Отправлено: 28.04.08 11:26. Заголовок: Наше обращение

Работаем над письмом.

 Отправлено: 28.04.08 15:34. Заголовок: Сейчас выложу прямо ..

Сейчас выложу прямо тут тогда предварительные материалы по обобщению анкет, не буду заморачиваться с Народ.диском, да?

Я не стала рассматривать вопросы, что и кто делал за свои деньги, сколько это стоило, а сколько получено от государства. Я не вполне поняла мысль Селены, как она хочет обойтись с этими данными. Я обобщала и сокращала следующим образом. Безусловно, эта информация требует дальнейшей переработки, однако по крайней мере здесь уже не 75 страниц.

Медицина
• Недопустимость вакцинации особых детей в роддоме без письменного согласия матери.
• Обеспечить возможность сделать бесплатный анализ крови на кариотип (при подозрении на синдром Дауна; в настоящее время он стоит в Москве примерно 2 тысячи рублей).
• Желательно расширить бесплатную медицинскую поддержку со стороны государства (так, невозможно бесплатно регулярно сдавать кровь на гормоны щитовидной железы для ребенка с синдромом Дауна, для ребенка с врожденным гипотериозом, оба - Н.Новгород).
• В программу ведения детей с ФКУ, как и в развитых европейских странах, ввести обязательный (бесплатный), как минимум ежегодный, анализ крови на тирозин.
• Для получения бесплатных обследований, массажа (даже в здании поликлиники – в получении массажа на дому отказывают) приходится ждать в среднем до 2-3 месяцев: обеспечить льготное получение для нуждающихся в этом в первую очередь детей-инвалидов. Очень долго тянутся также очереди по получению бесплатных слуховых аппаратов, тогда как медлить нельзя; родители вынуждены покупать их сами (Самара).
• Для инкурабельных по основному заболеванию детей (например, синдром кошачьего крика) обязательно обеспечить льготное лечение симптоматических заболеваний, в чем родителям часто отказано.
• Льготные лекарства: Дороговизна необходимых медикаментов, отсутствующих в списке льготных лекарств или отсутствующих в аптеках (кеппра и конвулекс в каплях, цитофлавин, когитум, глиатилин; кортексин; бесплатные лекарства-аналоги часто не подходят). Для получения рецепта на бесплатные лекарства надо собрать подписи нескольких медработников, что организационно бывает трудно.
• Необходимо, чтобы в медико-генетических центрах во всех регионах работали, кроме генетиков, как минимум невропатолог, психолог и диетолог.
• Лечение зубов под общим наркозом детям-инвалидам должно быть доступно бесплатно.
• Пожелание: для детей с ДЦП шире внедрить Войта, по зарубежным примерам. Прекратить широкое внедрение методов стволовых клеток, Ульзибата, Ботокса и продолжить предварительные исследования по последствиям их применения.
• Пожелание: в детских поликлиниках организовать (раз или два раза в месяц) День Инвалида. В этот день всем специалистам принимать исключительно детей-инвалидов без талонов, без очереди и предварительной записи.
• Когда диагноз ребенка на стыке неврологии, психологии и психиатрии, специалисты нередко отказывают в помощи по своему профилю, кивая друг на друга. Необходим комплексный подход к таким детям.

Психологическая помощь: в целом неудовлетворительное состояние.
• Категорически запретить медицинскому персоналу, участникам комиссии медико-социальной экспертизы агитацию за отказ от ребенка (при рождении) или помещение его в интернат (впоследствии), оскорбления в адрес матери и ребенка-инвалида. Также пресечь инсинуации и обвинения в корыстных целях приемных родителей и родителей, оформляющих инвалидность ребенку. Предусмотреть ответственность за подобное поведение.
• Предусмотреть должность психолога при родильном доме (возможно, одна ставка на несколько родильных домов, консультировать 2 раза в неделю для оказания немедленной психологической помощи маме ребенка-инвалида и профилактики социального сиротства. В обязанности психолога должно входить также информирование родителей о существующих местных организациях поддержки, родительских клубах.
• Предусмотреть должность психолога также при местных поликлиниках и реабилитационных центрах.
• Организовывать клубы поддержки для родителей детей-инвалидов, возможно организовывать встречи на основе помещений ближайших детсадов (хотя бы один на каждый район города).
• Организация ранней помощи Создать службу по надомному обслуживанию семей, имеющих детей с ограниченными возможностями (психологи, педагоги (дефектологи) по ранней помощи, возможно подключение других родителей с тем же диагнозом). Одна из возможных схем работы такой службы: сюда поступает информация о родившемся ребенке с соответствующим диагнозом (учитывается пожелание матери), адрес проживания; когда мать с ребенком выписаны домой, организуется выезд психолога. Так, в г. Бабаево Вологодской обл. создан Комплексный центр социального обслуживания и существует успешно работающее отделение по надомному обслуживанию детей с ограниченными возможностями. Успешно работает центр «Семья» в Самаре.
• Снабжение родителей специальной литературой, бесплатно (буклеты с основной информацией по заболеванию ребенка) и по желанию платно (более полные учебники) – по опыту организации «Даунсайд Ап» Москва.
• Выдавать памятку о льготах каждому родителю ребенка-инвалида вместе с розовой справкой об инвалидности, а также телефоны всех организаций, которые способны помочь в решении проблем, возникающих с ребенком-инвалидом.
• Пожелания также такие. В целях психологической защиты матери и защиты прав матери и ребенка: если ребенок рождается мертвым или сразу его увозят в реанимацию, по возможности помещать мать отдельно от матерей со здоровыми младенцами. Запретить называть недоношенных детей «выкидышами» (сейчас это официальный термин).

 Отправлено: 05.05.08 06:50. Заголовок: Девочки, какие же вы..

Девочки, какие же вы молодцы!!!!
Работа проведена просто колоссальная!

Можно чуть-чуть, в качестве поправок, вставить свои "три копейки"?

1. В тексте первого письма есть предложение: "OlgaLD пишет:

цитата:

Платить заработную плату родителям, которые ухаживают за «тяжелыми» детьми-инвалидами и не могут работать.

Может быть стоит исключить определение "тяжелые" - это же просто находка для наших чинушек! Как вы думаете? Отказ 99% родителей гарантирован.
2. Вот по терминалогии "необучаемый" - исторически это пришло из фашизма, Европа отказалась от использования этого слова еще в 60-х годах. А у нас - детей клеймят налево и направо и совершенно безосновательно, просто не желая напрягаться.
3. По ИПР - самое поразительное, что даже в Москве есть родители плохо знают для каких целей нужна эта штука! Для аутистов как правило в ИПР вписывается только медикаментозная реабилитация (применение психотропов) и все. Что касается других терапий (игро-, иппо-, арт- и тд), а также ЛФК (бассейн)- все "а зачем это вам?"

 Отправлено: 28.04.08 15:34. Заголовок: Часть 2 Юридические ..

Часть 2
Юридические вопросы
• Обеспечить информирование родителей ребенка-инвалида о его правах.
• Обязать органы социальной защиты и Пенсионного фонда предоставлять полную информацию по данному вопросу. (Родители отмечают случаи сокрытия информации о полагающихся по закону льготах.)
• Возможный способ решения проблемы: прикрепить к детской поликлинике социального юриста, специалиста в вопросах прав детей-инвалидов, обязать его давать раз в месяц консультации.
• Необходимы специалисты по юридическим вопросам, к которым родители ребенка-инвалида могут обратиться бесплатно.
• Пандусы для колясок в обычных домах, а также в разных заведениях нередко отсутствуют. Для инвалидов-колясочников это очень важно.
• Фенилкетонурия: обеспечить льготное обеспечение малобелковыми продуктами.
• ДЦП: с колясками часто не пускают в магазины (разные города), что нарушает права детей-инвалидов (а именно Конституцию РФ (тезис о равных правах и возможностях), статью Закона об инвалидах (беспрепятственный доступ к объектам инфраструктуры), одну из статей конвенции прав ребенка и статью конвенции прав инвалидов).
• Нарушается конституционное право на образование – см. ниже.
• Нарушается право ребенка воспитываться в семье – давлением со стороны медработников с предложениями отказаться от ребенка-инвалида.
• Усовершенствовать систему, по которой предусматривается личная ответственность врачей - акушеров, принимающих роды, в результате которых наши дети становятся инвалидами, и критерии доказательной базы (в настоящее время доказать, что ребенок стал инвалидом вследствие ошибки медработника или в результате вакцинации, крайне сложно).
• Иллюстрирует случай с семьей из Казани: отца ребенка-инвалида (перинатальное поражение ЦНС в форме диффузно-мышечной гипотонии и гидроцефально-гипертензивного синдрома; симптоматическая фокальная лобная эпилепсия), офицера запаса, после института призвали в армию; семья вынуждена жить 2 года в сельской местности, где ребёнок не получает никакой реабилитационной помощи. Таким образом, статус военнослужащего не позволяет отцу ребенка пользоваться правами родителя ребёнка-инвалида и заниматься его лечением.
• Еще личный пример: «При повторном прохождении на инвалидность, в индивидуальной программе реабилитации нам написали, что имеем право на бесплатную консультацию юриста в собесе. Пошла. На что мне там заявили, что мы не входим в список, кому положена эта бесплатная консультация (ключевое слово - бесплатная). В него входят репрессированные, участники ВОВ и т.п. А дети-инвалиды нет.
• Еще личный пример: ребенок с ДЦП. «Не имея тылов в лице бабушек-дедушек и прочих родственников поблизости, я вынуждена была уволиться с работы. Стаж при этом по уходу за ребенком сохранялся. После смерти мужа мы стали двойными пенсионерами, к пенсии по инвалидности ребенка прибавилась пенсия по потере кормильца (сущие гроши), но пособие по уходу за ребенком тут же сняли, стаж повис в воздухе. Если я официально трудоустраиваюсь, пенсию по потере кормильца неизбежно теряю. А где и кто меня трудоустроит - так, чтобы на неполный рабочий день, гибкий график, постоянные отлучки и больничные? Кому нужен такой работник? Если и случится чудо и найду я себе такую работу, сколько я заработаю? Не больше той пресловутой пенсии по потере кормильца. Замкнутый круг. А как прожить на эти две пенсии?»

Оформление инвалидности
Цитата из сообщения одной из матерей: «Сложилась ситуация, что "инвалидность" - благо, которого родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать! Это отвратительно. Необходимо возложить все эти бюрократические процедуры на раздутый штат и обязать их по срокам оформления инвалидности. Если персонал будет заинтересован в скорейшем оформлении сам, то родителям и детям будет гораздо проще».
Процедура оформления инвалидности и дальнейшего переосвидетельствования мучительна для ребенка-инвалида.
Для ребенка с потенциальной инвалидностью по месту жительства устраивать комиссии по осмотру всеми специалистами в один день.
Обеспечить прием на комиссии медико-социальной экспертизы по записи к конкретному времени: дети-инвалиды страдают в длинных очередях.
Для детей с генетическими аномалиями (синдром Дауна, синдром Ангельмана, ихтиоз, фенилкетонурия и другие): обеспечить оформление инвалидности по основному диагнозу по крайней мере до 3 лет, в идеале – до 18 лет.
(Нередки случаи отказов в оформлении инвалидности детям с синдромом Дауна по причине «малого отставания в развитии», отказ в оформлении инвалидности детям с фенилкетонурией, как следствие – неполучение специальных гидролизатов, без которых ребенку грозит тяжелое отставание в развитии.) О фенилкетонурии в федеральном законе говорится следующее: «…специальное лечебное питание - гидролизат белка, выдается детям-инвалидам с диагнозом фенилкетонурия». Во многих регионах в получении инвалидности с таким диагнозом часто отказывают. Получается следующая ситуация: ребенок получает лечебное питание и, как следствие, развивается нормально инвалидность не положена; нет инвалидности - лечебное питание по закону не положено; без лечебного питания дети с ФКУ нормально развиваться не могут.
Исключить необходимость ежегодного прохождения комиссий для детей, пороки которых (например, порок сердца; РДА; криптогенная фокальная затылочная эпилепсия с постоянной, продолженной эпилептиформной активностью; когнитивная эпилептиформная дезинтеграция; органическое поражение ЦНС, органическое поражение головного мозга (агенезия мозолистого тела, киста задней черепной ямки), ДЦП; грубая задержка психоречевого и моторного развития; также другие диагнозы) не предполагают исцеления за год или вообще неизлечимы!
Обеспечить качественное заполнение ИПР, внесение туда необходимых ребенку-инвалиду средств, в т.ч. технических (случаи отказов в вписании памперсов, ходунков-роляторов), и последующее исполнение ИПР. Кроме того, своевременное информирование родителей о том, что в принципе может быть включено в ИПР (ремонт ортопедической обуви – замалчивается).
Технические средства. Предусмотреть включение некоторых предметов детской мебели в ИПР для предоставления на льготных условиях (ДЦП, синдром Ретта и др.) – были отказы во включении специального стула и проч. Случай: ребенку с ДЦП и эпилепсией (Москва) выделили две коляски, обе бесполезны: одна из них комнатная вместо прогулочной, в комнату не поставишь - места мало, на улицу не пойдешь - трясет жутко; вторую коляску выделили сидячую с большими колесами – для лежачего ребенка, сказали: «Берите, что есть, а то вообще ни с чем останетесь».
- Считаю, что если какое-либо средство реабилитации вписано в ИПР, можно было бы сразу напрямую обращаться к производителю данного СР, а все "бумажные вопросы" они могли бы решать между собой.
- Необходимо вписывать в ИПР конкретные средства реабилитации – точную марку слуховых аппаратов и технических средств реабилитации, с последующей полной компенсацией, иначе она теряет всяческий смысл
- Включить в предусмотренные законом техсредства крайне необходимые ортопедический стул и передний вертикализатор
- Пожелание: чтобы в свободной продаже были специальные наколенники и перчатки для ползающих взрослых деток с ДЦП (руки все в мозолях, а коленки в синяках), различные приспособления для купания таких деток и др.
- Обтуратор (специальная ортодонтическая пластина) для детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка– на Камчатке не делают ввиду отсутствия специалистов. Вопрос об оплате проезда ребенка с сопровождающим к месту, где такую пластину можно сделать.
- «Выдали кресло детское фиксирующее. Вот это кресло я вообще не понимаю зачем дали. Оно по конструкции - НИКАКОЕ, сидеть в нем нельзя. Назначили для того, чтобы можно было сказать, что они выполняют свою работу и обеспечивают весьма нужными средствами!»
Канск, Красноярский край: при оформлении инвалидности комиссия учитывает только то, что есть в выписке из края. Если чего-то нет или неверно записано, то исправление возможно только через краевую больницу. Инвалидность оформить возможно только после лечения в крае, а оно там весьма некачественное и обходится очень дорого (минимум 15.000 в месяц, т.к. стационара нет, квартиру надо снять, оплатить дорогу и питание ребенка). У ФСС третий год нет средств на исполнение ИПР. В городе нет специалистов-врачей, массажистов, способных заниматься реабилитацией детей с ДЦП.

Льготы
Вопрос льготного транспорта: технически очень сложно осуществить свое право на него (бюрократия, очереди). Компенсировать транспортные расходы в зависимости от места жительства. У городских жителей и у жителей отдаленных сел они существенно отличаются. Теоретически сельским жителям положены льготы на общественном транспорте, а практически они им пользуются редко. Везти ребенка-инвалида на общественном транспорте, да еще с пересадками, - это нереально.
- Нередки случаи, когда дорогу к месту. где делают протезы, к месту лечения не оплачивают.
Желательно повысить выплаты родителю по уходу за ребенком-инвалидом при отсутствии реальной возможности посещать детский сад.
- Платить заработную плату родителям, которые ухаживают за детьми-инвалидами и не могут работать.
- Выдавать памятку о льготах каждому родителю ребенка-инвалида вместе с розовой справкой об инвалидности, еще можно выдавать телефоны всех организаций, которые способны помочь в решении проблем, возникающих с ребенком-инвалидом.
- Камчатский край детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка отправляет на операции только в РДКБ, операции проводятся бесплатно. Но проезд до г. Москва оплачивается только малоимущим, хотя в Законе написано, что раз в год проезд к месту лечения оплачивается, без всяких ограничений.
Возникает вопрос, почему, когда мы платим налоги в ТФОМС, ФФОМС, ФСС, налоги взимаются безоговорочно и в полном объеме, но, когда возникает вопрос о лечении или операции инвалида, ему диктуют, куда он должен ехать. Почему детей с Камчатки отправляют только в РДКБ, когда в Москве есть профессор Виссарионов, он сам с врожденной расщелиной губы и неба, очень давно и успешно оперирует эту патологию, в Екатеринбурге блестящие результаты в НПРЦ "Бонум". Но у инвалида нет выбора, он едет туда, куда диктует ему местный отдел здравоохранения.


Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап.
Ребенку-инвалиду нужно пройти ППСК, чтобы попасть в детсад.
Подмосковье: только с 5 лет (помощь дефектолога и проч. требуется с гораздо более раннего возраста). Аутистам нередко отказывают в приеме в детский сад. Неходячим детям отказывают.
В чисто коррекционных группах происходит наслоение проблем различных аномалий., что для некоторых диагнозов недопустимо. Необходимо создавать интеграционные группы детей, примерно 7 обычных и 3 "особых" из числа тех, кто способен посещать такие группы.
Для детей с более тяжелыми отклонениями в развитии обеспечить наличие и возможность посещения специальных детских садов и учреждений (так, в Ставропольском крае их недостаточно).
Дошкольное образование в целом не соответствует потребностям детей, так как в программе не учитываются возрастные особенности детей и совсем не учитываются индивидуальные особенности каждого ребенка.
Улучшить снабжение квалифицированными кадрами, для чего увеличить зарплату дефектологам, логопедам, тифлопедагогам, сурдопедагогам и проч. специалистам. Принять меры по повышению престижа таких профессий.
Ситуация с дошкольными образованием детей-инвалидов очень сложная, специализированных детских садов не хватает, в группы полного дня туда берут только самых легких детей, с детьми средней тяжести и тяжелых связываются неохотно. В крайнем случае берут в группу неполного дня с родителем. Не хватает квалифицированных специалистов для работы с тяжелыми детьми, в связи с чем большинство из них признается необучаемыми (и лишается гарантированного Конституцией права на образование). Такие сады, где лежачих детей можно было бы оставлять на день, чтобы был достойный уход и элементы реабилитации, должны быть в любой уважающей себя стране. И аналогичные заведения - для взрослых инвалидов. Мамы должны иметь возможность работать, не переживая при этом за своего ребенка.
Для детей с фенилкетонурией необходима организация специального питания. По причине невозможности организации отдельного стола таким детям отказывают в посещении детского сада. 1-2 группы на город (в зависимости от величины) при обычном д/с и диетолог в штате этого д/с во многом бы решили проблему.
Конструктивное предложение. Если бы выделяемыми на ребёнка деньгами распоряжались родители - платили тем специалистам, которые действительно помогают и умеют работать, пусть не наличными деньгами, а путем переводов из социальной службы.
Пожелание осуществлять доставку детей-инвалидов до школы\садика и обратно.
Тольятти: в ПМПК пишут детям-инвалидам «кратковременное посещение детсада (1-4 часа в день), сотрудники детсада не разрешают посещения больше чем на 1 час.
Переполнение групп в детских садах интернатного типа для детей с нарушенным интеллектом, что недопустимо.

 Отправлено: 28.04.08 15:36. Заголовок: Часть 3 Обучение де..

Часть 3

Обучение детей-инвалидов: школьный этап.
Нередко нарушается конституционное право на образование в сфере детей-инвалидов. Так, аутистам чаще всего предлагаются индивидуальные занятия, что только усугубляет их проблемы. Когда в отдельном случае нарушенное право на образование было восстановлено с помощью городской Прокуратуры (образование на дому), ребенок с ранним детским аутизмом приступил к обучению в 1 классе с опозданием в 7 месяцев. За оставшиеся 1,5 месяца он должен пройти всю программу первого класса и "доказать" на ПМПК, что обучаем!
- Для того чтобы система заработала, необходимо подушевое финансирование, чтобы деньги на реабилитацию следовали за ребёнком в то учебное заведение, где он учится. Причём на ребёнка-инвалида денег должно выделяться на порядок больше.
- Для необучаемых: пожелание, чтобы были какие-либо организации наподобие детских садов для детей школьного возраста со сложными дефектами, чтобы родители могли их оставлять, чтобы иметь возможность выйти на работу.
- Для обучения детей-инвалидов нужны также оборудованные места для учебы. Детям-инвалидам нередко нужно получить инъекции, полежать-отдохнуть, часто им нужна спецпарта или спецстол.
- - Отмечается нехватка специалистов, неудовлетворительная их подготовка - даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды отказываются работать с детьми, у которых поведенческие проблемы (т.е. логопедов, видимо, готовят только для работы с обычными детьми). Учителя обычной школы такжы должны проходить повышение квалификации по работе с особыми детьми, чтоб когда им давали на домашнее обучение ребёнка с проблемами, они хотя бы знали хоть немного их особенности.
- Обучала сама ребенка, так как имею образование учитель начальных классов. Официально оформлена в школе, поэтому в Пенсионном фонде сняли надбавку - компенсационную выплату по уходу, мотивируя тем, что есть запись в трудовой, хотя я обучала только своего сына. Еще и переплату обязали выплатить. Юриста не нанимала. Был суд, надбавку сняли, переплату выплачиваю.
- Школа: вижу выход в создании большой армии волонтеров (прежде всего, альтернатива военной службе, как в Германии). И с помощью них пробовать обучать детей-инвалидов в классах с малой наполняемостью….
- Развивать дистантное образование. Поскольку дети-инвалиды прикованы часто к койке или дому, у них появляется возможность учить языки и становиться переводчиками с детских лет. Для этого нужны компьютер, Интернет, электронные словари, электронные обучающие программы.

Решение вопроса с трудоустройством:
Возрождение мастерских для инвалидов, по возможности индивидуальная интеграция в предприятия на подсобные работы с налоговыми или денежными льготами для предприятия. Успешный пример социальной и профессиональной реабилитации -21 технологический лицей г. Москвы, где существуют керамическая, полиграфические мастерские. Но, к сожалению, там только 2 экспериментальные группы.
Для неходячих, но интеллектуально развитых детей организовать возможность обучения, а затем и работы за компьютером, а не только на подсобных работах. Государство могло бы поспособствовать в обучении, а со временем – и в трудоустройстве.
Необходимо увеличивать количество профессий и образовательных учреждений для инвалидов и активно привлекать биржу труда для трудоустройства инвалидов, а также ввести административное наказание для работодателей, которые необоснованно отказывают в приеме на работу инвалиду.

Взрослая жизнь:
- Пожелание строить соцквартиры, загородные дома за счет государства для проживания и самостоятельной дальнейшей жизни инвалидов.
- Обеспечение защиты и социальной помощи тем взрослым-инвалидам, которые остались без родителей, но могут жить самостоятельно.

Еще пожелания:
- "прозрачность" детских домов с УО детьми и подростками для международных комитетов по правам человека.


Питание - фенилкетонурия.Основное при фенилкетонурии - соблюдение низкобелковой диеты и ежедневное употребление специальной смеси - гидролизата белка. Зачастую по результатам ежегодных тендеров проходит низкокачественный препарат отечественного производства - Тетрафен, как наиболее дешевый, при этом часто оказывающий различные побочные действия. Нередки случаи выдачи препарата с истекшим сроком годности. Кроме того, во всем мире давно признано, что лечебное питание необходимо человеку пожизненно. В РФ его выдают чаще всего до 7-летнего возраста. Высокая стоимость гидролизата (1 банка ПАМ Универсальный стоит ок. 120 евро. 2х летнему ребенку необходимо 2,5 банки на месяц) не позволяет приобретать родителям его за свой счет.
Невозможность посещения детских садов, отсутствие санаториев, способных принять на лечение ребенка с заболеванием ФКУ по причине необходимости индивидуального питания. Возникает проблема даже с необходимым стационарным лечением по любому заболеванию с таким сопутствующим диагнозом!
Следующая проблема – отсутствие доступных малобелковых продуктов для питания детей с ФКУ. Реально существует лишь возможность почтовой покупки продуктов английской компании SHS у российского дилера - компании Нутриция за огромные деньги (500 гр. риса – 500 р, 120 гр. печенья – 280 р). Из отечественных производителей малобелковые продукты выпускает только Макмастер и Коренево, ассортимент очень бедный, а продукты Коренева отличаются скверным качеством. Предложение выделить средства, к примеру, ПО МакМастер на развитие собственно российского малобелкового производства, которое, кроме великолепных макарон и смесей для выпечки, могло бы (при наличии достаточных средств) создать конкуренцию польским, германским и английским производителям, выпуская разнообразные малобелковые продукты – печенья, вафли, и т.п. и обеспечить ими всех нуждающихся в нашей стране.
Не исполняется постановление правительства РФ от 30 июля 1994 года № 890, на основании которого больные ФКУ бесплатно обеспечиваются безбелковыми продуктами питания, ферментами, психостимуляторами, витаминами, биостимуляторами.

Соотношение цен, затрат и получаемых пособий:
- ЭЭГ в московских центрах, платно – 700-6500 руб. за 1 процедуру;
- МРТ – 10000 руб. (Москва);
- курс лечения в НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте Москва – 65000 руб., плюс обследования 45000, медицинские препараты до 25000 руб. в год, анализы до 15000 руб. в год.
- курс в центре реабилитации в Трускавце (6000 евро), курс Войта – 1000 долларов, массаж – 750 долларов за год, мануальный терапевт 1500 долларов за год.
- 1 сеанс лечебного массажа до 500 рублей (Москва, Н.Новгород), курс минимум 12-15 сеансов; стоимость курса массажа, таким образом, от 2500 до 7500 рублей в отдельных регионах; курс массажа в среднем надо повторять 1 раз в три месяца;
- медикаменты в месяц траты до 1500-1700 рублей (Ставропольский край), 2000 рублей (Москва);
- занятия с дефектологом 1 раз в неделю бесплатно, но это ничтожно мало; 1 час платных занятий с логопедом стоит 1000 рублей (Москва);
- иппотерапия 2500-9000 рублей в месяц (в зависимости от числа занятий) (Москва);
- физиолечение: электрофорез – 10 раз каждый месяц, 1000 рублей в месяц; мануальная терапия – 1500 рублей каждый месяц, иглоукалывание 1 курс 1000 рублей, ЛФК 1000 рублей в месяц (Уфа);
- стоимость вакцины «Инфанрикс», рекомендованной для ослабленных детей вместо АКДС, - 850 рублей, вызов медсестры для прививки на дом в платном центре – плюс 650 рублей (Н.Новгород);
- стоимость 1 банки гидролизата, которой хватает на 4 дня, - до 150 евро.

Приемные семьи
Не выплачивают пенсии на детей приемному родителю, как законному представителю ребенка. Пенсионный фонд ссылается на п.26 «Положения о приемной семье» и все до копейки перечисляет на счета детей. Письмо из Министерства образования, в котором говорится, чтобы пенсии выплачивались в соответствии с Семейным кодексом, они проигнорировали. Обращение к Уполномоченному по правам человека по Приморскому краю и в районную прокуратуру результатов не дали: все в соответствии с законом, хотя устно согласны, что права ребенка нарушены. При таких законах вряд ли сироты-инвалиды попадут в приемные семьи. Убедительная просьба: не оставьте без внимания проблему с выплатами пенсий на приемных детей и защитите их родителей от подозрения в корыстных целях. (Приморский край, Черниговский район.)

____

Вот что я пока обобщила с помощью Галочки, мамы Анфисы (ФКУ).
Я понимаю, что некоторые предложения тут из области фантастики, но предложения я включала почти все, жалобы не все. некоторые яркие жалобы включала конкретные, может, пригодится.

 Отправлено: 28.04.08 15:55. Заголовок: OlgaLD Оля, умничка..

OlgaLD Оля, умничка.
OlgaLD пишет:

цитата:

Я понимаю, что некоторые предложения тут из области фантастики

Это да, но пусть хотя бы как маячки будут. А там вычленим более конкретные и достижимые в ближайшее время время .

 Отправлено: 28.04.08 19:38. Заголовок: OlgaLD пишет: И вот..

OlgaLD пишет:

цитата:

И вот это чье-то предложение цитата: Для того чтобы система заработала, необходимо подушевое финансирование, чтобы деньги на реабилитацию следовали за ребёнком в то учебное заведение, где он учится. Причём на ребёнка-инвалида денег должно выделяться на порядок больше мне понравилось. Это же сработало с родовыми сертификатами!

В Канаде, например, именно так и есть. Помнишь как состязаются учебные заведения за то, что бы именно к ним приводили своих детей-инвалидов учиться. До такого нам еще оооох как не близко, но хоть что-то нужно предпринимать.

 Отправлено: 29.04.08 10:50. Заголовок: Ольга, МОЛОДЕЦ вмест..

Ольга, МОЛОДЕЦ вместе с помощницей!!

 Отправлено: 29.04.08 17:01. Заголовок: Оля, замечательную т..

Оля, замечательную ты проделала работу, просто герой!
Добавь еще то, что я и galatima писали в теме про аутистов - нехватка специалистов, неудовлетворительная их подготовка - даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды отказываются работать с детьми, у которых поведенческие проблемы (т.е. логопедов, видимо, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык с аутистом (извините, мы всё о своём ) они не могут и отказывают в помощи. И galatima об этом писала (не помню, тут или на сайте ЦЛП?), и у нас тот же опыт, в результате у моего в 11 лет так и не поставлен звук "р". ) Плюс учителя обычной школы должны проходить повышение квалификации по работе с особыми детьми, чтоб когда им давали на домашнее обучение ребёнка с проблемами, они хотя бы знали хоть немного их особенности.

 Отправлено: 04.05.08 10:18. Заголовок: Уже пишу..

Уже пишу

 Отправлено: 04.05.08 16:36. Заголовок: ОБРАЩЕНИЕ Интернет-..

см.последний вариант ниже

 Отправлено: 05.05.08 08:07. Заголовок: Некоторые исправлени..

Некоторые исправления чисто формальные

selena пишет:

цитата:

Да, они не такие, запятая как все, они – «особые». Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственной отсталости и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и иметь навыки самообслуживания. - лучше "овладеть" навыками? Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, запятая – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, лишняя запятая таких как самореализация, запятая – а, лишняя запятая между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу. В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей): «Сложилась такая ситуация, что "инвалидность" - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать!» Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации ребенка-инвалида, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования. По нашему мнению, в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями: 1. Медицинскую составляющую - в т.ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи и т.д. При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. (См. Приложение). Получение же самой инвалидности – это особая история в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно. 2. Реабилитационная (абилитационная) составляющая (коррекционная педагогика) - раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, развитие государственных реабилитационных центров, лекотек. В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т.е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми, и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи). Тут еще включить, что писала на форуме galatima (кажется) - что для того, чтобы быть принятым в КОРРЕКЦИОННУЮ ШКОЛУ, требуют, чтобы ребенок УЖЕ умел читать и писать. Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей! Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности. Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и приведены в Приложении к настоящему Обращению. Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме. Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит! Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. Медучреждения будут бороться за каждого нашего ребенка, и у родителей будет реальная возможность выбора между государственной и коммерческой медициной и образованием. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации. Еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет? По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня "Светлана", созданная норвежцами(!!!) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи. А мы очень нуждаемся в помощи! Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья. О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении. Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН!!! Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить...» С уважением и надеждой... Матери детей-инвалидов Прилагаем выборку из результатов интернет-опроса, описывающую основные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов и предложения по улучшению существующего положения.

 Отправлено: 04.05.08 16:41. Заголовок: Девушки, повесила пи..

Девушки, повесила письмо. Правьте и подписываем.
С учетом известных мне тем и тезисов выступающих - письмо не должно быть юридически грамотным или обоснованным. Выступающие прислали замечательные тексты - кстати, могу где-то вывешивать, но там много - как скажете. И все о нас.
А неше письмо должно рвать душу.
Светик, а что с фотографиями детишек?? Там ждут. Я Андрюху сдаю, а Таня на даче и не может ничего прислать А вы? Оль, а твой аватарчик?

 Отправлено: 04.05.08 18:35. Заголовок: selena :sm232: трон..

selena тронуло.

Фоток уже много, выбирайте. Одного только Святика на все стенды хватит

 Отправлено: 05.05.08 08:00. Заголовок: selena пишет: Оль, ..

Мне письмо нравится...
Но про фенилкетонурию, я считаю, надо в письмо включить хотя бы упоминание. Проблема острая!


selena пишет:

цитата:

Оль, а твой аватарчик?

Муж против обнародования наших личиков и аватарчиков - извини

galatima
Спасибо за конструктивные предложения!

selena
Подписывать на форумах - ФИО и точный адрес или просто город?

Следующий вопрос:
Значит, дожидаюсь ответа на эти свои вопросы и вывешиваю этот же текст на всех тех форумах, где была (чтобы новенькие, кто захотел, подписались), кроме того, пишу личные сообщения всем, ответившим на анкету, чтобы они не просмотрели и мне ответили - или кто по почте прислал, высылаю по почте. Да?
Кроме того, исправленное письмо и исправленное "Приложение" помещу на отдельную страничку своего сайта (но не в открытом доступе), чтобы легче все эти мамы могли ознакомиться (не каждой же по почте его слать).

*
Одна мама очень горько написала:
Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предолжить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство из кого состоит? Из чиновников и обывателей.

*
Я считаю, что "Приложение" так называемое надо сильно править. Ну я этим займусь тогда тоже...

 Отправлено: 05.05.08 10:33. Заголовок: galatima пишет: 1. ..

galatima пишет:

цитата:

1. В тексте первого письма есть предложение: "OlgaLD пишет: цитата: Платить заработную плату родителям, которые ухаживают за «тяжелыми» детьми-инвалидами и не могут работать. Может быть стоит исключить определение "тяжелые" - это же просто находка для наших чинушек! Как вы думаете? Отказ 99% родителей гарантирован.

Я тоже так думаю.OlgaLD пишет:

цитата:

Подписывать на форумах - ФИО и точный адрес или просто город?

Думаю, только город достаточно будет.

 Отправлено: 05.05.08 00:07. Заголовок: Вот :sm254: ! Писал..

Вот ! Писала-писала...
Заново. Девочки, если нет возражений, давайте подписывать на форумах, А?
Думаю ФИО, мама ...имя "особого ребенка", место жительства, может еще название форума?
Прилагаем ли Олину выборку ? Если да, то надо еще немного поправить. 1. Размеры пособий - от...-до..., т.к порядок расходов понятен.
И редакционные правки.

 Отправлено: 05.05.08 09:16. Заголовок: Кстати, сегодня Межд..

Кстати, сегодня Международный день борьбы за права инвалидов.
может, что куда приткнуть?

А вот прошлогодняя статья

5 мая - Международный день борьбы за права инвалидов и День Европы
05.05.2007 07:09 | ИА REGNUM
5 мая во всем мире отмечают Международный день борьбы за права инвалидов, а также День Европы. В этот день чествуется не только идея единого Европейского Союза, но и общие для всех людей ценности: свобода, демократия, равенство, независимо от национальности, религии, имущественного положения, состояния здоровья. Однако, как отмечают в Региональной организации инвалидов "Перспектива", лишь в 45 странах мира существуют законы против дискриминации инвалидов и другие законы, касающиеся инвалидов. Россия - в их числе, однако и в России права людей с инвалидностью часто не соблюдаются. В частности нарушаются права:

на образование - количество детей-инвалидов школьного возраста составляет 450 тысяч детей, причем в общеобразовательных школах учатся 140 тысяч (из них около 40 тысяч находятся на надомном обучении), 70 тысяч - в специальных школах. Таким образом, примерно треть детей обучаются сегрегированно от сверстников. А около 200 тысяч детей-инвалидов вообще не получают образования. Между тем, по статистике Министерства образования и науки, в России более 1,5 миллионов детей с особыми образовательными потребностями, но в стране нет закона, который регулирует включение детей с инвалидностью в систему образования. Это приводит к тому, что эти дети вырастают неподготовленными к самостоятельной жизни;

на трудоустройство - на сегодняшний день в России не более 10% людей с инвалидностью имеют работу, причем многие из них работают лишь формально, а также трудятся на специализированных предприятиях, где инвалидам предлагают в основном неквалифицированную, низкооплачиваемую работу или на дому;

на доступную инфраструктуру и транспорт - ни в одном городе России нет системы доступного общественного транспорта и инфраструктуры.

Изменить сложившуюся в мире ситуацию призвана принятая в декабре 2006 года Конвенция ООН о правах инвалидов. 30 марта 2007 года в Нью-Йорке эту Конвенцию подписали представители 89 стран. По словам бывшего генерального секретаря ООН Кофи Аннана, это решение открывает начало новой эры, в которой люди с инвалидностью будут иметь равные со всеми права и возможности. Конвенция ООН о правах инвалидов уже называют самым важным документом, принятым в ООН после Всеобщей декларации прав человека. Сейчас предстоит ратификация Конвенции другими странами в том числе Россией.

Как сообщили ИА REGNUM в Региональной организации инвалидов "Перспектива", в настоящее время в Российской Федерации проживает более 13 миллионов инвалидов. Ежегодно признаются инвалидами около 3,5 миллиона человек, в том числе более 1 миллиона человек - впервые.

http://www.rambler.ru/news/world/0/10305800.html?t_detail=0

 Отправлено: 05.05.08 09:59. Заголовок: Давайте "матерей..

Давайте "матерей" изменим на "Родителей"?

 Отправлено: 05.05.08 10:30. Заголовок: Ну после Оли тут и д..

Ну после Оли тут и делать нечего.

OlgaLD умничка ты наша! СПАСИБО. Мне сейчас реально некогда, все урывками. А тут уже все поделанно

 Отправлено: 05.05.08 10:31. Заголовок: OlgaLD пишет: Давай..

OlgaLD пишет:

цитата:

Давайте "матерей" изменим на "Родителей"?

Согласна, так будет правильнее.