Жизнь без барьеров

Октябрь 2008 г., Госдума РФ

Девочки, докладываю.
С 1.09.08 в РФ началась эра инклюзивного образования, по поводу начала которой и был собран данный Круглый стол (Мизулина).
Т.е. все наши дети будут интегрированы в общеобразовательную систему, представляете

.
Были аплодисменты по поводу офигительной толерантности и исполнения резолюций

ООН.

Квакнула только одна директриса школы для ДЦП-шек (из регионов), которая, кроме всего прочего, сказала, что попытка повальной инклюзии приведет к упразднению института коррекционных образовательных учреждений, с которыми и сейчас много проблем, и, по ее мнению, именно такими мерами государство снимает с себя обязанность по индивидуальному подходу и полноценному охвату образовательными программами наших детей. Остальные коллеги, включая Минобр, все были за инклюзию

.

Мы тоже квакнули в моем лице

Выступление на Круглом столе в ГД по дошкольному образованию

Уважаемые господа!
Мы благодарны участникам сегодняшнего круглого стола, в ходе которого подняты и обсуждаются жизненно важные проблемы наших семей.
Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, - это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей
Наши дети не такие, как все, они - «особые».

Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственного развития и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, с разными диагнозами - синдром Дауна, аутизм, ДЦП, фенилкенотурия и т.д, но все они характеризуются выраженными нарушениями интеллекта, нарушениями эмоционально-волевой сферы.
Это дети, которые в большинстве случаев практически не говорят, дети с так называемой сложной структурой дефекта, которые в российской обрзовательной системе признаются "необучаемыми".
К каждому из них нужен индивидуальный подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания.

Поэтому предложенный с сентября этого года в качестве приоритетного принцип инклюзии детей-инвалидов к здоровым сверстникам не может быть применен поголовно ко всем нашим детям. За рубежом инклюзивное образование обеспечено присутствием волонтеров-тьюторов, приставленных к каждому ребенку с нарушениями интеллекта - человек-адаптер объясняет ребенку, что от него требуется и контролирует посильное исполнение. Без такого обеспечения инклюзивное образование будет не только бесполезным, но и вредным, оно не сможет заменить специализированное коррекционное обучение.

«Особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом коррекционном воздействии.
Им не нужны физика и математика, их нужно социально адаптировать, обучать навыкам самообслуживания и умению работать руками. Но для этого нужны соответствующие учебные заведения.
Наши дети лишены возможности учиться. Их не принимают в коррекционные школы 8 вида. Государством не предусмотрены учебные заведения для наших детей, воспитывающихся в семьях - альтернатива - только собес.

В существующих реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с нашими детьми (т.е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык, с аутистами и даунятами они не могут и отказывают в помощи).

Почему же на благотворительные деньги англичан десять лет успешно работает в России «Даунсайд ап». Почему в нашей образовательной системе не внедряются методики, которые реально работают? Почему обучение и абилитация наших детей сосредоточены, в основном, в некоммерческих учреждениях и где государственная поддержка?
Статистика говорит о том, что четверть детей-инвалидов не обучается нигде - это как раз наши дети - где их право на образование?

В 90 годах был создан Российский реабилитационный центр «Детство» ¬ видимо государство повернулось лицом к проблеме детей с диагнозом ДЦП. Мы думаем, что пришло время обратить внимание на прогрессирующую тенденцию к рождению детей с хромосомными и наследственными заболеваниями, характеризующимися умственной отсталостью?

Существующая для детей с умственной отсталостью система образования: психолого-педагогоческие медико- социальные центры - там работают только с детьми с задержкой психического развития – с нашими детьми работать отказываются . Школы 8 вида, рассчитанные на диагноз «олигофрения», полупусты. С «подушевым финансированием» на детей они не могут свести концы с концами, но наших не берут - в уставе школ 8 вида не предусмотрена работа с другими диагнозами.
Да они этого и не умеют. Костные, низкопрофессиональные, относящиеся с недоверием к методикам «Даунсайд ап», не умеющие работать по системе Монтессори, не желающие переходить на существующие методики обучения детей со сложной структурой дефекта, не хотят ничего менять в образовательном процессе.

Что же делать нам? Mы все - родители умственно отсталых детей являемся заложниками системы летучих логопедов-дефектологов, которые, научившись чему-либо, увольняются из системы гособразования, и по цене от 800 руб. в провинции до 2000 в Москве за часовое занятие, обучают наших детей на дому с полной невозможностью для нас заявить эти расходы как расходы на надомное обучение.

Почему система гособразования не реагирует с одной стороны на увеличение общего количества детей с Синдромом Дауна, аутистов, умственной отсталостью, а, с другой стороны, на появление методик, в том числе и зарубежных, которые реально работают? Что это за система такая, которая даже при подушевом финансировании на ребенка не подчиняется рыночным законам?

Наши предложения - по принципу родового сертификата ввести сертификат о дополнительном образовании детей-инвалидов с нарушениями интеллекта, нуждающихся в коррекционно-педагогической помощи. Не давайте денег в руки родителям во избежание подозрений. Пусть он будет целевым и предназначен для предъявления и оплаты в образовательных учреждениях, которые реально помогут нашим детям.

Надо определить сумму образовательного сертификата в месяц исходя из необходимого количества занятий для особого ребенка, но не менее 5 000 в месяц.
Со слов директоров школ 8 вида, которые создали классы со сложной структурой дефекта, численность которых не должна превышать 5 человек (для сравнения с обычной численностью для школ 8 вида - 12 человек), финансирование должно быть вдвое больше - 10 000 рублей в месяц ДОПОЛНИТЕЛЬНО к существующей "подушевой" норме. Иначе невозможно обеспечить необходимые коррекционно-педагогические мероприятия.

Если мы введем такое дополнительное финансирование обучения детей с умственной отсталостью и сложной структурой дефекта, мы изменим ситуацию так, что за наших детей будут бороться образовательные учреждения, возможность вернуть обратно уволившихся специалистов - подвижников своего дела, возможность разрабатывать и внедрять новые методики работы с нашими детьми, реализовать иклюзивный принцип образования для тех детей, которые смогут интегрироваться с помощью помощников в коллективы здоровых детей.

И мы сможем получить пусть не совсем полноценных граждан, способных голосовать на выборах президента или депутата Госдумы, но социально адаптированных в нашем обществе.

Мы изменим само общество, в сторону толерантности к особым людям.
Общество, которое только улучшит свое нравственное состояние от понимания Синдрома Добра - так мы, мамы детей с Синдромом Дауна, расшифровываем медицинскую аббревиатуру диагноза СД.