Жизнь без барьеров

ОБРАЩЕНИЕ

ИНТЕРНЕТ-СООБЩЕСТВА МАТЕРЕЙ, РАСТЯЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ,
К УЧАСТНИКАМ КРУГЛОГО СТОЛА «СЕМЬЯ И РЕБЕНОК-ИНВАЛИД» Государственный Кремлевский Дворец 14 мая 2008 года,

ДЕПУТАТАМ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ДУМЫ РФ, ПРЕДСТАВИТЕЛЯМ ГОСУДАРСТВЕННЫХ И ОБЩЕСТВЕННЫХ СТРУКТУР

Уважаемые господа!

Мы благодарны участникам сегодняшней конференции, в ходе которой подняты и обсуждаются жизненно важные проблемы наших семей.
В настоящее время ситуация такова, что мы боремся за жизнь и здоровье наших «особых» детей вопреки сложившейся государственной системе.
Парадоксально, что в государстве, озабоченном вопросами финансового стимулирования повышения рождаемости, нет заинтересованности в обеспечении улучшения здоровья, качества жизни и воспитания уже рожденных маленьких граждан.
В то же время процент инвалидов от рождения растет, несмотря на «возрастающие возможности» нашей бесплатной и платной медицины.
Неужели у нашей страны, получающей колоссальные доходы от продажи природных ресурсов, которые по Конституции «…используются… как основа жизни и деятельности народов, проживающих на соответствующей территории», нет средств на то, чтобы помочь нам вырастить наших детей – это же дети России?
Да, они не такие, как все, они – «особые».
Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственного развития и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен индивидуальный подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания.
Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, таких как самореализация, – а, между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу.
В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей): «Сложилась такая ситуация, что "инвалидность" - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать!»
Еще одно горькое высказывание одной из наших мам: «Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»
Но, может быть, можно и нужно менять существующее положение вещей?
Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации ребенка-инвалида, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования.
По нашему мнению в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями функции, создавая комплексные реабилитационные центры, которые могли бы вести ребенка с рождения, создавая преемственность в периоды его раннего развития, на дошкольном и школьном этапах в среде сверстников и включали бы:
1. Медицинскую составляющую - в т.ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи, специальное питание, которое, при некоторых диагнозах (фенилкетонурия) – вопрос жизненной необходимости.
При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. Получение же самой инвалидности – это серьезная проблема в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно. Именно поэтому численность детей-инвалидов по общему мнению занижена втрое против официальных данных.
2. Реабилитационную (абилитационную) составляющую (коррекционная педагогика) – включающую раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, лекотеках, использование новых для России методов, успешно применяющихся в других странах.
В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т.е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи).
Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей! Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности.
Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме.
Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит!
Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. В настоящее время средства, выделяемые на содержание одного ребенка-инвалида в интернате, на порядок больше выплачиваемых на ребенка-инвалида, воспитывающегося в семье (почему?) и составляют 14 000 рублей в месяц (из Доклада Уполномоченного по правам человека в РФ).
Но, если направить эти деньги на «подушевое» финансирование ребенка-инвалида, содержащегося в семье, то медучреждения будут бороться за каждого нашего «особого», тогда мы сможем использовать возможности негосударственных образовательных учреждений, поскольку государственные не могут обеспечить должного уровня обслуживания ни в медицине, ни в образовании – ведь большую часть наших «особых детей» не принимают даже в коррекционные школы 8 вида, так как не знают, как с ними работать. И пусть будет конкуренция между государственной и коммерческой медициной и образованием, и у родителей будет реальная возможность выбора между ними. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации!
Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и переданы в Минздравсоцразвития и Минобразования РФ.
Но еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет?
По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня "Светлана", созданная норвежцами (!!!) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением, в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи.
А мы очень нуждаемся в помощи!
Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья.
О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении.
Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что

НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН!!!

Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить...»

С уважением и надеждой...

Матери детей-инвалидов
Всего подписи в количестве 167 (из 37 регионов России).

Прилагаем результаты интернет-опроса по проблемам детей-инвалидов.
1. Новосёлова Мария Михайловна, мама Даниила (4 года - синдром Дауна), Калининградская область
2. Юсупова Галина Геннадьевна, мама Яны (1 год 4 месяца - ДЦП тяжелой степени, спастический тетрапарез), Башкирия г.Ишимбай
3. Траншкина Наталья Евгеньевна, мама Дмитрия (6 лет - ДЦП (двойная гемиплегия, нуждается в постоянном уходе), г.Казань
4. Медведева Тамара, мама Даши (4 года - синдром Дауна), Республика Башкортостан, Мечетлинский район, с. Нижнее-Бобино
5. Ежова Лидия Николаевна, бабушка Кости (4 года - непроходимость кишечника), Республика Башкортостан, Мечетлинский район, с. Нижнее-Бобино
6. Берсенева Валентина Тихоновна, бабушка Сергея (14 лет - ДЦП), Республика Башкортостан, Мечетлинский район, с. Малоустьикинское
7. Каткова Мирослава Сергеевна, мама Гриши (1 год 3 месяца - синдром Дауна), г.В.Уфалей, Челябинской области
8. Дорохова Оксана Анатольевна, мама Антония (3 года- синдром Дауна), г. Москва
9. Арцыбашева Александра Сергеевна, мама Марины (6 лет - ДЦП, неходячая), Москва
10. Семенова Александра Юрьевна, мама Майи (1 год - правосторонний гемипарез), г.Ижевск
11. Абрамова Татьяна Александровна, мама Насти (10,5 лет - ДЦП, спастическая диплегия, врожденный короткий пищевод, транзиторная почечная глюкузурия, пролапс митрального клапана, вывих правого тазобедренного сустава, множественные контрактуры), Санкт Петербург
12. Акельева Сабина Борисовна, мама Ильи (17 лет - Эпилепсия). Санкт-Петербург
13. Алиева Ника Сардаровна, мама Даниила (5 лет - ДЦП, атоническая форма ), Москва -Зеленоград
14. Андреева Елена Григорьевна, мама Ниматова Аркадия (4 года - синдром крика кошки), Москва
15. Апухтина Оксана Александровна, мама Марии (4 года, синдром Дауна), г. Жуковский МО
16. Арамельева Кристина Алесандровна, мама Артема (1 год 4 мес. - ВПС), Санкт-Петербург
17. Арискина Ирина Павловна, сын Николай (6 лет - фенилкетонурия), Саранск, Мордовия
18. Афанасьева Галина Викторовна, мама Никиты (7 лет - ДЦП, эпилепсия, грубая задержка развития), Ульяновск
19. Афанасьева Светлана Игоревна,мама Дениски (1 год - синдром Дауна), Московская область
20. Басова Ольга Николаевна, мама Димы (2 года - симптоматическая эпилепсия, ЗПРР), Москва
21. Белоглядова-Репенко Марина Николаевна, мама Екатерины (1год 7 мес. - атонически-астатический синдром, органическое (гипоксически-ишемическое) поражение ЦНС, задержка ПРР, диффузная мышечная гипотония), пос. Заря, Московская обл.
22. Белоусова Юлия Викторовна, мама Кати (12 лет - ДЦП, олигофрения, нуждается в постоянном постороннем уходе), Оренбургская обл., Оренбургский р-он, п Первомайский.
23. Богачёва Людмила Антоновна, мама Кати (3 года 11 мес. – ДЦП), Красноярск
24. Бойнович Татьяна Валентиновна(гражданка России),мама Марка (2,5 года - ДЦП),Молдова, Тирасполь
25. Бондаренко Олеся Валерьевна, Москва
26. Борисенко Ольга Геннадьевна, мама Дарины (4,5 года - ДЦП, спастический тетропарез), Санкт-Петербург
27. Бутузова Наталия Геннадьевна, мама Ани Палицкой (5 лет 10 месяцев - ДЦП), Москва
28. Бычкова Галина Витальевна, мама Софии (3 года 9 месяцев - синдром Дауна), Московская обл.
29. Васильева Екатерина Николаевна, мама Дениса (6 месяцев - постгеморрагическая шунтозависимая гидроцефалия), Москва
30. Васильева Марина Олеговна, мама Димы (10 лет - ДЦП, эпилепсия), Санкт-Петербург
31. Васильчикова Юлия Руслановна, мама Вани (9,5 лет - ДЦП), Санкт-Петербург
32. Вахитова Ирина Сергеевна, мама Игоря (2 года 4 месяца - синдром Дауна), г. Трехгорный, Челябинская область
33. Виномгродская Вероника Брониславовна, мама Рамеша (4 года - аутичный спектр, отставание в развитии), Москва
34. Гвоздева Галина Станиславовна, мама Насти (7 лет - кифосколиоз 4ст, множественные пороки развития позвоночника, аплазия левого легкого), Геленджик
35. Гевелюк Юлия Петровна, мама Максима (1 год - ретинопатия недоношенных 4 и 5 степени), Новочеркасск.
36. Гималетдинова Гульназ Наилевна, мама Эльзы (4 года - синдром Дауна), Уфа
37. Глушкова Светлана Александровна, мама Ивана (3,5 г. Органическое поражение ЦНС, ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка развития), г.Наро-Фоминск, Московская область
38. Горбачева Елена Александровна, мама Эллины (4 года - синдром Ретта), МО, г. Наро-Фоминск.
39. Горяинова Галина Сергеевна, мама Дениса (10 лет - аутизм), Санкт-Петербург
40. Горячева Наталия Александровна, мама Миши (2 года - синдром Дауна), г. Москва
41. Гребенькова Людмила Федоровна, мама Александра (4 года - ДЦП, симптоматическая эпилепсия, частичная атрофия зрительных нервов), Москва.
42. Гридасова Анастасия Владимировна, мама Кирилла (6 лет - ДЦП, спастический тетрапарез), Санкт-Петербург
43. Губочкина Неля Ивановна, мама Вани (12 лет - ДЦП ( спастическая диплегия) и краниостеноз (микроцефалия)), Тула.
44. Гузова Людмила Леонидовна, мама Данилы (1год 7 месяцев - фенилкетонурия), Московская область
45. Дашкова Екатерина Викторовна, мама Севы (11 лет - аутизм), Гоши и Сени (по 8 лет - моторная алалия), Москва.
46. Довбня Ирина Викторовна, мама Вани (2 г. 6 мес. - ДЦП - атонически-астатическая форма, ЗПМР, ЗРР), С-Петербург
47. Додина Наталия Леонидовна, мама Вани (10 лет – ДЦП), Санкт-Петербург
48. Донскова Ирина Олеговна, мама Кати (5 лет - симптоматическая эпилепсия, органическое поражение ЦНС, ОНР-2 уровня), Калининградская область, г.Светлый
49. Дунаева Елена Александровна, мама Юры (3 года 8 месяцев - ДЦП, судорожный синдром), г. Дятьково, Брянская область
50. Дятлова Екатерина Александровна, мама Сергея (возраст – ДЦП), Волжский Волгоградской области
51. Желепова Ольга Владимировна, мама Машеньки (3 года - синдром Дауна), Смоленск
52. Жукова Ольга Александровна, мать Саши (4 года - синдром Ангельмана), Кемерово
53. Журавлева Мария Олеговна, мама Паши (17 лет - врожденная оперированная спинно-мозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника (менингомиелоцеле), оперированная арезорбнитивная субкомпенсированная несообщающаяся гидроцефалия, нижний вялый парапарез, нарушение фуункции тазовых органов, ДЦП, тетрапарез, плоско-вальгусные стопы. Олигофрения в степени легкой дебильности), Магадан
54. Затрапезина Виктория Александровна, мама Алексея (7 лет - фенилкетонурия), Москва
55. Захарова Татьяна Владимировна, мама Миши (1 год и 8 месяцев - Синдром Дауна), Чехов, Московская область.
56. Зборовская Мария Анатольевна, мама Адама (3 года - ДЦП), Санкт-Петербург
57. Зобова Татьяна Леонидовна, мама Яны (7 лет - синдром Дауна), Магадан
58. Зубаревич Полина Викторовна, мама Васи (4 года - синдром Дауна), Москва
59. Зыкова Анна Николаевна, мама Димы (8 лет, синдром Дауна), г. Одинцово, Московская область
60. Игнатьева Марина Александровна, мама Кати (7 лет - ДЦП), Санкт-Петербург
61. Изосимова Елена Евгеньевна, мама Маханина Ефимия (6 лет - частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, органическое поражение ЦНС со снижением интеллекта до уровня F70, аутические черты, ринолалия), Благодарный Ставропольского края
62. Ильина Мария Александровна, мама Саши (6 лет- органическое повреждение головного мозга), Псков
63. Исаева Заира Шахрудиновна, мама Ислама (2 года - микроцефалия, ЗПР), Москва
64. Калугина Екатерина Валерьевна, мама Варюши (2года 1 мес. - ампутация верхней трети левого предплечья), Москва
65. Катасонова Олеся Николаевна, мама Леонида (5 лет - диагноз ранний детский аутизм), Москва
66. Клименко Наталья Алексеевна, приемная мама Зои (14 лет - ДЦП, ЗПР, эпилепсия), Кати (10 лет - синостоз локтевых суставов, ЗПРР), Полины (6 лет - синдром Дауна), Марии (4 года - синдром Дауна), Виолетты – (4 года - синдром Дауна), Приморский край, Черниговский район
67. Клочко Елена Юрьевна, мама Андрюши (7 лет - СД, аутизм), г.Москва
68. Клячкина Елена, мама Лены (3 года - врожденная ампутация руки на уровне 1/3 предплечья), Королев
69. Кобзарь Светлана Андреевна, мама Святослава (4 года - синдром Дауна), Минеральные Воды, Ставропольский край
70. Ковешникова Анна Аркадьевна, мама Вовы (4 мес. - синдром Дауна, ВПС), Кавказские Минеральные Воды, Ставропольский край
71. Козлова Елена Борисовна, мама Игната Завьялова (6 лет - ДЦП), Санкт-Петербург
72. Кокурина Ольга Васильевна, сын Олег (15 лет - ДЦП, спастическая диплегия, микроцефалия, атрофия зрительного нерва). Зеленоград, Москва
73. Колесниченко Алла Григорьевна , мама Саши (3года 6 мес. - синдром Дауна), Пермский край, г. Горнозаводск
74. Колташова Ирина Викторовна, мама Олеси (1г.6 мес. - синдром Дауна), Хабаровск
75. Королькова Светлана Борисовна, мама Василисы (1 год - синдром Дауна), Нижний Новгород
76. Коротич Ирина Викторовна, мама Алисы (1,9 г. - врожденная ампутация кисти и 2/3 предплечья), Московская область, г. Подольск
77. Котелова Ольга Александровна, мама Владика (2 года - синдром Дауна), Уфа
78. Кошеляевская Наталия Николаевна, мама Степана (2 года - ДЦП, ЗПРР), Жуковский, Московская обл.
79. Кретова Юлия Витальевна, мама Алеши (5,5 лет - врожденное укорочение голени на 3 см), Хабаровск
80. Ксенева Елена Александровна, мама Кати (8 лет - эпилептический синдром Веста, спастический тетрапарез, ДЦП, грубая задержка ПМР), Санкт-Петербург
81. Ксенофонтова Анастасия Сергеевна, мама Ксюши (5 лет - ангиодисплазия (венозная форма) правой нижней конечности и аплазия подвздошных вен), Москва
82. Кугаевская Линара Римовна, мама Никиты (3 года - синдром Дауна), Уфа
83. Кузьмина Наталия Викторовна, мама Никиты (9 лет - ВПС), Оренбургская область
84. Куцырь Анна Анатольевна, бабушка Дениса (2 года - синдром Дауна), Санкт-Петербург
85. Лакова Светлана Владимировна, мама Вадима (3,5 года - ВПС) - Бабаево, Вологодская обл.
86. Ларионова Галина Анатольевна, мама Анфисы (2,2 года, ФКУ), г. Новосибирск.
87. Латкова Ирина Валерьевна, мама Саши Дейно (5 лет – симптоматическая затылочная эпилепсия, кортикальная дисплазия 2 типа), Санкт-Петербург
88. Лебанина Людмила Сергеевна, мама Дениса (3,5 года - врачебная ошибка, токсическое поражение головного мозга), Санкт-Петербург
89. Лисенкова Ольга Александровна, мама Вани (1 год – синдром Дауна), Нижний Новгород
90. Литвина Елена Владимировна, мама Жанны (3 года-спиномозговая грыжа), Приморский край Черниговский район с.Вадимовка.
91. Литвинская Елена Владимировна, мама Никиты и Егора (12 лет - ДЦП), г.Михайловка, Волгоградской области
92. Литвинский Олег Петрович, папа Никиты и Егора (12 лет - ДЦП), г.Михайловка, Волгоградской области
93. Логинова Ольга Николаевна, мама Даши (7 лет - синдром Дауна), г.Троицк Московской обл.
94. Лохманова Наталья Петровна, мама Толи (9 лет - ДЦП), Москва
95. Люлевич Мария Сергеевна, мама Ивана (4 месяца - фенилкетонурия), Москва
96. Люстрова Ирина Владимировна, мама Льва (13 лет - эпилепсия), Санкт-Петербург
97. Макарова Екатерина Сергеевна, мама Дарьи (3 года - синдром Ретта), МО, Солнечногорский р-н, п. Менделеево
98. Макарова Ольга Владимировна, мама Ангелиночки (2 года - синдром Дауна), Москва.
99. Макрушина Наталья Андреевна, мама Григория Гущина (3 года - состояние после удаления участка толстой кишки), город
100. Малышева Татьяна Николаевна, мама Даниила (2 года - ранний детский аутизм), Московская обл. г.Лыткарино
101. Манджиева Нина Улюмджиевна, мама Никиты (4 года - аутизм), Москва
102. Марушкина Елена Анатольевна, мама Егора (1год 10 мес. - органическое поражение ЦНС смешанного генеза, тетрапарез, гипертензивно-гидроцефальный синдром, эпилептиформный синдром, грубая задержка психо-моторного развития, агенезия правой почки), Иваново
103. Матюнина Евгения Фёдоровна, мама Данилы (15 лет – синдром Дауна), Тольятти Самарской области.
104. Мащенко Наталья Михайловна, мама Маргариты (1 год, органическое поражение ЦНС), Ростов-на-Дону
105. Медведева Людмила Львовна, мама Гали (1 год - врожденная гидроцефалия, ДЦП), Московская область
106. Мельникова Ирина Александровна, мама Насти (3,5 года – нейросенсорная тугоухость 4 ст.после КИ), р.Хакасия
107. Митюшкина Елена Юрьевна, мама Димы (7 лет - симтоматическая эпилепсия, грубая задержка психоречевого развития), Пущино Московской обл.
108. Михайлова Дина Станиславовна, мама Кирилла (4 года - целиакия), Санкт-Петербург
109. Михачева Анна Николаевна, мама Максима (3 года - органическое поражение головного мозга, ДЦП атонически-астатическая форма), Мурманск
110. Мишина Олеся Анатольевна, мама Ульяны (7месяцев - ВПС), г.Раменское, Московская область
111. Моисеева Ирина Николаевна, мама Максима (5лет 10 месяцев - криптогенная фокальная затылочная эпилепсия с постоянной, продолженной эпилептиформной активностью на ЭЭГ; когнитивная эпилептиформная дезинтеграция, деменция на фоне эпилепсии), Москва.
112. Морозова Ольга Владимировна, мама Ульяны (5,5 лет - ДЦП тяжелая форма), Санкт-Петербург
113. Мочалова Полина Александровна, мама Ярослава (7 месяцев - недоношенность 31-32 недели), Санкт-Петербург
114. Мощевикина Виктория Валериевна, мама Маши (11 месяцев - синдром Дауна), Петрозаводск
115. Павлова Юлия Валерьевна - мама Ванечки (1 годик, лобарная эмфизема легкого, поражение ЦНС, угроза ДЦП и т.д.), Санкт-Петербург
116. Плужникова Елена Артемовна, мама Маргариты (7 лет - фенилкетонурия), Армавир
117. Поддубная Ирина Владимировна, мама Татьяны (9 лет - синдром Дауна), Иркутск
118. Подшивалова Юлия Николаевна, мама Ксении (2 г. 3 мес. - органическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез, грубая задержка всех видов развития), Мурманск
119. Полищук Юлия Михайловна, мама Антоши (4 года ДЦП, органическая ЗПР, Синдром Веста), Москва
120. Попова Мария Владимировна, мама Гриши (11 лет, РДА) г.Химки Московской обл.
121. Попова Ольга Александровна, мама Павлика (4 года - синдром Дауна), Челябинск
122. Прачева Теона Геннадьевна , мама Владимира (2 года - врожденная аплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника, синдром подкаленных птеригумов), Великий Новгород
123. Продаева Анна Константиновна, мама Никиты (9 лет - компенсированная шунтозависимая гидроцефалия, эпилепсия), Москва
124. Пронина Инга Викторовна, мама Вити (9 лет - аутизм), г. Воркута Республики Коми
125. Простова Лариса Евгеньевна, мама Саши (аутизм, ЗПР, ЦМВИ, др. органические повреждения), Пермь
126. Резникова Анна Викторовна, мама Силицкого Саши (2 года - ранний детский аутизм, по МКД - F 84.02), Москва
127. Руднева Юлия Юрьевна, мама двойняшек Алеши и Ромы (2 года 7 мес. –фенилкетонурия, ДЦП), г. Новосибирск.
128. Садыкова Татьяна Александровна мама Алеши (2 года 9 месяцев - ВПС), Кемеровская область, г. Белово
129. Сарапий Людмила Петровна , мама Леночки (4 года 10 месяцев - синдром Дауна), г. Ставрополь
130. Сахапова Людмила Ивановна, мама Насти (2 года - синдром Дауна), Уфа
131. Селезнева Полина Сергеевна, мама Алины (6,5лет - дцп, спастическая диплегия), Нижний Новгород
132. Селеменева Елена Александровна, мама Кати (9 лет- ДЦП), Санкт-Петербург
133. Сергеева Мария Викторовна, мама Данилы (9 лет - ДЦП, спастическая диплегия, микроцефалия, атрофия зрительного нерва), Москва
134. Сергеева Ольга Валентиновна, мама Алены (1год 11 месяцев - синдром Дауна), Санкт-Петербург
135. Серотюк Наталья Анатольевна, мама Богдана (7 лет 4 мес. - гипоксическое поражение ЦНС, мозговая дисфункция, синдром мышечной дистонии, ВПС), Москва
136. Сидулова Мария Евгеньевна, мама Константина (1 год 10 мес. - туберозный склероз), Домодедово Московской обл.
137. Скоропостижная Светлана Владимировна, мама Андрея (1 год 4 месяца - синдром Дауна), Нижний Новгород
138. Сорокина Елена Леонидовна, мама Никиты (3 года - врождённый порок сердца), Санкт-Петербург
139. Сосновская Наталья Александровна, мама Полины (2 года, эпилепсия, ДЦП, ЗПРР), Московская область, г.Видное
140. Старшинина Елена Юрьевна , мама Касимова Дениса ( 3,5 года - шунтозависимая гидроцефалия, ДЦП), Москва
141. Степанова Мария Владимировна, мама Матвея ( 5 лет, синдром Ангельмана), ребенок п/опекой Павлова Мария (5 лет, синдром Дауна), Москва.
142. Сухова Татьяна Андреевна, мама Егора (7 месяцев - синдром Дауна), Москва
143. Тарасова Лилия Петровна, мама Кирилла (10 лет - гипертрофические послеожоговые рубцы обеих стоп), Санкт-Петербург
144. Тимофеева Светлана Борисовна, мама Тани (3г 5 мес, ДЦП спастическая диплегия), Санкт-Петербург
145. Титко Ольга Владимировна, мама Карины (10 месяцев - фенилкетонурия, в инвалидности отказано), Воскресенск
146. Титова Татьяна Александровна, мама Дарьи (7 лет - ДЦП), Москва
147. Толкач Лариса Денисовна, мама Ильи (12 лет – ранний детский аутизм), Кемерово.
148. Толчина Алена Евгеньевна, мама Дениса (6 мес. - ВПС), Новосибирская область
149. Третьякова Екатерина Владимировна, мама Пети (6 лет - органическое поражение головного мозга, эпилепсия, моторная алалия), Санкт-Петербург
150. Филин Игорь Анатольевич, папа Тимы (10 лет - синдром Дауна), Моск.обл., Сергиев Посад
151. Филина Инна Васильевна, мама Тимы (10 лет - синдром Дауна), Моск.обл., Сергиев Посад
152. Филиппова Марина Михайловна, мама Александры (6 лет - синдром Ретта), МО, Мытищинский р-н
153. Фролова Ольга Станиславовна, мама Арсентия (5 лет - аутизм), Москва
154. Хабибуллина Наталья Юрьевна, мама Андрея (5 месяцев - фенилкетонурия), Москва
155. Хафизова Зухра Рафгатьевна, мама Ильяса (2 г. 6 мес. - синдром Дауна), Пермь
156. Царегородцева Наталья Владимировна, мама Ирины (врожденная левосторонняя полная расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка), Петропавловск-Камчатский.
157. Чижова Ольга Сергеевна, мама Климентия (2 г. 9 мес. - ихтиоз, атопический дерматит), Иваново
158. Чумакова Марина Евгеньевна, мама Галины (2,5 года - шунтозависимая гидроцефалия, состояние после удаления опухоли мозга), Москва
159. Шаркова Светлана Михайловна, мама Гоши и Сони (2 года и 4 месяца - ДЦП и ГИЭП), Новокузнецк
160. Шаталова Евгения Николаевна, мама Софии (14 лет - ранний детский аутизм), Московская обл., Люберецкий р-н, п.Красково
161. Шахалова Ольга Владимировна, мама Вани (3,4 года - тугоухость 2-3 ст.), Ивановская обл.
162. Широбокова Юлия Владимировна, мама Алины (4 мес. - синдром Дауна, ВПС), Краснодар
163. Штаркова Светлана Алексеевна, мама Вани Звезденкова (1 год - хромосомные синдромы 7р+, 9р-, эплепсия, ДЦП), Москва
164. Штроман Галина Александровна, мама Тимура (9 лет, РДА), г.Королев, Московской области
165. Шульман Татьяна Николаевна, мама Саши (24 года - органическое поражение ЦНС, ДЦП, гиперкинетический синдром, последствие нейроинфекции), Санкт-Петербург.
166. Язькова Людмила Владимировна, мама Димы (1 год - эпилепсия), Москва
167. Яковлева Ирина Васильевна, дочка Настя (9 месяцев - фенилкетонурия, в оформлении инвалидности отказано), Владимирская область

Сбор подписей проводился на Интернет-форумах:

"Родим и вырастим" http://www.rodim.ru/conference/<\/u><\/a>

"Мыс Доброй Надежды": сообщество родителей, растящих детей с синдромом Дауна http://downsyndrome.borda.ru/<\/u><\/a>

"ГАООРДИ" http://www.gaoordi.ru/forum/<\/u><\/a>

"Особенный ребенок" http://osobennyi.ucoz.ru/forum/<\/u><\/a>

"Ребенок - сайт родителей" http://www.kid.ru/forum/<\/u><\/a>

"КардиоМама.ру" http://cardiomama.ru/forum/<\/u><\/a>

"Единство детей" http://www.kidsunity.org/community/<\/u><\/a>

"Disability.ru" - первый российский интернет-портал для инвалидов http://www.disability.ru/forum/<\/u><\/a>

"Special Needs: Дети с особенностями развития" http://www.specialneeds.ru/forums/<\/u><\/a>

"Страна глухих" http://www.deafworld.ru/forum/<\/u><\/a>

"Чадо.ру" http://forum.chado.ru/index.php/<\/u><\/a>

"Наши дети" http://ourkids.info/<\/u><\/a>

Форум для родителей детей с врождённым пороком сердца http://forum.dearheart.ru/<\/u><\/a>

"В защиту жизни" http://www.gloria-lucia.com/forum/<\/u><\/a>

"Особое детство" http://osoboedetstvo.ru/<\/u><\/a>

"Материнство" http://forum.materinstvo.ru/<\/u><\/a>

"LittleOne (Малыш) для питерских родителей" http://www.forum.littleone.ru/<\/u><\/a>

7я.ру http://www.7ya.ru/<\/u><\/a>

а также подписанты рассылки "Папам и мамам об особых детях" сайта "Город золотой" http://gold-child.ru<\/u><\/a>