Сообщение: 57
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 05.05.08 11:11. Заголовок: Я за то, чтобы остав..
Я за то, чтобы оставить "матерей" -это вещь суть сознательно сформулирована - во-первых, даже в материалах Лукина и у многих звучит рефрен о том, что многие мужья уходят из скмьи после рождения инвалида - это так, и , во-вторых, образ матери в одиночку борющейся за своего ребенка более впечатляет приобращении за помощью А потом, подписываться тоже ведь мамочки будут - и да, достаточно города, конечно Думаю, что форум тоже нужен
Отправлено: 05.05.08 12:12. Заголовок: Ну ежели для вышибан..
Ну ежели для вышибания слез, то одинокая мама более впечатляет. А фоточку взяли на стенд с нашим перманентным папой Хотя реально со всем приходится справляться одной. Но пусть будет для создания положительного примера Не все же папы сбегают.
Сообщение: 60
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 05.05.08 12:45. Заголовок: ОБРАЩЕНИЕ Интернет-..
ОБРАЩЕНИЕ Интернет-сообщества матерей, растящих детей-инвалидов,
к участникам Круглого стола «Семья и ребенок-инвалид» 14 мая 2008 г., депутатам Государственной Думы РФ, представителям государственных и общественных структур
Уважаемые господа!
Мы благодарны участникам сегодняшней конференции, в ходе которой подняты и обсуждаются жизненно важные проблемы наших семей. В настоящее время ситуация такова, что мы боремся за жизнь и здоровье наших «особых» детей вопреки сложившейся государственной системе. Парадоксально, что в государстве, озабоченном вопросами финансового стимулирования повышения рождаемости, нет заинтересованности в обеспечении улучшения здоровья, качества жизни и воспитания уже рожденных маленьких граждан. В то же время процент инвалидов от рождения растет, несмотря на «возрастающие возможности» нашей бесплатной и платной медицины. Неужели у нашей страны, получающей колоссальные доходы от продажи природных ресурсов, которые по Конституции «…используются… как основа жизни и деятельности народов, проживающих на соответствующей территории», нет средств на то, чтобы помочь нам вырастить наших детей – это же дети России?
Да, они не такие, как все, они – «особые».
Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственного развития и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания. Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, таких как самореализация, – а, между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу. В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей): «Сложилась такая ситуация, что "инвалидность" - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать!» Еще одно горькое высказывание одной из наших мам: «Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»
Но, может быть, можно и нужно менять существующее положение вещей?
Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования. По нашему мнению в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями функции, создавая комплексные реабилитационные центры, которые могли бы вести ребенка с рождения, создавая преемственность в периоды его раннего развития, на дошкольном и школьном этапах в среде сверстников, давали бы основы профориентации и включали бы: 1. Медицинскую составляющую - в т.ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи, специальное питание, которое, при некоторых диагнозах (фенилкетонурия) – вопрос жизненной необходимости. При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. (См. Приложение). Получение же самой инвалидности – это особая история в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно. 2. Реабилитационную (абилитационную) составляющую (коррекционная педагогика) – включающую раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, лекотеках, использование новых для России методов, успешно применяющихся в других странах. В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т.е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи). Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей! Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности. Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме. Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит! Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка-инвалида, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. Медучреждения будут бороться за каждого нашего ребенка и у родителей будет реальная возможность выбора между государственной и коммерческой медициной и образованием. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации. Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и приведены в Приложении к настоящему Обращению. Но еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет? По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня "Светлана", созданная норвежцами(!!!) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением, в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи. А мы очень нуждаемся в помощи! Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья. О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении. Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН!!!
Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить...» С уважением и надеждой...
Мамы детей-инвалидов
Прилагаем выборку из результатов интернет-опроса, описывающую основные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов и предложения по улучшению существующего положения.
Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности.
И самых обычных школ тоже! В нашем лицее полно надомников, я поразилась, когда увидела на столе завуча заявления от родителей на надомное обучение. Их было минимум штук 15! (если это были все ). Значит, многие обычные школьные учителя работают с особыми детьми, а проходили ли они хоть какую-то подготовку? Уверена, что нет. сами стараются методом проб и ошибок изобретать велосипеды.
Попова Мария Владимировна, Гриша, 11 лет, РДА, г.Химки Московской обл.
Девочки, поправила еще кое-что уже после разговора с Олей. Насчет комплексных реабилитационных центров получилось логично. Мамой клянусь, больше править не буду, т.к. чем дальше в лес.. . Если примете - рассылайте. Возможны технические правки и эез меня. Светик, вы с мужем и тетьми - классные - и я не устояль..
Оля, начинаю верстать список подписантов с этого форума - потом объединим
Клочко Елена Юрьевна, мама Андрюши (7 лет - СД,аутизм), г.Москва Кобзарь Светлана Андреевна, мама Святослава (4 года, синдром Дауна), Минеральные Воды, Ставропольский край Штроман Галина Александровна, мама Тимура (9 лет, РДА), г.Королев, Московской области Попова Мария Владимировна, мама Гриши (11 лет, РДА) г.Химки Московской обл.
цитата: Девочки, у меня не получается... Давайте возьмемся вместе?
Оль, что именно?
Светуль, так называемое "приложение" - то есть то, что я навыдрала и наобобщала из анкет, в таком виде ведь идти не может. Надо его как-то причесать. Хотя бы форму какую-то придать, я не знаю. Так же пойти по проблемам, что ли, и четче формулировать?
Сообщение: 64
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 05.05.08 23:01. Заголовок: Оставить по темам, н..
Оставить по темам, но причесать и ранжировать по степени важности проблем в каждом разделе. Оля, я подключусь - я немного подустала. Что касается соблюдения законов и пр. - об этом будут говорить практически все. Девочки, я же собрала тезисы - давайте, начну их вывешивать - Свет, открой тему - название из серии - Кто за нас! или что-то в этом роде. У меня нет основных докладов - минсоцздавразвития, минобра, Лукина, Лильина и еще пары. Но те, кого мы с Вами вместе нашли - в теме. Хотя, может, после Круглого стола, чтобы не путаться с авторскими правами. Подумаю. Пока важнее причесать приложение
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 2
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
Хотя реально со всем приходится справляться одной. Но пусть будет для создания положительного примера 
Не все же папы сбегают. 
). Значит, многие обычные школьные учителя работают с особыми детьми, а проходили ли они хоть какую-то подготовку? Уверена, что нет. сами стараются методом проб и ошибок изобретать велосипеды. 
Но что-то же надо делать
спасибки 
Давайте возьмемся вместе?
Ну и Бог с ними. Смысл был тот, что я написала. Ладно.
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума