Жизнь без барьеров

Полное название
«Интернет-сообщество матерей, растящих детей-инвалидов»

Руководитель
нет

Координаторы,
контакты
Клочко Елена (495) 795-48-84 , Москва
selena-konf2008@yandex.ru
Лисенкова Ольга, sunchildren@yandex.ru, Нижний Новгород
Кобзарь Светлана , seniger@yandex.ru ,Минеральные воды

Адрес Россия

Категории детей
Дети-инвалиды с нарушениями психофизического развития, сложной структурой дефекта, характеризующейся умственной отсталостью – в том числе с диагнозами Синдром Дауна, аутизм, ДЦП, фенилкенотурия и пр.

Цели/задачи:

Взаимная помощь, в том числе психологическая;
Взаимные консультации по проблемам воспитания, улучшения здоровья и качества жизни наших детей;
Совместные обращения к органам государственной власти, проведение интернет-опросов по проблемам детской инвалидности.
Обмен опытом по вопросам:
- ранней диагностики, психологической помощи при рождении «особого ребенка»;
- здоровья детей, медицинской помощи, воспитания, применения методик раннего развития, обучения бытовым навыкам, чтению и др.;
-переводы и адаптация пособий и материалов, касающихся детской инвалидности зарубежного авторства;
-мастер-классы по применению различных пособий для развития;
-обмен опытом по использованию нетрадиционных методов реабилитации (дельфинотерапия, иппотерапия и др.);
-обсуждение существующих проблем детской инвалидности по направлениям медицины, коррекционной педагогики, социальной сферы и пр.;
- взаимные юридические консультации по вопросам оформления инвалидности, взаимодействия с исполнительными органами, образовательными и медицинскими учреждениями;
- обсуждение вопросов отношения общества к детям-инвалидам и путей изменения этого отношения к лучшему.

Кроме того, форум является площадкой для обсуждения, проведения интернет-опросов и сбора подписей в случаях обращения к властным структурам по острым вопросам для еще 19 интернет-форумов родителей с «особыми детьми» с другими диагнозами.

Интернет-сообщество матерей, растящих детей-инвалидов, выступило инициатором:

- обращения интернет-сообщества матерей, растящих детей-инвалидов, к участникам Круглого стола «Семья и ребенок-инвалид», депутатам Государственной Думы РФ, представителям государственных и общественных структур (167 подписей) с 19 интернет-форумов;

- интернет-опроса родителей по проблемам детской инвалидности (обобщенные данные из 37 регионов РФ – переданы в Минсоцздравразвития, Минобразования РФ);

- обращений в рамках круглых столов, проводимых в Госдуме РФ по темам аутизма, дошкольного образования;

- обращения форума родителей, растящих детей-инвалидов к Президенту РФ и Уполномоченному по делам ребенка при Президенте РФ, Общественную коллегию по жалобам на прессу о защите чести и достоинства детей-инвалидов и их родителей в свете дискуссии в обществе о возможности применения эвтаназии к детям-инвалидам (1669 подписей);

- издания и распространения информации социально-информационного характера о детях с Синдромом Дауна (социальные плакаты и календари, буклеты социально-поддерживающей направленности), которые размещаются в роддомах для поддержки родителей новорожденных, а также в специализированных медицинских, образовательных организациях, учреждениях соцзащиты, чиновникам разных уровней с целью обратить внимание на проблемы детей-инвалидов и способствовать повышению толерантности общества.

- разработки Концепции СОБР и подготовки эксперимента по его внедрению в г.Уфа, Башкирия с 01.01.11 г.

Интернет-форумы родителей «Особых детей» подписанты обращений и участники интернет-опроса:

"Родим и вырастим" http://www.rodim.ru/conference/<\/u><\/a>

"Мыс Доброй Надежды": сообщество родителей, растящих детей с синдромом Дауна http://downsyndrome.fastbb.ru/<\/u><\/a>

"ГАООРДИ" http://www.gaoordi.ru/forum/<\/u><\/a>

"Особенный ребенок" http://osobennyi.ucoz.ru/forum/<\/u><\/a>

"Ребенок - сайт родителей" http://www.kid.ru/forum/<\/u><\/a>

"КардиоМама.ру" http://cardiomama.ru/forum/<\/u><\/a>

"Единство детей" http://www.kidsunity.org/community/<\/u><\/a>

"Disability.ru" - первый российский интернет-портал для инвалидов http://www.disability.ru/forum/<\/u><\/a>

"Special Needs: Дети с особенностями развития" http://www.specialneeds.ru/forums/<\/u><\/a>

"Страна глухих" http://www.deafworld.ru/forum/<\/u><\/a>

"Чадо.ру" http://forum.chado.ru/index.php/<\/u><\/a>

"Наши дети" http://ourkids.info/<\/u><\/a>

Форум для родителей детей с врождённым пороком сердца http://forum.dearheart.ru/<\/u><\/a>

"В защиту жизни" http://www.gloria-lucia.com/forum/<\/u><\/a>

"Особое детство" http://osoboedetstvo.ru/<\/u><\/a>

"Материнство" http://forum.materinstvo.ru/<\/u><\/a>

"LittleOne (Малыш) для питерских родителей" http://www.forum.littleone.ru/<\/u><\/a>

7я.ру http://www.7ya.ru/<\/u><\/a>

а также подписанты рассылки "Папам и мамам об особых детях" сайта "Город золотой" http://gold-child.ru<\/u><\/a>