Сообщение: 78
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 28.04.08 15:34. Заголовок: Сейчас выложу прямо ..
Сейчас выложу прямо тут тогда предварительные материалы по обобщению анкет, не буду заморачиваться с Народ.диском, да?
Я не стала рассматривать вопросы, что и кто делал за свои деньги, сколько это стоило, а сколько получено от государства. Я не вполне поняла мысль Селены, как она хочет обойтись с этими данными. Я обобщала и сокращала следующим образом. Безусловно, эта информация требует дальнейшей переработки, однако по крайней мере здесь уже не 75 страниц.
Медицина • Недопустимость вакцинации особых детей в роддоме без письменного согласия матери. • Обеспечить возможность сделать бесплатный анализ крови на кариотип (при подозрении на синдром Дауна; в настоящее время он стоит в Москве примерно 2 тысячи рублей). • Желательно расширить бесплатную медицинскую поддержку со стороны государства (так, невозможно бесплатно регулярно сдавать кровь на гормоны щитовидной железы для ребенка с синдромом Дауна, для ребенка с врожденным гипотериозом, оба - Н.Новгород). • В программу ведения детей с ФКУ, как и в развитых европейских странах, ввести обязательный (бесплатный), как минимум ежегодный, анализ крови на тирозин. • Для получения бесплатных обследований, массажа (даже в здании поликлиники – в получении массажа на дому отказывают) приходится ждать в среднем до 2-3 месяцев: обеспечить льготное получение для нуждающихся в этом в первую очередь детей-инвалидов. Очень долго тянутся также очереди по получению бесплатных слуховых аппаратов, тогда как медлить нельзя; родители вынуждены покупать их сами (Самара). • Для инкурабельных по основному заболеванию детей (например, синдром кошачьего крика) обязательно обеспечить льготное лечение симптоматических заболеваний, в чем родителям часто отказано. • Льготные лекарства: Дороговизна необходимых медикаментов, отсутствующих в списке льготных лекарств или отсутствующих в аптеках (кеппра и конвулекс в каплях, цитофлавин, когитум, глиатилин; кортексин; бесплатные лекарства-аналоги часто не подходят). Для получения рецепта на бесплатные лекарства надо собрать подписи нескольких медработников, что организационно бывает трудно. • Необходимо, чтобы в медико-генетических центрах во всех регионах работали, кроме генетиков, как минимум невропатолог, психолог и диетолог. • Лечение зубов под общим наркозом детям-инвалидам должно быть доступно бесплатно. • Пожелание: для детей с ДЦП шире внедрить Войта, по зарубежным примерам. Прекратить широкое внедрение методов стволовых клеток, Ульзибата, Ботокса и продолжить предварительные исследования по последствиям их применения. • Пожелание: в детских поликлиниках организовать (раз или два раза в месяц) День Инвалида. В этот день всем специалистам принимать исключительно детей-инвалидов без талонов, без очереди и предварительной записи. • Когда диагноз ребенка на стыке неврологии, психологии и психиатрии, специалисты нередко отказывают в помощи по своему профилю, кивая друг на друга. Необходим комплексный подход к таким детям.
Психологическая помощь: в целом неудовлетворительное состояние. • Категорически запретить медицинскому персоналу, участникам комиссии медико-социальной экспертизы агитацию за отказ от ребенка (при рождении) или помещение его в интернат (впоследствии), оскорбления в адрес матери и ребенка-инвалида. Также пресечь инсинуации и обвинения в корыстных целях приемных родителей и родителей, оформляющих инвалидность ребенку. Предусмотреть ответственность за подобное поведение. • Предусмотреть должность психолога при родильном доме (возможно, одна ставка на несколько родильных домов, консультировать 2 раза в неделю для оказания немедленной психологической помощи маме ребенка-инвалида и профилактики социального сиротства. В обязанности психолога должно входить также информирование родителей о существующих местных организациях поддержки, родительских клубах. • Предусмотреть должность психолога также при местных поликлиниках и реабилитационных центрах. • Организовывать клубы поддержки для родителей детей-инвалидов, возможно организовывать встречи на основе помещений ближайших детсадов (хотя бы один на каждый район города). • Организация ранней помощи Создать службу по надомному обслуживанию семей, имеющих детей с ограниченными возможностями (психологи, педагоги (дефектологи) по ранней помощи, возможно подключение других родителей с тем же диагнозом). Одна из возможных схем работы такой службы: сюда поступает информация о родившемся ребенке с соответствующим диагнозом (учитывается пожелание матери), адрес проживания; когда мать с ребенком выписаны домой, организуется выезд психолога. Так, в г. Бабаево Вологодской обл. создан Комплексный центр социального обслуживания и существует успешно работающее отделение по надомному обслуживанию детей с ограниченными возможностями. Успешно работает центр «Семья» в Самаре. • Снабжение родителей специальной литературой, бесплатно (буклеты с основной информацией по заболеванию ребенка) и по желанию платно (более полные учебники) – по опыту организации «Даунсайд Ап» Москва. • Выдавать памятку о льготах каждому родителю ребенка-инвалида вместе с розовой справкой об инвалидности, а также телефоны всех организаций, которые способны помочь в решении проблем, возникающих с ребенком-инвалидом. • Пожелания также такие. В целях психологической защиты матери и защиты прав матери и ребенка: если ребенок рождается мертвым или сразу его увозят в реанимацию, по возможности помещать мать отдельно от матерей со здоровыми младенцами. Запретить называть недоношенных детей «выкидышами» (сейчас это официальный термин).
Отправлено: 05.05.08 06:50. Заголовок: Девочки, какие же вы..
Девочки, какие же вы молодцы!!!! Работа проведена просто колоссальная!
Можно чуть-чуть, в качестве поправок, вставить свои "три копейки"?
1. В тексте первого письма есть предложение: "OlgaLD пишет:
цитата:
Платить заработную плату родителям, которые ухаживают за «тяжелыми» детьми-инвалидами и не могут работать.
Может быть стоит исключить определение "тяжелые" - это же просто находка для наших чинушек! Как вы думаете? Отказ 99% родителей гарантирован. 2. Вот по терминалогии "необучаемый" - исторически это пришло из фашизма, Европа отказалась от использования этого слова еще в 60-х годах. А у нас - детей клеймят налево и направо и совершенно безосновательно, просто не желая напрягаться. 3. По ИПР - самое поразительное, что даже в Москве есть родители плохо знают для каких целей нужна эта штука! Для аутистов как правило в ИПР вписывается только медикаментозная реабилитация (применение психотропов) и все. Что касается других терапий (игро-, иппо-, арт- и тд), а также ЛФК (бассейн)- все "а зачем это вам?"
Сообщение: 79
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 28.04.08 15:34. Заголовок: Часть 2 Юридические ..
Часть 2 Юридические вопросы • Обеспечить информирование родителей ребенка-инвалида о его правах. • Обязать органы социальной защиты и Пенсионного фонда предоставлять полную информацию по данному вопросу. (Родители отмечают случаи сокрытия информации о полагающихся по закону льготах.) • Возможный способ решения проблемы: прикрепить к детской поликлинике социального юриста, специалиста в вопросах прав детей-инвалидов, обязать его давать раз в месяц консультации. • Необходимы специалисты по юридическим вопросам, к которым родители ребенка-инвалида могут обратиться бесплатно. • Пандусы для колясок в обычных домах, а также в разных заведениях нередко отсутствуют. Для инвалидов-колясочников это очень важно. • Фенилкетонурия: обеспечить льготное обеспечение малобелковыми продуктами. • ДЦП: с колясками часто не пускают в магазины (разные города), что нарушает права детей-инвалидов (а именно Конституцию РФ (тезис о равных правах и возможностях), статью Закона об инвалидах (беспрепятственный доступ к объектам инфраструктуры), одну из статей конвенции прав ребенка и статью конвенции прав инвалидов). • Нарушается конституционное право на образование – см. ниже. • Нарушается право ребенка воспитываться в семье – давлением со стороны медработников с предложениями отказаться от ребенка-инвалида. • Усовершенствовать систему, по которой предусматривается личная ответственность врачей - акушеров, принимающих роды, в результате которых наши дети становятся инвалидами, и критерии доказательной базы (в настоящее время доказать, что ребенок стал инвалидом вследствие ошибки медработника или в результате вакцинации, крайне сложно). • Иллюстрирует случай с семьей из Казани: отца ребенка-инвалида (перинатальное поражение ЦНС в форме диффузно-мышечной гипотонии и гидроцефально-гипертензивного синдрома; симптоматическая фокальная лобная эпилепсия), офицера запаса, после института призвали в армию; семья вынуждена жить 2 года в сельской местности, где ребёнок не получает никакой реабилитационной помощи. Таким образом, статус военнослужащего не позволяет отцу ребенка пользоваться правами родителя ребёнка-инвалида и заниматься его лечением. • Еще личный пример: «При повторном прохождении на инвалидность, в индивидуальной программе реабилитации нам написали, что имеем право на бесплатную консультацию юриста в собесе. Пошла. На что мне там заявили, что мы не входим в список, кому положена эта бесплатная консультация (ключевое слово - бесплатная). В него входят репрессированные, участники ВОВ и т.п. А дети-инвалиды нет. • Еще личный пример: ребенок с ДЦП. «Не имея тылов в лице бабушек-дедушек и прочих родственников поблизости, я вынуждена была уволиться с работы. Стаж при этом по уходу за ребенком сохранялся. После смерти мужа мы стали двойными пенсионерами, к пенсии по инвалидности ребенка прибавилась пенсия по потере кормильца (сущие гроши), но пособие по уходу за ребенком тут же сняли, стаж повис в воздухе. Если я официально трудоустраиваюсь, пенсию по потере кормильца неизбежно теряю. А где и кто меня трудоустроит - так, чтобы на неполный рабочий день, гибкий график, постоянные отлучки и больничные? Кому нужен такой работник? Если и случится чудо и найду я себе такую работу, сколько я заработаю? Не больше той пресловутой пенсии по потере кормильца. Замкнутый круг. А как прожить на эти две пенсии?»
Оформление инвалидности Цитата из сообщения одной из матерей: «Сложилась ситуация, что "инвалидность" - благо, которого родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать! Это отвратительно. Необходимо возложить все эти бюрократические процедуры на раздутый штат и обязать их по срокам оформления инвалидности. Если персонал будет заинтересован в скорейшем оформлении сам, то родителям и детям будет гораздо проще». Процедура оформления инвалидности и дальнейшего переосвидетельствования мучительна для ребенка-инвалида. Для ребенка с потенциальной инвалидностью по месту жительства устраивать комиссии по осмотру всеми специалистами в один день. Обеспечить прием на комиссии медико-социальной экспертизы по записи к конкретному времени: дети-инвалиды страдают в длинных очередях. Для детей с генетическими аномалиями (синдром Дауна, синдром Ангельмана, ихтиоз, фенилкетонурия и другие): обеспечить оформление инвалидности по основному диагнозу по крайней мере до 3 лет, в идеале – до 18 лет. (Нередки случаи отказов в оформлении инвалидности детям с синдромом Дауна по причине «малого отставания в развитии», отказ в оформлении инвалидности детям с фенилкетонурией, как следствие – неполучение специальных гидролизатов, без которых ребенку грозит тяжелое отставание в развитии.) О фенилкетонурии в федеральном законе говорится следующее: «…специальное лечебное питание - гидролизат белка, выдается детям-инвалидам с диагнозом фенилкетонурия». Во многих регионах в получении инвалидности с таким диагнозом часто отказывают. Получается следующая ситуация: ребенок получает лечебное питание и, как следствие, развивается нормально инвалидность не положена; нет инвалидности - лечебное питание по закону не положено; без лечебного питания дети с ФКУ нормально развиваться не могут. Исключить необходимость ежегодного прохождения комиссий для детей, пороки которых (например, порок сердца; РДА; криптогенная фокальная затылочная эпилепсия с постоянной, продолженной эпилептиформной активностью; когнитивная эпилептиформная дезинтеграция; органическое поражение ЦНС, органическое поражение головного мозга (агенезия мозолистого тела, киста задней черепной ямки), ДЦП; грубая задержка психоречевого и моторного развития; также другие диагнозы) не предполагают исцеления за год или вообще неизлечимы! Обеспечить качественное заполнение ИПР, внесение туда необходимых ребенку-инвалиду средств, в т.ч. технических (случаи отказов в вписании памперсов, ходунков-роляторов), и последующее исполнение ИПР. Кроме того, своевременное информирование родителей о том, что в принципе может быть включено в ИПР (ремонт ортопедической обуви – замалчивается). Технические средства. Предусмотреть включение некоторых предметов детской мебели в ИПР для предоставления на льготных условиях (ДЦП, синдром Ретта и др.) – были отказы во включении специального стула и проч. Случай: ребенку с ДЦП и эпилепсией (Москва) выделили две коляски, обе бесполезны: одна из них комнатная вместо прогулочной, в комнату не поставишь - места мало, на улицу не пойдешь - трясет жутко; вторую коляску выделили сидячую с большими колесами – для лежачего ребенка, сказали: «Берите, что есть, а то вообще ни с чем останетесь». - Считаю, что если какое-либо средство реабилитации вписано в ИПР, можно было бы сразу напрямую обращаться к производителю данного СР, а все "бумажные вопросы" они могли бы решать между собой. - Необходимо вписывать в ИПР конкретные средства реабилитации – точную марку слуховых аппаратов и технических средств реабилитации, с последующей полной компенсацией, иначе она теряет всяческий смысл - Включить в предусмотренные законом техсредства крайне необходимые ортопедический стул и передний вертикализатор - Пожелание: чтобы в свободной продаже были специальные наколенники и перчатки для ползающих взрослых деток с ДЦП (руки все в мозолях, а коленки в синяках), различные приспособления для купания таких деток и др. - Обтуратор (специальная ортодонтическая пластина) для детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка– на Камчатке не делают ввиду отсутствия специалистов. Вопрос об оплате проезда ребенка с сопровождающим к месту, где такую пластину можно сделать. - «Выдали кресло детское фиксирующее. Вот это кресло я вообще не понимаю зачем дали. Оно по конструкции - НИКАКОЕ, сидеть в нем нельзя. Назначили для того, чтобы можно было сказать, что они выполняют свою работу и обеспечивают весьма нужными средствами!» Канск, Красноярский край: при оформлении инвалидности комиссия учитывает только то, что есть в выписке из края. Если чего-то нет или неверно записано, то исправление возможно только через краевую больницу. Инвалидность оформить возможно только после лечения в крае, а оно там весьма некачественное и обходится очень дорого (минимум 15.000 в месяц, т.к. стационара нет, квартиру надо снять, оплатить дорогу и питание ребенка). У ФСС третий год нет средств на исполнение ИПР. В городе нет специалистов-врачей, массажистов, способных заниматься реабилитацией детей с ДЦП.
Льготы Вопрос льготного транспорта: технически очень сложно осуществить свое право на него (бюрократия, очереди). Компенсировать транспортные расходы в зависимости от места жительства. У городских жителей и у жителей отдаленных сел они существенно отличаются. Теоретически сельским жителям положены льготы на общественном транспорте, а практически они им пользуются редко. Везти ребенка-инвалида на общественном транспорте, да еще с пересадками, - это нереально. - Нередки случаи, когда дорогу к месту. где делают протезы, к месту лечения не оплачивают. Желательно повысить выплаты родителю по уходу за ребенком-инвалидом при отсутствии реальной возможности посещать детский сад. - Платить заработную плату родителям, которые ухаживают за детьми-инвалидами и не могут работать. - Выдавать памятку о льготах каждому родителю ребенка-инвалида вместе с розовой справкой об инвалидности, еще можно выдавать телефоны всех организаций, которые способны помочь в решении проблем, возникающих с ребенком-инвалидом. - Камчатский край детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка отправляет на операции только в РДКБ, операции проводятся бесплатно. Но проезд до г. Москва оплачивается только малоимущим, хотя в Законе написано, что раз в год проезд к месту лечения оплачивается, без всяких ограничений. Возникает вопрос, почему, когда мы платим налоги в ТФОМС, ФФОМС, ФСС, налоги взимаются безоговорочно и в полном объеме, но, когда возникает вопрос о лечении или операции инвалида, ему диктуют, куда он должен ехать. Почему детей с Камчатки отправляют только в РДКБ, когда в Москве есть профессор Виссарионов, он сам с врожденной расщелиной губы и неба, очень давно и успешно оперирует эту патологию, в Екатеринбурге блестящие результаты в НПРЦ "Бонум". Но у инвалида нет выбора, он едет туда, куда диктует ему местный отдел здравоохранения.
Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап. Ребенку-инвалиду нужно пройти ППСК, чтобы попасть в детсад. Подмосковье: только с 5 лет (помощь дефектолога и проч. требуется с гораздо более раннего возраста). Аутистам нередко отказывают в приеме в детский сад. Неходячим детям отказывают. В чисто коррекционных группах происходит наслоение проблем различных аномалий., что для некоторых диагнозов недопустимо. Необходимо создавать интеграционные группы детей, примерно 7 обычных и 3 "особых" из числа тех, кто способен посещать такие группы. Для детей с более тяжелыми отклонениями в развитии обеспечить наличие и возможность посещения специальных детских садов и учреждений (так, в Ставропольском крае их недостаточно). Дошкольное образование в целом не соответствует потребностям детей, так как в программе не учитываются возрастные особенности детей и совсем не учитываются индивидуальные особенности каждого ребенка. Улучшить снабжение квалифицированными кадрами, для чего увеличить зарплату дефектологам, логопедам, тифлопедагогам, сурдопедагогам и проч. специалистам. Принять меры по повышению престижа таких профессий. Ситуация с дошкольными образованием детей-инвалидов очень сложная, специализированных детских садов не хватает, в группы полного дня туда берут только самых легких детей, с детьми средней тяжести и тяжелых связываются неохотно. В крайнем случае берут в группу неполного дня с родителем. Не хватает квалифицированных специалистов для работы с тяжелыми детьми, в связи с чем большинство из них признается необучаемыми (и лишается гарантированного Конституцией права на образование). Такие сады, где лежачих детей можно было бы оставлять на день, чтобы был достойный уход и элементы реабилитации, должны быть в любой уважающей себя стране. И аналогичные заведения - для взрослых инвалидов. Мамы должны иметь возможность работать, не переживая при этом за своего ребенка. Для детей с фенилкетонурией необходима организация специального питания. По причине невозможности организации отдельного стола таким детям отказывают в посещении детского сада. 1-2 группы на город (в зависимости от величины) при обычном д/с и диетолог в штате этого д/с во многом бы решили проблему. Конструктивное предложение. Если бы выделяемыми на ребёнка деньгами распоряжались родители - платили тем специалистам, которые действительно помогают и умеют работать, пусть не наличными деньгами, а путем переводов из социальной службы. Пожелание осуществлять доставку детей-инвалидов до школы\садика и обратно. Тольятти: в ПМПК пишут детям-инвалидам «кратковременное посещение детсада (1-4 часа в день), сотрудники детсада не разрешают посещения больше чем на 1 час. Переполнение групп в детских садах интернатного типа для детей с нарушенным интеллектом, что недопустимо.
Сообщение: 80
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 28.04.08 15:36. Заголовок: Часть 3 Обучение де..
Часть 3
Обучение детей-инвалидов: школьный этап. Нередко нарушается конституционное право на образование в сфере детей-инвалидов. Так, аутистам чаще всего предлагаются индивидуальные занятия, что только усугубляет их проблемы. Когда в отдельном случае нарушенное право на образование было восстановлено с помощью городской Прокуратуры (образование на дому), ребенок с ранним детским аутизмом приступил к обучению в 1 классе с опозданием в 7 месяцев. За оставшиеся 1,5 месяца он должен пройти всю программу первого класса и "доказать" на ПМПК, что обучаем! - Для того чтобы система заработала, необходимо подушевое финансирование, чтобы деньги на реабилитацию следовали за ребёнком в то учебное заведение, где он учится. Причём на ребёнка-инвалида денег должно выделяться на порядок больше. - Для необучаемых: пожелание, чтобы были какие-либо организации наподобие детских садов для детей школьного возраста со сложными дефектами, чтобы родители могли их оставлять, чтобы иметь возможность выйти на работу. - Для обучения детей-инвалидов нужны также оборудованные места для учебы. Детям-инвалидам нередко нужно получить инъекции, полежать-отдохнуть, часто им нужна спецпарта или спецстол. - - Отмечается нехватка специалистов, неудовлетворительная их подготовка - даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды отказываются работать с детьми, у которых поведенческие проблемы (т.е. логопедов, видимо, готовят только для работы с обычными детьми). Учителя обычной школы такжы должны проходить повышение квалификации по работе с особыми детьми, чтоб когда им давали на домашнее обучение ребёнка с проблемами, они хотя бы знали хоть немного их особенности. - Обучала сама ребенка, так как имею образование учитель начальных классов. Официально оформлена в школе, поэтому в Пенсионном фонде сняли надбавку - компенсационную выплату по уходу, мотивируя тем, что есть запись в трудовой, хотя я обучала только своего сына. Еще и переплату обязали выплатить. Юриста не нанимала. Был суд, надбавку сняли, переплату выплачиваю. - Школа: вижу выход в создании большой армии волонтеров (прежде всего, альтернатива военной службе, как в Германии). И с помощью них пробовать обучать детей-инвалидов в классах с малой наполняемостью…. - Развивать дистантное образование. Поскольку дети-инвалиды прикованы часто к койке или дому, у них появляется возможность учить языки и становиться переводчиками с детских лет. Для этого нужны компьютер, Интернет, электронные словари, электронные обучающие программы.
Решение вопроса с трудоустройством: Возрождение мастерских для инвалидов, по возможности индивидуальная интеграция в предприятия на подсобные работы с налоговыми или денежными льготами для предприятия. Успешный пример социальной и профессиональной реабилитации -21 технологический лицей г. Москвы, где существуют керамическая, полиграфические мастерские. Но, к сожалению, там только 2 экспериментальные группы. Для неходячих, но интеллектуально развитых детей организовать возможность обучения, а затем и работы за компьютером, а не только на подсобных работах. Государство могло бы поспособствовать в обучении, а со временем – и в трудоустройстве. Необходимо увеличивать количество профессий и образовательных учреждений для инвалидов и активно привлекать биржу труда для трудоустройства инвалидов, а также ввести административное наказание для работодателей, которые необоснованно отказывают в приеме на работу инвалиду.
Взрослая жизнь: - Пожелание строить соцквартиры, загородные дома за счет государства для проживания и самостоятельной дальнейшей жизни инвалидов. - Обеспечение защиты и социальной помощи тем взрослым-инвалидам, которые остались без родителей, но могут жить самостоятельно.
Еще пожелания: - "прозрачность" детских домов с УО детьми и подростками для международных комитетов по правам человека.
Питание - фенилкетонурия.Основное при фенилкетонурии - соблюдение низкобелковой диеты и ежедневное употребление специальной смеси - гидролизата белка. Зачастую по результатам ежегодных тендеров проходит низкокачественный препарат отечественного производства - Тетрафен, как наиболее дешевый, при этом часто оказывающий различные побочные действия. Нередки случаи выдачи препарата с истекшим сроком годности. Кроме того, во всем мире давно признано, что лечебное питание необходимо человеку пожизненно. В РФ его выдают чаще всего до 7-летнего возраста. Высокая стоимость гидролизата (1 банка ПАМ Универсальный стоит ок. 120 евро. 2х летнему ребенку необходимо 2,5 банки на месяц) не позволяет приобретать родителям его за свой счет. Невозможность посещения детских садов, отсутствие санаториев, способных принять на лечение ребенка с заболеванием ФКУ по причине необходимости индивидуального питания. Возникает проблема даже с необходимым стационарным лечением по любому заболеванию с таким сопутствующим диагнозом! Следующая проблема – отсутствие доступных малобелковых продуктов для питания детей с ФКУ. Реально существует лишь возможность почтовой покупки продуктов английской компании SHS у российского дилера - компании Нутриция за огромные деньги (500 гр. риса – 500 р, 120 гр. печенья – 280 р). Из отечественных производителей малобелковые продукты выпускает только Макмастер и Коренево, ассортимент очень бедный, а продукты Коренева отличаются скверным качеством. Предложение выделить средства, к примеру, ПО МакМастер на развитие собственно российского малобелкового производства, которое, кроме великолепных макарон и смесей для выпечки, могло бы (при наличии достаточных средств) создать конкуренцию польским, германским и английским производителям, выпуская разнообразные малобелковые продукты – печенья, вафли, и т.п. и обеспечить ими всех нуждающихся в нашей стране. Не исполняется постановление правительства РФ от 30 июля 1994 года № 890, на основании которого больные ФКУ бесплатно обеспечиваются безбелковыми продуктами питания, ферментами, психостимуляторами, витаминами, биостимуляторами.
Соотношение цен, затрат и получаемых пособий: - ЭЭГ в московских центрах, платно – 700-6500 руб. за 1 процедуру; - МРТ – 10000 руб. (Москва); - курс лечения в НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте Москва – 65000 руб., плюс обследования 45000, медицинские препараты до 25000 руб. в год, анализы до 15000 руб. в год. - курс в центре реабилитации в Трускавце (6000 евро), курс Войта – 1000 долларов, массаж – 750 долларов за год, мануальный терапевт 1500 долларов за год. - 1 сеанс лечебного массажа до 500 рублей (Москва, Н.Новгород), курс минимум 12-15 сеансов; стоимость курса массажа, таким образом, от 2500 до 7500 рублей в отдельных регионах; курс массажа в среднем надо повторять 1 раз в три месяца; - медикаменты в месяц траты до 1500-1700 рублей (Ставропольский край), 2000 рублей (Москва); - занятия с дефектологом 1 раз в неделю бесплатно, но это ничтожно мало; 1 час платных занятий с логопедом стоит 1000 рублей (Москва); - иппотерапия 2500-9000 рублей в месяц (в зависимости от числа занятий) (Москва); - физиолечение: электрофорез – 10 раз каждый месяц, 1000 рублей в месяц; мануальная терапия – 1500 рублей каждый месяц, иглоукалывание 1 курс 1000 рублей, ЛФК 1000 рублей в месяц (Уфа); - стоимость вакцины «Инфанрикс», рекомендованной для ослабленных детей вместо АКДС, - 850 рублей, вызов медсестры для прививки на дом в платном центре – плюс 650 рублей (Н.Новгород); - стоимость 1 банки гидролизата, которой хватает на 4 дня, - до 150 евро.
Приемные семьи Не выплачивают пенсии на детей приемному родителю, как законному представителю ребенка. Пенсионный фонд ссылается на п.26 «Положения о приемной семье» и все до копейки перечисляет на счета детей. Письмо из Министерства образования, в котором говорится, чтобы пенсии выплачивались в соответствии с Семейным кодексом, они проигнорировали. Обращение к Уполномоченному по правам человека по Приморскому краю и в районную прокуратуру результатов не дали: все в соответствии с законом, хотя устно согласны, что права ребенка нарушены. При таких законах вряд ли сироты-инвалиды попадут в приемные семьи. Убедительная просьба: не оставьте без внимания проблему с выплатами пенсий на приемных детей и защитите их родителей от подозрения в корыстных целях. (Приморский край, Черниговский район.)
____
Вот что я пока обобщила с помощью Галочки, мамы Анфисы (ФКУ). Я понимаю, что некоторые предложения тут из области фантастики, но предложения я включала почти все, жалобы не все. некоторые яркие жалобы включала конкретные, может, пригодится.
Отправлено: 28.04.08 19:38. Заголовок: OlgaLD пишет: И вот..
OlgaLD пишет:
цитата:
И вот это чье-то предложение
цитата: Для того чтобы система заработала, необходимо подушевое финансирование, чтобы деньги на реабилитацию следовали за ребёнком в то учебное заведение, где он учится. Причём на ребёнка-инвалида денег должно выделяться на порядок больше
мне понравилось. Это же сработало с родовыми сертификатами!
В Канаде, например, именно так и есть. Помнишь как состязаются учебные заведения за то, что бы именно к ним приводили своих детей-инвалидов учиться. До такого нам еще оооох как не близко, но хоть что-то нужно предпринимать.
Оля, замечательную ты проделала работу, просто герой! Добавь еще то, что я и galatima писали в теме про аутистов - нехватка специалистов, неудовлетворительная их подготовка - даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды отказываются работать с детьми, у которых поведенческие проблемы (т.е. логопедов, видимо, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык с аутистом (извините, мы всё о своём ) они не могут и отказывают в помощи. И galatima об этом писала (не помню, тут или на сайте ЦЛП?), и у нас тот же опыт, в результате у моего в 11 лет так и не поставлен звук "р". ) Плюс учителя обычной школы должны проходить повышение квалификации по работе с особыми детьми, чтоб когда им давали на домашнее обучение ребёнка с проблемами, они хотя бы знали хоть немного их особенности.
Сообщение: 93
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 05.05.08 08:07. Заголовок: Некоторые исправлени..
Некоторые исправления чисто формальные
selena пишет:
цитата:
Да, они не такие, запятая как все, они – «особые».
Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственной отсталости и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и иметь навыки самообслуживания. - лучше "овладеть" навыками? Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, запятая – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, лишняя запятая таких как самореализация, запятая – а, лишняя запятая между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу. В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей): «Сложилась такая ситуация, что "инвалидность" - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать!»
Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации ребенка-инвалида, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования. По нашему мнению, в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями: 1. Медицинскую составляющую - в т.ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи и т.д. При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. (См. Приложение). Получение же самой инвалидности – это особая история в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно. 2. Реабилитационная (абилитационная) составляющая (коррекционная педагогика) - раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, развитие государственных реабилитационных центров, лекотек. В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т.е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми, и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи). Тут еще включить, что писала на форуме galatima (кажется) - что для того, чтобы быть принятым в КОРРЕКЦИОННУЮ ШКОЛУ, требуют, чтобы ребенок УЖЕ умел читать и писать. Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей! Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности. Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и приведены в Приложении к настоящему Обращению. Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме. Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит! Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. Медучреждения будут бороться за каждого нашего ребенка, и у родителей будет реальная возможность выбора между государственной и коммерческой медициной и образованием. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации.
Еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет?
По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня "Светлана", созданная норвежцами(!!!) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи. А мы очень нуждаемся в помощи!
Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья. О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении.
Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН!!!
Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить...»
С уважением и надеждой...
Матери детей-инвалидов
Прилагаем выборку из результатов интернет-опроса, описывающую основные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов и предложения по улучшению существующего положения.
Девушки, повесила письмо. Правьте и подписываем. С учетом известных мне тем и тезисов выступающих - письмо не должно быть юридически грамотным или обоснованным. Выступающие прислали замечательные тексты - кстати, могу где-то вывешивать, но там много - как скажете. И все о нас. А неше письмо должно рвать душу. Светик, а что с фотографиями детишек?? Там ждут. Я Андрюху сдаю, а Таня на даче и не может ничего прислать А вы? Оль, а твой аватарчик?
Мне письмо нравится... Но про фенилкетонурию, я считаю, надо в письмо включить хотя бы упоминание. Проблема острая!
selena пишет:
цитата:
Оль, а твой аватарчик?
Муж против обнародования наших личиков и аватарчиков - извини
galatima Спасибо за конструктивные предложения!
selena Подписывать на форумах - ФИО и точный адрес или просто город?
Следующий вопрос: Значит, дожидаюсь ответа на эти свои вопросы и вывешиваю этот же текст на всех тех форумах, где была (чтобы новенькие, кто захотел, подписались), кроме того, пишу личные сообщения всем, ответившим на анкету, чтобы они не просмотрели и мне ответили - или кто по почте прислал, высылаю по почте. Да? Кроме того, исправленное письмо и исправленное "Приложение" помещу на отдельную страничку своего сайта (но не в открытом доступе), чтобы легче все эти мамы могли ознакомиться (не каждой же по почте его слать).
* Одна мама очень горько написала: Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предолжить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство из кого состоит? Из чиновников и обывателей.
* Я считаю, что "Приложение" так называемое надо сильно править. Ну я этим займусь тогда тоже...
Сообщение: 56
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 05.05.08 00:07. Заголовок: Вот :sm254: ! Писал..
Вот ! Писала-писала... Заново. Девочки, если нет возражений, давайте подписывать на форумах, А? Думаю ФИО, мама ...имя "особого ребенка", место жительства, может еще название форума? Прилагаем ли Олину выборку ? Если да, то надо еще немного поправить. 1. Размеры пособий - от...-до..., т.к порядок расходов понятен. И редакционные правки.
Сообщение: 95
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 05.05.08 09:16. Заголовок: Кстати, сегодня Межд..
Кстати, сегодня Международный день борьбы за права инвалидов. может, что куда приткнуть?
А вот прошлогодняя статья
5 мая - Международный день борьбы за права инвалидов и День Европы 05.05.2007 07:09 | ИА REGNUM 5 мая во всем мире отмечают Международный день борьбы за права инвалидов, а также День Европы. В этот день чествуется не только идея единого Европейского Союза, но и общие для всех людей ценности: свобода, демократия, равенство, независимо от национальности, религии, имущественного положения, состояния здоровья. Однако, как отмечают в Региональной организации инвалидов "Перспектива", лишь в 45 странах мира существуют законы против дискриминации инвалидов и другие законы, касающиеся инвалидов. Россия - в их числе, однако и в России права людей с инвалидностью часто не соблюдаются. В частности нарушаются права:
на образование - количество детей-инвалидов школьного возраста составляет 450 тысяч детей, причем в общеобразовательных школах учатся 140 тысяч (из них около 40 тысяч находятся на надомном обучении), 70 тысяч - в специальных школах. Таким образом, примерно треть детей обучаются сегрегированно от сверстников. А около 200 тысяч детей-инвалидов вообще не получают образования. Между тем, по статистике Министерства образования и науки, в России более 1,5 миллионов детей с особыми образовательными потребностями, но в стране нет закона, который регулирует включение детей с инвалидностью в систему образования. Это приводит к тому, что эти дети вырастают неподготовленными к самостоятельной жизни;
на трудоустройство - на сегодняшний день в России не более 10% людей с инвалидностью имеют работу, причем многие из них работают лишь формально, а также трудятся на специализированных предприятиях, где инвалидам предлагают в основном неквалифицированную, низкооплачиваемую работу или на дому;
на доступную инфраструктуру и транспорт - ни в одном городе России нет системы доступного общественного транспорта и инфраструктуры.
Изменить сложившуюся в мире ситуацию призвана принятая в декабре 2006 года Конвенция ООН о правах инвалидов. 30 марта 2007 года в Нью-Йорке эту Конвенцию подписали представители 89 стран. По словам бывшего генерального секретаря ООН Кофи Аннана, это решение открывает начало новой эры, в которой люди с инвалидностью будут иметь равные со всеми права и возможности. Конвенция ООН о правах инвалидов уже называют самым важным документом, принятым в ООН после Всеобщей декларации прав человека. Сейчас предстоит ратификация Конвенции другими странами в том числе Россией.
Как сообщили ИА REGNUM в Региональной организации инвалидов "Перспектива", в настоящее время в Российской Федерации проживает более 13 миллионов инвалидов. Ежегодно признаются инвалидами около 3,5 миллиона человек, в том числе более 1 миллиона человек - впервые.
Сообщение: 57
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 05.05.08 11:11. Заголовок: Я за то, чтобы остав..
Я за то, чтобы оставить "матерей" -это вещь суть сознательно сформулирована - во-первых, даже в материалах Лукина и у многих звучит рефрен о том, что многие мужья уходят из скмьи после рождения инвалида - это так, и , во-вторых, образ матери в одиночку борющейся за своего ребенка более впечатляет приобращении за помощью А потом, подписываться тоже ведь мамочки будут - и да, достаточно города, конечно Думаю, что форум тоже нужен
Отправлено: 05.05.08 12:12. Заголовок: Ну ежели для вышибан..
Ну ежели для вышибания слез, то одинокая мама более впечатляет. А фоточку взяли на стенд с нашим перманентным папой Хотя реально со всем приходится справляться одной. Но пусть будет для создания положительного примера Не все же папы сбегают.
Сообщение: 60
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 05.05.08 12:45. Заголовок: ОБРАЩЕНИЕ Интернет-..
ОБРАЩЕНИЕ Интернет-сообщества матерей, растящих детей-инвалидов,
к участникам Круглого стола «Семья и ребенок-инвалид» 14 мая 2008 г., депутатам Государственной Думы РФ, представителям государственных и общественных структур
Уважаемые господа!
Мы благодарны участникам сегодняшней конференции, в ходе которой подняты и обсуждаются жизненно важные проблемы наших семей. В настоящее время ситуация такова, что мы боремся за жизнь и здоровье наших «особых» детей вопреки сложившейся государственной системе. Парадоксально, что в государстве, озабоченном вопросами финансового стимулирования повышения рождаемости, нет заинтересованности в обеспечении улучшения здоровья, качества жизни и воспитания уже рожденных маленьких граждан. В то же время процент инвалидов от рождения растет, несмотря на «возрастающие возможности» нашей бесплатной и платной медицины. Неужели у нашей страны, получающей колоссальные доходы от продажи природных ресурсов, которые по Конституции «…используются… как основа жизни и деятельности народов, проживающих на соответствующей территории», нет средств на то, чтобы помочь нам вырастить наших детей – это же дети России?
Да, они не такие, как все, они – «особые».
Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственного развития и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания. Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, таких как самореализация, – а, между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу. В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей): «Сложилась такая ситуация, что "инвалидность" - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать!» Еще одно горькое высказывание одной из наших мам: «Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»
Но, может быть, можно и нужно менять существующее положение вещей?
Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации детей-инвалидов, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования. По нашему мнению в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями функции, создавая комплексные реабилитационные центры, которые могли бы вести ребенка с рождения, создавая преемственность в периоды его раннего развития, на дошкольном и школьном этапах в среде сверстников, давали бы основы профориентации и включали бы: 1. Медицинскую составляющую - в т.ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи, специальное питание, которое, при некоторых диагнозах (фенилкетонурия) – вопрос жизненной необходимости. При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. (См. Приложение). Получение же самой инвалидности – это особая история в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно. 2. Реабилитационную (абилитационную) составляющую (коррекционная педагогика) – включающую раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, лекотеках, использование новых для России методов, успешно применяющихся в других странах. В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т.е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи). Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей! Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности. Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме. Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит! Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка-инвалида, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. Медучреждения будут бороться за каждого нашего ребенка и у родителей будет реальная возможность выбора между государственной и коммерческой медициной и образованием. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации. Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и приведены в Приложении к настоящему Обращению. Но еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет? По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня "Светлана", созданная норвежцами(!!!) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением, в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи. А мы очень нуждаемся в помощи! Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья. О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении. Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН!!!
Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить...» С уважением и надеждой...
Мамы детей-инвалидов
Прилагаем выборку из результатов интернет-опроса, описывающую основные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов и предложения по улучшению существующего положения.
Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности.
И самых обычных школ тоже! В нашем лицее полно надомников, я поразилась, когда увидела на столе завуча заявления от родителей на надомное обучение. Их было минимум штук 15! (если это были все ). Значит, многие обычные школьные учителя работают с особыми детьми, а проходили ли они хоть какую-то подготовку? Уверена, что нет. сами стараются методом проб и ошибок изобретать велосипеды.
Попова Мария Владимировна, Гриша, 11 лет, РДА, г.Химки Московской обл.
Девочки, поправила еще кое-что уже после разговора с Олей. Насчет комплексных реабилитационных центров получилось логично. Мамой клянусь, больше править не буду, т.к. чем дальше в лес.. . Если примете - рассылайте. Возможны технические правки и эез меня. Светик, вы с мужем и тетьми - классные - и я не устояль..
Оля, начинаю верстать список подписантов с этого форума - потом объединим
Клочко Елена Юрьевна, мама Андрюши (7 лет - СД,аутизм), г.Москва Кобзарь Светлана Андреевна, мама Святослава (4 года, синдром Дауна), Минеральные Воды, Ставропольский край Штроман Галина Александровна, мама Тимура (9 лет, РДА), г.Королев, Московской области Попова Мария Владимировна, мама Гриши (11 лет, РДА) г.Химки Московской обл.
цитата: Девочки, у меня не получается... Давайте возьмемся вместе?
Оль, что именно?
Светуль, так называемое "приложение" - то есть то, что я навыдрала и наобобщала из анкет, в таком виде ведь идти не может. Надо его как-то причесать. Хотя бы форму какую-то придать, я не знаю. Так же пойти по проблемам, что ли, и четче формулировать?
Сообщение: 64
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 05.05.08 23:01. Заголовок: Оставить по темам, н..
Оставить по темам, но причесать и ранжировать по степени важности проблем в каждом разделе. Оля, я подключусь - я немного подустала. Что касается соблюдения законов и пр. - об этом будут говорить практически все. Девочки, я же собрала тезисы - давайте, начну их вывешивать - Свет, открой тему - название из серии - Кто за нас! или что-то в этом роде. У меня нет основных докладов - минсоцздавразвития, минобра, Лукина, Лильина и еще пары. Но те, кого мы с Вами вместе нашли - в теме. Хотя, может, после Круглого стола, чтобы не путаться с авторскими правами. Подумаю. Пока важнее причесать приложение
Как все же много больных деток а диагнозы, вообщет не могу спокойно читать
Ты еще анкеты не все читала... Кстати, последнюю порцию вывесила, там женщина вообще прислала литературно обработанную "историю болезни" - историю хождений по мукам с сыном, это надо читать.
Сообщение: 116
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 07.05.08 11:58. Заголовок: Клименко пишет на на..
Клименко пишет на нашем форуме:
Спасибо за то,что боретесь помочь с моим простым вопросом.Попробую кратко сформулировать.Всего у нас девять детей-двое вровных(взрослые),две девочки-двойняшки удочеренные с 1994 года-одна инвалид-дцп,зпр,эпилепсия.Пять детей приемных-у четырех инвалидность девочка 10 лет-синостоз локтевых суставов,зпрр девочка 6 лет-С.Дауна Девочка 4года-С.Дауна Девочка ; года-С.Дауна С 16 октября 2008 года нашу семью оформили как приемную, До этого над детьми была оформлена опека.Пенсионный Фонд ссылаясь на п.26 Положения о приемной семье приостановил выплату пенсий мне,как приемному родителю.Я написала,что не согласна с данным положением и считаю,что в соответствии ст.60 Семейного кодекса я,как законный представитель,имею право получать и расходовать пенсии в интересах детей,а иначе будут нарушены права детей лечение и восстановление здоровья.Получив отказ я обратилась с письменным заявлением в Департамент молодежной политики,воспитания и социальной защиты детей.В ответе за подписью А.А.Левицкой было сказанно: В соответствии с п.2 ст 60 С.К. суммы причитающиеся ребенку в качествепенсий,алиментов пособий поступают в распоряжение родителей(лиц заменяющих их)и расходуются ими на воспитание,содержание и образование детей. Так же было сказано о праве субьектов на дополнительные виды социальной поддержке и о праве обжаловать неправомерные действия в суде. На это письмо получила ответ,что все делается согласно закона о Приемной семье. Потом я обратилась к Уполномоченному по правам человека по Приморскому краю и получила ответ,что закон не нарушен,что необходимо усиливать контроль за имуществом ребенка и что обращение в суд не даст результатов. После я обратилась в районную прокуратуру и так же получила ответ,что закон не нарушен.Аналогичный ответ я получила из Департамента образования и наукиПриморского края. На содержание приемного ребенка выплачивается 4000тыс при прожиточном минимуме в регионе около пяти.дополнительные выплаты были один раз-в декабре получили по 2200 на одного ребенка на организацию отдыха.Брать разрешения в органах опеки на пользование счетами на данный момент невозможно т.к.полномочия переданы в край.Я не считаю это выходом-перед каждыми затратами я должна ехать в райцентр в опеку на прием к специалисту,затем выстаивать часовые очереди в банке.И еще меня угнетает то,что как приемный родитель я подозреваюсь в корыстных целях.Такое отношение к приемным родителям лишает возможности детям -инвалидам воспитываться в семье.Не смотря на многочисленные отказы я все-таки надеюсь,что закон поддержит приемные семьи воспитывающие особых деток и даст возможность самым беззащитным детям сиротам-инвалидам воспитываться в семье. =Не получилось кратко-подредактируйте пожалуйста,что бы пограмотнее и покороче получилось= Еще раз спасибо за внимание. Клименко Н.А.
Сообщение: 117
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 07.05.08 15:42. Заголовок: У меня тут два папы ..
Вопрос 1 У меня тут два папы и одна бабушка. Папов брать? Вопрос 2 ДУмаю, лучше все ж по алфавиту пустить подписи, а внизу просто перечислить списком форумы, с которых мы брали подписи, потому что многие на мэйл, неизвестно откуда. Все эти ГАООРДИ, 7я и проч. - там нет ни одного ответа, может, они и шлют на мэйл.
Сообщение: 129
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 08.05.08 15:38. Заголовок: Мне пришло следующее..
Мне пришло следующее письмо от одной мамы. Это конструктивная критика - пожелания - нашего письма.
"Выскажу своё скромное мнение. Очень правильно, что вы упомянули опыт деревни <Светлана>. Но мне кажется, стоит ещё в основной части, которую вы мне прислали, упомянуть об организации для взрослых людей с СД, живущих в семьях, неких учебных заведений типа реабилитационных центров, где бы их могли обучать какой-нибудь полезной деятельности, хотя бы самой простой, но востребованной, и где бы они просто общались. Ну и, конечно, с возможностью трудоустройства. Опыт такой есть (по-моему, Псков, Донецк, Москва; к сожалению, быстро удалось найти только один документ, который и посылаю). <я этот документ привожу здесь ниже>
Я, например, была бы согласна, чтобы мой ребёнок помогал ухаживать за больными или за детьми в Доме ребёнка, поливал растения, работал уборщиком - что сможет! И сама была бы согласна учиться и работать вместе с ним, насколько это необходимо, и помогать обучать его. Конечно, у всех родителей разные возможности и пожелания, но нужно с чего-то начинать.
И ещё - там, где совершенно справедливо говорится о неумении и нежелании многих дефектологов работать с детьми с поведенческими проблемами, мне кажется нужно хотя бы очень кратко упомянуть о тех, кто является примером совершенно противоположного - те же, уже упомянутые мною в ответах на вопросы анкеты, Августова Р.Т. и Бороздин А.И.; наверно, можно назвать и другие фамилии. Конечно, талант нельзя тиражировать, но нужно, чтобы каждый студент-дефектолог знал о таких книгах как <Говори! Ты это можешь> и <Этюды абилитации>. И тогда, я думаю, что такой специалист десять раз подумает, прежде чем отказаться заниматься с неугодным ему ребёнком.
Я бы ещё обратилась к высокой аудитории с просьбой - очень хочется, чтобы общество, то есть люди вокруг, были добрее к нашим детям, терпимее и дружелюбнее. К сожалению, бывают случаи, когда хочется спрятать своего ребёнка и уже не хочется никакого общения. Запомнилась наша с Данилой прошлогодняя поездка. Мы с ним впервые ездили на море. Дорога туда и обратно отличались как небо и земля. Туда мы ехали в купе с молодой женщиной и мальчиком лет 5-6. Мальчишка слегка поддразнивал Даньку, немного задирал его, но это было по-доброму, не обидно. Всю дорогу они общались, и мы с его мамой тоже всю дорогу разговаривали. На обратном пути с нами в купе тоже ехали молодые женщины с детьми, помладше Даньки. Нас не обижали - нас для них просто не было. Данила мой бедный ничего не мог понять - ведь по пути туда было так весело. Он пытался как-то обратиться к соседям, но в ответ было только ледяное молчание. Я, конечно же, сразу пресекала такое <общение> и старалась сама занять его чем-то. Но общения только с мамой ему было совершенно недостаточно. Может, я и сама не права, и нужно было попытаться что-то объяснить этим людям, но об этом я подумала уже потом, а там, несмотря на всю мою <закалённость>, была только обида. Так и ехали от Туапсе до Самары. Ясно, что по команде общество не подобреет. Но хотелось бы, чтобы хотя бы эти люди - участники <Круглого стола> и их семьи помнили насколько это важно, и были добрым примером для других. Простите, Оля, что рассказала вам эту невесёлую историю. Понимаю, что она не добавит вам оптимизма, но раз уж вы взяли на себя такой нелёгкий труд, придётся вынести и это. (Мне кажется - Ванечка ваш такой лапочка, что просто не может вызвать подобной реакции у кого бы-то ни было. Вообще, все детки на форуме очень симпатичные. Очень надеюсь, что родители сохранят тот оптимизм, который есть у большинства форумчан)
Ещё мне показалось, что фраза <мы не чувствуем поддержки:> - звучит очень уж резко. Конечно, это во многом справедливо, но понимающие медики и хорошие педагоги тоже есть. И сейчас уже не всем поголовно предлагают отказываться от своих детей. Что ни говори, ситуация сейчас получше, чем 10 лет назад, и об этом тоже можно упомянуть, чтобы не быть несправедливыми, и не создавать впечатление, что начинать нужно с нуля. Движение всё же есть, но оно недостаточно.
И последнее - будут ли это письмо зачитывать вслух или оно будет просто напечатано и передано? Мне кажется, читать вслух и воспринимать на слух его тяжеловато - предложения длинные, некоторые слова трудные. Да, Оля, а вы не посылали это письмо и вопросы анкеты Оле Литвак (на страничке Сообщества - <Оля и Василёк>)? - Ольга мама многоопытная, и к тому же - филолог. Но это уже так - моё скромное мнение. Понимаю, что критиковать всегда легче, чем делать дело. Вообще, вы большие молодцы!
Простите мою многословность, не получилось короче. Удачи вам! Буду ждать вестей. Евгения."
ДОКУМЕНТ
Международная конференция "Новые пути трудоустройства лиц с умственной отсталостью»
27-28 Апреля 2006 года ФГУ СПбНЦЭР им. Альбрехта Росздрава совместно с Комитетом по труду и социальной защите населения Санкт-Петербурга, Международной Ассоциацией научных исследований в области умственной отсталости, Профессиональным реабилитационным центром, МОО «Человек и его здоровье» провел Международную конференцию «Новые пути трудоустройства лиц с умственной отсталостью». На Международной конференции «Новые пути трудоустройства лиц с умственной отсталостью» обсуждались вопросы: профессиональная реабилитация молодежи с умственной отсталостью, работа и участие в общественной жизни, производственная адаптация и поддерживаемое трудоустройство в открытом рынке труда, работа в специализированных мастерских. Программа конференции включала выступления 9 зарубежных участников и 12 российских. Доклады касались деятельности различных учреждений по подготовке к труду и включению в труд инвалидов с умственной отсталостью: учреждений социальной защиты (бюро МСЭ, ФГУ СПБНЦЭР им. Альбрехта, центры социального обслуживания, центры социальной реабилитации, детские дома-интернаты, психоневрологические интернаты, специализированные мастерские для инвалидов), образования (коррекционные школы 8 вида, учебно-производственные комбинаты), здравоохранения (центры реабилитации, центры восстановительного лечения «Детская психиатрия», «Психиатрия»), общественных организаций и фондов (негосударственные центры, центры лечебной педагогики), службы занятости. Зарубежные участники представляли Международную ассоциацию исследователей в области умственной отсталости, реабилитационные центры и центры содействия трудоустройству инвалидов из Великобритании, Нидерландов, Италии, Швеции, Австралии, Хорватии. Российские участники представляли учреждения реабилитации Санкт-Петербурга и Ленинградской области, Москвы, Томска, Пскова, Архангельска. Всего зарегистрировались на конференции 104 участника, из них 10 зарубежных. По завершении конференции была принята резолюция, содержащая конкретные предложения для органов управления различных уровней, учет которых будет способствовать совершенствованию трудового устройства инвалидов с умственной отсталостью.
Резолюция Международной конференции «Новые пути трудоустройства лиц с умственной отсталостью» Санкт-Петербург, 27-28 Апреля 2006 года
Итоги работы конференции свидетельствуют об актуальности проблем трудоустройства лиц с умственной отсталостью и нерешенности многих аспектов этой проблемы в России. Участники конференции представляют учреждения различной ведомственной подчиненности различных регионов России, а также зарубежных стран, работающие с данным контингентом инвалидов и обеспечивающие этапы профессиональной реабилитации, начиная от профессиональной ориентации, профессиональной подготовки, заканчивая трудоустройством. На примере конкретных учреждений (систем образования, здравоохранения и социальной защиты) установлено, что в создавшейся социально-экономической ситуации в открытом рынке труда сложилась практика трудоустройства инвалидов в основном с легкими интеллектуальными нарушениями. Инвалиды же с более выраженными интеллектуальными и психологическими нарушениями работают, как правило, в лечебно-производственных мастерских при психоневрологических диспансерах или интернатах. Многие лечебно-производственные мастерские закрываются не имея достаточной поддержки государства. Специализированные производства для включения в производительный труд инвалидов с умственной отсталостью практически отсутствуют, что не позволяет данной категории инвалидов работать при второй степени ограничения к труду. Определенная часть из этих инвалидов могла бы работать и в открытом рынке труда при определенной поддержке, но такая форма трудоустройства также отсутствует. Как показал анализ рынка труда, имеется достаточно возможностей и вакантных мест для трудоустройства молодых инвалидов с интеллектуальными нарушениями. Однако работодатели не подготовлены к трудоустройству данного контингента молодых людей. Путем целенаправленной работы необходимо изменять мнение предпринимателей, врачей-психиатров и врачей-экспертов, педагогов и других специалистов, работающих с инвалидами с интеллектуальными нарушениями, родителей о возможностях данного контингента инвалидов в плане трудоустройства в открытом рынке труда. В развитых странах мира имеется разнообразие правовых, финансово-экономических и организационных форм трудоустройства лиц с интеллектуальными нарушениями. В настоящее время имеются эффективные технологии трудоустройства данной категории инвалидов как в открытом рынке труда, так и в специально созданных условиях. И эти технологии позволяют вовлекать в трудовую деятельность инвалидов с различными степенями умственной отсталости и ограничениями способности к труду. Учитывая все вышеизложенное, участники круглого стола считают необходимым сформулировать следующие практические рекомендации для органов управления Российской Федерации различных уровней, учет которых будет способствовать совершенствованию трудового устройства инвалидов с умственной отсталостью. 1. Совершенствование законодательной и нормативно-методической базы в области организации трудового устройства инвалидов с умственной отсталостью, включения их в лечебный и производительный труд. 2. Налаживания социального партнерства учреждений различной ведомственной подчиненности, осуществляющих профессиональную реабилитацию инвалидов с умственной отсталостью при координации органов социальной защиты. 3. Организация системы подготовки и повышения квалификации кадров специалистов для системы профессиональной реабилитации и трудоустройства, в частности, инвалидов с умственной отсталостью. 4. Организация эффективной системы профессиональной ориентации, профессиональной подготовки и производственной адаптации инвалидов с умственной отсталостью. 5. Введение специалистов-кураторов в службе занятости для сопровождения трудоустройства; 6. Поддержка действующих и создание новых специализированных предприятий и лечебно-производственных мастерских для инвалидов с умственной отсталостью; 7. Предоставление целевого государственного заказа специализированным предприятиям и лечебно-производственным мастерским для инвалидов с умственной отсталостью; 8. Внедрение системы поддерживаемого трудоустройства; 9. Развитие и поддержка работы на дому и малого предпринимательства для трудоустройства людей, имеющих ограниченные возможности здоровья. Резолюция принята на заключительном заседании международной конференции «Новые пути трудоустройства лиц с умственной отсталостью» 28 апреля 2006 года.
Участникам Круглого стола «Семья и ребенок-инвалид» Депутатам Государственной Думы РФ, Уполномоченному по делам человека в РФ,
от Клименко Натальи Алексеевны, проживающей по адресу: Приморский край Черниговский район село Вадимовка ул. Первомайская д.3,кв.1,2
ОБРАЩЕНИЕ
В нашей семье воспитываются девять детей - двое кровных (взрослые), две девочки-двойняшки удочеренные с 1994 года - одна из них - инвалид (ДЦП, ЗПР, эпилепсия). Еще пятеро детей приемных - у четырех инвалидность: - девочка 10 лет - синостоз локтевых суставов, ЗПРР; - девочка 6 лет – Синдром Дауна; - девочка 4 года – Синдром Дауна; - девочка 4 года – Синдром Дауна
С 16 октября 2007 года нашу семью оформили как приемную, до этого над детьми была оформлена опека. Пенсионный Фонд, ссылаясь на п.26 Положения о приемной семье, приостановил выплату пенсий мне как приемному родителю. Я написала, что не согласна с данным положением и считаю, что, в соответствии ст.60 Семейного кодекса я как законный представитель, имею право получать и расходовать пенсии в интересах детей, а иначе будут нарушены права детей на лечение и восстановление здоровья. На это письмо получила ответ, что все делается согласно закону о Приемной семье. Потом я обратилась к Уполномоченному по правам человека по Приморскому краю и получила ответ, что закон не нарушен, что необходимо усиливать контроль над имуществом ребенка и что обращение в суд не даст результатов. Может быть, закон и не нарушен, но я считаю, что в такой ситуации нарушены интересы детей - детям необходимы средства на лечение в настоящий момент, а не после совершеннолетия. Затем я обратилась в районную прокуратуру и так же получила ответ, что закон не нарушен. Аналогичный ответ я получила из Департамента образования и науки Приморского края. Получив, отказ я обратилась с письменным заявлением в Департамент молодежной политики, воспитания и социальной защиты детей Министерства образования и науки РФ. В ответе за подписью А.А.Левицкой было сказано: «В соответствии с п.2 ст. 60 Семейного Кодекса РФ, суммы, причитающиеся ребенку в качестве пенсий, алиментов, пособий поступают в распоряжение родителей (лиц заменяющих их) и расходуются ими на воспитание, содержание и образование детей. Также было сказано о праве субъектов на дополнительные виды социальной поддержки и о праве обжаловать неправомерные действия в суде. В результате резолюции А.А.Левицкой: "принять соответствующие меры исходя из конкретных условий и интересов несовершеннолетних детей-инвалидов, находящихся в семье Клименко Н.А.", соответствующие меры были приняты - с 1 января 2008 начали перечислять даже соц.пакет и единовременное пособие на счета детей.
Большое спасибо за помощь!
Далее, на содержание приемного ребенка выплачивается 4000 рублей при прожиточном минимуме в регионе около 5000 тысяч. Дополнительные выплаты были один раз - в декабре получили по 2200 на одного ребенка на организацию отдыха (в нашем случае – лечения). Брать разрешения в органах опеки на пользование счетами на данный момент невозможно т.к. полномочия переданы в край. Я не считаю это выходом - перед каждыми затратами я должна ехать в райцентр в опеку на прием к специалисту, затем выстаивать часовые очереди в банке. При этом, органы опеки тоже не согласны с действиями Пенсионного фонда - руководитель органа опеки обращалась и к юристам и в общественную организацию- везде согласны, что права нарушены. Но закон принят на Федеральном уровне и в крае решить ничего не могут.А больше никто ни о чем беспокоится не хочет.Но ведь из-за их бездействия(или противодействия - пенсии на счетах за многие годы обесцениваются), приемные родители и не решаются брать детей с отклонениями, потому что нет уверенности в поддержке государства, вернее она как бы есть,но не всегда доходит.А ведь многих детей можно вернуть к нормальной жизни и это никакими деньгами не измерить.
И еще меня угнетает то, что, как приемный родитель, я подозреваюсь в корыстных целях. Такое отношение к приемным родителям лишает возможности детям-инвалидам воспитываться в семье. Несмотря на многочисленные отказы, я все-таки надеюсь, что закон поддержит приемные семьи, воспитывающие особых деток, и даст возможность самым беззащитным детям - сиротам-инвалидам воспитываться в семье.
Прошу п.26 Положения о приемной семье привести в соответствии с п.2 ст. 60 Семейного кодекса, так как в настоящее время созданы дополнительные трудности приемным родителям в восстановлении здоровья особым детям и, соответственно, такая коллизия препятствует передаче детей-инвалидов сирот в приемные семьи.
Отправлено: 12.05.08 13:41. Заголовок: Большое спасибо за ..
Большое спасибо за то что откорректировали грамотно мою просьбу.Я только один момент хотела бы уточнить-органы опеки как раз и не согласны с действиями пенсиого фонда-начальник органа опеки обращалась и к юристам и в общественную организацию- везде согласны,что права нарушены.но закон принят на Федеральном уровне и в крае решить ничего не могут.А больше никто ни о чем беспокоится не хочет.Но ведь из-за их бездействия(или действия-пенсии на счетах за многие годы обесцениваются) родители не решаются брать детей с отклонениями.потому что нет уверенности в поддержке государства,вернее она есть,но не всегда доходит.А ведь многих детей можно вернуть к нормальной жизни и это никакими деньгами не измерить. Удачи и побед 14 мая
Уважаемая инициативная группа! Очень интересно узнать итоги по Круглому столу! В любом случае, уверена, что все не напрасно! Но, может быть уже вырисовываются какие-то конкретные программы по семьям с детьми- инвалидами? Спасибо!
Сообщение: 155
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 18.01.10 01:08. Заголовок: Девушки! Этот форум ..
Девушки! Этот форум создан для приема свежих мыслей и концептуальных предложений инициативных мам. Инициативная группа - это те же инициативные мамы. Просьба - прочитать материалы форума, включая тезисы "Вместе с нами" , куда я буду добавлять подолжающие поступать тезисы и предложения практиков. Но, пожалуйста, на забывайте - форум -это суть коллективный разум. Не недооценивайте себя - анализируйте и предлагайте. Мы здесь так работаем. Всем вновь пришедшим
Отправлено: 17.05.08 10:10. Заголовок: Я так надеюсь.что м..
Я так надеюсь.что мое письмо не останется без внимания!!! И будет возможность поставить Пенсионный на место.Сегодняшний пример их "заботы о детях"-я долго не могла найти счет на Виталика-там должна была быть его пенсия по потере кормильца за 13-14 мес в период 2001-2002 год.Счет нашли только после письменного обращения в Пенсионный.Сегодня пошла выписывать сбер.книжку и там оказалась сумма с процентами менее 3000 руб.Нынешняя сумма пенсий за такой же период составила бы в пределах 20 тыс.руб.Но и на тот период должно было набежать около 10 тыс.Где остальные?Я не в силах разобраться,а где ж ребенку-детдомовцу добиться истины?Сунут немного на чупа-чупсы при выходе из д.дома и все.А детей-инвалидов вообще переводят из одного заведения в другое,счета имеются у них и впридачу дистрофия и анемия.Ведь реально они этими счетами воспользоваться не могут,а это на руку некоторым приближенным. Что-либо очень трудно добится и взрослому-чиновники нахамят,а обращаться выше многие не решаются-я приводила ответы тех,кто должен нас защищать.Мне повезло,что я нашла поддержку на форуме. Сейчас у меня продолжаться очередные разборки-я думала.что вопрос решен.но оказалось,что наша бухгалтерия непробиваемая-они почему-то теряют дополнительный договор с апреля по октябрь 2007 г.на Валю.В итоге я при помощи нашей опеки,общественной организации добилась доплаты к з.плате за ребенка-инвалида,а з.платы и на содержание на Валю за семь месяцев до сих пор нет.С понедельника начну все сначала.Я уже очень устала от этой волокиты.
Сообщение: 107
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 18.05.08 21:47. Заголовок: Есть мысли такие - п..
Есть мысли такие - пока: 0, Издать сборник тезисов Круглого стола 1. Создать постоянно действующую межкомитетскую группу по детям- инвалидам при ГД - тоже еще та проблема; 2. В рамках постоянно действующей группы создать общественную приемную для жалоб мамочек по нашим делам; 3. Тогда обратиться к Президенту по вопросу Президентского контроля по ситуации детей-инвалидов; 4. В москве (подмосковье) создать экспериментальную ГОСЕДАРСТВЕННУЮ площадку на основе концепции, которую мы разработаем ЗДЕСЬ для наших деток. 5. Работать над предложениями по законодательству.
Девочки! Напоминаю, я - модератор (хотя и буйный). А это - человек, задающий тему, и умеющий компиллировать результаты. Не переоценивайте мои возможности. Предложения должны быть от нас и от спецов по нашему вопросу. А под лежачий камень - сами знаете
Отправлено: 14.07.08 06:52. Заголовок: Сегодня специалисто..
Сегодня специалистов органов опеки вызвали в прокуратуру по поводу письма.Но они уже разбирались раньше и не знаю как они разберуться сейчас.Начали с того-открыт ли на Виталика счет,когда предъявила в пенсионный-а я не могла долго предъявить т.к.искала старый счет.В общем ищут с какой стороны можно ко мне придраться.Потом в опеке узнаю-чем разговор закончился.Обидно будет.если пенсионный окажется опять прав.
Сообщение: 156
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 18.01.10 01:17. Заголовок: Завершаю тему тексто..
Завершаю тему текстом, вошедшим в изданные тезисы:
ОБРАЩЕНИЕ
ИНТЕРНЕТ-СООБЩЕСТВА МАТЕРЕЙ, РАСТЯЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, К УЧАСТНИКАМ КРУГЛОГО СТОЛА «СЕМЬЯ И РЕБЕНОК-ИНВАЛИД» Государственный Кремлевский Дворец 14 мая 2008 года,
ДЕПУТАТАМ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ДУМЫ РФ, ПРЕДСТАВИТЕЛЯМ ГОСУДАРСТВЕННЫХ И ОБЩЕСТВЕННЫХ СТРУКТУР
Уважаемые господа!
Мы благодарны участникам сегодняшней конференции, в ходе которой подняты и обсуждаются жизненно важные проблемы наших семей. В настоящее время ситуация такова, что мы боремся за жизнь и здоровье наших «особых» детей вопреки сложившейся государственной системе. Парадоксально, что в государстве, озабоченном вопросами финансового стимулирования повышения рождаемости, нет заинтересованности в обеспечении улучшения здоровья, качества жизни и воспитания уже рожденных маленьких граждан. В то же время процент инвалидов от рождения растет, несмотря на «возрастающие возможности» нашей бесплатной и платной медицины. Неужели у нашей страны, получающей колоссальные доходы от продажи природных ресурсов, которые по Конституции «…используются… как основа жизни и деятельности народов, проживающих на соответствующей территории», нет средств на то, чтобы помочь нам вырастить наших детей – это же дети России? Да, они не такие, как все, они – «особые». Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственного развития и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен индивидуальный подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания. Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, таких как самореализация, – а, между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу. В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей): «Сложилась такая ситуация, что "инвалидность" - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать!» Еще одно горькое высказывание одной из наших мам: «Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…» Но, может быть, можно и нужно менять существующее положение вещей? Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации ребенка-инвалида, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования. По нашему мнению в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями функции, создавая комплексные реабилитационные центры, которые могли бы вести ребенка с рождения, создавая преемственность в периоды его раннего развития, на дошкольном и школьном этапах в среде сверстников и включали бы: 1. Медицинскую составляющую - в т.ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи, специальное питание, которое, при некоторых диагнозах (фенилкетонурия) – вопрос жизненной необходимости. При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. Получение же самой инвалидности – это серьезная проблема в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно. Именно поэтому численность детей-инвалидов по общему мнению занижена втрое против официальных данных. 2. Реабилитационную (абилитационную) составляющую (коррекционная педагогика) – включающую раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, лекотеках, использование новых для России методов, успешно применяющихся в других странах. В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т.е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи). Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей! Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности. Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме. Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит! Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. В настоящее время средства, выделяемые на содержание одного ребенка-инвалида в интернате, на порядок больше выплачиваемых на ребенка-инвалида, воспитывающегося в семье (почему?) и составляют 14 000 рублей в месяц (из Доклада Уполномоченного по правам человека в РФ). Но, если направить эти деньги на «подушевое» финансирование ребенка-инвалида, содержащегося в семье, то медучреждения будут бороться за каждого нашего «особого», тогда мы сможем использовать возможности негосударственных образовательных учреждений, поскольку государственные не могут обеспечить должного уровня обслуживания ни в медицине, ни в образовании – ведь большую часть наших «особых детей» не принимают даже в коррекционные школы 8 вида, так как не знают, как с ними работать. И пусть будет конкуренция между государственной и коммерческой медициной и образованием, и у родителей будет реальная возможность выбора между ними. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации! Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и переданы в Минздравсоцразвития и Минобразования РФ. Но еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет? По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня "Светлана", созданная норвежцами (!!!) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением, в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи. А мы очень нуждаемся в помощи! Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья. О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении. Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что
НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН!!!
Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить...»
С уважением и надеждой...
Матери детей-инвалидов Всего подписи в количестве 167 (из 37 регионов России).
Прилагаем результаты интернет-опроса по проблемам детей-инвалидов. 1. Новосёлова Мария Михайловна, мама Даниила (4 года - синдром Дауна), Калининградская область 2. Юсупова Галина Геннадьевна, мама Яны (1 год 4 месяца - ДЦП тяжелой степени, спастический тетрапарез), Башкирия г.Ишимбай 3. Траншкина Наталья Евгеньевна, мама Дмитрия (6 лет - ДЦП (двойная гемиплегия, нуждается в постоянном уходе), г.Казань 4. Медведева Тамара, мама Даши (4 года - синдром Дауна), Республика Башкортостан, Мечетлинский район, с. Нижнее-Бобино 5. Ежова Лидия Николаевна, бабушка Кости (4 года - непроходимость кишечника), Республика Башкортостан, Мечетлинский район, с. Нижнее-Бобино 6. Берсенева Валентина Тихоновна, бабушка Сергея (14 лет - ДЦП), Республика Башкортостан, Мечетлинский район, с. Малоустьикинское 7. Каткова Мирослава Сергеевна, мама Гриши (1 год 3 месяца - синдром Дауна), г.В.Уфалей, Челябинской области 8. Дорохова Оксана Анатольевна, мама Антония (3 года- синдром Дауна), г. Москва 9. Арцыбашева Александра Сергеевна, мама Марины (6 лет - ДЦП, неходячая), Москва 10. Семенова Александра Юрьевна, мама Майи (1 год - правосторонний гемипарез), г.Ижевск 11. Абрамова Татьяна Александровна, мама Насти (10,5 лет - ДЦП, спастическая диплегия, врожденный короткий пищевод, транзиторная почечная глюкузурия, пролапс митрального клапана, вывих правого тазобедренного сустава, множественные контрактуры), Санкт Петербург 12. Акельева Сабина Борисовна, мама Ильи (17 лет - Эпилепсия). Санкт-Петербург 13. Алиева Ника Сардаровна, мама Даниила (5 лет - ДЦП, атоническая форма ), Москва -Зеленоград 14. Андреева Елена Григорьевна, мама Ниматова Аркадия (4 года - синдром крика кошки), Москва 15. Апухтина Оксана Александровна, мама Марии (4 года, синдром Дауна), г. Жуковский МО 16. Арамельева Кристина Алесандровна, мама Артема (1 год 4 мес. - ВПС), Санкт-Петербург 17. Арискина Ирина Павловна, сын Николай (6 лет - фенилкетонурия), Саранск, Мордовия 18. Афанасьева Галина Викторовна, мама Никиты (7 лет - ДЦП, эпилепсия, грубая задержка развития), Ульяновск 19. Афанасьева Светлана Игоревна,мама Дениски (1 год - синдром Дауна), Московская область 20. Басова Ольга Николаевна, мама Димы (2 года - симптоматическая эпилепсия, ЗПРР), Москва 21. Белоглядова-Репенко Марина Николаевна, мама Екатерины (1год 7 мес. - атонически-астатический синдром, органическое (гипоксически-ишемическое) поражение ЦНС, задержка ПРР, диффузная мышечная гипотония), пос. Заря, Московская обл. 22. Белоусова Юлия Викторовна, мама Кати (12 лет - ДЦП, олигофрения, нуждается в постоянном постороннем уходе), Оренбургская обл., Оренбургский р-он, п Первомайский. 23. Богачёва Людмила Антоновна, мама Кати (3 года 11 мес. – ДЦП), Красноярск 24. Бойнович Татьяна Валентиновна(гражданка России),мама Марка (2,5 года - ДЦП),Молдова, Тирасполь 25. Бондаренко Олеся Валерьевна, Москва 26. Борисенко Ольга Геннадьевна, мама Дарины (4,5 года - ДЦП, спастический тетропарез), Санкт-Петербург 27. Бутузова Наталия Геннадьевна, мама Ани Палицкой (5 лет 10 месяцев - ДЦП), Москва 28. Бычкова Галина Витальевна, мама Софии (3 года 9 месяцев - синдром Дауна), Московская обл. 29. Васильева Екатерина Николаевна, мама Дениса (6 месяцев - постгеморрагическая шунтозависимая гидроцефалия), Москва 30. Васильева Марина Олеговна, мама Димы (10 лет - ДЦП, эпилепсия), Санкт-Петербург 31. Васильчикова Юлия Руслановна, мама Вани (9,5 лет - ДЦП), Санкт-Петербург 32. Вахитова Ирина Сергеевна, мама Игоря (2 года 4 месяца - синдром Дауна), г. Трехгорный, Челябинская область 33. Виномгродская Вероника Брониславовна, мама Рамеша (4 года - аутичный спектр, отставание в развитии), Москва 34. Гвоздева Галина Станиславовна, мама Насти (7 лет - кифосколиоз 4ст, множественные пороки развития позвоночника, аплазия левого легкого), Геленджик 35. Гевелюк Юлия Петровна, мама Максима (1 год - ретинопатия недоношенных 4 и 5 степени), Новочеркасск. 36. Гималетдинова Гульназ Наилевна, мама Эльзы (4 года - синдром Дауна), Уфа 37. Глушкова Светлана Александровна, мама Ивана (3,5 г. Органическое поражение ЦНС, ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка развития), г.Наро-Фоминск, Московская область 38. Горбачева Елена Александровна, мама Эллины (4 года - синдром Ретта), МО, г. Наро-Фоминск. 39. Горяинова Галина Сергеевна, мама Дениса (10 лет - аутизм), Санкт-Петербург 40. Горячева Наталия Александровна, мама Миши (2 года - синдром Дауна), г. Москва 41. Гребенькова Людмила Федоровна, мама Александра (4 года - ДЦП, симптоматическая эпилепсия, частичная атрофия зрительных нервов), Москва. 42. Гридасова Анастасия Владимировна, мама Кирилла (6 лет - ДЦП, спастический тетрапарез), Санкт-Петербург 43. Губочкина Неля Ивановна, мама Вани (12 лет - ДЦП ( спастическая диплегия) и краниостеноз (микроцефалия)), Тула. 44. Гузова Людмила Леонидовна, мама Данилы (1год 7 месяцев - фенилкетонурия), Московская область 45. Дашкова Екатерина Викторовна, мама Севы (11 лет - аутизм), Гоши и Сени (по 8 лет - моторная алалия), Москва. 46. Довбня Ирина Викторовна, мама Вани (2 г. 6 мес. - ДЦП - атонически-астатическая форма, ЗПМР, ЗРР), С-Петербург 47. Додина Наталия Леонидовна, мама Вани (10 лет – ДЦП), Санкт-Петербург 48. Донскова Ирина Олеговна, мама Кати (5 лет - симптоматическая эпилепсия, органическое поражение ЦНС, ОНР-2 уровня), Калининградская область, г.Светлый 49. Дунаева Елена Александровна, мама Юры (3 года 8 месяцев - ДЦП, судорожный синдром), г. Дятьково, Брянская область 50. Дятлова Екатерина Александровна, мама Сергея (возраст – ДЦП), Волжский Волгоградской области 51. Желепова Ольга Владимировна, мама Машеньки (3 года - синдром Дауна), Смоленск 52. Жукова Ольга Александровна, мать Саши (4 года - синдром Ангельмана), Кемерово 53. Журавлева Мария Олеговна, мама Паши (17 лет - врожденная оперированная спинно-мозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника (менингомиелоцеле), оперированная арезорбнитивная субкомпенсированная несообщающаяся гидроцефалия, нижний вялый парапарез, нарушение фуункции тазовых органов, ДЦП, тетрапарез, плоско-вальгусные стопы. Олигофрения в степени легкой дебильности), Магадан 54. Затрапезина Виктория Александровна, мама Алексея (7 лет - фенилкетонурия), Москва 55. Захарова Татьяна Владимировна, мама Миши (1 год и 8 месяцев - Синдром Дауна), Чехов, Московская область. 56. Зборовская Мария Анатольевна, мама Адама (3 года - ДЦП), Санкт-Петербург 57. Зобова Татьяна Леонидовна, мама Яны (7 лет - синдром Дауна), Магадан 58. Зубаревич Полина Викторовна, мама Васи (4 года - синдром Дауна), Москва 59. Зыкова Анна Николаевна, мама Димы (8 лет, синдром Дауна), г. Одинцово, Московская область 60. Игнатьева Марина Александровна, мама Кати (7 лет - ДЦП), Санкт-Петербург 61. Изосимова Елена Евгеньевна, мама Маханина Ефимия (6 лет - частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, органическое поражение ЦНС со снижением интеллекта до уровня F70, аутические черты, ринолалия), Благодарный Ставропольского края 62. Ильина Мария Александровна, мама Саши (6 лет- органическое повреждение головного мозга), Псков 63. Исаева Заира Шахрудиновна, мама Ислама (2 года - микроцефалия, ЗПР), Москва 64. Калугина Екатерина Валерьевна, мама Варюши (2года 1 мес. - ампутация верхней трети левого предплечья), Москва 65. Катасонова Олеся Николаевна, мама Леонида (5 лет - диагноз ранний детский аутизм), Москва 66. Клименко Наталья Алексеевна, приемная мама Зои (14 лет - ДЦП, ЗПР, эпилепсия), Кати (10 лет - синостоз локтевых суставов, ЗПРР), Полины (6 лет - синдром Дауна), Марии (4 года - синдром Дауна), Виолетты – (4 года - синдром Дауна), Приморский край, Черниговский район 67. Клочко Елена Юрьевна, мама Андрюши (7 лет - СД, аутизм), г.Москва 68. Клячкина Елена, мама Лены (3 года - врожденная ампутация руки на уровне 1/3 предплечья), Королев 69. Кобзарь Светлана Андреевна, мама Святослава (4 года - синдром Дауна), Минеральные Воды, Ставропольский край 70. Ковешникова Анна Аркадьевна, мама Вовы (4 мес. - синдром Дауна, ВПС), Кавказские Минеральные Воды, Ставропольский край 71. Козлова Елена Борисовна, мама Игната Завьялова (6 лет - ДЦП), Санкт-Петербург 72. Кокурина Ольга Васильевна, сын Олег (15 лет - ДЦП, спастическая диплегия, микроцефалия, атрофия зрительного нерва). Зеленоград, Москва 73. Колесниченко Алла Григорьевна , мама Саши (3года 6 мес. - синдром Дауна), Пермский край, г. Горнозаводск 74. Колташова Ирина Викторовна, мама Олеси (1г.6 мес. - синдром Дауна), Хабаровск 75. Королькова Светлана Борисовна, мама Василисы (1 год - синдром Дауна), Нижний Новгород 76. Коротич Ирина Викторовна, мама Алисы (1,9 г. - врожденная ампутация кисти и 2/3 предплечья), Московская область, г. Подольск 77. Котелова Ольга Александровна, мама Владика (2 года - синдром Дауна), Уфа 78. Кошеляевская Наталия Николаевна, мама Степана (2 года - ДЦП, ЗПРР), Жуковский, Московская обл. 79. Кретова Юлия Витальевна, мама Алеши (5,5 лет - врожденное укорочение голени на 3 см), Хабаровск 80. Ксенева Елена Александровна, мама Кати (8 лет - эпилептический синдром Веста, спастический тетрапарез, ДЦП, грубая задержка ПМР), Санкт-Петербург 81. Ксенофонтова Анастасия Сергеевна, мама Ксюши (5 лет - ангиодисплазия (венозная форма) правой нижней конечности и аплазия подвздошных вен), Москва 82. Кугаевская Линара Римовна, мама Никиты (3 года - синдром Дауна), Уфа 83. Кузьмина Наталия Викторовна, мама Никиты (9 лет - ВПС), Оренбургская область 84. Куцырь Анна Анатольевна, бабушка Дениса (2 года - синдром Дауна), Санкт-Петербург 85. Лакова Светлана Владимировна, мама Вадима (3,5 года - ВПС) - Бабаево, Вологодская обл. 86. Ларионова Галина Анатольевна, мама Анфисы (2,2 года, ФКУ), г. Новосибирск. 87. Латкова Ирина Валерьевна, мама Саши Дейно (5 лет – симптоматическая затылочная эпилепсия, кортикальная дисплазия 2 типа), Санкт-Петербург 88. Лебанина Людмила Сергеевна, мама Дениса (3,5 года - врачебная ошибка, токсическое поражение головного мозга), Санкт-Петербург 89. Лисенкова Ольга Александровна, мама Вани (1 год – синдром Дауна), Нижний Новгород 90. Литвина Елена Владимировна, мама Жанны (3 года-спиномозговая грыжа), Приморский край Черниговский район с.Вадимовка. 91. Литвинская Елена Владимировна, мама Никиты и Егора (12 лет - ДЦП), г.Михайловка, Волгоградской области 92. Литвинский Олег Петрович, папа Никиты и Егора (12 лет - ДЦП), г.Михайловка, Волгоградской области 93. Логинова Ольга Николаевна, мама Даши (7 лет - синдром Дауна), г.Троицк Московской обл. 94. Лохманова Наталья Петровна, мама Толи (9 лет - ДЦП), Москва 95. Люлевич Мария Сергеевна, мама Ивана (4 месяца - фенилкетонурия), Москва 96. Люстрова Ирина Владимировна, мама Льва (13 лет - эпилепсия), Санкт-Петербург 97. Макарова Екатерина Сергеевна, мама Дарьи (3 года - синдром Ретта), МО, Солнечногорский р-н, п. Менделеево 98. Макарова Ольга Владимировна, мама Ангелиночки (2 года - синдром Дауна), Москва. 99. Макрушина Наталья Андреевна, мама Григория Гущина (3 года - состояние после удаления участка толстой кишки), город 100. Малышева Татьяна Николаевна, мама Даниила (2 года - ранний детский аутизм), Московская обл. г.Лыткарино 101. Манджиева Нина Улюмджиевна, мама Никиты (4 года - аутизм), Москва 102. Марушкина Елена Анатольевна, мама Егора (1год 10 мес. - органическое поражение ЦНС смешанного генеза, тетрапарез, гипертензивно-гидроцефальный синдром, эпилептиформный синдром, грубая задержка психо-моторного развития, агенезия правой почки), Иваново 103. Матюнина Евгения Фёдоровна, мама Данилы (15 лет – синдром Дауна), Тольятти Самарской области. 104. Мащенко Наталья Михайловна, мама Маргариты (1 год, органическое поражение ЦНС), Ростов-на-Дону 105. Медведева Людмила Львовна, мама Гали (1 год - врожденная гидроцефалия, ДЦП), Московская область 106. Мельникова Ирина Александровна, мама Насти (3,5 года – нейросенсорная тугоухость 4 ст.после КИ), р.Хакасия 107. Митюшкина Елена Юрьевна, мама Димы (7 лет - симтоматическая эпилепсия, грубая задержка психоречевого развития), Пущино Московской обл. 108. Михайлова Дина Станиславовна, мама Кирилла (4 года - целиакия), Санкт-Петербург 109. Михачева Анна Николаевна, мама Максима (3 года - органическое поражение головного мозга, ДЦП атонически-астатическая форма), Мурманск 110. Мишина Олеся Анатольевна, мама Ульяны (7месяцев - ВПС), г.Раменское, Московская область 111. Моисеева Ирина Николаевна, мама Максима (5лет 10 месяцев - криптогенная фокальная затылочная эпилепсия с постоянной, продолженной эпилептиформной активностью на ЭЭГ; когнитивная эпилептиформная дезинтеграция, деменция на фоне эпилепсии), Москва. 112. Морозова Ольга Владимировна, мама Ульяны (5,5 лет - ДЦП тяжелая форма), Санкт-Петербург 113. Мочалова Полина Александровна, мама Ярослава (7 месяцев - недоношенность 31-32 недели), Санкт-Петербург 114. Мощевикина Виктория Валериевна, мама Маши (11 месяцев - синдром Дауна), Петрозаводск 115. Павлова Юлия Валерьевна - мама Ванечки (1 годик, лобарная эмфизема легкого, поражение ЦНС, угроза ДЦП и т.д.), Санкт-Петербург 116. Плужникова Елена Артемовна, мама Маргариты (7 лет - фенилкетонурия), Армавир 117. Поддубная Ирина Владимировна, мама Татьяны (9 лет - синдром Дауна), Иркутск 118. Подшивалова Юлия Николаевна, мама Ксении (2 г. 3 мес. - органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез, грубая задержка всех видов развития), Мурманск 119. Полищук Юлия Михайловна, мама Антоши (4 года ДЦП, органическая ЗПР, Синдром Веста), Москва 120. Попова Мария Владимировна, мама Гриши (11 лет, РДА) г.Химки Московской обл. 121. Попова Ольга Александровна, мама Павлика (4 года - синдром Дауна), Челябинск 122. Прачева Теона Геннадьевна , мама Владимира (2 года - врожденная аплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника, синдром подкаленных птеригумов), Великий Новгород 123. Продаева Анна Константиновна, мама Никиты (9 лет - компенсированная шунтозависимая гидроцефалия, эпилепсия), Москва 124. Пронина Инга Викторовна, мама Вити (9 лет - аутизм), г. Воркута Республики Коми 125. Простова Лариса Евгеньевна, мама Саши (аутизм, ЗПР, ЦМВИ, др. органические повреждения), Пермь 126. Резникова Анна Викторовна, мама Силицкого Саши (2 года - ранний детский аутизм, по МКД - F 84.02), Москва 127. Руднева Юлия Юрьевна, мама двойняшек Алеши и Ромы (2 года 7 мес. –фенилкетонурия, ДЦП), г. Новосибирск. 128. Садыкова Татьяна Александровна мама Алеши (2 года 9 месяцев - ВПС), Кемеровская область, г. Белово 129. Сарапий Людмила Петровна , мама Леночки (4 года 10 месяцев - синдром Дауна), г. Ставрополь 130. Сахапова Людмила Ивановна, мама Насти (2 года - синдром Дауна), Уфа 131. Селезнева Полина Сергеевна, мама Алины (6,5лет - дцп, спастическая диплегия), Нижний Новгород 132. Селеменева Елена Александровна, мама Кати (9 лет- ДЦП), Санкт-Петербург 133. Сергеева Мария Викторовна, мама Данилы (9 лет - ДЦП, спастическая диплегия, микроцефалия, атрофия зрительного нерва), Москва 134. Сергеева Ольга Валентиновна, мама Алены (1год 11 месяцев - синдром Дауна), Санкт-Петербург 135. Серотюк Наталья Анатольевна, мама Богдана (7 лет 4 мес. - гипоксическое поражение ЦНС, мозговая дисфункция, синдром мышечной дистонии, ВПС), Москва 136. Сидулова Мария Евгеньевна, мама Константина (1 год 10 мес. - туберозный склероз), Домодедово Московской обл. 137. Скоропостижная Светлана Владимировна, мама Андрея (1 год 4 месяца - синдром Дауна), Нижний Новгород 138. Сорокина Елена Леонидовна, мама Никиты (3 года - врождённый порок сердца), Санкт-Петербург 139. Сосновская Наталья Александровна, мама Полины (2 года, эпилепсия, ДЦП, ЗПРР), Московская область, г.Видное 140. Старшинина Елена Юрьевна , мама Касимова Дениса ( 3,5 года - шунтозависимая гидроцефалия, ДЦП), Москва 141. Степанова Мария Владимировна, мама Матвея ( 5 лет, синдром Ангельмана), ребенок п/опекой Павлова Мария (5 лет, синдром Дауна), Москва. 142. Сухова Татьяна Андреевна, мама Егора (7 месяцев - синдром Дауна), Москва 143. Тарасова Лилия Петровна, мама Кирилла (10 лет - гипертрофические послеожоговые рубцы обеих стоп), Санкт-Петербург 144. Тимофеева Светлана Борисовна, мама Тани (3г 5 мес, ДЦП спастическая диплегия), Санкт-Петербург 145. Титко Ольга Владимировна, мама Карины (10 месяцев - фенилкетонурия, в инвалидности отказано), Воскресенск 146. Титова Татьяна Александровна, мама Дарьи (7 лет - ДЦП), Москва 147. Толкач Лариса Денисовна, мама Ильи (12 лет – ранний детский аутизм), Кемерово. 148. Толчина Алена Евгеньевна, мама Дениса (6 мес. - ВПС), Новосибирская область 149. Третьякова Екатерина Владимировна, мама Пети (6 лет - органическое поражение головного мозга, эпилепсия, моторная алалия), Санкт-Петербург 150. Филин Игорь Анатольевич, папа Тимы (10 лет - синдром Дауна), Моск.обл., Сергиев Посад 151. Филина Инна Васильевна, мама Тимы (10 лет - синдром Дауна), Моск.обл., Сергиев Посад 152. Филиппова Марина Михайловна, мама Александры (6 лет - синдром Ретта), МО, Мытищинский р-н 153. Фролова Ольга Станиславовна, мама Арсентия (5 лет - аутизм), Москва 154. Хабибуллина Наталья Юрьевна, мама Андрея (5 месяцев - фенилкетонурия), Москва 155. Хафизова Зухра Рафгатьевна, мама Ильяса (2 г. 6 мес. - синдром Дауна), Пермь 156. Царегородцева Наталья Владимировна, мама Ирины (врожденная левосторонняя полная расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка), Петропавловск-Камчатский. 157. Чижова Ольга Сергеевна, мама Климентия (2 г. 9 мес. - ихтиоз, атопический дерматит), Иваново 158. Чумакова Марина Евгеньевна, мама Галины (2,5 года - шунтозависимая гидроцефалия, состояние после удаления опухоли мозга), Москва 159. Шаркова Светлана Михайловна, мама Гоши и Сони (2 года и 4 месяца - ДЦП и ГИЭП), Новокузнецк 160. Шаталова Евгения Николаевна, мама Софии (14 лет - ранний детский аутизм), Московская обл., Люберецкий р-н, п.Красково 161. Шахалова Ольга Владимировна, мама Вани (3,4 года - тугоухость 2-3 ст.), Ивановская обл. 162. Широбокова Юлия Владимировна, мама Алины (4 мес. - синдром Дауна, ВПС), Краснодар 163. Штаркова Светлана Алексеевна, мама Вани Звезденкова (1 год - хромосомные синдромы 7р+, 9р-, эплепсия, ДЦП), Москва 164. Штроман Галина Александровна, мама Тимура (9 лет, РДА), г.Королев, Московской области 165. Шульман Татьяна Николаевна, мама Саши (24 года - органическое поражение ЦНС, ДЦП, гиперкинетический синдром, последствие нейроинфекции), Санкт-Петербург. 166. Язькова Людмила Владимировна, мама Димы (1 год - эпилепсия), Москва 167. Яковлева Ирина Васильевна, дочка Настя (9 месяцев - фенилкетонурия, в оформлении инвалидности отказано), Владимирская область
Сообщение: 157
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 18.01.10 01:19. Заголовок: Приложение к обращен..
Приложение к обращению. Передано в Минсоцздравразвития, Миробразования, комитеты Госдумы
МЕДИЦИНА ПРОБЛЕМЫ 1. Нехватка и некомпетентность специалистов. Необходимо, чтобы в медико-генетических центрах во всех регионах работали, кроме генетиков, как минимум невропатолог, психолог и диетолог. 2. Отсутствие комплексного подхода к детям, патология которых находится на стыке различных специальностей – психологии, неврологии, психиатрии. 3. Огромные очереди на получение бесплатных обследований, консультаций специалистов, массажа по месту жительства, на получение технических средств (слуховых аппаратов и проч.). 4. Прессинг по вакцинации. 5. Отсутствие качественной комплексной системы разносторонней оценки новорожденных детей. 6. Отсутствие системы неврологического патронажа для детей из группы риска и детей-инвалидов. 7. Отказ в льготах при получении лечения симптоматических заболеваний для инкурабельных по основному заболеванию детей (например, синдром кошачьего крика). ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры для решения описанных выше проблем. Кроме того: 2. Расширить финансовую поддержку со стороны государства (должны быть бесплатными регулярные анализы крови на гормоны щитовидной железы для детей с патологией щитовидной железы, регулярные анализы на уровень тирозина при фенилкетонурии и так далее; анализ крови на кариотип при подозрении на генетическое отклонение). Также необходимо бесплатное лечение зубов под общим наркозом для многих групп детей-инвалидов. 3. Обеспечить недопустимость вакцинации детей без письменного согласия матери с целью избежания массовой вакцинации детей-инвалидов и детей из группы риска по неврологии (недоношенные, кесарево сечение и др.) как минимум до года, когда можно оценить качество и темпы созревания ЦНС. Нередко вакцинация катализирует не выявленную вовремя патологию (так, аутизм развивается как реакция организма на ртутный компонент вакцины АКДС, ДЦП – как реакция на прививку от полиомиелита и так далее). 4. В детских поликлиниках организовать (раз или два раза в месяц) День Инвалида. В этот день всем специалистам принимать исключительно детей-инвалидов без талонов, без очереди и предварительной записи. 5. Родители детей с развившейся тугоухостью просят запретить аминогликозиды в педиатрической практике, если есть возможность применения других антибиотиков. См. также ниже - оформление инвалидности.
ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ
ПРОБЛЕМЫ 1. Отсутствие психологической помощи родителям при получении информации об инвалидности, тяжелом состоянии ребенка (в результате чего увеличивается число так называемых «социальных сирот»). 2. Фашистское давление на родителей с целью вынудить их отказаться от ребенка-инвалида, «родить себе другого». 3. Отсутствие информации, психологической помощи родителям при выписке ребенка-инвалида из роддома, больницы. ПРЕДЛОЖЕНИЯ: 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Категорически запретить медицинскому персоналу, участникам комиссии медико-социальной экспертизы агитацию за отказ от ребенка (при рождении) или помещение его в интернат (впоследствии), оскорбления в адрес матери и ребенка-инвалида. 3. Пресечь инсинуации и обвинения в корыстных целях приемных родителей и родителей, оформляющих инвалидность ребенку. Предусмотреть ответственность за подобное поведение. 4. Предусмотреть должность психолога при родильном доме (возможно, одна ставка на несколько родильных домов, где будет проводиться консультация 2 раза в неделю для оказания немедленной психологической помощи маме ребенка-инвалида и профилактики социального сиротства). В обязанности психолога должно входить также информирование родителей о существующих местных организациях поддержки, родительских клубах. 5. Предусмотреть должность психолога также при местных поликлиниках и реабилитационных центрах. 6. Способствовать организации клубов поддержки для родителей детей-инвалидов. 7. Создать службу по надомному обслуживанию семей, имеющих детей с ограниченными возможностями (психологи, педагоги (дефектологи) по ранней помощи, возможно подключение других родителей с тем же диагнозом). Одна из возможных схем работы такой службы: сюда поступает информация о родившемся ребенке с соответствующим диагнозом (учитывается пожелание матери), адрес проживания; когда мать с ребенком выписаны домой, организуется выезд психолога. Успешные примеры: Комплексный центр социального обслуживания (Бабаево Вологодской обл.), центр «Семья» (Самара). 8. Снабжение родителей специальной литературой, бесплатно (буклеты с основной информацией по заболеванию ребенка) и по желанию платно (более полные учебники) – по опыту организации «Даунсайд Ап» (Москва). 9. Выдавать вместе со справкой об инвалидности каждому родителю ребенка-инвалида памятку о полагающихся по закону льготах. 10. В целях психологической защиты матери и защиты прав матери и ребенка: если ребенок рождается мертвым или сразу его увозят в реанимацию, по возможности помещать мать отдельно от матерей со здоровыми младенцами. Запретить называть недоношенных детей «выкидышами» (сейчас это официальный термин).
ЮРИДИЧЕСКИЕ ВОПРОСЫ
ПРОБЛЕМЫ 1. Отсутствие общедоступной и полной информации о правах детей-инвалидов и льготах. 2. Отсутствие системы, при которой родители ребенка-инвалида могли бы получить бесплатные консультации юриста (наряду с репрессированными, участниками ВОВ). 3. Отсутствие пандусов и устройств для транспортировки детей в колясках и инвалидов-колясочников во всех общественных местах, вновь строящихся и уже существующих домах, транспорте (должно быть прописано в СНиП). 4. Невыплата пособия по уходу за ребенком в случае получения пенсии по потере кормильца (в результате совокупный доход семьи, состоящей из инвалида, за которым необходим постоянный уход, состоит из пенсии по инвалидности и пенсии по потере кормильца, что ниже прожиточного минимума и ставит такую семью за грань нищеты). 5. Нарушаются гарантированные законом права на воспитание ребенка в семье, на образование и другие конституционные права.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Обеспечить информирование родителей ребенка-инвалида о его правах. Обязать органы социальной защиты и Пенсионного фонда предоставлять полную информацию по данному вопросу. (Родители отмечают случаи сокрытия информации о полагающихся по закону льготах.) 3. Прикрепить к детской поликлинике социального юриста, специалиста в вопросах прав детей-инвалидов, обязать его давать раз в месяц консультации. 4. Усовершенствовать систему, по которой предусматривается личная ответственность врачей - акушеров, принимающих роды, в результате которых наши дети становятся инвалидами, специалистов по месту жительства, не выявляющих вовремя тяжелые патологии (ДЦП и проч.), и критерии доказательной базы (в настоящее время доказать, что ребенок стал инвалидом вследствие ошибки медработника или в результате вакцинации, крайне сложно).
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ
ПРОБЛЕМЫ 1. Слишком сложная, многоступенчатая процедура оформления инвалидности и переосвидетельствования. 2. Отказ в оформлении инвалидности детям с генетическими отклонениями (синдром Дауна, синдром Ангельмана и другие), фенилкетонурией. 3. Необходимость ежегодного переосвидетельствования, даже в случае неизлечимых патологий. 4. Ненадлежащее качество предоставляемых в соответствии с ИПР технических средств. 5. Проблема с оплатой проезда ребенка-инвалида и сопровождающего его взрослого к месту изготовления необходимых для его реабилитации технических средств (ортодонтической пластины). ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Возложить бюрократические процедуры оформления инвалидности на врачей и чиновников и ввести строгие ограничения по срокам оформления инвалидности. Если персонал будет заинтересован в скорейшем оформлении сам, то родителям и детям будет гораздо проще. 3. Для ребенка с потенциальной инвалидностью по месту жительства устраивать комиссии по осмотру всеми специалистами в один день. Обеспечить прием на комиссии медико-социальной экспертизы по записи к конкретному времени: дети-инвалиды страдают в длинных очередях. 4. Для детей с генетическими аномалиями (синдром Дауна, синдром Ангельмана, ихтиоз, фенилкетонурия и другие): обеспечить оформление инвалидности по основному диагнозу по крайней мере до 3 лет, в идеале – до 18 лет. (Нередки случаи отказов в оформлении инвалидности детям с синдромом Дауна по причине «малого отставания в развитии», отказ в оформлении инвалидности детям с фенилкетонурией, как следствие – неполучение специальных гидролизатов, без которых ребенку грозит тяжелое отставание в развитии.) О фенилкетонурии в федеральном законе говорится следующее: «…специальное лечебное питание - гидролизат белка, выдается детям-инвалидам с диагнозом фенилкетонурия». Во многих регионах в получении инвалидности с таким диагнозом часто отказывают. Получается следующая ситуация: ребенок получает лечебное питание и, как следствие, развивается нормально – тогда инвалидность не положена; нет инвалидности - лечебное питание по закону не положено; без лечебного питания дети с ФКУ нормально развиваться не могут. 5. Исключить необходимость ежегодного прохождения комиссий для детей, пороки которых (например, порок сердца; нейросенсорная тугоухость; РДА; криптогенная фокальная затылочная эпилепсия с постоянной, продолженной эпилептиформной активностью; когнитивная эпилептиформная дезинтеграция; органическое поражение ЦНС, органическое поражение головного мозга (агенезия мозолистого тела, киста задней черепной ямки), ДЦП; грубая задержка психоречевого и моторного развития; также другие диагнозы) не предполагают исцеления за год или вообще неизлечимы! 6. Обеспечить качественное заполнение ИПР, внесение туда необходимых ребенку-инвалиду средств, в т.ч. технических (случаи отказов в вписании памперсов, ходунков-роляторов), и последующее исполнение ИПР. Кроме того, своевременное информирование родителей о том, что в принципе может быть включено в ИПР (возможность ремонта ортопедической обуви – замалчивается). 7. Предусмотреть включение в ИПР таких технических средств как ортопедический стул, передний вертикализатор, специальные наколенники и перчатки для ползающих взрослых деток с ДЦП, различные приспособления для купания детей с ДЦП, обтуратор (специальная ортодонтическая пластина) для детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка - для предоставления на льготных условиях. 8. Наладить систему, при которой, в случае включения какого-либо средства реабилитации в ИПР, можно было бы сразу напрямую обращаться к производителю данного средства, а все "бумажные вопросы" они могли бы решать между собой. 9. Вписывать в ИПР конкретные средства реабилитации – точную марку слуховых аппаратов и технических средств реабилитации, с последующей полной компенсацией. 10. Улучшить финансирования системы МСЭ для лучшего качества обслуживания пациентов.
ЛЬГОТЫ ПРОБЛЕМЫ 1. Несоответствие размера пособий по уходу за ребенком-инвалидом, пенсии по инвалидности, и прожиточного минимума, расходов на медикаменты и реабилитационные мероприятия. 2. Отсутствие возможности работать (и зарабатывать) у родителей при отказе принять ребенка-инвалида в детский сад. 3. Нарушения закона по оплате проезда к месту лечения. ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Компенсировать транспортные расходы в зависимости от места жительства. У городских жителей и у жителей отдаленных сел они существенно отличаются. Теоретически сельским жителям положены льготы на общественном транспорте, а практически они им пользуются редко. 3. Желательно повысить выплаты родителю по уходу за ребенком-инвалидом при отсутствии реальной возможности посещать детский сад. 4. Платить заработную плату родителям, которые ухаживают за детьми-инвалидами и не могут работать. 5. Выдавать каждому родителю ребенка-инвалида памятку о льготах вместе со справкой об инвалидности. 6. Обеспечить родителям ребенка-инвалида возможность выбора учреждения, где ребенку будет сделана операция или где он будет проходить реабилитацию.
ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ: ДОШКОЛЬНЫЙ ЭТАП ПРОБЛЕМЫ 1. Недостаточное количество специализированных детских садов. 2. Переполнение групп в детских садах интернатного типа для детей с нарушенным интеллектом, что недопустимо. 3. Отказ детям-инвалидам в дошкольном обучении (в частности, детям с диагнозом «ранний детский аутизм», неходячим детям). 4. Несоответствие дошкольного образования в целом потребностям детей, так как в программе не учитываются возрастные особенности детей и совсем не учитываются индивидуальные особенности каждого ребенка. 5. Наслоение в чисто коррекционных группах проблем различных аномалий, что для некоторых диагнозов недопустимо. 6. Недостаток квалифицированных кадров для работы с «особыми» детьми. 7. Отсутствие системы специального питания для детей с фенилкетонурией. ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Необходимо создавать интеграционные группы детей, примерно 7 обычных и 3 "особых" из числа тех, кто способен посещать такие группы. 3. Для детей с более тяжелыми отклонениями в развитии, в т.ч. лежачих, обеспечить наличие и возможность посещения специальных детских садов и учреждений. 4. Улучшить снабжение детских садов квалифицированными кадрами, для чего увеличить зарплату дефектологам, логопедам, тифлопедагогам, сурдопедагогам и проч. специалистам. Принять меры по повышению престижа таких профессий и привлечению молодежи на соответствующие профильные факультеты. 5. Для детей с фенилкетонурией необходима организация специального питания. По причине невозможности организации отдельного стола таким детям отказывают в посещении детского сада. 1-2 группы на город (в зависимости от величины) при обычном д/с и диетолог в штате этого д/с во многом бы решили проблему. 6. Конструктивное предложение. Если бы выделяемыми на ребёнка деньгами распоряжались родители - платили тем специалистам, которые действительно помогают и умеют работать, пусть не наличными деньгами, а путем переводов из социальной службы. (По аналогии с системой родовых сертификатов.) 7. Осуществлять доставку детей-инвалидов до школы \ детского сада и обратно.
ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ: ШКОЛЬНЫЙ ЭТАП ПРОБЛЕМЫ 1. Нарушение конституционного права на образование в сфере детей-инвалидов. (Так, аутистам чаще всего предлагаются индивидуальные занятия, что только усугубляет их проблемы.) 2. Непонимание принципов инклюзии педагогическими работниками, отказ в приеме «особых» детей. 3. Отсутствие оборудованных мест для учебы для детей-инвалидов (ДЦП и проч.). 4. Нехватка специалистов, неудовлетворительная их подготовка. ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того: 2. Для того чтобы система заработала, необходимо подушевое финансирование, чтобы деньги на реабилитацию следовали за ребёнком в то учебное заведение, где он учится (по аналогии с системой родовых сертификатов). Причём на ребёнка-инвалида денег должно выделяться на порядок больше. 3. Для необучаемых: организовать учреждения наподобие детских садов для детей школьного возраста со сложными дефектами, чтобы родители могли их оставлять, чтобы иметь возможность выйти на работу. 4. Для обучения детей-инвалидов нужны также оборудованные места для учебы. Детям-инвалидам нередко нужно получить инъекции, полежать-отдохнуть, часто им нужна спецпарта или спецстол. 5. Улучшить снабжение школ квалифицированными кадрами, для чего увеличить зарплату специалистам. Принять меры по повышению престижа таких профессий и привлечению молодежи на соответствующие профильные факультеты. Учителя обычной школы также должны проходить повышение квалификации по работе с особыми детьми, чтобы при домашнем обучении ребёнка с проблемами они были знакомы с особенностями когнитивной и эмоциональной сфер обучаемых детей. 6. Возможный выход – в создании большой армии волонтеров (прежде всего, альтернатива военной службе, как в Германии), с помощью волонтеров обучать детей-инвалидов в классах с малой наполняемостью. 7. Развивать дистантное образование. Поскольку дети-инвалиды прикованы часто к койке или дому, у них появляется возможность учить языки и становиться переводчиками с детских лет. Для этого им нужны компьютер, Интернет, электронные словари, электронные обучающие программы. 8. Осуществлять доставку детей-инвалидов до школы \ детского сада и обратно.
ТРУДОУСТРОЙСТВО ПРОБЛЕМЫ 1. Недостаток мест, где может работать инвалид (разные патологии). ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Возрождение мастерских для инвалидов, по возможности индивидуальная интеграция в предприятия на подсобные работы с налоговыми или денежными льготами для предприятия. (Успешный пример социальной и профессиональной реабилитации - 21 технологический лицей г. Москвы, где существуют керамическая, полиграфические мастерские. Но, к сожалению, там только 2 экспериментальные группы.) 2. Для неходячих, но интеллектуально развитых детей организовать возможность обучения, а затем и работы за компьютером, а не только на подсобных работах. Государство могло бы поспособствовать в обучении, а со временем – и в трудоустройстве. 3. Необходимо увеличивать количество профессий и образовательных учреждений для инвалидов и активно привлекать биржу труда для трудоустройства инвалидов. 4. Ввести административное наказание для работодателей, которые необоснованно отказывают в приеме на работу инвалиду.
ПРОБЛЕМЫ ВЗРОСЛОЙ ЖИЗНИ ИНВАЛИДОВ И ПУТИ ИХ РЕШЕНИЯ 1. Пожелание строить социальные квартиры и социальные загородные дома за счет государства для проживания и самостоятельной дальнейшей жизни инвалидов (по опыту зарубежных стран). 2. Обеспечение защиты и социальной помощи тем взрослым-инвалидам, которые остались без родителей, но могут жить самостоятельно.
ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ ПРОБЛЕМА 1. Отказ в оформлении инвалидности детям с фенилкетонурией, как следствие – неполучение специальных гидролизатов, без которых ребенку грозит тяжелое отставание в развитии. 2. Отказ в выдаче лечебного питания детям старше 7 лет. 3. Высокая стоимость гидролизата (1 банка ПАМ Универсальный стоит ок. 120 евро. Двухлетнему ребенку необходимо 2,5 банки на месяц). 4. Отсутствие доступных малобелковых продуктов для питания детей с ФКУ. 5. Невозможность посещения детских садов, отсутствие санаториев, способных принять на лечение ребенка с заболеванием ФКУ по причине необходимости индивидуального питания. Возникает проблема даже с необходимым стационарным лечением по любому заболеванию с таким сопутствующим диагнозом! 6. Систематическое нарушение постановления правительства РФ от 30 июля 1994 года № 890, на основании которого больные ФКУ бесплатно обеспечиваются безбелковыми продуктами питания, ферментами, психостимуляторами, витаминами, биостимуляторами. ПРЕДЛОЖЕНИЯ 1. Принять меры для решения описанных выше проблем. Кроме того: 2. При диагнозе «фенилкетонурия» оформлять инвалидность. 3. Выделить средства отечественным производителям (к примеру, ПО «МакМастер») на развитие собственно российского малобелкового производства, которое, кроме великолепных макарон и смесей для выпечки, могло бы (при наличии достаточных средств) создать конкуренцию польским, германским и английским производителям, выпуская разнообразные малобелковые продукты – печенья, вафли, и т.п. и обеспечить ими всех нуждающихся в нашей стране.
ПРИЕМНЫЕ СЕМЬИ ПРОБЛЕМЫ Невыплата пенсии на детей приемному родителю как законному представителю ребенка (пенсии перечисляются на счет ребенка), вследствие чего нарушается право ребенка (инвалида-сироты) на воспитание в семье, т.к. приемные родители не имеют достаточно средств для его содержания и реабилитации. ПРЕДЛОЖЕНИЕ Принять меры по решению описанных выше проблем.
ПАТРОНАТНЫЕ СЕМЬИ ПРЕДЛОЖЕНИЕ Узаконить назначаемую органом опеки и попечительства норму «социального патроната» - как правового основания для социального вмешательства в семью в целях ее восстановления и предотвращения сиротства детей. ФИНАНСОВОЕ ПОЛОЖЕНИЕ СЕМЕЙ, РАСТЯЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ПРОБЛЕМЫ
Расходы на абилитацию ребенка-инвалида, начиная с первых дней жизни, несопоставимы с суммами, которые выплачиваются государством.
По РФ пенсия по инвалидности в среднем составляет примерно 3120 рублей плюс пособие по уходу за ребенком-инвалидом 500 рублей (плюс в некоторых - но не во всех - городах местные доплаты), с социальным пакетом эта сумма составляет от 3500 до 4356 рублей.
При этом необходимые для ребенка-инвалида обследования, лечение, занятия обходятся намного дороже.
Так, на обследования родители особого ребенка тратят до 5000 рублей в месяц. - ЭЭГ в московских центрах, платно – 700-6500 руб. за 1 процедуру; - МРТ – 10000 руб. (Москва); - курс лечения в НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте Москва – 65000 руб., плюс обследования 45000, медицинские препараты до 25000 руб. в год, анализы до 15000 руб. в год. - курс в центре реабилитации в Трускавце (6000 евро), курс Войта – 1000 долларов, массаж – 750 долларов за год, мануальный терапевт 1500 долларов за год. - 1 сеанс лечебного массажа до 500 рублей (Москва, Н.Новгород), курс минимум 12-15 сеансов; стоимость курса массажа, таким образом, от 2500 до 7500 рублей в месяц по разным регионам; курс массажа в среднем надо повторять 1 раз в три месяца; - медикаменты в месяц траты до 1500-1700 рублей (Ставропольский край), 2000 рублей (Москва); - иппотерапия 2500-9000 рублей в месяц (в зависимости от числа занятий) (Москва); - физиолечение: электрофорез – 10 раз каждый месяц, 1000 рублей в месяц; мануальная терапия – 1500 рублей каждый месяц, иглоукалывание 1 курс 1000 рублей, ЛФК 1000 рублей в месяц (Уфа) -итого в среднем на ЛФК и физиолечение уходит до 4000 рублей в месяц. - стоимость вакцины «Инфанрикс», рекомендованной для ослабленных детей вместо АКДС, - 850 рублей, вызов медсестры для прививки на дом в платном центре – плюс 650 рублей (Н.Новгород); - занятия с дефектологом 1 раз в неделю бесплатно, но это ничтожно мало; 1 час платных занятий с логопедом стоит 1000 рублей (Москва); Для достижения стабильного эффекта "особому" ребенку рекомендуют заниматься с логопедом как минимум пять раз в неделю; в месяц, таким образом, в идеале, сумма на занятия с логопедом-дефектологом вырастает до 20000 рублей. Но кто может себе это позволить? Альтернативы, предоставляемой государственными образовательными учреждениями - нет!!!
Остро стоит вопрос с питанием детей, страдающих фенилкетонурией. Как уже говорилось выше, как правило, им отказывают в оформлении инвалидности и выдаче льготного питания. При этом стоимость 1 банки гидролизата (необходимое питание при фенилкетонурии), которой хватает на 4 дня, - до 120-150 евро; в месяц двухлетнему ребенку нужно примерно 2.5 банки гидролизата.
За "взрослый" (не "грудничковый") памперс, который в аптеке маме продают за 16-20 рублей, соцзащита компенсирует от 8 до 11 рублей. По таким же гипотетическим ценам компенсируют стоимость инвалидной коляски и прочих приспособлений.
Кроме того, до официального оформления инвалидности часто проходит не один месяц; в течение этого времени родителям иногда приходится оставить работу, чтобы провести полное обследование ребенка, а также лечение, оперативное вмешательство и так далее. Такая ситуация приводит родителей ребенка-инвалида, и без того находящихся в тяжелом психологическом состоянии, к финансовому кризису и, иногда, даже к черте бедности - и за нее.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ
Размер пенсий и пособий детям-инвалидам должен рассчитываться исходя из затрат, необходимых для абилитации ребенка, в соответствии с поставленным диагнозом, с учетом как медицинских исследований, препаратов и лечебных процедур, так и реализации индивидуальной программы развития с привлечением требуемых специалистов психолого-коррекционной квалификации.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
) они не могут и отказывают в помощи. И galatima об этом писала (не помню, тут или на сайте ЦЛП?), и у нас тот же опыт, в результате у моего в 11 лет так и не поставлен звук "р". 
) Плюс учителя обычной школы должны проходить повышение квалификации по работе с особыми детьми, чтоб когда им давали на домашнее обучение ребёнка с проблемами, они хотя бы знали хоть немного их особенности.
! Писала-писала... 
Хотя реально со всем приходится справляться одной. Но пусть будет для создания положительного примера 
Не все же папы сбегают. 
Но что-то же надо делать
спасибки 
Давайте возьмемся вместе?
Ну и Бог с ними. Смысл был тот, что я написала. Ладно.
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума