Отправлено: 22.10.09 12:30. Заголовок: Материалы круглого стола 14 мая 2008 года (ВТОРАЯ ЧАСТЬ)

ТЕЗИСЫ ИЗЛОЖЕНЫ В ДВУХ ТЕМАХ:

Материалы круглого стола 14 мая 2008 года (ПЕРВАЯ ЧАСТЬ)
Материалы круглого стола 14 мая 2008 года (ВТОРАЯ ЧАСТЬ)

Изданы сборником. Есть в печатном виде.

 Отправлено: 22.10.09 13:09. Заголовок: РЕАБИЛИТАЦИЯ РЕБЁНКА..

РЕАБИЛИТАЦИЯ РЕБЁНКА С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ, АДАПТАЦИЯ ЕГО В ОБЩЕСТВЕ И СОЦИАЛИЗАЦИЯ ВСЕЙ СЕМЬИ

Н.Г. ПУСТОВОЙТОВА,
председатель Томской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам детства «Двери надежды», г. Томск
.

Не секрет, что в России, как и во многих других странах, полезные социальные проекты зачастую начинаются с общественной инициативы, и роль самых заинтересованных в решении проблемы граждан – роль почти героическая: они не сидят «сложа руки», а объединяются в ассоциации, выходят на контакт с муниципальными и госструктурами, разрабатывают программы помощи себе и государству.
Томская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам детства «Двери надежды» создана в 2002 году по инициативе родителей аутичных детей-инвалидов для содействия в оказании помощи детям с ограниченными возможностями, позволяющей решать проблемы коррекции, общения, дальнейшей реабилитации, проблему трудовой деятельности и досуга инвалидов детства с психическими дисфункциями. ТРОБО «ДВЕРИ НАДЕЖДЫ» объединяет в своих рядах родителей особых детей и различные категории специалистов, работающих с детьми-инвалидами, отличающимися друг от друга как по возрасту, так и по диагнозу; семьи детей-инвалидов также различны по своему возрастному, профессиональному и социальному статусу. Несмотря на разнообразие проблем, все члены организации – большие и маленькие – решают одну главную: реабилитация ребёнка с ограниченными возможностями, адаптация его в обществе и социализация всей семьи.
Решение этой проблемы организация видит в осуществлении комплексной и систематической (медико-социальной, психологической, педагогической) помощи людям с ограниченными возможностями и создании условий для социализации всей семьи инвалида. Учредителями организации являются родители аутичных детей-инвалидов и педагоги, работающие с ними – члены и сотрудники Томской региональной общественной организации родителей и опекунов инвалидов детства «Незабудка», на базе которой ими в 2000-2001 гг. был разработан и осуществлен проект «Служба помощи инвалидам детства с глубокой умственной отсталостью и их семьям», поддержанный и профинансированный АМР США в рамках Программы «Помощь детям-сиротам России». Проект разрабатывался для подростков-инвалидов 18-25 лет, выпускников коррекционной школы № 39 г. Томска, и заключался в организации трудовой и досуговой деятельности молодых инвалидов. Основными результатами деятельности по проекту стали: • создание Службы социальной помощи инвалидам детства, обслуживающей ежедневно с 9-00 до 17-00 часов 26 подростков-инвалидов и их семьи; • организована трудовая и досуговая деятельность молодых инвалидов на основе их добровольческого труда по оказанию помощи одиноким и больным престарелым гражданам в стирке и глажении белья. Аналогичная Служба творческой реабилитации молодых инвалидов «Домашний очаг» создана нашей организацией при поддержке Программой АРО в городе-спутнике Северске. В планах: идея создания летней дачи, а затем и поселения, тем более что опыт в других регионах уже есть!
К Службе «Незабудка» в 2001 году обратились за помощью семьи, имеющие аутичных детей-инвалидов, не нашедшие внимания и поддержки в других учреждениях. По их инициативе на базе общественной организации «Незабудка» был разработан и осуществлен проект «Создание модели помощи детям, страдающим синдромом раннего детского аутизма, и их семьям для предотвращения социального сиротства», поддержанный Программой АРО. Ежедневные коррекционные занятия с целью реабилитации и социально-бытовой адаптации, а также подготовки ребёнка к переводу в общественное учреждение типа сада, школы, либо более высокого приспособления больного ребёнка к жизни в домашних условиях – вот главные направления проектной деятельности. Родители аутичных детей объединились для участия в работе организации, для взаимопомощи себе и своим детям, для проведения совместного досуга с пользой для всей семьи, для занятий в зале ЛФК, для изучения специальной литературы, получения консультаций психолога и других специалистов, для более полной социализации всей семьи. Их объединение переросло в самостоятельную организацию – сплоченную команду родителей и специалистов, постоянно расширяющих свою компетенцию и взаимодополняющих друг друга.
Организованный «Незабудкой» и московским Обществом помощи аутичным детям «Добро» в марте 2002 г. научно-практический семинар «Детский аутизм и основы его коррекции» на базе коррекционной школы № 39 привлёк внимание не только большого числа специалистов психолого-медико-педагогических учреждений г. Томска и органов образования и здравоохранения, но и средств массовой информации. Больше десятка семей получили возможность бесплатной консультации специалистов с мировым именем в области диагностики и коррекции детского аутизма. Результатом проекта стало открытие 2 экспериментальных классов для аутичных детей в коррекционной школе № 39 с обучением детей-инвалидов по индивидуальным коррекционным программам.
Хотелось бы отметить, что весь многолетний опыт общественной деятельности ТРОБО «ДВЕРИ НАДЕЖДЫ» и нашей альма-матер «НЕЗАБУДКИ» неразрывно связан с Томской коррекционной школой № 39, которая первой в городе стала работать с детьми, особенно ограниченными в возможностях. Эта школа не только обучала всеми признанных «необучаемых», но и воспитывала их и их родителей, готовила к будущей самостоятельной жизни. Школа до сих пор помогает своим питомцам – «НЕЗАБУДКЕ» и ТРОБО «ДВЕРИ НАДЕЖДЫ» - осуществлять социальные проекты: как партнер с готовностью предоставляет площадки, материалы и приспособления; многие специалисты школы трудятся в социальных проектах в качестве волонтеров. Неудивительно, что именно в такой школе уже более 5 лет плодотворно действует Семейный Клуб, основной деятельностью которого является объединение родителей учащихся и специалистов школы в рамках лекториев и чаепитий, а детей и их семей – на спортивных занятиях и соревнованиях Специальной Олимпиады. Школьная команда уже 5 раз принимала участие в Специальной Олимпиаде России по Томской области и в Санкт-Петербурге, гостями школы были руководители Специальной Олимпиады Восточной Европы - Евразии М.Мэрфи и К.Криковски. Так Томская школа № 39 стала матерью трех общественных родительских организаций и остается заботливой наставницей всем своим семьям учащихся и выпускников.
Деятельность ТРОБО «ДВЕРИ НАДЕЖДЫ» была поддержана и профинансирована различными государственными и общественными фондами России и США:
1. Программа АРО «Профилактика сиротства в России»/ проект «Создание модели помощи детям, страдающим синдромом раннего детского аутизма, и их семьям для предотвращения социального сиротства» (01.10.2001-20.07.2002 г./14502 $).
2. Межрегиональный Общественный Фонд «Сибирский Центр Поддержки Общественных Инициатив»/ проект «Создание уникальной комнаты игровой психотерапии для коррекционно-восстановительной работы с аутичными детьми» (12.02.2002–12.04.2002г./1645 $).
3. Мэрия г. Томска: Социальный муниципальный заказ/ проект «Создание уникального музыкального класса нравственно-эстетического развития детей-инвалидов «Гармоничная мозаика» (01.07.2002–31.12.2002г./30000 руб.)
4. Межрегиональный Общественный Фонд «Сибирский Центр Поддержки Общественных Инициатив», ФондМотта/ проект «Разработка методики изучения песен ля развития памяти и речи у детей-инвалидов» 01.10.2001–31.10.2001г./10000 руб.
5. Программа АРО / проект «Создание Службы творческой реабилитации «Домашний очаг» для молодых инвалидов детства с целью профилактики социального сиротства» (01.08.2003 г.–27.02.2004 г./10000$).
6. Томский областной общественный фонд «Центр общественного развития»/ Проект «Организация клуба выходного дня для детей с аутизмом» (22.08.2003 г.–22.10.2003 г./24910 руб.)
7. Программа «Новый день»/ Проект «Преодоление аутизма с помощью туризма и спорта» (01.07.2005 г. – 31.12.2005 г./ 2944 $).
В 2003-2004 г.г. разработан и собственными силами осуществлен уникальный для Томска проект «Создание модели поэтапной интеграции детей-инвалидов на базе группы «Маленький принц» дошкольного учреждения ГДОУ № 81 «Центр развития ребёнка» с целью профилактики социального сиротства». С 2005 года этот проект продолжается на базе Томской гимназии «Пеленг».
Все социальные проекты работают на площадках организаций-партнеров, являющихся муниципальным учреждениями: Администрация г. Томска, ТО «РДФ», Детский медико-педагогический центр при Томской областной клинической психиатрической больнице, ТРООРиОИД «Незабудка» (г. Томск), Коррекционная школа № 39, Реабилитационный Центр для детей и подростков с ограниченными возможностями (г. Томск, г. Северск), Томский Хобби-центр, Томский «Дом природы», ГДОУ «Центр развития ребёнка» детский сад № 81 (г. Томск), ТФ МГОПУ им. М.А.Шолохова, СГМУ (г. Томск), РОБО «Общество помощи аутичным детям «ДОБРО» (г. Москва), Коррекционный детский дом № 1 (г. Томск), Институт коррекционной педагогики РАО (г. Москва), Реабилитационный Центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Надежда» (г. Томск), Волжский городской общественный благотворительный фонд «Дети в беде».
Общественная деятельность предоставляет членам организации не только новые виды реабилитационных мероприятий; она даёт рабочие места родителям особых детей (иногда работа в проекте - единственно возможное для них трудоустройство). Жизнь в организации нацеливает родителей на получение новых знаний и умений; на обучение новым профессиям; на повышение квалификации своей как родителя; мамы, папы, бабушки и дедушки, старшие сёстры и братья, дяди и тёти – все готовы к переменам и бесстрашно стремятся осуществлять их на благо своей семьи и всех тех, кто в этом нуждается.
И, наконец, а лучше сказать – изначально - самое бесценное в общественной организации – это простое человеческое общение и взрослых, и детей: это общение, эту связь, эту общность не заменит даже искренняя помощь компетентного специалиста. Счастливое мироощущение родителей, основанное на уверенности в завтрашнем дне своих детей, влияет на психологическое состояние больных детей, душевный покой которых максимально способствует излечению или адаптации. При этом, создавая толерантную среду, нам не стоит забывать, что гуманное отношение к человеку, прежде всего в том, чтобы способствовать его развитию, а не в том, чтобы ему не было больно. Среди множества дверей нужно найти свою.


ПРОБЛЕМЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

Ю. В. КОРЕЛИНА,
председатель Пермской региональной общественной благотворительной организации "Общество помощи аутичным детям", г.Пермь

Наличие в семье ребенка с аутистическим расстройством накладывает огромный отпечаток на жизнь всей семьи. Аутизм (включая Синдром Аспергера) – это нарушение психического развития, имеющее разную степень проявления. Оно характеризуется триадой трудностей, испытываемых человеком. Это трудности установления социальных взаимодействий, проблемы вербальной и невербальной коммуникации и недостаточность воображения.
Среди основных проблем, с которым столкнулась наша организация - несовершенство региональной законодательной базы в сфере образования и социальной защиты детей с аутизмом, отсутствие федеральной или региональной программы по реабилитации детей с аутизмом, несогласованность действий органов образования, медицины и социальной защиты, отсутствие сотрудничества органов власти и общественных организаций, недостаточная правовая грамотность и пассивность лиц, отстаивающих интересы аутистов.

Кроме того:
1. Нет закона о специальном образовании, регламентирующего обучение детей - инвалидов.
2. В семье, где воспитывается ребёнок с расстройством аутистического спектра (далее РАС), как правило, мать вынуждена находиться постоянно с ребенком и не имеет возможности работать. В случае отсутствия одного из родителей материальное положение семьи резко ухудшается.
3. Чем тяжелее у ребёнка расстройство, тем больше он ущемлён в своих правах, так как считается необучаемым и не получает вообще никакой помощи, кроме пенсии по инвалидности.
4. В настоящее время в учебных учреждениях, где обучают детей с РАС, отсутствуют методики, программы, квалифицированные специалисты.
5. Отсутствуют социально-бытовые реабилитационные центры для детей с РАС.
6. Индивидуальная программа реабилитации, выдаваемая медико-социальной экспертизой, носит формальный характер.
7. Под прикрытием оптимизации имущественных, финансовых и кадровых ресурсов в Перми реорганизуется « Специальная (коррекционная) общеобразовательная школа №155» путем слияния с общеобразовательной школой №73, что повлечёт за собой ущемление прав детей с РАС и их родителей.
8. 50 % детей с РАС не умеют говорить, при этом никто не рассматривает альтернативных способов обучения общению.
9. Отсутствие профессионального обучения.

В связи с вышеперечисленным общество помощи аутичным детям г. Перми предлагает создать сеть специальных учебных учреждений для детей с РАС, которые взяли бы на себя следующие функции:
- диагностику заболевания;
- обучение по специальным методикам;
- социально-бытовую реабилитацию;
- организацию дополнительного образования;
- обучение альтернативной речи;
- предпрофессиональное и профессиональное обучение;
- организацию групп продленного дня;
- информационно-правовую и социальную поддержку семей детей с РАС.


ЗАДАЧИ НОРМАТИВНО- ПРАВОВОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ РЕГИОНАЛЬНОЙ СИСТЕМЫ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА (РАС)


Д.А. КОНДРАТЬЕВ,
председатель Самарской городской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды»,
г. Самара



Как показывает опыт многочисленных исследований, как отечественных, так и зарубежных специалистов, расстройства аутистического спектра (РАС) у детей встречаются чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. Однако, дети с аутизмом – пожалуй, единственная категория детей в России, не имеющая никаких перспектив интеграции в общество. В российском законодательстве нет ни одного нормативно-правового акта, регламентирующего и обязывающего министерства и ведомства заниматься абилитацией и обучением детей с аутизмом. Проблема аутизма, требует особого подхода к ее решению, однако она объединяется или маскируется под другими диагнозами, в результате чего адекватная помощь детям не оказывается. Отсутствие четких границ ответственности по проблеме аутизма между структурами здравоохранения и образования, делает невозможным не только оказание помощи, но даже выявление контингента детей с РАС.
Сегодня предстоит решать три взаимосвязанные задачи, касающиеся с расстройств аутистического спектра: формирование социального заказа, организация дошкольного образования и организация обучения детей с РАС в школе. И действия государственных учреждений должны быть системными, так как существующие проблемы носят системный характер:

I. Проблема формирования социального заказа
1. Отсутствие грамотных специалистов и адекватной структуры действий в диагностических службах.
Суть: В детских поликлиниках педиатры не знают первичных признаков аутистических расстройств, поэтому не в состоянии определить ребенка к группе риска по аутизму младше 3 лет. Специалисты ПНД и ПМПК склонны рассматривать таких детей через призму традиционных диагнозов (шизофрения, умственная отсталость), в том числе потому, что ребенка с традиционным диагнозом проще устроить в образовательное учреждение, чем ребенка с аутизмом.
2. Отсутствие типовых положений и ведомственных инструкций по организации обследования (диагностики) детей с РАС.
Суть: Существующий сегодня порядок прохождения психолого-медико-педагогических комиссий и диагностических осмотров в психоневрологических диспансерах (ПНД) не позволяет раскрыть способности ребенка с аутизмом. Для диагностики таких детей требуются, как специально обученные кадры и специфический регламент обследования, так и специально оборудованное помещение, расставленная особым образом мебель. Диагнозы выставляется в соответствии с устаревшими инструкциями и формами отчетности, которые не содержат формулировок аутистических расстройств. До сих пор используется термин «необучаемый ребенок» по отношению к детям с аутизмом. Таких детей, как правило, направляют в интернаты. В связи с чем, имеет место произвол, юридический шантаж и запугивание: в отсутствие выбора, родители вынуждены мириться с неадекватными действиями психиатров.
3. Подсчет контингента группы риска лишь по уже фактически оформленной инвалидности.
Суть: Официальные отчеты по статистике аутистических расстройств основываются на фактически оформленной инвалидности, в то время, как до службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) доходят далеко не все семьи. Инвалидность по-прежнему рассматривается родителями, как негативный фактор, влияющий на социальный статус и самооценку, как ребенка, так и семьи в целом.

4. Отсутствие межведомственной базы данных по детям с РАС.
Суть: ПМПК, ПНД и МСЭ находятся в разных ведомствах, также различны методы диагностики и квалификация персонала этих служб, поэтому точную численность детей с аутизмом определить невозможно. Необходим единый план комплексного диагностического коррекционного процесса, хотя бы элементарное знание врачами – психолого-педагогических методов и психологами и педагогами – медицинских. На деле тотальное недоверие между врачами и педагогами: врачи думают, что знают всё, педагоги – что ничего не знают, а по сути ситуация одинаково скверная.
5. Отсутствие профилактических и информационно-просветительских мероприятий.
Суть: По-прежнему специалисты различных учреждений склоняют родителей к изоляции ребенка с аутизмом в специальных домах-интернатах. Государством не предпринимается никаких усилий по формированию адекватного общественного мнения к детям с аутизмом и их семьям. Особо необходима поддержка родительских ассоциаций детей с аутизмом, самостоятельно осуществляющих весьма затратные проекты по обучению специалистов государственных служб.

II. Проблемы организации дошкольного образования
1. Отсутствие типовых положений и ведомственных инструкций по организации работы специализированных групп в детских садах.
Суть: Отсутствие разработанного на уровне министерства образования России документа (обязательного к исполнению) по организации групп для детей с аутизмом в условиях дошкольных образовательных учреждений, обеспечивает произвол региональных ведомств в отношении количества и самого факта существования таких групп даже при наличии социального заказа. Вместе с тем, научить ребенка социальному взаимодействию в условиях исключительно индивидуальных занятий невозможно.
2. Отсутствие специализированной утвержденной методической документации по учебному процессу.
Суть: Отсутствие официально утвержденных методик по подготовке кадров для коррекции аутистических расстройств, отсутствие утвержденных коррекционных методик и ведомственных инструкций, поощряющих новаторство в индивидуальной работе с детьми с РАС, обуславливающих вариативность регламента работы с такими детьми, объясняет нерешительность и некомпетентность специалистов государственных и муниципальных детских садов. Создает благоприятную среду для появления различного рода коммерческих организаций, осуществляющих возмездную коррекцию детского аутизма, качество услуг которых проверить и оспорить невозможно.
3. Отсутствие специально подготовленных педагогических кадров.
Суть: Стихийно формирующийся рынок частнопрактикующих специалистов обеспечивает отток педагогических кадров из дошкольных образовательных учреждений в среду, где заработок выше, а качество услуг никто не проверяет. Отсутствие законодательно утвержденной специальности, не позволяет сертифицировать деятельность по коррекции аутизма, в связи с чем, нет возможности аккредитации образовательных учреждений для детей с РАС. Все это создает почву для коррупции в образовательных учреждениях и контролирующих ведомствах.
III. Проблемы организации обучения в школе
1. Проблема продолженности и преемственности специализированной психолого-педагогической помощи детям с РАС на этапе детский сад – школа.
Суть: В существующих общеобразовательных школах, а также в коррекционных школах, дети с аутизмом чаще всего обучаются индивидуально. Специалисты школ не в состоянии обеспечивать продолженность и преемственность психолого-педагогической помощи, которую оказывали ребенку с аутизмом в детском саду. В связи с чем, поступательное развитие ребенка с аутизмом, затормаживается, усиливается изоляция и вторичная аутизация, что способствует утере ранее приобретенных навыков. Особое восприятие ребенка с аутизмом игнорируется в угоду заскорузлым инструкциям, уничтожая прежние достижения.
2. Отсутствие типовых положений и ведомственных инструкций по организации специальных условий обучения детей с РАС в школах различных типов и видов.
Суть: Обязательные условия комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в школьном возрасте:
- разработка индивидуальной программы обучения, с акцентом на первом этапе на формировании социально-бытовых навыков, а не постижении академических знаний;
- обучение ребенка с аутизмом в условиях класса, присутствие в школе и на занятиях сопровождающих лиц;
- групповое взаимодействие аутиста со сверстниками;
- индивидуальная логопедическая и психологическая помощь штатных специалистов школы, компетентных в вопросах аутизма.
Сегодня все это недоступно детям с аутизмом школьного возраста, т.к. законодательно не определены условия обучения таких детей в школе.
3. Невозможность организации в настоящее время комплексной специализированной логопедической и психологической помощи.
Суть: Даже в условиях коррекционных школ, большинство детей с аутизмом не получают необходимой им специальной помощи логопеда и психолога, так как находятся на индивидуальном обучении. Отсутствие связи между педагогами школ и специалистами сторонних реабилитационных центров в отношении конкретного ребенка, обуславливает неравномерную нагрузку на ученика и низкую эффективность усвоения материала. В связи с чем, о комплексной абилитации в школьном возрасте говорить не приходится. Эту проблему можно было бы решить через индивидуальную программу реабилитации (ИПР), для этого достаточно изменить федеральный перечень гарантированных услуг.
4. Отсутствие законодательно утвержденного института индивидуального сопровождения ребенка (волонтер, супервайзер).
Суть: Как показывает опыт обучения в школе, дети с аутизмом нуждаются в присутствии сопровождающего лица, который следит за тем, чтобы во время занятий ребенок с аутизмом не мешал окружающим, концентрировал внимание на преподавателе, и чтобы окружающие не мешали ребенку с аутизмом.
5. Отсутствие специализированной утвержденной методической документации по учебному процессу.
Суть: Отсутствие грамотно организованной комплексной помощи детям с аутизмом школьного возраста спровоцировано отсутствием официально утвержденной методической основы образовательного процесса. Педагоги часто резко негативно относятся к обучению детей с аутизмом в школе, в условиях класса, так как доступного методического инструментария для работы с такими детьми нет, а существующие внутриведомственные инструкции противоречат сути образовательного процесса детей с аутизмом. Здесь речь должна идти об организации самого образовательного процесса, а не типизации индивидуальной программы.
Дети с расстройствами аутистического спектра – особая категория детей, нуждающихся в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками.
Исключительность подхода к детям данной категории основывается на особом восприятии ими окружающей действительности. К сожалению, существующая сегодня система образования не способна учитывать особенности таких детей, выявлять и развивать потенциал детей с аутизмом. Несмотря на это, опыт стихийно созданных и существующих буквально «на птичьих правах» единичных экспериментальных площадок показывает, что успешное обучение детей с аутизмом в условиях детских садов и школ возможно. Однако, условия обучения должны быть адекватны потребностям детей, что на данном этапе невозможно реализовать в рамках традиционной системы обучения. Здесь необходимо напомнить, что по самым осторожным данным в России детей с аутизмом около 200’000 человек, и эта цифра стремительно растет. В этой связи, бессмысленно вести разговор о реформе всей системы образования под нужды конкретной категории детей. Однако, выход из создавшейся острой ситуации мы видим в создании сети специализированных региональных центров по коррекции РАС, в задачи каждого из которых должны входить, как абилитация детей в существующих группах, так и подготовка на этой базе специалистов детских садов и школ региона, функционирующих по месту жительства детей с аутизмом, а также адаптация существующих и разработка собственных методических материалов с учетом региональной специфики.
Для организации коррекционно-развивающего сопровождения детей с аутизмом остро необходима разработка:
• Типового положения о группах для детей с расстройствами аутического спектра, где будут предусмотрены: порядок отбора, направления и приема детей в образовательные учреждения, необходимые штаты (учитель-дефектолог, учитель-логопед, педагог-психолог, социальный педагог), руководство, финансирование и отчетность;
• Инструкций по приему детей с аутизмом в дошкольные учреждения специального назначения;
• Инструкций об организации работы по коррекционно-развивающему сопровождению детей с аутическими расстройствами в образовательных учреждениях и группах;
• Программно-методических комплексов для коррекционной работы с детьми с расстройствами аутистического спектра
А пока, отсутствие государственной поддержки, произвол частнопрактикующих «специалистов» и дельцов от медицины ввергают родителей детей с аутизмом в состояние фрустрации, отражающейся на всех сферах жизни семьи, что, как правило, приводит к ее распаду. Остается надеяться, что усилия Правительства России в деле укрепления института семьи, будут обращены также к семьям, воспитывающим детей с аутизмом. Пока мы воспитываем своих детей не благодаря, а вопреки существующим законам.

 Отправлено: 22.10.09 13:11. Заголовок: ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ НРООП..

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ НРООПДИМ «ВЕРАС»
С ГОСУДАРСТВЕННЫМИ И МУНИЦИПАЛЬНЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ ПО РЕАЛИЗАЦИИ ПРАВА
НА РЕАБИЛИТАЦИЮ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ


А.В. БОБРОВА,
заместитель председателя Нижегородской региональной общественной организации поддержки детей и молодежи «Верас»,
г. Нижний Новгород


Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас» была создана 10 января 2000 года родителями детей – инвалидов, самими молодыми людьми с ограниченными возможностями здоровья. Основной целью организации является содействие в создании детям и молодым людям с ограничениями в жизнедеятельности равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, реабилитация и интеграция их в общество.
В первую очередь, социально – реабилитационные программы «Верас» направлены на поддержку детей со сложными сочетанными ограничениями и их родителей, так как чаще всего эти семьи оказываются изолированными от общества и, как, результат, ограничены в ресурсах.
В настоящее время НРООПДиМ «Верас» взаимодействует с 547 семьями, воспитывающими детей и молодых людей с ограниченными возможностями: умственные ограничения, аутизм, эписиндром, нарушения опорно-двигательного аппарата, комбинированные (сочетанные) ограничения и др. Вышеназванные семьи проживают, как в г. Нижнем Новгороде, так и в районных городах и поселках Нижегородской области. Для того, чтобы взаимодействие с семьями происходило более эффективно, «Верас» развивает межведомственное сотрудничество, в т.ч. с Департаментом социальной защиты населения, труда и занятости Нижегородской области, Департаментом образования Нижегородской области, Департаментом образования и социально – правовой защиты детства Администрации г. Нижнего Новгорода, Департаментом здравоохранения Нижегородской области, местными учреждениями, госструктурами, общественными организациями и др.
Но наряду с положительными практиками существуют и проблемы реализации прав ребенка и его семьи, которые необходимо решать как на региональном, так и на федеральном уровне:
- отсутствие координации усилий, направленных на решение одной задачи, межведомственная и межсекторная разобщенность;
- слабая информированность семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями о правах;
- недостаточные возможности обмена лучшими практиками, как внутри региона так и межрегионально;
- отсутствие системы сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями;
- отсутствие сертифицированных программ для работы с детьми с тяжелыми и множественными ограничениями;
- отсутствие сохранения льгот для педагогических работников в учреждениях социальной защиты и здравоохранения;
- отсутствие ведомственных административных и нормативных механизмов, обеспечивающих применение законов и их исполнение.
Поэтому приоритетными направлениями деятельности НРООПДиМ «Верас» являются:
- Объединение родителей для защиты и реализации прав детей с ограниченными возможностями, активизация родительского потенциала для воспитания ребенка с ограниченными возможностями жизнедеятельности в семье.
- Накопление, апробация, распространение опыта ре- и абилитации детей и молодых людей с ограничениями путем деятельности ресурсного центра.
- Развитие программы раннего вмешательства;
- Создание модели и развитие службы социального, психолого-педагогического сопровождения ребенка с ограниченными возможностями и их родителей в образовательные, социальные и реабилитационные учреждения: адаптационные группы, организация семинаров и поддержки для родителей, взаимодействие со специалистами других учреждений, совместные консультирования.
- Организация и проведени

 Отправлено: 22.10.09 13:15. Заголовок: Тема: «РАЗВИТИЕ ЗАКО..

Тема: «РАЗВИТИЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА В ОТНОШЕНИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ И ИХ СЕМЕЙ»

Е.Б. МИЗУЛИНА,
председатель Комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей Госдумы РФ

По данным Минздравсоцразвития на 01.01.2008 г. в России зарегистрировано 533,926 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (на 01.01.2006 г. – 590, 879 тыс.; на 01.01.2007 г. - 554,0 тыс.), из них получателей социальной пенсии - 526,5 тыс. человек (пенсия составляет 3 тыс. 120 рублей) и 7,4 тыс. детей-инвалидов, получающих трудовые пенсии по случаю потери кормильца (пенсия составляет в среднем 2 тыс. 374 рубля).
Подавляющее большинство – около 500 тыс. детей-инвалидов, а это почти 94% воспитываются в семьях, около 28 тыс. воспитывается в детском доме-интернате социальной защиты населения (дети с тяжелыми умственными и физическими дефектами, которые не могут себя обслуживать и нуждаются в постороннем постоянном уходе), а также почти 5 тыс. детей-инвалидов находятся в домах ребенка системы здравоохранения.
Государственная политика в области социальной защиты детей-инвалидов строится в соответствии с общепризнанными принципами и нормами международного права, Конституцией Российской Федерации, Федеральным законом от 24.07.1998 г. № 124-ФЗ "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации", Федеральным законом от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", принятыми в соответствии с ними Указами Президента Российской Федерации и постановлениями Правительства Российской Федерации и направлена на предоставление им равных с другими гражданами возможностей в реализации экономических, социальных, культурных, личных и политических прав, предусмотренных Конституцией.
В соответствии со статьей 23 Конвенции о правах ребенка неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества. В связи с этим признается право ребенка-инвалида на особую заботу (позитивная дискриминация или юридическое неравенство, преимущества, ради обеспечения правового равенства). Статья 1 Федерального закона "Об основных гарантиях прав ребенка" относит детей-инвалидов к детям, находящимся в трудной жизненной ситуации.
Такая особая помощь или забота в соответствии с Конвенцией о правах ребенка должна предоставляться, по возможности, бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, и имеет целью обеспечение ребенку-инвалиду эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному, по возможности, вовлечению ребенка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребенка.
В соответствии с Федеральным законом от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", основную часть обязательств берет на себя федеральный центр, за исключением мер социальной поддержки и социального обслуживания, относящихся к полномочиям государственной власти субъектов Российской Федерации.
В рамках реформирования социальной сферы произошло усовершенствование основных нормативных правовых документов, повышающих уровень государственных гарантий в обеспечении защиты законных прав и интересов детей-инвалидов и семей, их воспитывающих.
В этих документах отражены вопросы, которые вызывают особую озабоченность у семей, имеющих детей-инвалидов.
Вместе с тем необходимо отметить, что пока условия жизни семей с детьми-инвалидами не совсем благоприятны. Инвалидность детей ведет к резкому снижению уровня жизни их семей, нередко к разводу родителей.
Семья с ребенком-инвалидом – как правило, бедная семья.
Детям-инвалидам социальная пенсия устанавливается в размере 100% размера базовой части трудовой пенсии по инвалидности, предусмотренной подпунктом 1 пункта 1 статьи 15 Федерального закона "О трудовых пенсиях в Российской Федерации". На 1 января 2008 года твердый размер указанной пенсии составил - 3 тысячи 120 рублей. По сравнению с 2004 годом она увеличилась на 1 тыс. 900 руб. (в 2004 году твердый размер указанной пенсии составил 1196, 06 руб.), но и цены заметно выросли.
Указом Президента РФ от 28 декабря 2006 года № 1455 "О компенсационных выплатах лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, предусмотрено предоставление неработающим трудоспособным лицам, осуществляющих уход за нетрудоспособными гражданами, ежемесячных компенсационных выплат в размере 500 руб. Данные выплаты установлены в целях частичной компенсации заработка трудоспособных граждан, которые в связи с необходимостью осуществления ухода за нетрудоспособными лицами не имеют возможности работать.
Указ Президента Российской Федерации от 13 мая 2008 года № 774 "О дополнительных мерах социальной поддержки лиц, осуществляющих уход за нетрудоспособными гражданами" – это существенная помощь лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами.
Как справедливо заметил Президент Российской Федерации Дмитрий Медведев на вчерашнем заседании в Кремле, государственная поддержка не может сводиться только к выплатам.
Существует целый ряд насущных проблем, без решения которых не возможны ни реабилитация, ни интеграция ребенка инвалида в общество. Это, в первую очередь, касается проживания детей-инвалидов в неблагоприятных жилищных условиях, обеспечение жильем семей, имеющих детей-инвалидов и проблем сохранения льгот по оплате приватизированного жилья (которые сохранены у ветеранов ВОВ, чернобыльцев и афганцев - независимо от вида жилого фонда. Комитет в своих заключениях поддержал законопроекты, внесенные 6 субъектами Российской Федерации по данному вопросу).
Суть вопроса. В соответствии со статьей 17 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50 процентов на оплату жилого помещения (в домах государственного или муниципального жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, - на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению.
Положения Жилищного кодекса Российской Федерации (статья 19) изменили содержание понятия "государственный жилищный фонд" (совокупность жилых помещений, принадлежащих на праве собственности Российской Федерации и субъектам Российской Федерации) и понятия "муниципальный жилищный фонд" (совокупность жилых помещений, принадлежащих на праве собственности муниципальным образованиям).
Согласно части 2 статьи 154 Жилищного кодекса Российской Федерации для собственника помещения в многоквартирном доме установлена не только плата за коммунальные услуги, но и плата за содержание и ремонт жилого помещения, включающая в себя плату за услуги и работы по управлению, содержанию, текущему и капитальному ремонту общего имущества в этом доме.
Однако льгота по плате за жилое помещение, находящееся в частной собственности инвалида и семьи, имеющей ребенка-инвалида, не установлена.
Следовательно, если семья, имеющая ребенка-инвалида, проживали в жилом помещении, относящемся к государственному или муниципальному жилищному фонду, а затем воспользовались своим правом на приватизацию данного жилого помещения, то они одновременно с приватизацией лишаются права на предоставление им мер социальной поддержки по оплате за жилое помещение.
Считаем, что факт приватизации жилого помещения семьи, имеющего ребенка-инвалида, никак не может являться основанием для их лишения льгот по оплате жилья.
Кроме того, вновь возведенное жилье, даже в рамках приоритетных национальных проектов, строится без учета потребностей инвалидов.
Может быть в Указ Президента Российской Федерации от 28.06.2007 г. № 825 "Об оценке эффективности деятельности органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации" включить в число показателей оценки эффективности деятельности органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации такой показатель как средняя обеспеченность специально-приспособленными жилыми помещениями инвалидов-колясочников.
Еще одна на наш взгляд важная проблема.
Во исполнение статьи 11.1 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" и в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 31. 12. 2005 г. № 877 "О порядке обеспечения за счет средств федерального бюджета инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями" определены правила получения технических средств реабилитации.
В этой связи в Комитет поступают многочисленные обращения об упрощении порядка обеспечения детей-инвалидов техническими средствами реабилитации, т.к. сам процесс оформления технических средств реабилитации требует огромных затрат здоровья и времени родителей детей-инвалидов.
Справка: (о порядке получения технических средств реабилитации (ТСР).
1. Получение индивидуальной программы реабилитации (ежегодно). Это означает переосвидетельствование в бюро МСЭК (в течение 1-2 месяцев)
2. Поход в Фонд социального страхования Российской Федерации с многочисленными документами, где выдают гарантийное письмо, что фонд может оплатить соответствующие технические средства реабилитации. Это письмо выдают не сразу - надо ждать, а значит приезжать еще несколько раз.
3. Поход в специализированное учреждение. Необходимо, прежде всего, заказать техническое средство реабилитации, встать на очередь и ждать его изготовление (например, изготовление ортопедической обуви).
В целом эта процедура занимает от 6 месяцев и больше.
Мы считаем, что необходимо упростить порядок обеспечения – детей-инвалидов техническими средствами реабилитации.
Образование детей-инвалидов рассматривается как составная часть социальной реабилитации и призвано обеспечивать им равные возможности доступа к образовательной системе, сделать более открытыми и цивилизованными нормы взаимодействия детей-инвалидов со здоровым окружением, способствовать созданию условий включения их в образовательную среду.
Законом Российской Федерации "Об образовании" установлено, что право граждан на получение образования является одним из основных и неотъемлемых конституционных прав граждан Российской Федерации.
Вместе с тем, при реализации статьи 41 Закона РФ "Об образовании", предусматривающей душевое финансирование в образовательных учреждениях, в субъектах Российской Федерации происходит сокращение ставок учителей логопедов, педагогов-психологов, социальных педагогов. Без коррекционной помощи в общеобразовательных учреждениях оказывается большое количество обучающихся, имеющих проблемы освоения русского языка (родного языка), связанные с наличием у них речевых недостатков. Решением вопроса было бы: Первое -установление нормы в Законе Российской Федерации "Об образовании", закрепляющей право детей с нарушением речи получать помощь в общеобразовательных учреждениях. Второе – возможность дистанционного обучения, в том числе на дому. И такая возможность зависит от компьютеризации и подключения к системе Интернет. Только здесь надо иметь в виду, даже если будет приобретен компьютер, очень высокая плата в регионах за пользование Интернет. Более 100 рублей в месяц.
По мнению многих правозащитных организаций, родителей, имеющих детей инвалидов, новые классификации, определяющие основные виды нарушений функций организма и критерии, определяющие условия установления степени ограничения способности к трудовой деятельности, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан, стали своеобразным механизмом дискриминации детей-инвалидов и молодых инвалидов первой группы.
Учреждения медико-социальной экспертизы при установлении степени ограничения жизнедеятельности фиксируют у детей и подростков "неспособность к обучению", "неспособность к трудовой деятельности". В результате, детей не принимают в школы, молодых людей в профессиональные учебные заведения.
По решению данного вопроса Комитет уже обратился к министру здравоохранения и социального развития Голиковой Т.А.
В соответствии с Федеральным законом "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (статьи 18,19) воспитание и обучение детей-инвалидов в дошкольных образовательных учреждениях являются расходными обязательствами субъекта Российской Федерации( в редакции 122 ФЗ).
Порядок воспитания и обучения детей инвалидов на дому, а также размеры компенсации затрат родителей на эти цели определяются законами и иными нормативными актами субъектов РФ.
Из-за разных финансовых возможностей регионов соответственно разные и возможности у детей с ограниченными возможностями здоровья.
Полагаем, что нормы по образованию детей-инвалидов целесообразно прописать в базовом законе - Законе РФ "Об образовании", где установить минимальные нормы финансирования этих мероприятий для субъектов РФ.
Мы полностью согласны с авторами обращений, поступающих в Комитет, о необходимости решения проблемы образования детей, находящихся в интернатных учреждениях, и детей, отстающих в развитии, которым ставится диагноз "необучаемый ребенок".
В настоящее время Минобрнауки России и Минздравсоцразвития России подготовлено совместное письмо в органы управления образованием и органы социальной защиты населения, содержащее рекомендации по организации обучения детей-инвалидов, находящихся в домах-интернатах системы социальной защиты населения.
Однако считаем, что необходимо установить законодательные основы оказания ранней коррекционной помощи и государственные гарантии обеспечения содержания обучающихся с ограниченными возможностями здоровья в образовательных учреждениях. Внести изменения в Закон РФ "Об образовании" в части специального образования лиц с ограниченными возможностями здоровья.
По исполнению действующих законов.
Вопреки требованиям Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (п.20 ст.4) до сих пор не создана единая система учета детей-инвалидов. Официальная статистика, касающаяся числа детей-инвалидов, не достигших возраста 1 8 лет и проживающих в России и ее отдельных регионах, не ведется. Это обстоятельство способствует массовым нарушениям их права на услуги образования и здравоохранения, поскольку в заинтересованных ведомствах не налажен полный учет и взаимный обмен информацией. Неучтенные дети-инвалиды не принимаются во внимание при формировании бюджетов, составлении территориальных программ социальной защиты инвалидов, обязательного медицинского страхования и др.
Не выполняются требования ст. 15 Федерального закона " О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" и ст. 15, 17, 30 Градостроительного Кодекса Российской Федерации. Детям-инвалидам не созданы условия для безбарьерного доступа к жилым зданиям, образовательным и здравоохранительным учреждениям, поэтому они лишены возможности вести полноценный образ жизни.
И последнее, в связи с принятием 122 Закона большие изменения коснулись практически всех сфер жизнедеятельности детей-инвалидов, от органов исполнительной власти и законодательных собраний субъектов Российской Федерации требуется приведение в соответствие региональной нормативной правовой базы, а также, и это важнейший аспект работы на сегодня, адекватного финансового обеспечения новых бюджетных обязательств. Ведущим при этом должно оставаться наилучшее обеспечение интересов детей-инвалидов.
Статья 19 Конституции устанавливает равенство независимо от состояния здоровья, место проживания. А это означает, что минимум гарантий для детей-инвалидов должен обеспечиваться федеральным центром за счет федерального фонда софинансирования. Все остальное - регионы. Один из показателей оценки- это то, что регионы смогли сделать помимо центра.
Во всяком случае, отношение к детям-инвалидам - это степень эффективности государства как социального.
Предлагаю. В ноябре-декабре в Государственной Думе провести "круглый стол на тему: (рабочее название) "Проблемы семей, имеющих детей-инвалидов: правоприменительная практика и необходимость совершенствования законодательства". При экспертном совете по семейному и социальному праву нашего Комитета создать рабочую группу по разработке законопроекта, направленного на социальную правовую защиту детей-инвалидов и их семей.

 Отправлено: 22.10.09 13:17. Заголовок: Выступления по теме..

Выступления по теме:
«РАЗВИТИЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА В ОТНОШЕНИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ И ИХ СЕМЕЙ»

И.В. ЛАРИКОВА,
член Правления Региональной общественной благотворительной организации «Центр лечебной педагогики», г. Москва

Интеграция в России пока, к сожалению, не имеет собственной законодательной базы. В ожидании медленного поворота инерционной федеральной системы острота ситуации побуждает к созданию регионального закона, позволяющего решить эту проблему. В создании по инициативе Центра лечебной педагогики модельного регионального законодательства принимали участие большое число специалистов из разных регионов России.
I. Причины «ставки» на регионы
1. Изъяны Федерального закона
Россия провозгласила готовность привести законодательство в соответствие с нормами международного права. Однако вновь возникшее законодательство в этой сфере в значительной мере разошлось с первоначальными намерениями: в нем созданы серьезные препятствия интеграции. Закон «Об образовании» непоследователен: тяга к сегрегации проникает в наше правовое здание «изо всех щелей». Так, например, в п. 1 ст. 5 Закона создан прекрасный зачин:
«1. Гражданам Российской Федерации гарантируется возможность получения образования независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным организациям (объединениям), возраста, состояния здоровья, социального, имущественного и должностного положения, наличия судимости».
Однако по мере конкретизации данного положения для детей с ограниченными возможностями здоровья эти блестящие намерения ощутимо тускнеют; каждое следующее уточнение трактует Закон все более и более ограничительно. Так, например, в п. 6 этой же статьи «…6. Государство создает гражданам с ограниченными возможностями здоровья условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов» «специальные педагогические подходы» могут еще рассматриваться как повышенное внимание к этим детям. Но п. 10 ст. 50 уже не оставляет такой надежды: он не предоставляет детям ограниченными возможностями здоровья права обучаться в общеобразовательном учреждении: «…10. Для детей и подростков c ограниченными возможностями здоровья органы управления образованием создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество...»,— что находится уже в явном противоречии и с замыслом Закона (п. 1 ст. 5), и с международным правом.
Выбор, который предоставляется таким детям, вполне прозрачно очерчен во второй и третьей частях данного пункта:
«Категории обучающихся, воспитанников, направляемых в указанные образовательные учреждения, а также содержащихся на полном государственном обеспечении, определяются Правительством Российской Федерации.
Дети и подростки с ограниченными возможностями здоровья направляются в указанные образовательные учреждения органами управления образованием только с согласия родителей (законных представителей) по заключению психолого-медико-педагогической комиссии».
Тем самым налицо сегрегация уже внутри самой системы образования: детям «с отклонениями в развитии» предлагается альтернатива: обучение в «специальных (коррекционных) образовательных учреждениях (классах, группах)» — либо «содержание на полном государственном обеспечении»; об их интегрированном обучении в общеобразовательных школах в обычном классе в законе речь не идет… Получается, что в Законе неоправданным образом конкретизируется лишь одна из предлагаемых в нем возможностей — неинтегративная.
Базирующаяся на этом печальная практика всем хорошо известна: чиновники «на местах» имеют возможность, игнорируя общую интегративную направленность, интерпретировать приведенные положения Закона дискриминационным образом.
Как показано выше, основные принципы Закона «Об образовании» все же дают возможность осуществлять интеграцию особого ребенка в массовой школе, а тем самым — в нормальной социальной жизни. До изменений, внесенных «законом о монетизации», Закон «Об образовании» включал даже ряд механизмов, на практике способствующих интеграции. Введение в действие Закона № 122-ФЗ вчистую смелó все эти возможности, упразднив государственную поддержку образовательной альтернативы: из закона оказались исключенными положение о компенсации затрат родителей на обучение детей в негосударственных образовательных учреждениях, а также на образование ребенка в семье.
Альтернативное образование служило «клапаном», который приоткрывал возможности получения образования перечисленным категориям детей. Теперь же, исключив негосударственный сектор из этой сферы, государство, исходя из правовой парадигмы, взяло на себя всю полноту ответственности за обеспечение образования для любого ребенка. В отсутствие необходимой инфраструктуры такие изменения в законе явились грубой ошибкой со стороны государства и перенапрягают и без того напряденную обстановку в этой области: налицо резкое расхождение между взятыми обязательствами и возможностями их практической реализации.
2. Политика совершенствования законодательства
Чтобы не допустить «стихийной» интеграции как одного из выражений такого рода социального напряжения, неизбежно придется совершенствовать законодательство — приводить его в соответствие с международным правом. Мы убеждены, что неправильно было бы создавать на федеральном уровне закон для лиц с ограниченными возможностями здоровья отдельно от общего Закона «Об образовании»: попытка общества на «верхнем» уровне разработать отдельные правовые схемы для тех, кто является «особенным», свидетельствует о приверженности такого общества к сегрегации. Правовые нормы, основанные на классификации различий, порождают дифференциацию в социальных отношениях; подобное правовое регулирование является потенциально дискриминационным . Например, существуют предложения принять отдельные законы или отдельные статьи законов о «слепых», о «колясочниках», об «аутистах» и т. п. Такой подход выглядит чрезвычайно вредным. Описанные в законе категории тем самым будут «вытеснены» в особое правовое «гетто», а те, кто не будут упомянуты — окажутся дискриминированными. Для обеспечения эффективной интеграции необходим «общий» закон как можно более прямого действия, очень продуманный и квалифицированный, охватывающий всех детей без исключения (как воспитывающихся в семье, так и находящихся в интернатах) и препятствующий дискриминационному толкованию каких-либо его положений.
Острейшая проблема образования лиц с ограниченными возможностями здоровья вынуждает найти быстрое эффективное решение, не дожидаясь поворота федеральной инерционной законотворческой системы относительно образования в целом. Это поставило вопрос о создании регионального закона, который «спас» бы существующее положение. К этому располагает и закон «о монетизации льгот» (ФЗ-122), который перенес основной центр тяжести правового регулирования и финансирования «специального» образования на региональный уровень. Появилась реальная возможность «пробить» гарантии для особых детей на региональном уровне, не дожидаясь медленной реакции федерального центра.
II. Основные принципы предлагаемой модели
Проанализировав собранную за 18 лет работы обширную практику вытеснения таких детей, подростков и молодых людей с нарушениями и особенностями развития из системы образования, мы выделили ряд «узких мест» федерального законодательства и сформулировали механизмы, которые помогут в разрешении этих «узких мест».
1. Закон должен иметь механизм, не позволяющий никакому ребенку, в каком бы состоянии он ни находился и где бы ни воспитывался — в семье или в интернате,— оказаться вне образования из-за отсутствия каких-либо видов образовательных учреждений. Функцией контроля и координации наличия и непрерывности образования ребенка и обеспечения необходимой ему специальной помощи (психолого-педагогического сопровождения) Закон наделяет психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК). Формирование ПМПК из ведущих специалистов-практиков обеспечит повышение профессиональной компетентности членов комиссий.
2. Мы считаем принципиально важным, чтобы действие закона обязательно распространялось на наиболее пораженных сегодня в праве на образование детей, имеющих широкий спектр серьезных психических и психоневрологических проблем, в том числе имеющих сочетание различных нарушений развития (общее число таких детей составляет более 60% всех детей-инвалидов), но не только на них. Серьезную тревогу вызывает у нас и судьба так называемых «пограничных» детей, регулярно сталкивающихся с проблемами в обучении и общении со сверстниками. Их число в разы превышает количество детей-инвалидов. В парадигме предлагаемой модели они смогут интегрироваться в обычных классах общеобразовательных школ.
3. Действие закона должно распространяться и на начальное профессиональное обучение подростков и молодых людей, нуждающихся для его получения в организации специальных условий. В противном случае (как это происходит сейчас) между средним и начальным профессиональным образованием отсутствует преемственность интеграционных возможностей. В результате многие молодые люди остаются без образования и возможности профессиональной реализации и не могут получить необходимых трудовых навыков и включиться в трудовую деятельность.
4. Механизмы, предлагаемые законом, направлены не на «силовое» введение интеграции, а на заинтересованность и вовлечение педагогов и других специалистов, руководителей образовательных учреждений в решение этой задачи: осуществление интеграция сопровождается системой действенных мер финансовой и организационной поддержки. Директивное введение таких принципов, как интеграция, обычно ведет к их формальному осуществлению (так происходит со многими хорошими начинаниями…).
5. Принципиальной для нас является возможность организации интеграции в любом общеобразовательном учреждении. Поэтому закон содержит положения, регулирующие порядок взаимодействия учреждения, принявшего решение об организации классов интегрированного обучения, с органом управления образованием. Результатом такого взаимодействия является направление в образовательное учреждение соответствующего финансирования.
6. Закон предлагает механизмы, которые обеспечат образовательную альтернативу, включающую наряду с возможностью обучения в специальном (коррекционном) учреждении возможность интеграции в общеобразовательной школе. Это позволило бы выстроить цепочку постепенно усложняющихся образовательных сред, позволяющих лицам с ограниченными возможностями здоровья в процессе образования беспрепятственно повышать свой образовательный уровень.
7. Закон создает условия для недифференцированного обучения, что повышает возможности специального (коррекционного) образования и ликвидирует его зачастую сегрегирующий характер. Исходя из доказанной мировой и отечественной практикой эффективности для развития, образования и социализации лиц с ограниченными возможностями здоровья объединения в одном классе (группе) специального (коррекционного) учреждения лиц с различными нарушениями развития при обучении по образовательной программе одного уровня, Закон вводит возможность такого объединения.
8. Закон минимизирует изолирующие формы получения образования (в том числе, при обучении на дому или в стационаре по состоянию здоровья); они должны обязательно сочетаться с другими формами организации образовательного процесса. Вводятся механизмы, поддерживающие такое сочетание.
9. Благодаря использованию в законе договорного механизма взаимодействия органов управления образованием с негосударственными образовательными организациями будет быстро и эффективно решена проблема недостаточности инфраструктуры в этой сфере и ликвидирован существующий острый дефицит таких услуг. Вводимый Законом механизм будет способствовать быстрому развитию рынка и росту качества предоставляемых услуг при максимально облегченном контроле за этой деятельностью.
10. Вариативные возможности предлагаемой законодательной модели и легкость адаптации ее к особенностям региона обеспечиваются продуманной системой подзаконных актов, причем ряд подзаконных актов предлагается в двух вариантах: «либеральном» и «жестком». «Либеральный» или «жесткий» вариант выбирается регионом в зависимости от сохранившейся традиции опоры на крепкое государственное администрирование.
Так, например, подзаконный акт «Положение об интегрированном обучении» в «либеральном» варианте допускает «заявительное» распространение интеграции в регионе, где нет опасности нехватки интегративных «мест»,— руководители образовательных учреждений в регионах с «рыночной» ориентацией не боятся вводить интеграцию, они инициативны и умеют оценивать риски, легко соглашаясь на разумные из них. «Жесткий» вариант этого подзаконного акта при дефиците мест в классах интегрированного обучения обязывает ближайшее по месту жительства образовательное учреждение организовать такой класс (что, естественно, подкрепляется соответствующим финансированием) и принять на обучение лицо, имеющее соответствующее заключение ПМПК — в этом случае иногда допускается интеграция «сверху».
Вариативность модели выражается также в умелом использовании принципа ИНФЗ в зависимости от предпочтений и традиций региона. Индивидуализированная специальная часть его может вводиться и определяться различным образом: в виде коэффициента к базовому нормативу; в сумме, кратной минимальному размеру оплаты труда (МРОТ) или стоимости прожиточного минимума и пр. Яркий пример умелого использования такого механизма — достижения специального образования в Республике Карелия, взявшей на вооружение финскую модель. В этом регионе образование детей, имеющих проблемы в развитии, в зависимости от тяжести имеющихся проблем и объема необходимой реабилитационной поддержки сопровождается тремя уровнями финансирования. Детям, состояние которых оценивается как «пограничное», присваивается финансирование с коэффициентом «2» по отношению к обычному подушевому нормативу. Для детей с выраженными проблемами этот коэффициент равен «5». Для детей с тяжелыми и сочетанными нарушениями развития он составляет «10». В результате в самом отдаленном и крохотном поселке сегодня обеспечивается образование и реабилитационная поддержка для любого ребенка, независимо от тяжести его состояния.
11. Предлагаемая модель позволяет регионам гибко определять, в зависимости от их финансовых возможностей, объем понятия «лиц с ограниченными возможностями здоровья». И если дотационный регион поначалу имеет возможность включить в это понятие лишь наиболее социально незащищенные группы (например, инвалидов), постепенно подбираясь к более широкому охвату,— то «зажиточные» регионы в состоянии распространить это понятие и на «пограничных» детей, обеспечив и им необходимую поддержку.Одной из ключевых задач законодательства является создание такого механизма финансирования образования лиц с ОВЗ, которое обеспечит возможность реализовать перечисленные выше принципы. Законопроект предлагает гибкие механизмы, позволяющие в перспективе адресно и эффективно направлять средства регионального бюджета в организации, участвующие в образовательном процессе. Это реализуется через введение индивидуального норматива финансирования затрат на обучение лица с ограниченными возможностями здоровья (ИНФЗ); этот механизм полностью соответствует гражданскому законодательству РФ и дополняет существующие нормы федерального и регионального законодательства в области образования.
По замыслу авторов модели ИНФЗ складывается из двух частей — базового норматива и специального норматива. Базовый норматив идентичен введенному федеральным законом «Об образовании» «подушевому нормативу». Он зависит только от типа/вида образовательного учреждения и этапа образования; на конкретном этапе образования он одинаков для каждого обучающегося (воспитанника) образовательного учреждения данного типа/вида. Специальный норматив значительно более индивидуализирован: он учитывает конкретные проблемы и потребности в помощи у обучающегося с ОВЗ.
III. Перспективы развития модели
Определение объема специального норматива — индивидуализированной части ИНФЗ для конкретного лица — не должно зависеть от произвола чиновников. Общим руководством для ПМПК в том, какие именно реабилитационные услуги и технические средства обучения и в каком объеме необходимо обеспечить тому или иному ребенку или молодому человеку с ОВЗ для успешного получения им образования, должны стать «Стандарты объемов специальной помощи»
«Стандарты объемов специальной помощи» — один из ключевых подзаконных актов создаваемого нормативного пакета: от качества этого документа зависит, сможет ли закон стать реальным инструментом интеграции «особых» детей в общей образовательной среде. Такой документ не может быть создан усилиями только юристов; определяющим является участие в работе профессионалов-экспертов.
Самое главное и сложное — это определить такую классификацию лиц с ОВЗ и такой примерный перечень услуг и их стоимости, чтобы с одной стороны не оказаться в «зарегулированной» ситуации, которая не предусматривает какого-либо индивидуального подхода, а с другой стороны — чтобы весь закон не выродился в пустую «декларацию», которая не даст возможности конкретному лицу требовать конкретного уровня поддержки.
Создание «Стандартов специальной помощи» для образования лиц с ограниченными возможностями здоровья является отдельной серьезной задачей, в России пока не решенной. В нашей стране еще не создано нормативного акта, определяющего перечень и объемы психолого-педагогических и медико-социальных услуг, необходимых для обеспечения образования таких лиц в зависимости от их состояния и потенциала развития. Действующие в социальной сфере критерии и руководства опираются на медицинскую, а не социальную модель инвалидности, имеют крайне обобщенный (а потому неточный) характер, а также не содержат объемов различных коррекционных мероприятий, на которых смог бы базироваться расчет финансовых затрат. Наличие такой нормативной базы позволило бы корректно реализовать либеральные модели финансирования, использовать преимущества рыночных механизмов, адекватно спрогнозировать и оптимизировать затраты на образование такого лица, и в целом — сделать образование такого лица действительно эффективным.
Добавим, что разработка подобного нормативного акта может стать основой для создания, наконец, в будущем «настоящего» «Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно» — в соответствии с требованиями, которые предъявляют к нему Закон «О социальной защите инвалидов в РФ» и цивилизованные подходы к решению проблем инвалидности. Нынешний «Федеральный перечень…» не соответствует законодательству и в основном не выполняет своих функций: он существует пока в весьма урезанном виде, не включает даже основных направлений реабилитации, перечисленных в Законе; объемы же реабилитационных мероприятий, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета, в нем попросту отсутствуют.
Мы надеемся на отклик педагогов, психологов, дефектологов, реабилитологов различного профиля и других специалистов, которые дополнят работу уже имеющейся группы экспертов и включатся в создание такого нормативного документа — на благо российских детей и молодых людей, жаждущих учиться и остро нуждающихся в необходимой для этого поддержке.
Таким образом, появился текст законопроекта, соответствующий федеральному законодательству, допускающий финансово-экономическую оценку и прогнозирование, легко адаптируемый к специфике региона, готовый к тому, чтобы быть внесенным в законодательные органы власти субъектов общественными организациями или депутатами. Случается так, что на жалобы и требования общественных и правозащитных организаций власти отвечают: «Что Вы конкретно хотите? Какие конкретные изменения в какие акты Вы хотите внести?». Очень часто на это нечего ответить кроме голых деклараций.
Сейчас ситуация другая.
Нам с вами есть что предложить. У нас есть законопроект. Мы готовы вступить в диалог с властями любого региона на самом высоком профессиональном уровне, как юридическом, так и специальном — социальном, педагогическом, медицинском.
Наш законопроект требует существенных затрат из местного бюджета. Но эти затраты — окупаемы. Мы уверены, что если сейчас потратить деньги на образование, социальную и профессиональную интеграцию, то мы через 10-20 лет мы получим множество полезных и самостоятельных членов общества — вместо множества глубоко инвалидизированных и дезадаптированных граждан, нуждающихся в пожизненной социальной поддержке.



Б.Л. АЛЬТШУЛЕР,
председатель Правления Региональной общественной организации
«Право ребенка», г. Москва

Наверно, надо выделить два основных момента в решении проблем детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в России:
1) Каждый такой ребенок и каждая семья с таким ребенком должны быть на учете (где?) и ему/ей должна оказываться помощь (кем?) в соответствии с разработанной (кем?) и назначенной (кем?) индивидуальной программой медико-социально-психологической реабилитации, профессионального сопровождения семьи и ребенка.
2) Необходимо внедрение инклюзивного образования, т.е. создание специальных условий для таких детей в общеобразовательных учреждениях. Ответ на вопрос, кто на практике будет реализовывать эти специальные условия, прямо связан с ответом на второй вопрос пункта 1 («кем будет оказываться помощь?»).
Для внедрения инклюзивного образования в Росси необходимо принять ФЗ «О внесении изменений в Закон Российской Федерации «Об образовании» (по вопросам образования лиц с ограниченными возможностями здоровья)», проект которого был подготовлен в Комитете Госдумы по науке и образованию и внесен в Правительство в сентябре 2007 г. В числе прочего этот законопроект впервые устанавливает правовые основы ранней диагностики и коррекции отклонений в развитии, а также необходимость создания специальных условий для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в общеобразовательных учреждениях, т.е. создает правовые основания для прекращения практики сегрегации в сфере образования по признаку здоровья.
Необходимо также чтобы Правительство РФ и Минобрнауки России разработали соответствующую нормативную и методическую базу с учетом предложений Уполномоченного по правам человека в РФ и авторитетных общественных организаций.
Всё это необходимо, но недостаточно. Поскольку остается открытым поставленный выше вопрос о профессиональном ресурсе для создания «специальных условий». И вот в этой части, также как при поиске ответа на три других вопроса пункта 1 (кто ведет учет?, кто разрабатывает? и кто утверждает дорогостоящие индивидуальные программы?), проблемы детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, а также семей с такими детьми, смыкаются, пересекаются с проблемами любых детей и семей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в социально-опасном положении.
Очевидно, что вся эта деятельность (учет проблемных, в самом широком смысле этого слова, семей и детей, разработка, назначение и осуществление индивидуальных программ) должна быть приближена к населению, т.е. должна вестись на местах, на уровне муниципалитетов и территорий (районов). Очевидно также, что сегодня этим в России никто толком не занимается, за редкими позитивными исключениями. Проблемные дети просто пропадают, исчезают из поля зрения «семи нянек», «проваливаются» в зазоры между ведомствами. И нет структуры, которая отвечала бы за ребенка как такого. Потому у нас и не учатся более 200 тысяч детей-инвалидов, что их просто никто не замечает, не обязан замечать. Разумеется, есть замечательный российский опыт совсем иной, правильной организации работы, но этот пилотный опыт должным образом не распространяется по причине отсутствия обязывающих федеральных норм и консерватизма сложившейся системы.
Для исправления положения, для того, чтобы система «заработала», необходимо, чтобы на каждой территории был определен один орган - «хозяин детства и семьи», отвечающий за всех детей, фактически находящихся на этой территории, ведущий соответствующую базу данных и утверждающий индивидуальные программы реабилитации и сопровождения. А также должна функционировать достаточно плотная региональная сеть профессиональных учреждений разного профиля (в зависимости от характера «детской проблемы»), обязанных разрабатывать и реализовывать программы, утверждаемые указанным властным органом.
Согласно «Закону об охране детства» Финляндии таким «хозяином» на территории является муниципальная «Комиссия по социальному обеспечению». Российское федеральное законодательство (ст. 11, № 120-ФЗ 1999 г.) наделило функцией координатора системы профилактики комиссии по делам несовершеннолетних и защите их прав (КДНиЗП), но сделало это сугубо декларативно. Другим правоустанавливающим органом на местах, согласно российскому законодательству, является территориальный (муниципальный при делегировании полномочий) орган опеки и попечительства. Каждый из этих административных органов сегодня занят своей достаточно узкой категорией проблемных детей, а за положение дел на территории в целом никто не отвечает.
Очередная попытка исправить этот нонсенс была предпринята летом 2007 года, когда Минобрнауки России разработало по поручению Д.А. Медведева проект Федерального закона «О внесении изменений в некоторые законодательные акты Российской Федерации в целях совершенствования работы по профилактике социального сиротства и развития семейных форм устройства детей» (представлен в Правительство РФ 10.09.2007 – см. Приложение 1 к настоящему выступлению). Этот законопроект закрепляет, возможно, основную позицию Рекомендаций Минобрнауки России «По организации и осуществлению деятельности по опеке и попечительству в отношении несовершеннолетних в субъекте Российской Федерации» (Письмо Министра образования и науки России А.А. Фурсенко руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации № АФ-226/6 от 25.06.2007 – см. Приложение 2 ), состоящую в том, что в каждом регионе должна быть создана сеть профессиональных организаций, работающих в тесной связке с органами опеки и попечительства. - Не создание новых организаций, а переориентация и «собирание в кулак» всего имеющегося ныне разрозненного ресурса территорий с целью организации непрерывного профессионального сопровождения каждого ребенка, в этом нуждающегося. Что означает, в частности, и создание профессиональных возможностей для реализации различных ИПР для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, включая и работу по созданию «специальных условий» в общеобразовательных учреждениях.
К сожалению, этот закон ни в его первичном внесенном в Правительство в сентябре 2007 года виде, ни в переработанном в декабре 2007 года варианте в виде поправок к проекту Федерального закона «Об опеке и попечительстве» принят не был. В первую очередь из-за бойкота со стороны Минздравсоцразвития – см. наше Открытое письмо от 4 апреля 2008 г. – Приложение 3 к настоящему выступлению.
Мы надеемся, что в новом Правительстве прохождение указанных жизненно важных законов будет более успешным.
Также как мы надеемся, что:
- Будет исправлен удар, нанесенный законом «о монетизации» № 122-ФЗ 2004 года. А именно: необходимо установить законодательно и Постановлениями Правительства РФ обязательные для регионов федеральные минимальные социальные стандарты жизненно необходимых льгот (в сфере лекарственного и технического обеспечения, включение родителей, опекунов и попечителей детей-инвалидов в федеральный регистр льготников на проезд в городском транспорте и т.п.), а также определить на федеральном уровне единый порядок организации воспитания и образования детей-инвалидов на дому, выплаты компенсаций за обучение детей-инвалидов в негосударственных образовательных учреждениях и др.
- Будет, наконец, пересмотрен Приказа № 535 Минздравсоцразвития от 22.08.2005 «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», в котором применяется антиконституционная формула «неспособность к обучению».

 Отправлено: 22.10.09 13:17. Заголовок: РЕЗОЛЮЦИЯ «Круглого ..

РЕЗОЛЮЦИЯ
«Круглого стола» на тему: «Семья и ребенок-инвалид»
Москва, Государственный Кремлевский Дворец
14 мая 2008 года

Мы, участники «Круглого стола» на тему: «Семья и ребенок-инвалид», организованного депутатами Государственной Думы Российской Федерации Президентом международного благотворительного фонда «Семья России» Кузьминой Аллой Владимировной и Председателем Всероссийского общества инвалидов Ломакиным-Румянцевым Александром Вадимовичем,

в работе которого приняли участие представители органов законодательной и исполнительной власти Российской Федерации, члены Общественной Палаты Российской Федерации, руководители общественных организаций инвалидов и ассоциаций родителей детей-инвалидов, научно-практических организаций, служб социальной сферы, представители средств массовой информации;

в повестку дня которого для обсуждения были вынесены следующие вопросы:
«Практика реализации прав ребенка-инвалида и его семьи»;
«Проблемы организации медицинской помощи и реабилитации детей-инвалидов»;
«Проблемы воспитания и образования детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: право и реальность»;
«Проблемы профилактики, ранней диагностики, абилитации и реабилитации детей-инвалидов»;
«Развитие законодательства в отношении детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей»;

и по данным вопросам представителями государственных органов и ведущих научно-практических учреждений были сделаны доклады, а с содокладами и сообщениями выступили представители общественных организаций родителей детей-инвалидов и научно-практических центров реабилитации (абилитации) детей-инвалидов;

принимая во внимание, что 2008 год в Российской Федерации объявлен «Годом семьи»,

высказали предложения о необходимости:

- создания Единой системы комплексной реабилитации детей-инвалидов на основе индивидуального подхода при разработке и реализации программ реабилитации (абилитации), выделения государственного финансирования на каждого ребенка и обеспечения преемственности на всех этапах реабилитации (абилитации);
- рассмотрения вопроса о создании во всех федеральных округах реабилитационных центров, в том числе, на базе аналогичных отделений республиканских (областных) больниц, предусмотрев при этом средства на закупку реабилитационного оборудования и переподготовку кадров;
- разработки и внедрения социальных стандартов обучения, воспитания и реабилитации (абилитации) детей-инвалидов и детей с проблемами здоровья, обеспечивающие им равные условия, в том числе и финансовые, независимо от места и формы обучения, воспитания и реализации программ реабилитации (в семье, государственном или негосударственном учреждении, при специализированном или инклюзивном обучении и т. д.);
- обратить внимание на острую нехватку специалистов, работающих с детьми-инвалидами и неудовлетворительную их подготовку, а также на отсутствие методического обеспечения процесса реабилитации, воспитания и обучения детей-инвалидов и детей с проблемами здоровья, в том числе, специальной литературы для родителей детей-инвалидов;
- развивать систему ранней диагностики и коррекции отклонений в развитии у детей;
- обратить особое внимание на проблемы детей с расстройствами аутистического спектра, требующих специального подхода к их решению со стороны различных ведомств и учреждений, а также детей с такими заболеваниями, как синдром Дауна, эпилепсия, шизофрения, выраженные степени умственной отсталости, сложные нарушения развития, обусловленные врожденными и наследственными заболеваниями;
- обращения в Правительство Российской Федерации о создании специализированного министерства по проблемам семьи и детства с включением в его структуру органов опеки и попечительства;
- рассмотрения вопроса о юридическом статусе семьи и семейных форм воспитания детей;
- развития негосударственных структур, обеспечивающих право ребенка на семейные формы воспитания и обучения (приемные семьи, негосударственные приюты и детские дома семейного типа, принимающие и патронатные семьи и другие);
- рассмотрения предложения о внесении в законодательство возможности предоставления семье, имеющих трех и более детей, педагога-воспитателя, а одному родителю многодетной семьи или ребенка-инвалида учитывать стаж работы по уходу за детьми;
- разработки предложения в законодательство по усилению уголовной и административной ответственности родителей, не обеспечивающих нормальное воспитание детей, а также представителей государственных органов, препятствующих передаче ребенка, признанного сиротой или оставшихся без попечения родителей, на воспитание в другую семью;
- рассмотрения вопроса о создании в бюджетах всех уровней специальных фондов для немедленного финансирования оказания экстренной медицинской помощи детям, оказавшимся в критической ситуации;
- пересмотра организации профессиональной реабилитации из-за крайне ограниченных возможностей для получения профессионального образования и трудоустройства детей-инвалидов и инвалидов с детства;
- резкого увеличения количества учебных заведений и реабилитационных центров, где дети-инвалиды могут получить профессиональную подготовку;
- вновь инициировать рассмотрение в Государственной Думе Российской Федерации проекта федерального закона «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (о специальном образовании)»;
- включения в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств и услуг, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета, социально-педагогическую, социально-психологическую помощь, а также крайне необходимые средства реабилитации;
- включения в государственные программы вопросов обеспечения коррекционных учреждений, домов-интернатов, а также отдельных детей-инвалидов компьютерами, а также подключения и оплаты Интернета;
- пересмотра критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы, чтобы исключить возможность записи в индивидуальной программе реабилитации о неспособности инвалидов к обучению и труду;
- обратить внимание государственных органов на неудовлетворительную работу органов медико-социальной экспертизы при освидетельствовании детей с проблемами здоровья;
- обратить внимание государственных органов на необходимость коренных изменений в области статистики по данной проблеме (например, по мнению ряда специалистов, официальные данные о численности детей-инвалидов в нашей стране существенно занижены);
- государственным органам активнее сотрудничать с общественными организациями родителей детей-инвалидов, в частности, по использованию результатов мониторинга, проводимого общественными организациями;
- активнее использовать меры по информированию граждан о проблемах детской инвалидности, создавать телевизионные и радиопрограммы об этих проблемах и путях их решения, шире распространять информацию для родителей, у которых рождаются дети с проблемами здоровья, издавать для них специальные журналы;
- особое внимание обратить на вопросы просвещения российского общества по вопросам детской инвалидности, толерантности в обществе к этим проблемам.

Участники «круглого стола» единогласно поддержали следующие предложения:

- издать сборник материалов данного «круглого стола» и направить его в федеральные и региональные органы государственной власти, ведущие научно-практические центры;
- обратиться в Комитет Государственной Думы Российской Федерации по вопросам семьи, женщин и детей с просьбой образовать постоянно действующую рабочую группу по проблемам детей-инвалидов;
- просить рабочую группу на первом этапе проанализировать материалы данного «круглого стола» и подготовить предложения по развитию действующей законодательной и нормативной базы по проблемам детей-инвалидов и их семей, по комплексной реабилитации (абилитации) детей-инвалидов, а также по созданию реально действующей системы государственной поддержки семей, имеющих детей-инвалидов.

 Отправлено: 22.10.09 13:20. Заголовок: Приложение 1 КОНЦЕ..

Приложение 1

С.Н. КАВОКИН,
генеральный директор «Центра социального проектирования РАЕН»,
доктор социологических наук, профессор


КОНЦЕПЦИЯ
совершенствования системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей- инвалидов
(сокращенный вариант)

Введение: обоснование необходимости совершенствования системы медико – социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей – инвалидов
Социально–экономическая ситуация складывающаяся в настоящее время в России может быть оценена как весьма противоречивая и отдельные противоречия ярко отражены в динамике положения инвалидов в нашей стране. В целом складывается парадоксальная ситуация, когда на фоне профицитного бюджета и стремительного роста объема средств, получаемых страной, в первую очередь в результате высоких цен на энергоносители, положение инвалидов в стране систематически ухудшается. И если раньше все недостатки в реабилитации инвалидов старались объяснить отсутствием средств, то в настоящее время становится ясно, что дело не в средствах, а в той политике, которую в отношении инвалидов проводит Правительство России, а также в фактическом отсутствии эффективной системы управления этим весьма сложным процессом. Необходимо отметить, что в начале 90-х годов прошлого века Россия, как и многие страны мира, попыталась перейти от медицинской модели инвалидности к более прогрессивной, социальной, но, уже в начале этого века произошел очередной поворот, и были фактически ликвидированы даже те незначительные позитивные изменения, которых удалось достичь в 90-е годы.
Все это особенно тяжело отражается на положении инвалидов, в первую очередь детей – инвалидов и инвалидов с детства. Отсутствие действенной адресной помощи и поддержки со стороны государства в отношении этих лиц, игнорирование их первоочередных потребностей обуславливает низкую эффективность использования даже тех незначительных средств, которые выделяются на эти цели бюджетами всех уровней. Положение инвалидов усугубляется тем, что до настоящего времени в России не создано стройной системы управления этим процессом, а также фактически отсутствует система контроля эффективности целевого использования средств, выделяемых для их реабилитации и поддержки. Практическая реализация Федерального закона №122-ФЗ 2004 г., определившего комплексное изменение системы социального обеспечения различных слоев населения, во многом ухудшила положение всех инвалидов и особенно негативно отразилась на возможности осуществления комплексной реабилитации детей – инвалидов.
У детской инвалидности есть ряд важных специфических особенностей, которые в настоящее время при проведении комплексной реабилитации учитываются недостаточно или вообще не учитываются:
• во – первых, во многих случаях (врожденная или возникшая в первые два-три года жизни инвалидность) возникает необходимость не реабилитации (то есть восстановлении и компенсации нарушенных функций организма и трудоспособности), а абилитации (создании условий для формирования функций организма, начиная с самых ранних этапов его развития), что является качественно иной проблемой ;
• во – вторых, для детей-инвалидов практически всегда коррекционное обучение и воспитание становится неотъемлемой, а часто важнейшей частью комплекса реабилитационных мероприятий, а для подростков – инвалидов, оценка их профессиональных потенциальных возможностей, профессиональная ориентация, профессиональное обучение и последующее рациональное трудоустройство является определяющими условиями достижения ими экономической независимости и интеграции в общество;
• в – третьих, возникновение инвалидизирующих отклонений в развитии в детском возрасте, высокий процент социального сиротства ставят особые задачи в плане социальной защиты, особенно если учесть, что семья ребенка-инвалида, а при возможности и он сам, должны быть активными и неотъемлемыми участниками процесса реабилитации;
• в – четвертых, при проведении реабилитации детей – инвалидов необходимо учитывать, что появление в семье ребенка – инвалида всегда резко меняет весь уклад жизни семьи, требует формирования иных обязанностей и внутрисемейных связей, нередко приводит к разрушению семьи и это притом, что именно семья становиться основной компонентой всего реабилитационного процесса;
• в – пятых, специальной задачей, которая в настоящее время почти не учитывается при реабилитации детей-инвалидов, становится интеграция в общество, в том числе и в детсадовский или школьный периоды их жизни, а также необходимость в дальнейшем социально-психологической адаптации к статусу инвалида с детства.
Отмеченные особенности детской инвалидности определяют необходимость тесного взаимодействия структур здравоохранения, образования, социальной защиты, занятости, выделения комплексной реабилитации детей-инвалидов как особого, самостоятельного раздела общей проблемы помощи инвалидам.
В настоящее время в реабилитации детей-инвалидов фактически отсутствует момент преемственности: если в дошкольном и школьном возрасте система медицинской и психолого-педагогической реабилитации хотя бы в каком-то виде и не для всех видов инвалидности существует, то, становясь взрослыми, инвалиды с детства сталкиваются с непреодолимыми проблемами. Реальное трудоустройство детей – инвалидов и инвалидов с детства и, как следствие, создание условий для их экономической независимости (а значит и снижение бюджетного финансирования их поддержки), затруднено отсутствием стройной системы ранней профессиональной реабилитации, включающей определение профессиональных потенциальных возможностей, систему профессиональной ориентации, профессиональной подготовки и последующего рационального трудоустройства. Особенно остро стоит вопрос решения проблем ранней оценки доступности рабочих мест инвалидам с детства с учетом объективно имеющихся у них трудовых ограничений. Так называемые «трудовые рекомендации», которые получают инвалиды, относящиеся к этой категории в результате освидетельствования в Бюро МСЭ, крайне несовершенны и не только не способствуют рациональному трудоустройству, но и часто препятствуют ему. Особенности профессиональной реабилитации данной категории инвалидов в настоящее время фактически не учитываются, так как структуры, обязанные способствовать реализации права детей-инвалидов и инвалидов с детства на труд - прежде всего, Бюро МСЭ, - не способны эффективно решить эти проблемы и фактически самоустранились от этой работы.
Все это настоятельно требует совершенствования системы медико–социальной экспертизы и комплексной реабилитации данной категории инвалидов, а также оказания всесторонней помощи семьям, в составе которых имеются дети – инвалиды, активному включению таких семей в процесс их реабилитации.
I. Сущность совершенствования системы медико–социальной экспертизы и реабилитации детей – инвалидов.
Сущность совершенствования системы медико–социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей–инвалидов состоит в изменении механизма взаимодействия участников данного процесса и создании инновационной системы управления им путем:
• применении в работе всех участников данного процесса единых критериев оценки состояния детей – инвалидов;
• унифицированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, соответствующих социально–экономической ситуации в стране и в регионе проживания ребенка–инвалида;
• создания системы управления процессом комплексной реабилитации данной категории инвалидов;
• перехода к иной, инновационной системе финансирования этого процесса.
Совершенствование системы медико–социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей–инвалидов предусматривает выполнение следующих основных мероприятий:
1. Передачу обязанностей по определению имеющихся у