Отправлено: 20.10.10 21:16. Заголовок: Встречи, конференции, круглые столы

Открываю эту тему для размещения информации по вопросам нашего участия в городских и прочих мероприятиях,
круглых столах, конференциях, просто обращения в официальные инстанции и чем дело закончилось...

 Отправлено: 20.10.10 21:18. Заголовок: Сегодня встреча обще..

Сегодня встреча общественных объединений инвалидов с кандидатом в Мэры Москвы Собяниным С.С.
По этому поводу подготовила выступление.
Надеюсь, дадут слово.

Уважаемый Сергей Семенович! Уважаемые коллеги!

Меня зовут Елена Юрьевна Клочко.
Я представляю Совет родителей детей-инвалидов при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы,
а также интернет-сообщство родителей, растящих детей с Синдромом Дауна "Мыс Доброй Надежды" .

Наши дети – родительские, то есть воспитываются в семьях, а не отданы на попечение государства.

Хотелось бы отметить, что в Москве для детей-инвалидов сделано и делается очень много и выразить большую благодарность за это.
Однако, есть еще ряд нерешенных проблем, к которым хотелось бы привлечь Ваше внимание как будущего мэра Москвы.

Детских диагнозов по инвалидности много, но я хотела бы выделить категорию детей-инвалидов с так называемой «сложной структурой дефекта». Она характеризуется выраженной степенью умственной отсталости. Это дети с Синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП, ОПЦНС и т.д., в основном безречевые.
В нашей образовательной системе они признаются «необучаемыми», их не принимают в существующие коррекционные образовательные учреждения.
Также нет возможности обустроить их на дневное пребывание в интернаты Москвы, так как они переполнены.
А насовсем в интернаты мы их не отдали еще в роддомах.

Таким образом, дети-инвалиды этой категории сидят по домам в основном с матерями, которые не могут трудоустроиться в связи с занятостью по уходу за ребенком-инвалидом, и живут на пенсию.
Обучение их производится в немногочисленных, преимущественно негосударственных Центрах реабилитации, часто на платной основе.
Обычно, это двух-трехразовые занятия в неделю, которые, не могут заменить пребывания в ежедневном режиме в образовательном учреждении.

В то же время есть успешный опыт - и зарубежный, и российских регионов по работе Центров дневного пребывания для родительских детей-инвалидов.
Обучение в них направлено, прежде всего, на социальную адаптацию ребенка-инвалида и его посильную интеграцию в общество.

Мы просим Вас рассмотреть возможность создания в Москве сети таких учреждений, путем выделения соответствующих помещений в шаговой доступности, так же как обстоит дело с образовательными учреждениями для здоровых детей.
Их необходимо минимум по 2-3 в каждом округе Москвы.

И лучше, чтобы это были помещения детских садов, так как наши дети нередко нуждаются в дневном отдыхе и в школьном возрасте, а некоторые передвигаются только с помощью, так что нужны малоэтажные строения.
При всем существующем дефиците детских садов в Москве – наши дети – тоже дети! – они так же нуждаются в образовании и в коллективе сверстников.
А родители при этом смогут трудоустроиться и также приносить пользу обществу.

И, коротко, второй вопрос – летний отдых этой категории детей-инвалидов.
Единственная возможность летнего отдыха для детей с психоневрологическими диагнозами – лагеря, которые организуются уже упомянутыми негосударственными Центрами.
В Москве всего три – их организуют в арендуемых лагерях Центр лечебной педагогики на Валдае, «Наш солнечный мир» в Тверской области и «Живая нить» в Подмосковье и то не каждый год. Это специализированные лагеря с интенсивными коррекционными занятиями на платной основе, что может себе позволить не каждый родитель.

В то же время в Подмосковье существует огромное количество заброшенных пионерлагерей, в том числе ведомственных, принадлежащих московским организациям - нередко должникам бюджета города Москвы.
Может быть, Москва сможет позволить себе обустроить один такой пионерлагерь для детей этой категории – их всего около 5 000.
С иппотерапией, коррекционными занятиями, плаванием – в общем образцово-показательный ."Артек" для детей-инвалидов.

Спасибо за внимание.

 Отправлено: 20.10.10 21:40. Заголовок: Докладываю. Из 13 че..

Докладываю.
Из 13 человек, представляющих общественные организации инвалидов:
2-слепые
1-глухой
6(!) колясочников
2 мамки из городского Совета родителей детей-инвалидов (одна из них -я, вторая В.Загрядская - ее выступление ниже)
еще 2 человека не выступили - не знаю кто это были.

<\/u><\/a>

С.Собянин - впечатлил немногословностью и неконъюнктурной конкретикой.
С избирателями не заигрывал и не для галочки пришел.
Льготы - сказал сохранятся.
Координационный Совет инвалидов при Мэре Москвы - сохранится и меня в него тоже включили, чему я необыкновенно рада -
посмотрите на состав присутствующих, за детей только нас двое - остальное - взрослые и безбарьерные.
А вообще (и это то, что не вошло в репотраж - телевизионщики быстро срулили, записав его речь),
Сказал умнейшую вещь:
Создать благотворительный Фонд при Правительстве Москвы с соучредителями - московскими инвалидскими организациями
и наполнять его из благотворителей , а не только из бюджета, с последующим расходованием на грантовой основе на нужды инвалидов.
Мое выступление не полностью соответствовало тексту, т.к. разъяснила, почему наших не берут в коррекционные 8 вида школы:
всеж-таки, там и математика и чтение в программе, а наши - в массе безречевые, поэтому у них должна быть своя программа - прежде всего соцадаптация, работа руками и пр.
Для этого нужно систему выстроить и помещения в шаговой доступности по округам выделить. И в рамках ведущейся кампании в Москве по возврату детсадов в образовательную систему, нельзя ли и нас "посчитать"? - записал (что - не знаю)
Активно записал после предложения о лагере, которое откомментировала как и хотела по тексту.

В , целом, и я довольна, и, похоже и мною были довольны представители Департамента соцзащиты - уважаемая мною И.Н.Калиниченко, и глава Департамента В.А.Петросян, который необыкновенно меня впечатлил как руководитель и человек.

 Отправлено: 21.10.10 22:13. Заголовок: selena :sm36: :sm3..

selena и мы тобой довольны!!!

 Отправлено: 19.12.10 11:56. Заголовок: Загрядская В.Н.: Вы..

Загрядская В.Н.: Выступление на встрече с кандидатом в МЭРы г. Москвы, 20 октября 2010 г.
Тема «Основные проблемы семей, воспитывающих детей – инвалидов и инвалидов с детства с тяжёлыми нарушениями развития»
Загрядская В.Н. – руководитель НП Благотворительный центр поддержки лечебной педагогики и социальной терапии «Рафаил».
Помощь, которая оказывается нашей организацией, направлена на поддержку детей-инвалидов и инвалидов, в том числе с тяжёлыми нарушениями здоровья (сочетание физических и психических нарушений развития). Проблемы семей, в которых живут инвалиды данной категории, сложные. Возможность их решения зависит от уровня взаимодействия между семьёй и различными государственными структурами, обеспечивающими помощь и поддержку лиц с инвалидностью.
В настоящее время, как показывает опыт работы нашей организации, наиболее успешное взаимодействие имеется с Департаментами Образования и СЗН Москвы. В совместной работе с этими Департаментами родители конструктивно решают многие проблемы обеспечения жизнедеятельности детей – инвалидов.
Существуют и нерешённые проблемы.
Проблема доступности медицинского обслуживания и медицинской реабилитации детей – инвалидов и инвалидов детства с тяжёлыми нарушениями развития.
У проблемы выделяется несколько аспектов:
1. Центры медицинской и социальной реабилитации Департамента здравоохранения г. Москвы не принимают на медицинскую реабилитацию инвалидов с последствия ДЦП, если интеллект ниже лёгкой степени у. о.
Каждая семья в частном порядке решает этот вопрос, необходимо разработать механизм, позволяющий решить проблемы медицинской реабилитации инвалидов данной категории.
В связи с этим вносим предложение:
1. Выделить в Центре медицинской и социальной реабилитации «Царицыно» 3-4 койки для медицинской реабилитации инвалидам с сочетанными нарушениями здоровья – ДЦП и умственная отсталость в умеренной степени.
Родители, учитывая сложность, проблемы готовы оказать посильную помощь в решении этого вопроса, например, сопровождать своего ребёнка в Центре в дневное время, выполнять техническую работу и др.
В настоящее время, нашим подопечным отказано в госпитализации (реабилитации) в указанный Центр по причине снижения интеллекта до степени имбецильности (приказ Комитета здравоохранения г. Москвы №368 от 23.07.2002г).

2. Проблема оказания медицинских услуг посредством оперативного вмешательства для данной категории инвалидов стоит очень остро.
Основное место, где оказываются медицинские услуги данной категории инвалидов - это районная поликлиника, где, как известно, отсутствует специализированная медицинская помощь, например, невролога. Поэтому в случае необходимости проведения лечения посредством операции данная проблема целиком ложится на плечи родителей – поиск клиники, анастезии и т. д. В последствие не решается также проблема послеоперационного восстановления.
Предложение:
1. Разработать систему информационного обеспечения и оказания медицинских услуг для инвалидов с органическим поражением центральной нервной систем (ЦНС) – список больниц, где оказывается специализированная помощь и т.д.
2. Предусмотреть возможность лечения и совместного пребывания в стационаре родителя (опекуна) и инвалида с детства после 18 лет с органическим поражением ЦНС.
Родители инвалидов с детства чаще всего нуждаются в совместном лечении и диагностике в силу своего возраста. В настоящее время предлагается частное этих проблем. Необходимо разработать механизм реализации решение этой проблемы.
Проблема жизнедеятельности и жизнеобеспечения инвалидов детства с тяжёлыми нарушениями развития после 18 лет в настоящее время требует также своего решения.
Предложение:
1. Создать центры дневного пребывания (занятости) для инвалидов с детства с тяжёлыми нарушениями развития.
2. Использовать программы и методы по социально-бытовой, социокультурной, социально – оздоровительной, социально - трудовой реабилитации и адаптации центров, имеющих опыт данной работы, например, НП Центр «Рафаил».
3. Для решения этой проблемы привлекать общественные организации, при этом дать им возможность аренды помещений у Москомимущества для организации Центров дневного пребывания на льготных основаниях.
4. Разработать концепцию и различные формы сопровождаемого проживания для лиц с тяжёлыми нарушениями развития, в том числе создание для них Мини – Интерната.

 Отправлено: 22.10.10 11:39. Заголовок: Светик :sm84: ..

Светик

 Отправлено: 23.10.10 14:23. Заголовок: Здорово! :sm36: Учу..

Здорово!
Учусь на ходу!

Можно взять тексты выступлений?

 Отправлено: 15.11.10 14:11. Заголовок: selena Admin samilan..

selena Admin samilana
о. знакомые все лица

 Отправлено: 24.10.10 12:31. Заголовок: Бери что хочешь :sm1..

Бери что хочешь

 Отправлено: 26.10.10 09:57. Заголовок: Встреча губернаторов ЦФО

Да, обещала про встречу губернаторов ЦФО (Центрального федерального округа) г.Иваново 24.09.10.
Посвящена была инвалидским делам.
Чего было хорошего:
1.Создать при губернаторе каждого региона общественный совет инвалидов и родителей детей-инвалидов
2. Финансы по нашим делам спускаются на уровень региона.

Я презентовала псковскую систему (кстати, она начала работать (частично) во Владимире и Нижнем Новгороде)
и раздавала материал, заканчивающийся обращением, что хотелось бы, чтобы этот опыт был тиражирован
во всех губерниях.

<\/u><\/a>
Это само мероприятие

<\/u><\/a>
Это я, а за спиной наш баннер 1,1 метр на 0,8 метра

<\/u><\/a>
А это я доношу до Уполномоченного по делам ребенка в РФ Лукина В.П. мысли о нарушении конституционного права наших детей на образование.
И как с этим делом решают в Пскове.

И, кстати, Людмилка, концепцию СОБРА как инструмента для внедрения инклюзии в свете присоединения к Европейской Конвенции тоже всунула.
А еще один мужик на фото - коллега из Владимира -Кац Ю.М., я их втащила в мероприятие как Ассоциацию в поддержку людей с психофизическими нарушениями. Он - руководитель Ассоциации (я - ее представитель в Москве и МО) и одновременно руководитель Владимирской организации АРДИ "Свет".
У них там во Владимире тоже все неплохо. Я об этом тоже напишу.

Они передали Лукину свои предложения по сопровождаемому проживанию инвалидов в их собственных квартирах , - всем известно, что в случае смерти родителей инвалиды обычно отправляются в интернаты для взрослых. А квартиры отходят государству.
А можно из них сделать социальные квартиры и запустить проживание инвалидов с сопровождением - такие мини-интернаты.
И это правильно.

 Отправлено: 14.12.10 15:36. Заголовок: Докладываю: 10.12.2..

Докладываю:
10.12.2010 года состоялся III гражданский форум по проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.
Проходил в Южном Бутово - в потрясающе комфортном ДДИ "Южное Бутово" и Санаторной школе-интернате № 32 в Южном Бутово.

Организаторы Правительство Москвы и Департамент образования г.Москвы - ПРАКТИЧЕСКИ ОТСУТСТВОВАЛИ.
В 11 утра было 2 заседания:
1."Медико-социальная помощь детям с эндокринной паталогией и нарушениями слуха"
2."Повышение качества жизни детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности: результаты, проблемы, перспективы"
(на нем я присутствовала из чиновников - только начальник Уравления соцзащиты ЮЗАО и зам по образованию ЮЗАО, которая была "не в курсе наших проблем" )
В 15 часов - пленарное заседание по обобщению результатов утренних Круглых столов.
(на этом тоже была)

Из Правительства - никого, из чиновников образования (в 15 часов) - далеко не 1 лицо, из здравоохранения - тоже.
Утром хорошо выступила И.Ларикова из ЦЛП, представитель Южнобутовского реабилитационного Центра,
начальник управления соцзащиты ЮЗАО.
Вяло отбивалась от вопросов мам из САО по поводу инклюзии представитель управления образования САО - и не отбилась.
В общем, активными были преимущественно мамы, в особенности из городского Совета родителей.

Днем(в 15 часов) выступавшие тетенька из Института корекционной педагогики РАО (отвечающая за слабослышащих и глухих)
сообщила, что, наконец-то разработаны стандарты обучения детей с нарушениями развития - дети-инвалиды из каждой категории
(глухие, слепые, умственно отсталые и пр.) разделены на 4 подкатегории в каждой. И каждую подкатегорию нужно обучать по разному
- в зависимости от тяжести нарушений.
И разных могут они добиться успехов в обучении.
К 2010 году это супердостижение!! А методики, видимо, такими темпами будут к 3010 году.

Дяденька из здравоохранения сообщил, что детей-инвалидов в Москве 24 000 и их количество стабильно и НЕ УВЕЛИЧИВАЕТСЯ -
что говорит о высоком проценте перинатальной диагностики, в частности по пороку сердца.
А из 24 000 ИПР - в 21 000 случаев исполнения ИПР показали успешное движение детей в части их развития.
А дети с фенилкенотурией все получают правильное питание и замечательно развиваются.

Конечно, эти тезисы не оспорить было нельзя, особенно в той части, которая говорит о неизменном количестве детей-инвалидов.
И почему. А дяденька не знал, что инвалидность детям дают неохотно (особенно с УО, аутистам) и снимают при любом удобном
случае для ФКУ-шников

Дяденька из образования не сказал ничего толкового ваще.

В общем, уровень заинтересованности в наших проблемах - мягко говоря - невысокий.
А жаль.

Свое выступление размещаю. Передала материалы по СОБРу с Людмилкиными материалами по Уфе.

Напоминаю, они здесь
http://senigersun.forum24.ru/?1-4-0-00000002-000-20-0#018.001<\/u><\/a>

К сожалению, обращение родителей детей-аутистов не состоялось в связи с ограниченным количеством приглашений на мероприятие.
Его тоже вывешиваю для всех заинтересованных.

 Отправлено: 14.12.10 15:44. Заголовок: Проблемы детей-инвал..

Проблемы детей-инвалидов с ментальными нарушениями
по направлениям:
- социальная адаптация и интеграция
- обучение и образование
(в том числе использование специальных методов психокоррекции)
- инклюзивное и коррекционное образование

Уважаемые члены заседания!

Во-первых, хотелось бы определиться с термином «ментальные нарушения».
Это - принятое на западе определение – в просторечии «ментальщики» - является, со слов зарубежных коллег, единственной проблемной категорией для общества, так как проблемы остальных категорий – таких как опорно-двигательная инвалидность, инвалидов по зрению и слуху и т.д. с сохранным интеллектом – там уже успешно решены.
Спектр ментальных проблем необыкновенно широк и хотелось бы выделить несколько категорий в соответствии с диагнозами, которые определяют дальнейшие особенности социальной адаптации и интеграции детей-инвалидов с ментальными нарушениями:
- дети с Синдромом Дауна,
- дети с тяжелыми и множественными сочетанными нарушениями, осложненными умственной отсталостью (в том числе ДЦП, ОПЦНС фенилкенотурией и тд)
- особняком в этом списке стоят дети с аутистическими расстройствами – о них я скажу позже и тезисно, передав организаторам полный текст обращения родителей детей-аутистов.
Обо всех категориях можно сказать следующее – дети в них чрезвычайно разные по степени сохранности - от легкой до выраженной степени умственной отсталости, значительная часть – безречевые.
Часть из них никогда не приблизится к норме. Другие могут быть успешно интегрированы в общеобразовательную среду и, в итоге, в социум, особенно интеллектуально сохранные аутисты.
Вопрос – какими средствами.
К каждому из них нужен индивидуальный подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания.
Дети с ментальными нарушениями разной этиологии, которые могут быть включены в общеобразовательную среду, особенно в дошкольном и младшем школьном возрасте, когда не так велика разница между интеллектуальным уровнем и способностью усваивать материал, безусловно, должны быть включены в общеобразовательную среду.
При этом интеграция в среду здоровых сверстников полезна как детям с отставанием в развитии (они развиваются и подтягиваются к интеллектуально развитым), так и детям «нормы», так как учит их доброте, сочувствию, развивая их душевные человеческие качества.
За рубежом инклюзивное образование обеспечено присутствием тьюторов, прикрепленных к ребенку с нарушениями интеллекта - человек-адаптер объясняет, что от него требуется и контролирует исполнение. Без такого обеспечения инклюзивное образование будет не только бесполезным, но и вредным, оно не сможет заменить специализированное коррекционное обучение.
То есть, в этих случаях возможны варианты – коррекционные классы при общеобразовательных школах с включением «особых детей» во все прочие школьные мероприятия, либо обучение ребенка в обычном классе с помощью тьютора в случаях, когда ему это по силам.
Очевидно, что принцип инклюзии детей-инвалидов к здоровым сверстникам не может быть применен поголовно ко всем категориям «особых детей».
Дети-инвалиды с выраженными нарушениями интеллекта, тяжелыми нарушениями эмоционально-волевой сферы, отсутствием речи нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом коррекционном воздействии.
Об инклюзии в общеобразовательные учреждения в этих случаях речь идти не может.
В то же время, эти дети этой категории, до недавнего времени считавшиеся «необучаемыми», лишены возможности учиться. Существующая в настоящее время система коррекционных образовательных учреждений, например школ 8 вида, не готова работать с указанной категорией детей, потому что их программа предусматривает и чтение, и основы математики, и письмо, и очевидно не может быть освоена безречевыми детьми.
В ПМСС-центрах, в существующих реабилитационных центрах, рассчитанных на детей с менее тяжелыми степенями умственной отсталости, также отказываются с ними работать, ссылаясь на отсутствие соответствующих специалистов.
Далее родители этих детей, проблемных и в поведении, и в передвижении, на метро или социальном такси, возят детей в немногочисленные и преимущественно негосударственные Центры, которые на платной для родителей или грантовой основе предоставляют квалифицированные образовательные услуги для этой категории.
В этих Центрах используются успешно работающие за рубежом методы психокоррекции – в частности АВА-терапия, которая дает высокие результаты в обучении как аутистов, так и безречевых детей, методы обучения, которые распространяет Даунсайд-ап для детей с синдромом Дауна, авторские разработки по кинезотерапии, замещающему онтогенезу и др.
Обычно, это двух-трехразовые занятия в неделю, которые, несомненно, приносят результаты, но не могут заменить пребывания в ежедневном режиме в образовательном учреждении, прежде всего направленном на социальную адаптацию ребенка-инвалида и его посильную интеграцию в общество.
При этом важно обучение его не высшей математике и физике, но навыкам самообслуживания, общению, умению работать руками и жить в социуме, что он не сможет освоить при надомном обучении, вне коллектива.
Для этой категории детей-инвалидов необходимо создание специализированных реабилитационных центров, преимущественно дневного пребывания, чтобы дать возможность трудоустроиться родителям.
Таким образом, очевидно следующее:
необходимы и не взаимозаменяемы как инклюзивное, так и коррекционное образование, в зависимости от возможностей и потребностей самого ребенка.
Чрезвычайно важно, чтобы все категории образовательных и реабилитационных учреждений для детей с ментальными нарушениями были в шаговой доступности.
С этой целью предлагается проинвентаризировать все имеющиеся реабилитационные центры, включая реабилитационные отделения при ЦСО, и образовательные коррекционные учреждения, включая школы 8 вида и придать им новое видение проблемы.
Нужно сделать все возможное для внедрения современных методов психокоррекции, начал профориентации в составе реабилитационных учреждений и школ 8 вида, создать инструменты мотивации учреждений образования и специалистов в обучении «особых детей» различных категорий.
Потому что инклюзия – это не только дети-инвалиды в общеобразовательной школе, это и ранее «необучаемые» дети в школах 8 вида и других реабилитационных учреждениях.
С этой целью разработана Концепция Сертификата дополнительного образования ребенка-инвалида с особыми образовательными потребностями (СОБР), являющегося универсальным финансовым инструментом для решения финансово-организационных проблем при инклюзии детей с умеренными нарушениями развития в общеобразовательные учебные заведения, а детей с выраженными нарушениями психофизического развития – в коррекционные (например, 8 вида).
При участии родительской общественной организации «СоДействие», региональным руководством г.Уфы принято решение о проведении эксперимента по введению СОБР для детей с Синдромом Дауна дошкольного возраста в 2011 году.
Материалы по СОБР и Уфимскому эксперименту передаю председателю заседания для дальнейшей работы.
Позвольте тезисно огласить обращение родителей детей с аутизмом и передать полный текст организаторам круглого стола для включения в итоги на пленарном заседании.

 Отправлено: 14.12.10 15:46. Заголовок: Яна Золотовицкая, Ек..

Яна Золотовицкая, Екатерина Мень
Обращение родителей детей-аутистов

К сожалению, несмотря на то, что количество детей с диагнозом РДА и расстройствами и нарушениями аутистического спектра растёт в геометрической прогрессии, а обсуждение причин такого быстрого роста давно уже вышло за пределы врачебных кабинетов, в обществе по-прежнему существует негативное отношение к инвалидам, в диагнозе которых так или иначе фигурирует приставка «психо-».
Для этого даже не надо проводить длительные опросы, репрезентативную выборку или собирать фокус-группы. Достаточно заглянуть на любой общественный интернет-форум, где так или иначе встаёт вопрос о соседстве так называемых «нормальных» людей с детьми-инвалидами (свежий скандал с негосударственным реабилитационным центром «Подсолнух») и, шире, о правомочности существования этих детей в общем социальном пространстве.
Абсолютное большинство, к сожалению, до сих пор уверено, что такие дети (а это не только дети с разной степенью умственной отсталости, но и интеллектуально сохранные дети с разной степенью поведенческой девиации) не беда, а вина родителей. Что дети с психоневрологическими проблемами – это удел родителей из так называемой «группы риска», сознательно выбравших асоциальный образ жизни и абсолютно, по мнению большинства, лишённых понимания и чувства ответственности за своего ребёнка, то есть алкоголиков, наркоманов, бомжей, проституток и т.д. Я сознательно сгущаю краски и вывожу за скобки тут общую проблему толерантности социума. Речь сейчас не об этом.
Ещё менее 20 лет назад удел большинства таких детей была интенсивная лекарственная терапия нейролептиками и последующая жизнь в специализированных учреждениях закрытого типа.
Теперь, когда многим родителям и специалистам стал доступен обширный опыт западных специалистов, теперь, когда мы можем апеллировать к мировой статистике, мы с уверенностью констатируем, что дети с РДА, синдромом Дауна, СДВГ, задержкой психического развития, алалией, дислексией и т.д. имеют колоссальный потенциал для успешной социальной интеграции. Что существует множество методик по педагогической и поведенческой коррекции, что эти дети обучаемы и не потеряны для социума.
Однако, когда речь заходит о проблемах аутистов и аутизма в нашей стране, сразу очевидным становится что:
- это единственный вид инвалидности, не имеющий НИКАКОЙ системной инфраструктуры, ибо диагностика этого заболевания вышла на необходимый уровень критериев и нормативов относительно недавно.
- это единственное заболевание, которое не имеет НИКАКОЙ мало-мальски официальной статистики.
- это единственный синдром в детской инвалидности, не имеющий в нашей стране и по сию пору согласованной медицинской, диагностической, методологической, психокоррекционной позиции и практически не имеющий независимого экспертного пула, способно авторитетно и однозначно формулировать социальную проблематику этого состояния для создания государственной позиции по этим детям.
Дело не в том, что по аутизму нет законов, а дело в том, что нет никаких УСЛОВИЙ для создания законодательной базы по обеспечению жизни аутистов в нашей стране. Именно поэтому получить АДЕКВАТНУЮ, а не мифологическую информацию об аутизме, неоткуда, кроме как от инсайдеров – людей и родителей, изучающих и исследующих тему по актуальным международным источникам (в силу принадлежности к диагнозу собственных детей). Надо учесть, что между тем, что существует в понимании об аутизме в России, и тем, как понимается аутизм в мире, примерно такая же разница, как между пониманием лихорадки в Средние века и пониманием иммунитета в 21ом веке.
При этом, как нам кажется, есть первоочередные задачи, которые надо немедленно решать, если мы говорим о детях с психо-неврологическими проблемами и о детях с расстройствами аутистического спектра в частности.
1. Ранняя диагностика. Это первостепенно. К сожалению, дети в этом спектре в подавляющем большинстве случаев диагностируются с большим опозданием, примерно в три года. Особенно, если речь идёт о детях с так называемым синдромом Аспергера и аутичной симптоматикой разной степени выраженности. К сожалению, абсолютное большинство логопедов, неврологов и дефектологов не видят ничего страшного в задержке речи и других поведенческих проблемах, пока ребёнку не исполнилось три года. А ведь в случае диагноза аутизм ранняя диагностика и начало коррекционных программ значительно повышают шансы таких детей на успешный прогресс и выздоровление.

2. Наличие разнообразных программ и центров для коррекции и реабилитации в шаговой доступности. Пока что на сегодняшний день ситуация даже в Москве такова, что при существующей и детально прописанной ИПР ребёнок-аутист не может получить почти ничего из полагающегося ему сервиса. Те немногие реабилитационные центры, которые работают и занимаются реабилитацией детей-инвалидов под различными предлогами отказывают детям с РДА или расстройствами аутистического спектра используя любые предлоги: от «непрописанного под аутистов устава» до «наши педагоги не смогут справится с вашим ребенком, если Вы не начнёте медикаментозную терапию нейролептиками». Родители вынуждены обращаться в негосударственные организации и за собственные деньги покупать ребёнку необходимые программы. И это при том, что во всём мире уже давно применяется, например, АВА-терапия, которая служит своего рода «золотым стандартом» и показывает высокий процент в обучении простейшим навыкам даже глубоких аутистов с синдромом Каннера.


3. Это инклюзивное образование. Но речь даже сейчас не о нём. Зачастую ребёнку-аутисту просто негде продолжить обучение. После школы на Кашенкином лугу интеллектуально сохранный ребёнок прекрасно справляющийся с массовой школьной программой и даже, зачастую, опережающий её, не имеет другой возможности продолжить обучение, кроме как в школе 8 типа. Или, так называемое, домашнее обучение или дистантное обучение. Да, в Москве есть эти возможности, но не стоит забывать, что для ребёнка с РДА или расстройством аутистического спектра живое общение с нейротипическим детьми является основным и генеральным коррекционным средством, что его не заменят никакие часы занятий со специалистами, никакие самые грамотная программы, никакая индивидуальная психокоррекция. Многие сохранные дети могли бы учиться в классах с соматически ослабленными детьми или в обычных классах в сопровождении тьютеров, но тут мы снова возвращаемся к проблеме, очерченной и артикулированной в самом начале этого выступления: отношение социума. Требуется грамотная психологическая и зачастую очень кропотливая работа в классе, куда вводится ребёнок-аутист, слаженные действия школьного психолога, классного педагога, подготовка родителей других детей и самих одноклассников, иначе такой ребёнок мгновенно превращается в аутсайдера и хорошо, если дело кончается только насмешками. Конечно, в такой обстановке ни о каком терапевтическом эффекте речи и быть не может.

И вот сегодня, как нам кажется, есть две крайне актуальные задачи, которые в качестве стратегических мог бы успешно определить в качестве стратегических, хотя бы на первое время.
1. Это тщательный мониторинг и инвентаризация того, что есть, но используется неправильно или неэффективно. Мы же все понимаем, что денег в социальной сфере не так уж и мало, но они катастрофически плохо работают. Сколько официальных городских реабилитационных центров рассыпано по городу и его районам? И сколько в них бессмыслицы – а ведь, как ни крути, это помещения, это ставки для какого-то (часто малоквалифицированного) штата, это какие-то субсидии «на сувениры» и тп. Необходимо составить КАРТУ имеющегося, систематизировать, классифицировать, проанализировать и заняться содержательным менеджментом в том, что УЖЕ существует. Только за счет верного системного управления в рамках уже имеющегося можно сделать колоссальный сдвиг в сторону улучшения системы.
2. И второе, очень важное. У нас есть вот государственный сектор социальной защиты и поддержки. А есть огромный частный. И, надо сказать, что оба, тратя немалые деньги, неэффективны. Крупный бизнес, в рамках корпоративной социальной ответственности которого, обязательно формируются филантропические и социальные бюджеты, не имеет экспертов внутри корпораций для формирования правильных программ социальной работы. А государственная соцзащита, как я сказала, упирается в плохое управление и в недостаточность денег. И вот у нас есть задача на 8 рублей – при этом 3 дает государство, а 5 дает частный сектор. И «поженить» эти ресурсы так, чтобы сделать необходимые 8, никто не может. И это дикая трагедия. Потому что деньги все равно уходят, но проходят мимо адресата, на плечи которого ложится вся финансовая нагрузка по оказанию элементарной помощи по реабилитации детей с синдромом РДА. Многие родители вынуждены отказаться от части программ, потому что не в состоянии тратить только на коррекцию ребёнка от 15 000 до 25 000 руб. в месяц, а рассчитывать на поддержку бюджета и социальной защиты они не могут, так как для этого не существует никакой законодательной, ни социальной, ни экспертной базы.

 Отправлено: 17.01.11 11:45. Заголовок: 6-7 января в Нижнем ..

6-7 января в Нижнем Новгороде прошла региональная конференция
"Инновационные подходы к оказанию ранней помощи детям с Синдромом Дауна".
Конференцию проводила Нижегородская общественная организация "Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой "Сияние"
К участию были приглашены 12 организаций, работающих или объединяющих родителей детей с СД, в т.ч.
из Москвы, Омска, Новосибирска, Самары, Минска, Киева, Екатеринбурга, Даунсайд ап, Даун Синдром (Колосков)
К сожалению, зачительная часть по разным причинам не приехала, в тч Даунсайд ап и Колосков.
Обсуждались вопросы работы на местах, народ рассказывал о достижениях.
Многие издают календари с нашими детками - очень красивые, а Ивановцы из организации "Солнышко" прекрасную газету, только редко - тираж - 1 раз в полгода-год.
Прекрасно рассказал о своем опыте "Верас" из Нижнего Новгорода - у них достаточно давно ведется работа по ранней помощи тяжелым детям
и работа с подростками.
Практически у всех проблемы с помещениями, что сокращает количество часов работы в неделю с отдельным конкретным ребенком.
В целом встреча очень полезная - спасибо Презденту "Сияния" Верещагину С.В.
От нас выступала боевая подруга Людмила Сахапова, живописавшая свои достижения в Уфе.
И я тоже.
Было предложено разработать интернет-портал по проблемам людей с Синдромом Дауна.
В связи с тем, что похожая идея обсуждалась и в среде родителей детей-аутистов, и мною лично с различными грантодателями,
в том числе с ОП РФ, все же предлагается обсудить создание не портала по СД, а разработать
ИНТЕРНЕТ-ПОРТАЛ ПРОБЛЕМ МЕНТАЛЬНОЙ ИНВАЛИДНОСТИ.

Тема будет обсуждаться здесь http://senigersun.forum24.ru/?0-3<\/u><\/a>

 Отправлено: 20.01.11 22:33. Заголовок: Хочу от чистого серд..

Хочу от чистого сердца сказать огромное спасибо за очень точное и грамотное обращение родителей детей-аутистов! Спасибо за Вашу работу! Так, как я сама мама аутиста и перелопатила уже много информации на эту тему могу сказать точно, что более грамотного описания проблем и путей выхода из них я не встречала. Елена Зингер.

 Отправлено: 29.01.11 14:14. Заголовок: Сообщение о конферен..

Сообщение о конференции в Нижнем новгороде

На отличном сайте [url=http://www.kidsunity.org/[/url]

«Формирование толерантного общества, обмен опытом по работе с родовспомогательными учреждениями, методики развития детей с синдромом Дауна, финансирование проектов, существующее положение и проблемы обучения детей с ментальными нарушениями», - эти и другие вопросы успели обсудить участники конференции «Инновационные подходы для развития детей с синдромом Дауна: эрготерапия и кинезиотерапия», которая прошла в Нижнем Новгороде.

В состав участников конференции вошли родительские общественные организации, занимающиеся вопросами синдрома Дауна, из 11 городов: Москва, Минск, Киев, Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Екатеринбург, Уфа, Самара, Владимир, Омск, Новосибирск (некоторые организации представили свои доклады заочно).

В рамках конференции следует особо выделить доклады из Елены Клочко Москвы НП «Мыс Доброй Надежды», Людмилы Сахаповой из Уфы РОО «СоДействие» и Дарины Капустиной из Екатеринбурга СООО «Солнечные дети». Этот передовой опыт все участники конференции решили использовать в своих регионах. Конференция решила объединить все организации путем создания единого информационного on-line портала, позволяющему в будущем проводить подобные конференции в масштабе реального времени на удалении — вебинарконференции.

Налаживание партнерства между тремя силами на общественной арене: государственными структурами, бизнесом и НКО – очевидно. Представители каждого сектора могут по-разному осознавать собственную ответственность за общечеловеческие беды, имеют различные возможности и ресурсы. Но сотрудничество необходимо, поскольку данные сектора делят общее политическое, социальное, экономическое пространство. Давайте продолжим формирование благоприятного пространства в нашем городе и области.

Организаторами конференции в Нижнем Новгороде выступили Аппарат Уполномоченного по правам человека, Министерство образования Нижегородской области и Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» при поддержке Правительства Нижегородской области, Законодательного собрания Нижегородской области, администрации города Нижнего Новгорода и городской Думы, Ассоциация выпускников Президентской программы «Новое поколение». Свое благословение на проведение конференции в канун Рождества Христова передал архиепископ Нижегородский и Арзамасский Георгий.

Первый докладчик Президент НООО «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» Сергей Верещагин представил отчет о деятельности организации с момента ее существования с 2009 года. Сергей Владимирович верно подметил, что как и для многих общественных организаций, самый тяжелый этап – это первый год – когда нет ни финансирования, ни чётких ориентиров, и конкретного понимания как можно добиваться уставных целей. 2009 год – работали на голом энтузиазме. Для смены ситуации С.В. Верещагин пригласил специалистов по фандрайзингу из БФ «Даунсайд Ап», после чего финансовая ситуация начала улучшаться. Проведение нескольких спортивных мероприятий, привлечение гранта и частные пожертвования в организации составили 540 тысяч рублей за год. Для членов организаций, которые планируют привлекать средства с помощью проведения мероприятий, Сергей Владимирович акцентировал внимание на том, что с первого раза не всегда получается даже покрыть расходы. Лыжная гонка в январе 2010 года для «Инновационного центра: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» принесла меньше 4000 рублей, в то время как осенний мини-футбол собрал уже около 200 тысяч рублей пожертвований!

Следующий доклад представила Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас». Слушатели узнали, что уже пять лет в организации работает служба социальной адаптации и реабилитации «Ступени», и педагоги используют при работе с детьми опыт Белоруссии и Швеции. За десять лет успешной работы НРООПДиМ «Верас» получила официальное признание на местном и международном уровне, включена в областную целевую программу «Равные возможности», по которой до 2011г. в Нижегородской области будет создано 20 служб сопровождения семьи и ребенка с ограниченными возможностями.

Из доклада председателя СООО «Солнечные дети» Дарины Капустиной участники конференции узнали, что в Екатеринбурге работа с детьми строится по двум блокам: педагогический и просветительский. Первый включает в себя работу кабинета социальной адаптации, на базе которого проводятся занятия с логопедом, психологом, специалистом ЛФК, музыкальным работником, дети пробуют себя в качестве актеров в театральной студии «Синяя птица». Просветительская работа в 2010 году строилась по нескольким направлениям:

1) изменение отношения общества к людям с синдромом Дауна через соучастие и вовлеченность посредством визуальных образов – были проведены выставка плакатов «Люди как люди, только с синдромом Дауна», фотовыставка Екатерины Поповой, выставка рисунков «Ищем Ван Гога», печать календаря «Солнечная жизнь», выставка «Солнечный мишка».
2) Развенчание негативных мифов о людях с синдромом Дауна через организацию непосредственной коммуникации с ними – для этого были организованы интеграционно-просветительские мероприятия: Семейный праздник «Благотворительная прогулка» и «Осенняя прогулка», спортивный веревочный курс для студентов «Лесные игры», новогодняя ярмарка среди НКО «Солнечный круг» и др.
3) Просветительская работа среди специалистов. Здесь речь шла о проведении видеоконференции с общественной организацией из США.

Обмене опытом на семинарах для родителей, медицинских работников (генетиков, педиатров, акушеров, психологов), для людей искусства (художников, учителей ИЗО), а также для руководителей и членов НКО. Особое внимание было уделено проведению международной конференции и тренинга с голландскими и московскими специалистами.

Среди достижений организации было отмечена победа сайта www.sundeti.ru на фестивале «Равных возможностей» в Москве.

Выступление уфимского лидера Региональной общественной организации «СоДействие» Людмилы Сахаповой показало, что работы для начинающих организаций еще предстоит очень много. Основное, что при цифре 85% отказов от детей с синдромом Дауна по России, в Башкортостане эта цифра составляет 3-4%!!!

Кроме этого, Людмила Ивановна презентовала проект «СОБР», способствующий предоставлению возможности образования для детей-инвалидов с особыми образовательными потребностями, и для создания условий, наиболее благоприятных для воспитания, социальной адаптации и интеграции в общество. С января 2011 года в Уфе 10 детей с синдромом Дауна будут посещать в обычные детские садики.

Были вручены памятные дипломы участникам Рождественской конференции Президентом НООО «Сияние» Верещагиным Сергеем Владимировичем, который пожелал всем собраться вместе на следующий год снова под чудесное Рождество