Жизнь без барьеров

in-web пишет:

цитата:

Свет, а что конкретно из лечения и из реаблилитации? (у нас же типа все бесплатно для детей-инвалидов)

По поводу бесплатно у нас по моему все время забывают (как это обычно в рекламе делают) поставить звездочку в конце подобного высказывания, а в низу приписочку: "Но помните, что бесплатным бывает лишь сыр в мышеловке")

На своем примере скажу так. Много денег приходится тратить на лечение побочных болезней (ведь без этого лечения можно усугубить основной диагноз), также не все необходимые препараты по назначению лечащего врача удается получить в своих поликлиниках.

Очень серьезная проблема встала сейчас (с этого года) с КЭКовскими препаратами. Поликлиники готовы подготовить все необходимые документы и выписать рецепт, а аптеки имеют распоряжение свыше не выдавать эти лекарства. В свою очередь поликлиниками дано предписание заменять препараты на аналоги. Те кто хоть раз оказывался в подобной ситуации по замене лекарств знают чем это бывает чревато для детей. Выход один сейчас стал для многих - это изыскивать средства и покупать самим за свой счет!!!! А если учесть, что речь идет грубо говоря не о 100 руб., а о 30-40 тыс. в месяц, то можно представить как усугубиться (уже усугубилось) положение подобных семей, которые попытаются находить эти деньги. Хотя, как нам матерям объясняют, если Вы сможете доказать, что Вам нужен именно этот препарат, тогда Вам удача улыбнется и лекарство выдадут.

Возникает вопрос. Почему мы должны доказывать, если это лекарство назначено самим врачом, подобрано в соответствии с анализами, состоянием и т.п.

Также необходимые обследования, процедуры тоже многие родители вынуждены делать за деньги. Сколько мы этого всего переделали и делаем до сих пор. Ведь готовы хвататься за любую надежду, любую соломинку лишь бы увидеть положительную динамику, улыбку на лице ребенка и слова, что мне стале лучше/легче. А ведь это также стоит не малых денег. А курсы дельфинотерапии, иппотерапии... тоже дают динамику и родители рвутся, чтобы их сделать. А значит платят. Но также надо не забывать, что эти курсы по правилам проводятся не один раз, а значит через определенное время необходимо вновь изыскивать средства.

Что касается реабилитации. Хотя она уже затронута мной выше. Но я хочу остановиться на санаторно-курортном лечении и просто выезде с "особыми" детками на отдых (в первую очередь для укрепления здоровья после загазованной Москвы). Так вот. Санаторно-курортное лечение с грехом пополам семьи получают. Но ведь надо учитывать, что путевку дают не в то время, когда удобно/возможно вывезти (здесь много причин и на мой взгляд уважительных), а когда они поступают в ЦСО. Также и не секрет, что сезон тоже имеет значение (опять таки по ряду уважительных причин), и санатории хочется получить лучшего качества, да и не с завышенными (баснословными для других детей (братьев/сестер) ценами, которых родители берут с собой без путевки, ведь дома одних их не оставишь). Бывает и такое, что путевку можешь и не дождаться вовсе.
Вообщем с этими санаториями много неудобств, проблем. Я не все освятила, скажу, что порой (даже чаще всего) семьи вынуждены вывозить детей за свой счет. Так даже дешевле получается, если взять частный сектор. Но это все равно финансы, которые надо изыскать, по копить, занять и т.п. Да и отдых при этом планируешь не такой какой хочешь для своих детей(семьи), а такой чтоб хватило денег.
А заграницу которую нам предлагают, так она не для всех. Мы вот например, сколько просим, а нам говорят нет у Вас такого диагноза. Хотя прекрасно знаю, что выезжают то туда как раз и в большинстве случае не по соответствующему диагнозу. А были бы деньги (материальный капитал) так обязательно бы сына вывезла. Чего греха тоить. ДА и на страну посмотреть, а то чего он кроме больничных коек, да лекарств, процедур, анализов видел. Посмотреть, что там предлагают в плане лечения, реабилитации. Услышать новые взгляды, советы.

Вон он у меня в Грецию мечтает. В следующем году 18 стукнет. Копим с мужем медленными темпами. Пока даже и не знаю удастся ему такой подарок к совершеннолетию сделать. А были бы деньги, так я б с огромным удовольствие доставила бы сыну радость. Ведь это тоже в своем роде реабилитация (новые впечатления, новые силы для борьбы с недугом). Ну да ладно. Это я что то уж разоткровенничалась. Нахлынуло. Вот и вылилось, то что давно под замками в сердце хранила. Но раз уж написала, удалять не буду. Пусть будет.

Но еще лично для нас очень важный вопрос впереди. По нашему диагнозу сыну предстоит гемодиализ и в дальнейшем трансплантация почки. Я с ужасом представляю, где мы найдем деньги на все это. Пусть даже при удачной, но частичной оплате через здравоохранение. Но все мы прекрасно понимаем, что это лишь за операцию, а все остальное самим. А это тоже не малые деньги!!!!
Также каждая мать для своего ребенка старается дать/сделать... все самое лучшее. Я не исключение и мне тоже хочется, чтобы меньше страданий с этим злосчастным гемодиализом было, что бы трансплантацию сделать вовремя... да тут много чего по нашему конкретному случаю. Я просто скажу так, без денег ничего не возможно. Быть может кто то возразит и скажет, что с деньгами тоже не все гладко бывает. Но я отвечу что с ними себя ощущаешь надежней и уверенней, потому что одного твоего желания для осуществления задуманного не хватает.

P/S/ Но даже, если бы на лечение/реабилитацию позволили бы тратить материнский капитал моей бы семье это не помогло. Своего второго сына я родила за месяц до вступления закона в силу и соответственно у нас нет материнского капитала. Но все же, мне очень хочется, чтобы матерям, у которых есть материнский капитал эта возможность бы появилась!!!!

__________________________________