Отправлено: 22.10.09 12:30. Заголовок: Материалы круглого стола 14 мая 2008 года (ПЕРВАЯ ЧАСТЬ)

Изданы сборником. Есть в печатном виде.

 Отправлено: 22.10.09 12:38. Заголовок: СЕМЬЯ И РЕБЕНОК-ИНВА..

СЕМЬЯ И РЕБЕНОК-ИНВАЛИД

МАТЕРИАЛЫ
«круглого стола»

Государственный Кремлевский Дворец
14 мая 2008 года

Организаторы:
Депутаты Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации А.В. Кузьмина и А.В. Ломакин – Румянцев
Составители:

Е.Ю. Клочко,
В.И. Антипов
Приветственное слово заместителя председателя Комитета Государственной Думы по делам общественных объединений и религиозных организаций Аллы Владимировны Кузьминой

Уважаемые участники «круглого стола»!
Позвольте мне приветствовать Вас от имени организаторов «круглого стола».
В современных условиях проблема незащищенности детей-инвалидов и их семей, является одной из наиболее сложных и актуальных из всех социально-экономических проблем. И сущность этой проблемы заключается в правовых, социально-экономических, производственных, коммуникативных, психологических особенностях взаимодействия детей-инвалидов с окружающим миром.
На протяжении всей жизни дети с ограниченными возможностями здоровья и их родители сталкиваются с огромным количеством проблем. В первую очередь это лечение, образование детей-инвалидов, их профессиональная подготовка и т.д. Из-за недостаточной оснащенности лечебных поликлиник и больниц современной диагностической аппаратурой затруднена ранняя диагностика.
Длительное многолетнее пребывание в условиях социальной изоляции, монотонность быта, однообразные виды занятости, отсутствие необходимости решать свои житейские проблемы, система льгот – все это негативно сказывается на психологии инвалида. И наиболее ранима здесь категория детей-инвалидов. А вместе с ними, конечно же, страдают и их семьи.
Каждый из присутствующих здесь лично и в силу своих функциональных обязанностей видит и осознает всю тяжесть и сложность жизни семей, растящих детей-инвалидов.
Темы, выбранные для обсуждения, говорят о том, насколько широк диапазон направлений, связанных с проблемами незащищенности детей-инвалидов и их семей.
Надеюсь, что «круглый стол» послужит делу привлечения внимания общественности и всех заинтересованных ведомств к проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов и будет способствовать выработке наиболее эффективных форм и методов их решения.
Желаю участникам данного мероприятия содержательной и плодотворной работы.


Вступительное слово члена Комитета Государственной Думы
по труду и социальной политике
Александра Вадимовича Ломакина-Румянцева

Уважаемые участники «круглого стола»!
Благодарю Вас за то, что Вы откликнулись на наше приглашение и собрались в этом зале, чтобы обсудить важные проблемы на тему: «Семья и ребенок-инвалид». В работе «круглого стола» принимают участие представители органов законодательной и исполнительной власти Российской Федерации, руководители общественных организаций инвалидов и ассоциаций родителей детей-инвалидов, научно-практических организаций, служб социальной сферы и представители средств массовой информации.
Сегодня для обсуждения вынесены следующие вопросы:
«Практика реализации прав ребенка-инвалида и его семьи»;
«Проблемы организации медицинской помощи и реабилитации детей-инвалидов»;
«Проблемы воспитания и образования детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: право и реальность»;
«Проблемы профилактики, ранней диагностики, абилитации и реабилитации детей-инвалидов»;
«Развитие законодательства в отношении детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей».
По этим вопросам выступят представители федеральных органов власти, а с содокладами - руководители общественных организаций родителей детей-инвалидов и научно-практических центров по проблемам детей-инвалидов.
Даже включив сегодня в программу большое количество вопросов (на мой взгляд, программа «круглого стола несколько перегружена), мы не сможем на одном мероприятии обсудить все актуальные проблемы.
Поэтому мы планируем провести в 2008 - 2009 годах серию «круглых столов» и других мероприятий под общим названием «Новый век - новые возможности для детей-инвалидов». Особый акцент на этих встречах будет сделан на участии представителей регионов России из различных социальных групп: ученых, педагогов, родителей. На эти мероприятия мы обязательно будем приглашать участников данного «круглого стола».
Недавно мы совместно с Аналитическим научно-методическим центром ВОИ «Развитие и коррекция» провели «круглый стол» с участием руководителей коррекционных учебных заведений и реабилитационных центров, представляющих различные регионы России, включая отдаленные районы Сибири и Дальнего Востока.
Они говорили, в частности, о многих проблемах семей, имеющих детей-инвалидов. Например, когда ребенок, имеющий проблемы в развитии, не всегда попадает в поле зрения специалистов, которые должны оказывать ему необходимую помощь, консультировать родителей, помогать решать коррекционные и образовательные задачи. Также говорилось о том, что для значительного числа детей не обеспечивается непрерывность и преемственность образования от ранней помощи до профессионального обучения, и что поддержка этих детей носит фрагментарный и несистемный характер. К сожалению, часть детей по состоянию здоровья «выпадает» из школьного процесса, но при этом многие из них при «надомном» обучении или в условиях лечебного учреждения не получают образования, равнозначного школьному. Многие подростки и молодые люди не имеют перспектив получения профессионального образования, причем это не только дети, получающие образование вне школы, но и выпускники спецшкол. Несомненно, сегодня в ходе обсуждения проблем перечень острых вопросов будет значительно расширен и вместе с конкретными предложениями включен в резолюцию, проект которой Вы получили.

Тема: «ПРАКТИКА РЕАЛИЗАЦИИ ПРАВ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА
И ЕГО СЕМЬИ»


Н.А. ЯКОВЛЕВА,
начальник Управления по правам ребенка
Аппарата Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации


Одной из наиболее социально уязвимых групп населения нашей страны по-прежнему остаются инвалиды. Попытка главы государства обратиться к самым острым проблемам жизни семей с детьми – инвалидами дает надежду на появление, наконец, изменений в лучшую сторону в их положении. Общее количество инвалидов превышает 13 миллионов человек, 700 тысяч из них - дети. Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации в своем Ежегодном докладе за 2007 г. подчеркнул, что Российским инвалидам неимоверно трудно получить образование, найти работу, им не всегда доступна бесплатная медицинская помощь, у них возникают большие проблемы с передвижением в пределах населенных пунктов. Забота об инвалидах пока не стала ни составной частью общественной морали, ни приоритетом государственной политики.
Чрезвычайно остро стоит в нашей стране проблема соблюдения прав детей – инвалидов. В июне 2006 года Уполномоченный посвятил этой проблеме один из своих специальных докладов. К сожалению содержащиеся в докладе предложения так и остались не выполненными и фактически даже не рассмотренными. Тем временем трудности, с которыми сталкиваются дети-инвалиды и их семьи, возрастают. Недостаток квалифицированных специалистов, несвоевременное установление инвалидности, систематическая нехватка необходимых медицинских препаратов, нарушение в отношении детей с ограниченными возможностями закона Российской Федерации «Об образовании», ненадлежащие условия жизни в детских учреждениях, дефицит медицинских и педагогических кадров для работы с детьми – инвалидами – это далеко не полный перечень трудностей.
Особую озабоченность вызывает то, что в это число входят 29 тысяч детей, проживающих в государственных учреждениях – домах-интернатах для детей-инвалидов системы социальной защиты. При этом более 10 тыс. таких детей практически лишены какого бы то ни было образования из-за отсутствия ставок воспитателей.
С большой тревогой Уполномоченный констатирует, что не реализуются цели, поставленные в «Концепции модернизации российского образования на период до 2010 года» в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья. Не обеспечиваются условия для их «обучения преимущественно в общеобразовательной школе по месту жительства», а правовая, нормативная и методическая база интегрированного (инклюзивного) образования не разработана.
С другой стороны, в последнее время в ряде субъектов Российской Федерации наметилась тенденция искусственного расформирования специальных (коррекционных) образовательных учреждений и перевода обучающихся в них детей в образовательные учреждения общего назначения без создания в них специальных образовательных условий и без учета мнения родителей и педагогических коллективов.
Дискриминация в образовании не только усугубляет и без того тяжелое положение детей-инвалидов, но по существу в будущем лишает их какой-либо возможности занять достойное место в обществе.
Уполномоченным по правам человека в РФ два года назад были подготовлены предложения по данному вопросу на основе позиции Минобрнауки России (письмо от 06.08.2004 № АС-424/06). Однако решения по ним Правительством Российской Федерации до сих пор не приняты.
Еще в докладе Рабочей группы Государственного совета Российской Федерации «Инновационное развитие образования – основа повышения конкурентоспособности России» 24 марта 2006 года предлагалось: «для детей-инвалидов предусмотреть создание системы ранней диагностики и коррекции отклонений в развитии; интегрированного (инклюзивного) дошкольного и школьного образования». Однако и эти рекомендации в настоящее время фактически не реализованы.
О продолжающихся массовых нарушениях конституционного права детей-инвалидов на образование и отсутствии прогресса в течение длительного времени в решении данной проблемы свидетельствуют многочисленные жалобы, поступающие к Уполномоченному.
Так, родители детей инвалидов из города Кирова жалуются, что, начиная с шестнадцати лет, каждый год инвалид проходит медико-социальную экспертизу. Готовясь к комиссии, необходимо пройти несколько медицинских специалистов, сдать различные анализы - целыми днями сидеть в общих очередях. Чтобы ускорить процесс добывания справок, родители вынуждены оплачивать все приемы и анализы. Психиатры и психологи опрашивают, а психолог тестирует ребенка без присутствия родителей, что является нарушением прав ребенка-инвалида с психическим заболеванием. Затем делаются формальные выводы об уровне психического и физического состояния здоровья. Содержание этих выводов для родителей остается тайной до дня комиссии.
Родители вынуждены доказывать, что их дети, с неизлечимым системным заболеваниям не могут иметь рабочую группу, просто потому, что государство не создало условий для их обучения ни в государственной системе образования, ни в системе социальной защиты.
Государство обрекает их на бесконечную волокиту - сбор справок - доказательств, где работает, не является ли частным предпринимателем.
Несогласным с решением комиссии предлагается на две недели положить ребенка в психбольницу без присутствия родителей, но каковы будут последствия этого обследования - никто ничего не объясняет и не гарантирует. Родители совершенно обоснованно считают это нарушением прав личности и обоснованно задают вопросы. Далее цитата: « Если человеку, ни дня не обучавшемуся в школе, дается рабочая группа инвалидности, тогда хоть обучите специальности и дайте работу. Так ведь ничего не предлагается!».
В городе Кирове с середины 90-х годов существует единственный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. Родители, чьи дети пытались посещать его, остались, крайне недовольны непрофессиональным подходом воспитателей (специального образования у сотрудников нет, к детям относятся равнодушно).
По данным Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации ежегодно увеличивается число детей-инвалидов и, в том числе, с отклонениями в умственном развитии. В настоящее время согласно сведений этого же Министерства основными заболеваниями у детей, приводящими к инвалидности, являются психические расстройства и расстройства поведения –22,4 %, в т.ч. 72,8% - с умственной отсталостью.
Этот показатель напрямую связан с социальной средой и неспособностью школы, интерната, детского дома и родителей профессионально взаимодействовать с детьми. К тому же существуют и другие объективные трудности: пособия для родителей детей инвалидов ничтожно малы, вспомогательные средства дороги, литература по методике взаимодействия родителей со своими детьми практически отсутствует. Использование современных методик, существующих в мировой науке, для этой группы детей, в силу целого ряда причин, затруднено.
Среди факторов роста уровня детской инвалидности следует отметить высокий уровень хронических, наследственных заболеваний родителей, болезни новорожденных, связанные с состоянием здоровья матери, позднее выявление болезней, низкую эффективность диспансерного наблюдения, недостаточную эффективность реабилитационных мер для детей первых лет жизни, плохую экологию, несоблюдение принципов «здорового образа жизни», социальное неблагополучие детей, неблагоприятные условия труда женщин, а в последнее время появились многочисленные свидетельства, когда дети становятся инвалидами по причинам халатности и недобросовестности самих же медиков.
К Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации обратились родители детей, проживающие в Кировской области, которые в результате вакцинации стали инвалидами.
Как следует из заявления и представленных документов, новорожденным детям с нарушением закона о вакцинации были сделаны противотуберкулезные прививки, о чем родители не были поставлены в известность.
В результате ненадлежащих действий медицинских работников ГЛПУ «Кировский областной клинический перинатальный центр» дети заявителей страдают тяжкими заболеваниями и имеют статус «ребенка-инвалида».
В течение длительного времени им не выплачивается разовая компенсация за инвалидность в связи с противовакцинальным осложнением. Несвоевременные выплаты должностные лица объясняют большим количеством заболевших детей и отсутствием денежных средств.
Неоднократные обращения заявителей с просьбой о проведении соответствующей проверки положительных результатов не дали.
Аналогичная жалоба пришла из Самарской области, где фельдшер Сытовского ФАП Красноармейского района ЦРБ провела вакцинацию сына заявительницы, последствием чего явилось резкое ухудшение здоровья ребенка, которому был поставлен диагноз «геморрагический заскулит». В 2006 году в связи с данным заболеванием ребенок был признан инвалидом.
По жалобам материалы направлены для проверки в прокуратуры соответствующих областей.
Президент вчера потребовал развития системы реабилитации для инвалидов. Особенно важно обеспечить полноценную жизнь ребенка – инвалида, его социальную интеграцию, полное или частичное восстановление способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности.
От Правительства РФ и законодательной власти хотелось бы услышать не только о причинах столь медленного решения давно назревших проблем жизни семей имеющих детей-инвалидов, но и адекватных реальных шагов по исправлению ситуации.
3 мая 2008 года вступил в силу важный международный документ- Конвенция ООН о правах инвалидов, одобренная Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 года. Конвенция нацелена на формирование среды, в которой осуществление прав происходит на основе действительного равенства, на преодоление проблем вызванных существованием физических и социальных барьеров, при которых даже хорошие законы в отношении инвалидов остаются бездействующими.
В настоящее время почти 130 государств уже подписали Конвенцию, а 20 ратифицировали ее. Россияне ожидают подписания Конвенции нашей страной.

О СОБЛЮДЕНИИ ПРАВА НА ОБРАЗОВАНИЕ
ДЕТЕЙ – ИНВАЛИДОВ С НАРУШЕНИЯМИ ПСИХИКИ

С.А.МОРОЗОВ,
председатель РОБО «Общество помощи аутичным детям «Добро», доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии АПК и ППРО


В детском возрасте примерно две трети случаев инвалидности приходится на нервно-психические расстройства. Это достаточно широкая группа видов и форм патологии, и в особенно трудном положении находятся дети с такими нарушениями, как расстройства аутистического спектра, шизофрения, эпилепсия, выраженные степени умственной отсталости, сложные нарушения развития.
Отец девочки с аутизмом пишет: «Моей дочери шесть лет, мне уже пятьдесят, и я с ужасом думаю о том, что будет с ней, когда меня не станет». Предыдущее поколение уходит раньше, это естественно, но что заставляет родителей таких детей бояться, что дети проживут дольше них? Почему положение, безусловно, абсурдное с позиций общепринятой морали становится понятным и разве что не нравственным в сотнях, может быть, тысячах семей?
Сейчас принято опираться на общественное мнение, и мы тоже провели опрос, в котором участвовали около трехсот родителей детей с хроническими психическими расстройствами из десяти регионов России. Более 40% родителей испытывают беспокойство за судьбу ребёнка и характеризуют своё состояние как отчаяние и шок. Среди вопросов: 1) какие трудности возникают в семье в связи с психической патологией ребенка? Что в связи с этим Вам необходимо более всего? 2) В чем Вы видите основные потребности Вашего ребенка? Наиболее частые трудности:
• некомпетентность психолого-педагогических специалистов – 86,5%;
• недоступность адекватного образования – 83,0%;
• низкое качество диагностики, отсутствие ранней диагностики – 31,9%;
• отсутствие системы абилитации и реабилитации, неадекватность индивидуальной программы реабилитации (ИПР) потребностям детей с инвалидностью по психическим расстройствам – 34,8%.
Таким образом, основной акцент делается на нарушение права детей с психической инвалидностью на образование, причем мнения родителей и специалистов совпадают: 75% из 1200 педагогов и психологов специальных образовательных учреждений считают состояние образования детей с психической инвалидностью неудовлетворительным, а социальное сиротство – весьма вероятной жизненной перспективой.
Почему так происходит?
Отечественная система образования, в том числе и специального, сориентирована, прежде всего, на развитие интеллекта, точнее на то, чтобы ребенок получил определенное количество информации в установленные учебным планом сроки. Во-первых, при психических нарушениях интеллектуальные особенности дают не только и не столько более широкий разброс количественных показателей, но качественно иные характеристики, учитывать которые в рамках существующих методик и организационных форм невозможно. Во-вторых, помимо проблем познавательной деятельности (а часто и более значимо) встают трудности поведения, личностные и характерологические девиации; к работе с такими детьми педагоги и психологи и массовой, и специальной школы, как правило, не готовы. В-третьих, динамика развития при инвалидности по психической патологии определяется не только возрастными аспектами, но и особенностями заболевания, часто трудно предсказуемыми, и работа в условиях жесткого учебного плана становится, по меньшей мере, затруднительной.
Результат даже в наиболее благоприятных случаях оказывается неудовлетворительным: программа усваивается формально и не полностью, отношения с учителями и сверстниками складываются трудно, многие очень нужные для жизни навыки, которые обычно усваиваются сами по себе, ребенок так и не получает. Чаще – особенно при выраженных формах отклонений – используется индивидуальное обучение, где ни количество часов, ни качество подготовки преподавателей (ни в одном педвузе нет, не то, что специальности, даже спецкурса, посвященного особенностям индивидуального обучения) не позволяют достичь желаемого эффекта. Частым «решением» по-прежнему оказывается специнтернат или специальный детский дом, и к нарушению права на образование добавляется нарушение права ребенка-инвалида жить и воспитываться в семье.
В случае инвалидности по психической патологии право на образование неотделимо от права на абилитацию и реабилитацию. Все основные медицинские руководства считают лечебную педагогику основным направлением лечебно-коррекционных мероприятий при отклонениях в психическом развитии. Но если психолого-педагогическая коррекция начинается поздно и проводится в недостаточном объёме и с помощью неадекватных методов, абилитационные и реабилитационные мероприятия не могут дать возможного результата. Например, «Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно» социально-педагогическую, социально - психологическую и ряд других жизненно необходимых направлений реабилитации не включает, в результате чего для очень многих детей-инвалидов индивидуальная программа реабилитации становится неэффективной или вовсе бессмысленной. Право на образование для детей-инвалидов по психической патологии смыкается вплотную с правом на жизнь.
Деятельность государства по реализации конституционного права детей с нарушениями психического развития на соответствующее их особенностям и возможностям образование родители оценивают в 1,4 балла по пятибалльной системе. С этой оценкой можно не соглашаться, но понять ее можно, и вот почему. Однажды в личной беседе профессор-психолог, тесно сотрудничающий с государственной системой образования, сказал, что в их регионе очень много делается для детей с аутизмом. Я спросил, что именно, и получил исключительно верно отражающий ситуацию ответ: «Что можем». Почему бы не делать то, что нужно детям?
Да, что-то меняется: в прошлом году в Федеральной программе «Дети России» уделили внимание семьям детей-инвалидов с некоторыми видами психической инвалидности, а в этом году – подготовке специалистов для работы с такими семьями. Но сколько лет понадобилось, чтобы сделать этот шаг, и когда результаты проведенных НИР будут внедрены?


ПОЧЕМУ РОССИИ НУЖНЫ СИРОТЫ
ИЛИ ПОЧЕМУ БОЛЬШИНСТВО СИРОТ В РОССИИ - ИНВАЛИДЫ

С.Е. БОЧАРОВА
председатель Международного общественного информационно-просветительского Движения "Добро - без границ", автор благотворительной программы "Право на семью - Приемные семьи"


Я пытаюсь понять, почему за последние 17 лет каждый десятый ребенок, рожденный в нашей стране, - сирота, почему более 80% сирот являются таковыми при живых родителях. Почему большинство сирот в России - дети-инвалиды или дети с ограниченными возможностями. Почему, несмотря на огромные усилия нашего государства (читай - чиновников), детские проблемы (сегодня их чаще называют "демографические") только обостряются. Почему методы, которыми они решаются, скорее циничны, нежели эффективны.
Каждый день с экранов телевизоров взывает рекламный ролик: "В стране 800 тысяч детей-сирот. Помогите им".
Но если учесть, что большинство сирот страдают отставанием в развитии, многие уже с рождения имеют тяжелейшие пороки, то острота проблемы резко возрастает. А как помочь, если вместо реального укрепления и поддержки семьи, раскручивается экономический механизм развития сиротства. Детские дома растут, как грибы после дождя. Чиновники цинично решили их назвать интернатами, чтобы сочетание "детский дом" ухо не резало. Так вот: содержание одного ребенка в детском доме в среднем по России обходится в десять раз дороже, чем государство выделяет пособие на ребенка под опекой, и в сорок раз больше, чем составляет пособие на ребенка в кровной семье. Семьи, где растут дети-инвалиды, получают пособие в размере "кот наплакал".
Что можно изменить в существующей системе поддержки семьи, в первую очередь семей, где воспитываются больные ребятишки?
Более полутора сотен Федеральных законов, принятых Государственной Думой России, практически не работают. Вряд ли что-либо может коренным образом изменить и новый Федеральный закон об опеке и попечительстве. С одной стороны хорошо, что четко вводится одна форма поддержки ребенка-сироты - опека, она после 14 лет до 18 лет возраста ребенка - попечительства. С другой стороны с 1 сентября 2008 года в России исчезнут патронатные и приемные семьи. Возможно, наши законодатели исходили со следующей позиции: институт приемных семей практически не развивается в нашей стране, да и патронат дает сбои. Вот и решили наши законодатели в очередной раз залатать старое, дряхлое, изъеденное молью одела под названием "закон". Решили его заштопать. Но чем больше штопают и шьют, тем больше новых дыр на одеяле. И так до бесконечности. Конца края не видно. Никакой перспективы.
Специалисты благотворительной программы "Право на семью - Приемные семьи", которую Движение "Добро - без границ" совместно с партнерами выполняет уже более 13 лет, еще в 2003 году разработали пакет Федеральных законов, определяющих юридический статус семьи как субъекта права, а также о предлагаемых новых экономических механизмах поддержки семьи, воспитывающей детей, в том числе детей-инвалидов. Этот проект законодательных актов поддержали многие депутаты уже позапрошлого созыва Государственной Думы РФ. В конце октября 2003 года он был направлен на экспертизу в Правительство РФ. С тех пор о судьбе проекта ничего не известно.
Движение "Добро - без границ" неоднократно обращалось к Уполномоченному по правам человека в РФ г-ну В.П. Лукину (трижды), передало лично в руки все материалы Председателю Комитета по делам семьи ГД РФ г-же Е. Ф. Лаховой, в Комиссию по социальной политике Совета Федерации РФ.
В конце декабря 2003 года большая аналитическая записка с конструктивными предложениями по коренному изменению государственной семейной политики была передана в Правительство РФ. Но воз практически и поныне там. Телега с места сдвинулась, да, боюсь, поехала не в ту сторону. Предпринимаемые Государственной Думой и Правительством России меры должного эффекта не дают. Дело в том, что Государственная Дума и Правительство РФ (в частности, министерства образования, социального развития и здравоохранения) предлагают и предпринимают меры по защите прав детей в России, которые носят в большей части локальный характер, не решая проблемы в целом. Нет четкой государственной политики, направленной на развитие и укрепление института семьи и детства. Пазлы, так сказать, не складываются в единое целое. Отсутствует логика построения. Нет системности подхода к решению проблемы.
Выход из создавшейся ситуации есть. Прежде всего, необходимы принципиально иные, научно обоснованные подходы к решению острейших проблем в области демографической и семейной политики. Они заключаются в следующем:
- создание специализированного министерства по проблемам семьи и детства, реорганизация органов опеки и попечительства (перевод их из муниципальных структур в структуры специализированного министерства), вывод органов опеки из под муниципальных структур и передача их в государственные (муниципальные власти явно не справляются, а порой и не хотят решать проблему);
- определение юридического статуса семьи и семейных (или заменяющих семью) форм воспитания детей (сейчас юридический статус семьи в России отсутствует, правового определения семьи нет ни одном действующем законодательном акте), превращение семьи из объекта в субъект права;
- реорганизация государственной системы детских домов и интернатов, развитие негосударственных форм и формирование общественной структуры защиты права ребенка на семью (приемные семьи, общественные приюты семейного типа, негосударственные детские дома семейного типа, принимающие и патронатные семьи и т.п.);
- и, главное, разработка и внедрение дифференцированного детского социального стандарта (средства, выплачиваемые на содержание детей, не зависят от того, где воспитывается ребенок: в семье, в государственном детском доме или негосударственном приюте), принятие федерального закона о дифференцированном детском социальном стандарте, семьи с детьми-инвалидами должны получать такую поддержку от государства, которая бы помогла родителям вырастить, по возможности, здорового ребенка (медицинская помощь всем детям должна оказываться бесплатно;
- внесение дополнения в "Трудовой кодекс" о том, что, начиная с третьего ребенка, в семью дается ставка педагога-воспитателя (с рождением или другим появлением каждого следующего ребенка эта ставка увеличивается на треть), родителю многодетной семьи или ребенка-инвалида, ухаживающему за детьми учитывается стаж работы;
- разработка четких правовых норм защиты прав суррогатного материнства, при приоритете неукоснительного соблюдения права ребенка на воспитание в семье;
- повышение правовой ответственности родителей, не обеспечивших нормальное воспитание ребенка (внесение соответствующих дополнительных статей в Семейный, Уголовный и Административный Кодексы РФ. Одна из мер - возмещение родителями, лишенных родительских прав или отказавшихся от воспитания своего ребенка, материальных затрат государства);
- повышение уголовной и административной ответственности представителей государственной и муниципальной власти, препятствующих передаче ребенка, признанного сиротой или оставшегося без попечения родителей, на воспитание в другую семью;
- возвращение в Уголовный Кодекс РФ статьи об уголовной ответственности за торговлю несовершеннолетними детьми (бывшая статья 152 предусматривала до 8 лет лишения свободы).
Мы можем решать самые различные вопросы: о суверенитете, об экономике,
о валовом доходе и темпах его роста. Но семейная политика государства должна стать приоритетной и более эффективной. Нет сегодня важнее дела, чем укрепление семьи (русской ли, чувашской ли, якутской ли). Нет ничего дороже счастливой улыбки ребенка. Каким мы вырастим будущее поколение, какой будет наша семья, такой будет Россия. Все дети - наши. И все дети должны воспитываться в семье, иметь маму и папу, бабушку и дедушку, брата и сестру.

 Отправлено: 22.10.09 12:43. Заголовок: ПРАКТИКА ЗАЩИТЫ ПРАВ..

ПРАКТИКА ЗАЩИТЫ ПРАВ «ОСОБОГО РЕБЕНКА» НА РЕАБИЛИТАЦИЮ И ОБРАЗОВАНИЕ

Р.П. ДИМЕНШТЕЙН,
председатель Правления Региональной общественной благотворительной организации «Центр лечебной педагогики», г. Москва


Характеристика ситуации
С января 2005 г. в России вступили в силу кардинальные изменения к законодательству, охватывающие всю социальную сферу и выразившиеся в принятии так называемого «Закона о монетизации льгот». Центру как ведущей правозащитной организации в этой сфере в кратчайшие сроки потребовалось осмыслить и проанализировать новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, проинформировать об этом общественность и существенно скорректировать стратегию и тактику правозащиты.
C самого начала перед нами встал вопрос адаптации к принятым антиконституционным нормам. Вместе с тем, центр тяжести в реализации права на образование детей с нарушениями развития пришлось перенести с поддержки альтернативных учреждений на устройство таких детей в существующие государственные образовательные учреждения. Это потребовало немалого терпения, гибкости, настойчивости и организованности от самих родителей и особых дополнительных усилий специалистов, оказывающих им информационно-правовую и психологическую поддержку. И, наконец, мы взяли курс на решение региональных задач развития этой сферы, поскольку именно на этот уровень оказались переданы ответственность и многие прежние функции федеральной власти.
Правозащитная деятельность Центра в 2007 году осуществлялась в ситуации, когда изменения в законодательстве, связанные с монетизацией льгот, принесли свои «плоды», были частично скорректированы, а практические последствия сглажены. После корректировки курса и некоторой стабилизации ситуации стало понятно, что Правительство так и не выбрало такое направление реформ в социальной сфере, которое смогло бы быстро и радикально улучшить положение социально незащищенных слоев общества.
Вместе с тем, четко проявилась тенденция расхождения курса федерального центра и «мест». В регионах неуклонно возрастает стремление и готовность к либеральным реформам социальной сферы, способствующим улучшению положения населения. Министерства же федерального уровня, отвечающие за эту сферу, и, прежде всего — Минздравсоцразвития, принимают решения, свидетельствующие, в лучшем случае, о вопиющем непрофессионализме и неспособности оценить последствия выносимых решений, а в худшем — о продолжении политики тоталитарных времен, игнорирующей жизненные потребности людей, нуждающихся в особой опеке, и нацеленной на сегрегацию. Поэтому, с одной стороны, нам пришлось активно противодействовать легитимными способами такой политике правительственных чиновников, а с другой — активно сотрудничать с регионами, всячески поддерживая их полезные начинания.
Правозащитная деятельность Центра
Основные цели и задачи мы видели в следующем:
1) поддержать и всемерно способствовать повышению компетентности и активности формирующегося слоя социальных адвокатов - наиболее активных родителей, специалистов, юристов - в организации и эффективном осуществлении защиты прав «особого ребенка»;
2) содействовать распространению существующей практики защиты прав «особого ребенка» на реабилитацию и образование, в том числе судебную защиту, по всей России путем формирования и развития правового Интернет-бюро.
I. Становление и развитие в России института социальных адвокатов
Сутью этого направления деятельности явилась поддержка становления и развития в российских регионах «института» правовой социальной адвокатуры — «мостика» от социально-незащищенных слоев населения к юристам, призванного значительно ускорить процесс реализации основополагающих прав детей-инвалидов в России.
Проведение начального семинара-тренинга
Наши партнеры-организации из разных городов и регионов России (родительские и профессиональные, общественные и государственные), работающие в сфере помощи особым детям и сталкивающиеся с трудностями реализации прав своих воспитанников на образование и реабилитацию, проявили широкий интерес к повышению «правозащитной» компетентности. В начальном семинаре-тренинге участвовало 92 человека.
Участники семинара познакомились с успешным опытом родительских инициатив в создании реабилитационно-образовательных учреждений для детей с серьезными нарушениями развития (Березники, Самара, Санкт-Петербург, Владимир, Псков, Оренбург, Омск и др.), обсудили стратегию и тактику действий, позволяющих в рамках современного законодательства реализовать права на образование и реабилитацию детей и молодых людей с инвалидностью, познакомились с опытом специалистов Центра в вопросах психологической поддержки семьи, воспитывающей особого ребенка.
Одной из главных целей семинара было проведение тренинга для родителей и специалистов с обсуждением типовых ситуаций в защите прав особого ребенка на образование и реабилитацию. Тренинг готовился и проводился юристами и социальными адвокатами — членами правовой группы Центра по трем секциям следующих направлений:
• Право на образование и его реализация. Взаимодействие с ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия).
• О роли социального адвоката в поддержке родителей.
• Индивидуальная программа реабилитации (ИПР): составление, оформление, реализация, компенсация.
Важной частью мероприятия явилась интерактивная передача опыта в тренинговой форме, которая была посвящена налаживанию конструктивного диалога с государственными организациями и ведомствами, и в частности — остро волнующей всех проблеме интеграции детей и молодых людей с нарушениями и особенностями развития в государственных учреждениях. Был представлен и активно обсуждался накопленный регионами практический опыт, стратегия и тактика работы по этому направлению.
Завершился семинар-тренинг Круглым столом «Роль семьи в социальной реформе», где обсуждалась концепция работы социального адвоката с семьей.
Проведение итогового семинара-тренинга
Итоговый семинар для социальных адвокатов состоялся спустя полтора года после начального — срок, вполне позволяющий оценить наличие (либо отсутствие) и качество изменений.
Интенсивно общаясь с социальными адвокатами из различных регионов России, мы наблюдали в большинстве регионов неуклонный рост их активности. В 2007 году в значительной части регионов произошел переход количества в качество: отчетливо обозначился перелом отношения власти к проблеме реабилитации и образования детей с нарушениями развития. Власть все более охотно и активно соглашалась на сотрудничество с общественными организациями. Плоды этого процесса, с одной стороны, выразились в появлении и набирающем силу распространении различных форм образовательной интеграции таких детей; с другой стороны, власти регионов сформировали заказ к негосударственному сектору о создании нормативной базы, поддерживающей интеграцию. Поэтому основной целью нашего итогового семинара стало обогатить деятельность социальных адвокатов — активистов общественных организаций, родителей и профессионалов — успешным опытом коллег из других регионов, а также вооружить их результатами нормотворческой работы представительной межрегиональной рабочей группы, созданной Центром.
В итоговом семинаре смогли принять участие 72 представителя, в том числе 35 иногородних участников из 15 регионов: Республика Карелия и Петрозаводск, Санкт-Петербург, Архангельск, Самара и Самарская область, Нижний Новгород, Орехово-Зуево Московской области, Оренбург, Тула, Махачкала (Республика Дагестан), Кемерово, Саратов, Северодвинск (Архангельская область), Балашиха Московской области, Псков, Владимир, Дубна Московской области, Переславль-Залесский (Ярославская область).
Межрегиональный семинар «Реализация прав особого ребенка:
общественная инициатива и власть» состоялся 10-11 января 2008 года. В ходе семинара представители федеральной и региональных властей, общественных объединений, родительских инициатив, юристы, организаторы образования и социальной сферы из регионов обсудили следующие тематические блоки:
– «Социальная адвокатура как определяющий фактор реализации прав особого ребенка»
– «Общественная инициатива: потенциал взаимодействия общества и государства (принципы и формы конструктивного диалога)»
– «Инициативные общественные законопроекты — эффективный инструмент власти в решении социальных проблем».
В рамках этих блоков было сделано 14 (против планируемых 10) тематических докладов, сопровождавшихся бурным обсуждением. Удалось подробно обсудить методы и успешные прецеденты восстановления прав особых детей на образование, реабилитацию и интеграцию в обществе; поделиться опытом успешного взаимодействия общества и власти в решении проблем образования и реабилитации особых детей; вооружить организаторов образования в регионах действенным инструментом в рамках системного подхода к решению проблем интеграции.
Судя по реакции участников, информация, представленная на семинаре, оказалась очень актуальной и полезной для регионов России с точки зрения обеспечения реальной возможности применения разработанных механизмов, тактик и методов для реализации прав особых детей в России, их интеграции в общем образовательном пространстве и обществе. Не менее важным достижением мы считаем перелом в настроении одного из крупных регионов, представители которого в коллективном докладе единодушно констатировали ухудшение ситуации и наступление властей на права особых детей. В ходе подробной дискуссии на общем заседании и после семинара удалось обсудить стратегию и тактику действий в конкретных и типовых ситуациях в этом городе, договориться о конкретном сотрудничестве и вернуть представителям региона воодушевление и веру в победу, столь необходимые для успешной работы социального адвоката.
Важным результатом семинара нам представляются превосходные отзывы о его работе, высказанные со стороны принявших участие в семинаре представителей власти и организаторов образования и реабилитации государственного сектора (которые обычно бывают значительно более сдержаны), среди которых были: руководитель Управления по правам ребенка Аппарата Уполномоченного по правам человека в РФ, представитель Уполномоченного по правам ребенка в г. Москва, Представитель Уполномоченного по правам человека в Московской области в Можайском районе, руководитель Отдела специального образования, профилактики социального сиротства и защиты прав детей Министерства образования Республики Карелия, Уполномоченный по правам ребенка Республики Карелия; помощник заместителя Председателя Комитета Государственной Думы РФ по образованию; Главный специалист по детской реабилитации Комитета по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга, главный врач ГУЗ Городской Центр восстановительного лечения детей с психоневрологическими нарушениями (Санкт-Петербург). Высокий профессиональный уровень семинара, обеспеченный резко возросшей активностью и компетентност

 Отправлено: 22.10.09 12:44. Заголовок: Дименштейн продолжение

Результаты активизации родителей

Непосредственным результатом работы правовой группы Центра и активизации родителей из модельной группы стал заметный прорыв «наших» детей в столичную систему образования. Так, весной 2006 года впервые за 17 лет работы Центра на его территории была проведена выездная ПМПК по распределению выпускников Центра в школы Москвы. В результате все выпускники — дети с различными нарушениями развития — были приняты в школы.
Последовательные и упорные обращения родителей в органы образования привели к тому, что с сентября 2006 года в Юго-Западном и Центральном административных округах Москвы в детских садах №№ 89 и 281 были открыты группы «Особый ребенок», куда взяты выпускники Центра, подготовленные к интеграции в массовые детские сады. Педагоги прошли стажировку в Центре и активно взаимодействуют с сотрудниками Центра; на будущий год руководители этих учреждений планируют перевести детей из групп «Особый ребенок» в обычные группы детских садов, а на освободившееся место взять следующих выпускников Центра.
Ряд школ согласились на частичную интеграцию особых детей. Так, в Юго-Западном округе Москвы открыты две группы подготовки таких детей к обучению в специализированных классах массовой школы № 1961. В школе № 169 Западного округа Москвы открыты два специализированных класса для детей с выраженными нарушениями эмоционально-волевой сферы, где также начали обучаться выпускники Центра; в этой истории положительное решение было принято администрацией школы после совместного собрания родителей выпускников Центра, сотрудников Центра и родительского актива школы, поддержавшего в результате идею интеграции особых детей.
Публикация и распространение обобщенных информационных материалов по правовой поддержке родителей и социальных адвокатов

Помимо постоянной дистанционной поддержки родителей и социальных адвокатов с использованием электронных коммуникаций (см. раздел II. Становление и развитие правового Интернет-бюро), Центр считает необходимым регулярные бумажные публикации и их распространение в регионах. Это существенно повышает оперативные возможности социальных адвокатов, позволяет распространить возможности правовой защиты в самые дальние уголки страны, где Интернет еще недоступен; в условиях России роль «живого» печатного слова пока трудно переоценить.
В связи с этим члены правовой группы Центра приняли активное участие в создании сборника «Особое детство: шаг навстречу переменам» (обобщению и анализу опыта правозащитной работы Центра посвящено почти половина материалов сборника). В книге рассказывается о первых ростках родительской и общественной активности в области защиты прав особых детей в России; об уникальном личном опыте родителей; о проблемах правового и нравственного характера, с которыми приходится им сталкиваться. Центр издал также буклет для родителей и всех, кому небезразлична судьба особого ребенка. Буклет рассчитан на массового читателя в глубинке, где еще не знакомы с современными методами помощи детям с нарушениями развития и ничего не знают об их правах. Мы хотели бы, чтобы такого рода буклеты появлялись везде, где бывают родители, воспитывающие таких детей, и где «прогнозируется» их судьба: в роддомах, поликлиниках, детских садах, школах, органах образования, социальной защиты, медико-социальной экспертизы…
Мы считали необходимым также обеспечивать регулярную почтовую рассылку выпускаемых правовой группой публикаций, а также текущих материалов и материалов правозащитных встреч (семинаров и мозговых штурмов). За отчетный период подборки материалов были разосланы 115 организациям и частным лицам. Для снижения стоимости рассылок и создания возможности доступного «вторичного» тиражирования часть основных материалов была сдублирована на CD; туда же была записана текущая версия сайта «Особое детство». Диск был растиражирован и разослан вместе с бумажными материалами.
Ход правозащитной деятельности освещался путем массовой электронной рассылки организациям-партнерам Центра (более 200 НГО и около 200 государственных организаций и ведомств в различных регионах, т. е. более 400 наиболее активных представителей этих организаций — получили информацию о ходе правозащитной работы Центра), электронным средствам массовой информации (Агентство Социальной Информации – информационная поддержка гражданских инициатив (АСИ), журнал «Защити меня», рассылка «Инклюзивное образование» РООИ «Перспектива» в рамках Национальной коалиции «За образование для всех» и др.), а также путем размещения материалов на интернет-портале «Особое детство» (www.osoboedetstvo.ru/pravo).
5. Становление и развитие правового Интернет-бюро

На базе правового раздела сайта «Особое детство» (http://www.osoboedetstvo.ru/rights.htm) отрабатывалась модель правового Интернет-бюро, специализирующегося на защите прав детей с нарушениями и особенностями развития на образование, реабилитацию и интеграцию в обществе.
В раздел «Информационные страницы» помещались небольшие актуальные тематические эссе (fact-sheets), связанные со значимыми для нас и пользователей сайта событиями. Материалы «Информационных страниц» составляют значительную часть почтовой рассылки правовой группы.
Раздел «Информационная база» (наиболее представительный раздел) включает более «фундаментальную», реже обновляемую информацию, касающуюся различных правовых актов, образцов документов, а также очень важный для пользователя подраздел «Идеология правозащиты», в котором размещаются концептуальные материалы правовой группы, имеющие целью «поставить взгляд» и сформировать правовую позицию социальных адвокатов и родителей в деле защиты прав ребенка.
Раздел «Юридическая консультация» пополнялся за счет обобщения вопросов, приходящих в правовое бюро по электронному адресу правового раздела pravo@osoboedetstvo.ru; помимо обстоятельных ответов по конкретным ситуациям по электронной почте ответы обобщались и помещались в этот раздел. По электронной почте приходят письма от тех, кто знаком с правозащитной деятельностью Центра; от посетителей правового раздела сайта, а также от участников форума сайта «Особое детство»; число абонентов растет за счет «родительской почты».
Несомненное достижение последнего года: активно заработал правовой форум сайта «Особое детство» — форум «Наши права» (http://www.osoboedetstvo.ru/x/forumdisplay.php?fid=9). Благодаря этому была значительно расширена география правового общения; возросли его накал и эффективность; реализовалась возможность сверхоперативной обратной связи — это особенно важно для родителей, защищающих права своих детей.
Необходимо отметить, что именно наши «электронные» клиенты (те, кто задает вопросы по электронной почте) оказались наиболее активной частью родителей. В дальнейшем именно они превращаются в социальных адвокатов для других родителей, привлекают последних к активной защите прав их детей, становятся проводниками «идеологии правозащиты», активно участвуют в форуме. Практика показала, что именно они становятся инициаторами создания и активистами родительских ассоциаций, реализуют вместе с педагогами инновационные модели образования для своих детей. Очевидно, это связано с более высокой в среднем просвещенностью пользователей электронной связи, их способностью легко воспринимать и осваивать новые формы активности, склонностью к экстраверсии и стремлением поделиться своими открытиями с другими людьми.
Мы собрали информацию, создали и разместили в правовом разделе сайта (подраздел «Полезные контакты» раздела «Информационная база») специализированные базы контактов, которые могут пригодиться социальным адвокатам и родителям в защите прав особого ребенка. Базы включают следующие категории контактов:
• Уполномоченные по правам человека, по правам ребёнка
• Федеральные и региональные учреждения и ведомства (снабжены необходимыми комментариями юристов)
• Юридические клиники России
• Где можно получить правовую поддержку (базы специализированного юридического ресурса регионов — юристов, сопровождающих родителей в защите прав их детей на образование и реабилитацию в разных уголках нашей страны).
Основные выводы

1. Наша практика и анализ поддержки социальных адвокатов показал, что таковыми становятся преимущественно активисты родительских организаций; второй по численности группой являются педагоги-подвижники, занимающиеся с такими детьми. Личная сопричастность проблеме при развитом правосознании склоняет представителей этих групп к использованию в защите прав детей легальных методов, а не стихийно-революционных.
2. В последние годы мы наблюдали очевидное нарастание доли Интернет-активности в нашей деятельности. Мы почувствовали, насколько она расширяет возможности социальной адвокатуры, ощутили обратную связь и воочию наблюдали формирование и рост правовой компетентности социальных адвокатов, расширение и укрепление их деятельности.
3. Практика показала, что независимо от доли успешных правозащитных действий организация мощного потока правозащитных усилий ощутимо меняет ситуацию в регионах. Эта ситуация зависит от того, насколько востребованы права самой целевой группы. В настоящий момент ситуация во многих регионах очень податлива (в отличие от ситуации в этой сфере на федеральном уровне); ее становление впрямую зависит от интенсивности легитимных правозащитных усилий.
4. Очередная победа в суде по выплате компенсации за оплаченные семьей реабилитационные услуги после принятия «закона о монетизации» имеет важное значение. Эта победа свидетельствует о том, что и в новой законодательной ситуации суды не изменили своей позиции в отношении обязанности органов соцзащиты компенсировать семье затраты на платные реабилитационные услуги, полученные в рамках ИПР.
5. Последовательное и неуклонное осуществление правозащитной деятельности очень быстро и эффективно абилитирует организацию и выводит ее на принципиально новый уровень правозащитных возможностей. За последние 5 лет правозащитные возможности Центра лечебной педагогики настолько возросли, что Центр на основании нарушения прав конкретного ребенка-инвалида успешно обжаловал в Верховном суде Приказ Минздравсоцразвития. По-видимому, это первый в истории России (после 1917 года) случай обжалования инвалидом нормативного акта Министерства, отвечающего за обеспечение реабилитации.
6. Политика «заботы» об инвалидах, проводимая Минздравсоцразвития до самого последнего времени, опрокинула наши надежды на изменения, исходящие из недр самого Министерства. Вместе с тем, опыт правозащитной деятельности показал, что успешная судебная атака быстро меняет ситуацию к лучшему и существенно повышает активность целевой группы. В связи с этим особенно возрастает роль обеспечения инвалидам возможности получать квалифицированную юридическую помощь вплоть до защиты их прав в суде.

 Отправлено: 22.10.09 12:50. Заголовок: Тема: «ПРОБЛЕМЫ ОРГА..

Тема: «ПРОБЛЕМЫ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ»


ВОПРОСЫ РЕАЛИЗАЦИИ МЕР СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

О.В. ШАРАПОВА,
директор Департамента медико-социальных проблем семьи,
материнства и детства Минздравсоцразвития России


На 01.01.2008 в России зарегистрировано 533,926 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (на 01.01.2007г. – 554,0 тыс.), из них получателей социальной пенсии – 526,5 тыс. человек и 7,4 тыс. детей-инвалидов, получающих трудовые пенсии по случаю потери кормильца.
Около 500 тыс. детей-инвалидов воспитываются в семьях, чуть более 28 тыс. - воспитываются в 151 детском доме-интернате системы социальной защиты населения (дети с тяжелыми умственными и физическими дефектами, которые не могут себя обслуживать и нуждаются в постоянном постороннем уходе), а так же до 5 тыс. детей-инвалидов находятся в 249 доме ребенка системы здравоохранения.
Уменьшение численности детей-инвалидов за прошедшие годы связано как с изменением подходов к установлению инвалидности у детей (изменение критериев инвалидности), так и объективными социально-демографическими условиями (снижением рождаемости), а также проведением комплекса мероприятий по профилактике инвалидности и реабилитации детей-инвалидов.
Среди причин, способствующих возникновению инвалидности у детей, основными по-прежнему являются ухудшение экологической обстановки, неблагоприятные условия труда женщин, рост травматизма, высокий уровень заболеваемости родителей, особенно матерей.
Государственная политика в Российской Федерации в отношении детей-инвалидов направлена на предоставление им равных с другими гражданами возможностей в реализации экономических, социальных, культурных, личных и политических прав, предусмотренных Конституцией Российской Федерации.
В настоящее время различные аспекты жизнеобеспечения, защиты прав и законных интересов детей-инвалидов урегулированы Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ, в соответствии с которым основную часть обязательств берет на себя федеральный центр, за исключением мер социальной поддержки и социального обслуживания, относящихся к полномочиям государственной власти субъектов Российской Федерации.
Новые федеральные обязательства позволили усилить адресность социальной защиты детей-инвалидов в части обеспечения техническими средствами реабилитации, необходимыми лекарственными средствами, путевками на санаторно-курортное лечение, проездом к месту лечения и обратно с сопровождающим лицом.
Государство гарантирует детям-инвалидам проведение реабилитационных мероприятий, получение технических средств и услуг, предусмотренных федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, которые утверждены Правительством Российской Федерации и предоставляются за счет средств федерального бюджета (Распоряжение Правительства Российской Федерации от 30.12. 2005 № 2347-р).
Обеспечение детей-инвалидов техническими средствами реабилитации осуществлялось в 2007 году исполнительными органами Фонда социального страхования Российской Федерации в пределах средств федерального бюджета, выделенных и перечисленных Фонду на эти цели, в соответствии с Правилами обеспечения за счет средств федерального бюджета инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 31.12.2005г. № 877.
В 2007 году в исполнительные органы Фонда за обеспечением техническими средствами реабилитации обратилось 60,6 тыс. детей-инвалидов, по заявлениям которых оформлено 265,9 тыс. заявок, из числа которых исполнено 219,9 тыс. заявок, что составляет 82,7%.
По исполненным заявкам было обеспечено 49,8 тыс. детей-инвалидов техническими средствами реабилитации (в том числе протезно-ортопедическими изделиями) в количестве 11720,1 тыс. единиц на общую сумму 822112,6 тыс. рублей.

Обеспечение детей-инвалидов основными видами технических средств реабилитации

№
п/п Технические средства реабилитации Заявок в
работе
тыс. Выпол-нено
заявок Выпол-нено
% Выдано изделий
тыс. Сумма
тыс. рублей
1 Протезно-ортопедические изделия, включая ортопедиче

 Отправлено: 22.10.09 12:59. Заголовок: Тема: «ПРОБЛЕМЫ ВОСП..

Тема: «ПРОБЛЕМЫ ВОСПИТАНИЯ И ОБРАЗОВАНИЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ И ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ: ПРАВО И РЕАЛЬНОСТЬ»

ПРОБЛЕМЫ И ПЕРСПЕКТИВЫ ОБРАЗОВАНИЯ
ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ И ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ


А.А. ЛЕВИТСКАЯ,
директор Департамента Молодежной политики,
воспитания и социальной защиты детей Минобрнауки России


Сегодняшнее заседание «круглого стола» посвящено проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. (Далее для краткости я буду в основном использовать термин «дети-инвалиды», хотя все мы знаем, что эти понятия не идентичны.) Совершенно естественно, что в рамках этой тематики мы затрагиваем вопросы образования детей этой категории.
Создание условий для воспитания и обучения детей-инвалидов, включая оказание помощи семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития, является одним из основных факторов успешной социализации таких детей, обеспечения их полноценного участия в жизни общества.
В связи с этим вопросы реализации права детей-инвалидов на образование – это один из важнейших аспектов государственной политики, причем политики не только в области образования и социальной защиты инвалидов, но и в области демографического и социально-экономического развития Российской Федерации в целом.
Российское законодательство, в соответствии с международными нормами, предусматривает принцип равных прав на образование для инвалидов – как взрослых, так и детей. Гарантии права детей-инвалидов на получение образования закреплены в Конституции Российской Федерации, Законе Российской Федерации «Об образовании», Федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», ряде других законодательных актов.
В качестве приоритетных направлений деятельности по созданию условий для получения образования детьми-инвалидами мы рассматриваем следующие.
Во-первых, это выявление недостатков в развитии детей и организация коррекционной работы с детьми на максимально раннем этапе. Своевременное оказание необходимой помощи в дошкольном возрасте позволяет обеспечить коррекцию основных недостатков в развитии ребенка к моменту начала обучения и подготовить его к обучению в общеобразовательном учреждении.
В рамках данного направления необходимо обеспечить развитие сети учреждений, осуществляющих деятельность по ранней диагностике и коррекции нарушений развития у детей, оказанию психолого- педагогической, правовой и иной помощи семьям с детьми, имеющими недостатки в развитии, по месту жительства, а также информирование населения об этих учреждениях и оказываемых ими услугах.
Во-вторых, это создание вариативных условий для реализации права на образование всех категорий детей-инвалидов с учетом их психофизических особенностей.
В настоящее время в России существует дифференцированная сеть специализированных образовательных учреждений, предназначенных для организации обучения детей-инвалидов. Она включает в себя, прежде всего, дошкольные образовательные учреждения компенсирующего вида, специальные (коррекционные) образовательные учреждения для обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья.
В последние годы в России также развивается процесс интеграции детей-инвалидов в общеобразовательную среду вместе с нормально развивающимися сверстниками.
Существуют различные модели интеграции. Первая, более распространенная в России, предполагает обучение детей-инвалидов в корре

 Отправлено: 22.10.09 13:01. Заголовок: Тема: «ПРОБЛЕМЫ ПРОФ..

Тема: «ПРОБЛЕМЫ ПРОФИЛАКТИКИ, РАННЕЙ ДИАГНОСТИКИ, АБИЛИТАЦИИ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ»

ПРОБЛЕМЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ

Е.Т. ЛИЛЬИН,
директор ФГУ Российский реабилитационный центр «Детство» Росздрава, д.м.н., г. Москва


Рост детской инвалидности наблюдается во всех развитых странах и в настоящее время достигает 5-6%. Сказанное является с одной стороны платой за техногенное развитие общества, с другой – результатом развития новых медицинских технологий, позволяющих выхаживать маловесных детей и детей с врожденной и наследственной патологией, которые ранее самостоятельно элиминировались из общества.
В соответствии с этим по нашим оперативным данным число детей-инвалидов в России составляет не менее двух миллионов человек, половина из которых страдает морфо-функциональными нарушениями (включая хромосомные болезни), а половина – умственными проблемами (олигофрении, аутизм, ранняя детская шизофрения и т.д.).
Сегодня судьбы этих детей достаточно печальны (табл. 1) Цифры, приведенные в этой таблице, разительно отличают от аналогичных данных Минздравсоцразвития в силу отсутствия у последнего сведений о «региональных» и «муниципальных» учреждениях.

Таблица № 1

Судьбы детей,
оставшихся без попечения родителей
Интернатные учреждения
Дома ребенка – 422 – 35 тысяч детей
Детские дома – 745 – 84 тысячи детей
Школы-интернаты – 237– 71 тысяча детей


Естественно, не все дети в этих учреждениях дети-инвалиды, но все они, по сути, оказываются детьми с «ограниченными возможностями» в силу серьезнейших проблем, связанных с так называемым «госпитализмом» (табл. 2).

Таблица № 2
Причины «госпитализма»
в интернатных учреждениях
- Монотонный образ жизни
- Ограниченность связей с внешним миром
- Бедность впечатлений
- Скученность, недостаток жизненного пространства
- Скудность выбора занятий
- Зависимость от персонала
- Отсутствие интимного уюта
- Регламентированность деятельности учреждения

Очевидно, что, выходя в большую жизнь и не имея достаточных навыков и умений самостоятельного существования, они становятся весьма серьезным источником антисоциального поведения (воровства, алкоголизма и наркомании), поскольку социум, не подготовленный к их восприятию, с готовностью накладывает на них те или иные ограничения (табл. 3).

Таблица 3

Ограничения,
связанные с инвалидностью

Коммуникативный барьер:
1. Физическое ограничение и изоляция
2. Трудовая сегрегация
3. Малообеспеченность
4. Пространственно-средовый барьер
5. Информационный барьер
6. Эмоциональный барьер
7. Ограничение создания семейной среды
8. Ограничение репродуктивной функции

Вот почему раннее выявление инвалидности, ее профилактика даже в дородовом периоде, информированность родителей о причинах инвалидности, перспективах комплексной реабилитации больного ребенка, его дальнейшего жизненного пути, борьба с «табуированностью» мышления ребенка и родителей о его образовательном цензе и профессиональном выборе приобретают первостепенное значение. Проблемы развития и совершенствования основных реабилитационных мероприятий в стране изложены нами в таблице 4.

Таблица 4

Основные проблемы
совершенствования реабилитации детей-инвалидов
1. Отсутствие этапности и преемственности в работе учреждений различной ведомственной принадлежности.
2. Отсутствие единого концептуального подхода к решению проблем комплексной реабилитации (восстановительное лечение, психологическая, педагогическая и социальная работы) детей-инвалидов.
3. Создание федеральных окружных и региональных центров реабилитации
4. Подготовка кадров специалистов-реабилитологов.
5. Введение специальности «врач-реабилитолог», «педагог-реабилитолог» и т.д.
6. Разработка основ национального плана действий по профилактике рождения и комплексной реабилитации детей-инвалидов (врожденного и наследственного генезов).
7. Внедрение интерактивной (взаимодействие инвалида и общества) модели реабилитации.
8. Активное участие средств массовой информации в решении проблем детей и взрослых лиц с ограниченными возможностями.

Однако назрела пора перейти от мелодраматических деклараций, изложенных в таблице 4, к конкретным делам, направленным на решение общей проблемы, что почти не потребует серьезных материальных вложений. Прежде всего, создание в федеральных округах и регионах реабилитационных центров на базе аналогичных отделений областных больниц (ныне влачащих там жалкое существование), что потребует лишь обучение кадров и весьма скромных затрат на закупку реабилитационного оборудования. Крайне необходимы для роддомов и родителей краткие листовки при рождении ребенка-инвалида, издание специального журнала для родителей детей с ограниченными возможностями, телевизионное время на государственных и частных каналах о жизни, проблемах детей (и не только!) – инвалидах и путях их решения, включая социально-юридические и семейные проблемы. Прекратить или, во всяком случае, подумать о необходимости существования тысяч и тысяч, так называемых, благотворительных фондов и фондюшек, реабилитационных центров и центриков, весьма часто наносящих непоправимый вред здоровью детей с ограниченными возможностями.
Подводя итог, отметим, что в основе успешности конкретной, большой и весьма нелегкой работы по профилактике рождения детей-инвалидов и их дальнейшей комплексной реабилитации лежит действительное, а не декларированное пробуждение социальной совести нации.

 Отправлено: 22.10.09 13:02. Заголовок: ОБРАЩЕНИЕ ИНТЕРНЕТ- ..

ОБРАЩЕНИЕ
ИНТЕРНЕТ- СООБЩЕСТВА МАТЕРЕЙ, РАСТЯЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, К УЧАСТНИКАМ КРУГЛОГО СТОЛА «СЕМЬЯ И РЕБЕНОК-ИНВАЛИД» 14 МАЯ 2008 Г., ДЕПУТАТАМ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ДУМЫ РФ, ПРЕДСТАВИТЕЛЯМ ГОСУДАРСТВЕННЫХ И ОБЩЕСТВЕННЫХ СТРУКТУР


Е.Ю. КЛОЧКО,
представитель Интернет-сообщества матерей, растящих
детей-инвалидов, к.т.н., МВА


Уважаемые господа!

Мы благодарны участникам сегодняшней конференции, в ходе которой подняты и обсуждаются жизненно важные проблемы наших семей.
В настоящее время ситуация такова, что мы боремся за жизнь и здоровье наших «особых» детей вопреки сложившейся государственной системе.
Парадоксально, что в государстве, озабоченном вопросами финансового стимулирования повышения рождаемости, нет заинтересованности в обеспечении улучшения здоровья, качества жизни и воспитания уже рожденных маленьких граждан.
В то же время процент инвалидов от рождения растет, несмотря на «возрастающие возможности» нашей бесплатной и платной медицины.
Неужели у нашей страны, получающей колоссальные доходы от продажи природных ресурсов, которые по Конституции «…используются… как основа жизни и деятельности народов, проживающих на соответствующей территории», нет средств на то, чтобы помочь нам вырастить наших детей – это же дети России?
Да, они не такие, как все, они – «особые».
Что такое «особые»? Это абсолютно разные по степени умственного развития и патологий дети - от почти нормы до очень тяжелых, - и к каждому из них нужен индивидуальный подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания.
Жизнь семей, растящих детей-инвалидов, – это ежедневный и тяжкий труд, посвященный нашим детям, нередко в полной изоляции от общества, отказ от многих человеческих радостей, в том числе, таких как самореализация, – а, между тем, и мы, и наши «особые дети» могли бы еще приносить пользу и государству, и обществу.
В то же время, мы не чувствуем поддержки, начиная с самого рождения ребенка – когда горе матери усугубляется агитацией персонала медицинских учреждений за отказ от него или помещение в интернат, и заканчивая тем, что (цитата из письма одной из матерей): «Сложилась такая ситуация, что "инвалидность" - благо, которое родители должны заслужить, добиться, узаконить и ежегодно доказывать!»
Еще одно горькое высказывание одной из наших мам: «Ни государство, ни общество в целом не готово к диалогу с нами, людьми, выключенными из общего потока жизни. Им нечего нам предложить, кроме сочувствия. Обыватель рассуждает так: если в семье ребенок-инвалид, значит кара небесная, значит, есть за что… и еще: слава Богу, что меня это не коснулось. А государство и общество и состоят из чиновников и обывателей…»
Но, может быть, можно и нужно менять существующее положение вещей?
Хотелось бы обратиться с предложением о создании Единой системы комплексной реабилитации ребенка-инвалида, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода, и возможностях ее государственного финансирования.
По нашему мнению в этой системе необходимо объединить разрозненные в настоящее время между министерствами и учреждениями функции, создавая комплексные реабилитационные центры, которые могли бы вести ребенка с рождения, создавая преемственность в периоды его раннего развития, на дошкольном и школьном этапах в среде сверстников и включали бы:
1. Медицинскую составляющую - в т.ч. раннюю диагностику (отдельная проблема – ранний детский аутизм) и медреабилитацию, включающую необходимые дорогостоящие медицинские препараты, исследования, массажи, специальное питание, которое, при некоторых диагнозах (фенилкетонурия) – вопрос жизненной необходимости.
При этом хотелось бы отметить, что пособие, выплачиваемое ребенку-инвалиду, на порядок меньше требуемых на реабилитацию средств. Получение же самой инвалидности – это серьезная проблема в нашей действительности. Представьте себе, сколько инстанций требуется обойти с больным ребенком на руках, отстаивая свои права и подтверждая их чуть не ежегодно. Именно поэтому численность детей-инвалидов по общему мнению занижена втрое против официальных данных.
2. Реабилитационную (абилитационную) составляющую (коррекционная педагогика) – включающую раннее развитие (до 3-х лет), обучение в детских дошкольных и школьных учреждениях, лекотеках, использование новых для России методов, успешно применяющихся в других странах.
В этой части хотелось бы отметить острую нехватку специалистов и неудовлетворительную их подготовку. Даже в реабилитационных центрах, рассчитанных на проблемных детей, логопеды, дефектологи отказываются работать с детьми с поведенческими проблемами (т.е. коррекционных педагогов, очевидно, готовят только для работы с обычными детьми и найти общий язык, например, с аутистами, они не могут и отказывают в помощи).
Столь же большой проблемой является отсутствие методического обеспечения, особенно в школах - да и необходимого количества самих школ для наших детей! Учителя интегрированных и специализированных школьных учреждений должны иметь соответствующую квалификацию по работе с «особыми» детьми, чтобы, при домашнем или школьном обучении ребёнка с проблемами, знали хоть немного его особенности.
Наши «особые дети» нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками. В настоящее время немногие семьи могут позволить себе пользоваться предлагаемыми возможностями коммерческих организаций в связи с отсутствием на это средств, а государственные не предлагают альтернативных возможностей в достаточном объеме.
Реально помогают и консультируют только организации, созданные на общественных началах самими родителями, не имеющие финансовых возможностей распространить свой опыт – а он того стоит!
Но, если организовать «подушевое» финансирование на каждого ребенка, чтобы достаточные денежные средства следовали за ним от инстанции к инстанции, то не будет отказов в принятии «особых» детей в детские сады и школы. В настоящее время средства, выделяемые на содержание одного ребенка-инвалида в интернате, на порядок больше выплачиваемых на ребенка-инвалида, воспитывающегося в семье (почему?) и составляют 14 000 рублей в месяц (из Доклада Уполномоченного по правам человека в РФ).
Но, если направить эти деньги на «подушевое» финансирование ребенка-инвалида, содержащегося в семье, то медучреждения будут бороться за каждого нашего «особого», тогда мы сможем использовать возможности негосударственных образовательных учреждений, поскольку государственные не могут обеспечить должного уровня обслуживания ни в медицине, ни в образовании – ведь большую часть наших «особых детей» не принимают даже в коррекционные школы 8 вида, так как не знают, как с ними работать. И пусть будет конкуренция между государственной и коммерческой медициной и образованием, и у родителей будет реальная возможность выбора между ними. И тогда у наших детей появится перспектива социальной интеграции и адаптации!
Это только малая часть наших проблем. Остальные сформулированы в результате проведенного в Интернете опроса и переданы в Минздравсоцразвития и Минобразования РФ.
Но еще одной большой проблемой для нас является будущее наших детей. Малыши очень быстро вырастают и далеко не все инвалиды смогут идти по жизни самостоятельно. Счастье, если они научились работать руками и могут обслужить себя сами. Тогда можно надеяться на то, что их жизнь будет среди людей. А если нет?
По опыту зарубежных стран знаем, что существуют социальные квартиры и кемпхилы, где взрослые уже люди-инвалиды живут коммунами, реализуя потребность в общении, поддерживая друг друга и работая на общее благо. Под Санкт-Петербургом много лет уже существует деревня "Светлана", созданная норвежцами (!!!) на благотворительные деньги. Может быть, стоит тиражировать этот положительный опыт с привлечением, в том числе возможностей Русской православной церкви, которая всегда была на стороне нуждающихся в помощи.
А мы очень нуждаемся в помощи!
Мы просим Вас задуматься о детях, виноватых лишь в том, что они родились «особыми» в нашей стране и нуждаются в большем внимании и больших средствах для воспитания и поддержания здоровья.
О детях, лишенных общества друг друга в детском возрасте, имеющими, в настоящее время, лишь перспективу быть до конца жизни изолированными в своем «особом» положении.
Если только общество не поймет важности этих проблем, потому что
НИКТО ИЗ РОДИТЕЛЕЙ ОТ НИХ НЕ ЗАСТРАХОВАН!!!
Заканчиваем также цитатой одной из нас: «Хочется еще пожить нормальной жизнью, а не искать законы, постановления, приказы в защиту прав ребенка. Очень надеюсь, что нам удастся что-то изменить...»
С уважением и надеждой...

Матери детей-инвалидов
Всего подписи в количестве 161 (из 37 регионов России).

 Отправлено: 22.10.09 13:08. Заголовок: Приложение к нашему обращению

РЕЗУЛЬТАТЫ АНКЕТНЫХ ОПРОСОВ МАТЕРЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ПО 37 РЕГИОНАМ

МЕДИЦИНА
ПРОБЛЕМЫ
1. Нехватка и некомпетентность специалистов. Необходимо, чтобы в медико-генетических центрах во всех регионах работали, кроме генетиков, как минимум невропатолог, психолог и диетолог.
2. Отсутствие комплексного подхода к детям, патология которых находится на стыке различных специальностей – психологии, неврологии, психиатрии.
3. Огромные очереди на получение бесплатных обследований, консультаций специалистов, массажа по месту жительства, на получение технических средств (слуховых аппаратов и проч.).
4. Прессинг по вакцинации.
5. Отсутствие качественной комплексной системы разносторонней оценки новорожденных детей.
6. Отсутствие системы неврологического патронажа для детей из группы риска и детей-инвалидов.
7. Отказ в льготах при получении лечения симптоматических заболеваний для инкурабельных по основному заболеванию детей (например, синдром кошачьего крика).
ПРЕДЛОЖЕНИЯ
1. Принять меры для решения описанных выше проблем.
Кроме того:
2. Расширить финансовую поддержку со стороны государства (должны быть бесплатными регулярные анализы крови на гормоны щитовидной железы для детей с патологией щитовидной железы, регулярные анализы на уровень тирозина при фенилкетонурии и так далее; анализ крови на кариотип при подозрении на генетическое отклонение). Также необходимо бесплатное лечение зубов под общим наркозом для многих групп детей-инвалидов.
3. Обеспечить недопустимость вакцинации детей без письменного согласия матери с целью избежания массовой вакцинации детей-инвалидов и детей из группы риска по неврологии (недоношенные, кесарево сечение и др.) как минимум до года, когда можно оценить качество и темпы созревания ЦНС. Нередко вакцинация катализирует не выявленную вовремя патологию (так, аутизм развивается как реакция организма на ртутный компонент вакцины АКДС, ДЦП – как реакция на прививку от полиомиелита и так далее).
4. В детских поликлиниках организовать (раз или два раза в месяц) День Инвалида. В этот день всем специалистам принимать исключительно детей-инвалидов без талонов, без очереди и предварительной записи.
5. Родители детей с развившейся тугоухостью просят запретить аминогликозиды в педиатрической практике, если есть возможность применения других антибиотиков.
См. также ниже - оформление инвалидности.


ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

ПРОБЛЕМЫ
1. Отсутствие психологической помощи родителям при получении информации об инвалидности, тяжелом состоянии ребенка (в результате чего увеличивается число так называемых «социальных сирот»).
2. Фашистское давление на родителей с целью вынудить их отказаться от ребенка-инвалида, «родить себе другого».
3. Отсутствие информации, психологической помощи родителям при выписке ребенка-инвалида из роддома, больницы.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ:
1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того:
2. Категорически запретить медицинскому персоналу, участникам комиссии медико-социальной экспертизы агитацию за отказ от ребенка (при рождении) или помещение его в интернат (впоследствии), оскорбления в адрес матери и ребенка-инвалида.
3. Пресечь инсинуации и обвинения в корыстных целях приемных родителей и родителей, оформляющих инвалидность ребенку. Предусмотреть ответственность за подобное поведение.
4. Предусмотреть должность психолога при родильном доме (возможно, одна ставка на несколько родильных домов, где будет проводиться консультация 2 раза в неделю для оказания немедленной психологической помощи маме ребенка-инвалида и профилактики социального сиротства). В обязанности психолога должно входить также информирование родителей о существующих местных организациях поддержки, родительских клубах.
5. Предусмотреть должность психолога также при местных поликлиниках и реабилитационных центрах.
6. Способствовать организации клубов поддержки для родителей детей-инвалидов.
7. Создать службу по надомному обслуживанию семей, имеющих детей с ограниченными возможностями (психологи, педагоги (дефектологи) по ранней помощи, возможно подключение других родителей с тем же диагнозом). Одна из возможных схем работы такой службы: сюда поступает информация о родившемся ребенке с соответствующим диагнозом (учитывается пожелание матери), адрес проживания; когда мать с ребенком выписаны домой, организуется выезд психолога.
Успешные примеры: Комплексный центр социального обслуживания (Бабаево Вологодской обл.), центр «Семья» (Самара).
8. Снабжение родителей специальной литературой, бесплатно (буклеты с основной информацией по заболеванию ребенка) и по желанию платно (более полные учебники) – по опыту организации «Даунсайд Ап» (Москва).
9. Выдавать вместе со справкой об инвалидности каждому родителю ребенка-инвалида памятку о полагающихся по закону льготах.
10. В целях психологической защиты матери и защиты прав матери и ребенка: если ребенок рождается мертвым или сразу его увозят в реанимацию, по возможности помещать мать отдельно от матерей со здоровыми младенцами. Запретить называть недоношенных детей «выкидышами» (сейчас это официальный термин).

ЮРИДИЧЕСКИЕ ВОПРОСЫ

ПРОБЛЕМЫ
1. Отсутствие общедоступной и полной информации о правах детей-инвалидов и льготах.
2. Отсутствие системы, при которой родители ребенка-инвалида могли бы получить бесплатные консультации юриста (наряду с репрессированными, участниками ВОВ).
3. Отсутствие пандусов и устройств для транспортировки детей в колясках и инвалидов-колясочников во всех общественных местах, вновь строящихся и уже существующих домах, транспорте (должно быть прописано в СНиП).
4. Невыплата пособия по уходу за ребенком в случае получения пенсии по потере кормильца (в результате совокупный доход семьи, состоящей из инвалида, за которым необходим постоянный уход, состоит из пенсии по инвалидности и пенсии по потере кормильца, что ниже прожиточного минимума и ставит такую семью за грань нищеты).
5. Нарушаются гарантированные законом права на воспитание ребенка в семье, на образование и другие конституционные права.

ПРЕДЛОЖЕНИЯ
1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того:
2. Обеспечить информирование родителей ребенка-инвалида о его правах. Обязать органы социальной защиты и Пенсионного фонда предоставлять полную информацию по данному вопросу. (Родители отмечают случаи сокрытия информации о полагающихся по закону льготах.)
3. Прикрепить к детской поликлинике социального юриста, специалиста в вопросах прав детей-инвалидов, обязать его давать раз в месяц консультации.
4. Усовершенствовать систему, по которой предусматривается личная ответственность врачей - акушеров, принимающих роды, в результате которых наши дети становятся инвалидами, специалистов по месту жительства, не выявляющих вовремя тяжелые патологии (ДЦП и проч.), и критерии доказательной базы (в настоящее время доказать, что ребенок стал инвалидом вследствие ошибки медработника или в результате вакцинации, крайне сложно).

ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ

ПРОБЛЕМЫ
1. Слишком сложная, многоступенчатая процедура оформления инвалидности и переосвидетельствования.
2. Отказ в оформлении инвалидности детям с генетическими отклонениями (синдром Дауна, синдром Ангельмана и другие), фенилкетонурией.
3. Необходимость ежегодного переосвидетельствования, даже в случае неизлечимых патологий.
4. Ненадлежащее качество предоставляемых в соответствии с ИПР технических средств.
5. Проблема с оплатой проезда ребенка-инвалида и сопровождающего его взрослого к месту изготовления необходимых для его реабилитации технических средств (ортодонтической пластины).
ПРЕДЛОЖЕНИЯ
1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того:
2. Возложить бюрократические процедуры оформления инвалидности на врачей и чиновников и ввести строгие ограничения по срокам оформления инвалидности. Если персонал будет заинтересован в скорейшем оформлении сам, то родителям и детям будет гораздо проще.
3. Для ребенка с потенциальной инвалидностью по месту жительства устраивать комиссии по осмотру всеми специалистами в один день. Обеспечить прием на комиссии медико-социальной экспертизы по записи к конкретному времени: дети-инвалиды страдают в длинных очередях.
4. Для детей с генетическими аномалиями (синдром Дауна, синдром Ангельмана, ихтиоз, фенилкетонурия и другие): обеспечить оформление инвалидности по основному диагнозу по крайней мере до 3 лет, в идеале – до 18 лет. (Нередки случаи отказов в оформлении инвалидности детям с синдромом Дауна по причине «малого отставания в развитии», отказ в оформлении инвалидности детям с фенилкетонурией, как следствие – неполучение специальных гидролизатов, без которых ребенку грозит тяжелое отставание в развитии.) О фенилкетонурии в федеральном законе говорится следующее: «…специальное лечебное питание - гидролизат белка, выдается детям-инвалидам с диагнозом фенилкетонурия». Во многих регионах в получении инвалидности с таким диагнозом часто отказывают. Получается следующая ситуация: ребенок получает лечебное питание и, как следствие, развивается нормально – тогда инвалидность не положена; нет инвалидности - лечебное питание по закону не положено; без лечебного питания дети с ФКУ нормально развиваться не могут.
5. Исключить необходимость ежегодного прохождения комиссий для детей, пороки которых (например, порок сердца; нейросенсорная тугоухость; РДА; криптогенная фокальная затылочная эпилепсия с постоянной, продолженной эпилептиформной активностью; когнитивная эпилептиформная дезинтеграция; органическое поражение ЦНС, органическое поражение головного мозга (агенезия мозолистого тела, киста задней черепной ямки), ДЦП; грубая задержка психоречевого и моторного развития; также другие диагнозы) не предполагают исцеления за год или вообще неизлечимы!
6. Обеспечить качественное заполнение ИПР, внесение туда необходимых ребенку-инвалиду средств, в т.ч. технических (случаи отказов в вписании памперсов, ходунков-роляторов), и последующее исполнение ИПР. Кроме того, своевременное информирование родителей о том, что в принципе может быть включено в ИПР (возможность ремонта ортопедической обуви – замалчивается).
7. Предусмотреть включение в ИПР таких технических средств как ортопедический стул, передний вертикализатор, специальные наколенники и перчатки для ползающих взрослых деток с ДЦП, различные приспособления для купания детей с ДЦП, обтуратор (специальная ортодонтическая пластина) для детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба, альвеолярного отростка - для предоставления на льготных условиях.
8. Наладить систему, при которой, в случае включения какого-либо средства реабилитации в ИПР, можно было бы сразу напрямую обращаться к производителю данного средства, а все "бумажные вопросы" они могли бы решать между собой.
9. Вписывать в ИПР конкретные средства реабилитации – точную марку слуховых аппаратов и технических средств реабилитации, с последующей полной компенсацией.
10. Улучшить финансирования системы МСЭ для лучшего качества обслуживания пациентов.

ЛЬГОТЫ
ПРОБЛЕМЫ
1. Несоответствие размера пособий по уходу за ребенком-инвалидом, пенсии по инвалидности, и прожиточного минимума, расходов на медикаменты и реабилитационные мероприятия.
2. Отсутствие возможности работать (и зарабатывать) у родителей при отказе принять ребенка-инвалида в детский сад.
3. Нарушения закона по оплате проезда к месту лечения.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ
1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того:
2. Компенсировать транспортные расходы в зависимости от места жительства. У городских жителей и у жителей отдаленных сел они существенно отличаются. Теоретически сельским жителям положены льготы на общественном транспорте, а практически они им пользуются редко.
3. Желательно повысить выплаты родителю по уходу за ребенком-инвалидом при отсутствии реальной возможности посещать детский сад.
4. Платить заработную плату родителям, которые ухаживают за детьми-инвалидами и не могут работать.
5. Выдавать каждому родителю ребенка-инвалида памятку о льготах вместе со справкой об инвалидности.
6. Обеспечить родителям ребенка-инвалида возможность выбора учреждения, где ребенку будет сделана операция или где он будет проходить реабилитацию.

ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ: ДОШКОЛЬНЫЙ ЭТАП
ПРОБЛЕМЫ
1. Недостаточное количество специализированных детских садов.
2. Переполнение групп в детских садах интернатного типа для детей с нарушенным интеллектом, что недопустимо.
3. Отказ детям-инвалидам в дошкольном обучении (в частности, детям с диагнозом «ранний детский аутизм», неходячим детям).
4. Несоответствие дошкольного образования в целом потребностям детей, так как в программе не учитываются возрастные особенности детей и совсем не учитываются индивидуальные особенности каждого ребенка.
5. Наслоение в чисто коррекционных группах проблем различных аномалий, что для некоторых диагнозов недопустимо.
6. Недостаток квалифицированных кадров для работы с «особыми» детьми.
7. Отсутствие системы специального питания для детей с фенилкетонурией.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ
1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того:
2. Необходимо создавать интеграционные группы детей, примерно 7 обычных и 3 "особых" из числа тех, кто способен посещать такие группы.
3. Для детей с более тяжелыми отклонениями в развитии, в т.ч. лежачих, обеспечить наличие и возможность посещения специальных детских садов и учреждений.
4. Улучшить снабжение детских садов квалифицированными кадрами, для чего увеличить зарплату дефектологам, логопедам, тифлопедагогам, сурдопедагогам и проч. специалистам. Принять меры по повышению престижа таких профессий и привлечению молодежи на соответствующие профильные факультеты.
5. Для детей с фенилкетонурией необходима организация специального питания. По причине невозможности организации отдельного стола таким детям отказывают в посещении детского сада. 1-2 группы на город (в зависимости от величины) при обычном д/с и диетолог в штате этого д/с во многом бы решили проблему.
6. Конструктивное предложение. Если бы выделяемыми на ребёнка деньгами распоряжались родители - платили тем специалистам, которые действительно помогают и умеют работать, пусть не наличными деньгами, а путем переводов из социальной службы. (По аналогии с системой родовых сертификатов.)
7. Осуществлять доставку детей-инвалидов до школы \ детского сада и обратно.

ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ: ШКОЛЬНЫЙ ЭТАП
ПРОБЛЕМЫ
1. Нарушение конституционного права на образование в сфере детей-инвалидов. (Так, аутистам чаще всего предлагаются индивидуальные занятия, что только усугубляет их проблемы.)
2. Непонимание принципов инклюзии педагогическими работниками, отказ в приеме «особых» детей.
3. Отсутствие оборудованных мест для учебы для детей-инвалидов (ДЦП и проч.).
4. Нехватка специалистов, неудовлетворительная их подготовка.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ
1. Принять меры по решению описанных выше проблем. Кроме того:
2. Для того чтобы система заработала, необходимо подушевое финансирование, чтобы деньги на реабилитацию следовали за ребёнком в то учебное заведение, где он учится (по аналогии с системой родовых сертификатов). Причём на ребёнка-инвалида денег должно выделяться на порядок больше.
3. Для необучаемых: организовать учреждения наподобие детских садов для детей школьного возраста со сложными дефектами, чтобы родители могли их оставлять, чтобы иметь возможность выйти на работу.
4. Для обучения детей-инвалидов нужны также оборудованные места для учебы. Детям-инвалидам нередко нужно получить инъекции, полежать-отдохнуть, часто им нужна спецпарта или спецстол.
5. Улучшить снабжение школ квалифицированными кадрами, для чего увеличить зарплату специалистам. Принять меры по повышению престижа таких профессий и привлечению молодежи на соответствующие профильные факультеты.
Учителя обычной школы также должны проходить повышение квалификации по работе с особыми детьми, чтобы при домашнем обучении ребёнка с проблемами они были знакомы с особенностями когнитивной и эмоциональной сфер обучаемых детей.
6. Возможный выход – в создании большой армии волонтеров (прежде всего, альтернатива военной службе, как в Германии), с помощью волонтеров обучать детей-инвалидов в классах с малой наполняемостью.
7. Развивать дистантное образование. Поскольку дети-инвалиды прикованы часто к койке или дому, у них появляется возможность учить языки и становиться переводчиками с детских лет. Для этого им нужны компьютер, Интернет, электронные словари, электронные обучающие программы.
8. Осуществлять доставку детей-инвалидов до школы \ детского сада и обратно.

ТРУДОУСТРОЙСТВО
ПРОБЛЕМЫ
1. Недостаток мест, где может работать инвалид (разные патологии).
ПРЕДЛОЖЕНИЯ
1. Возрождение мастерских для инвалидов, по возможности индивидуальная интеграция в предприятия на подсобные работы с налоговыми или денежными льготами для предприятия. (Успешный пример социальной и профессиональной реабилитации - 21 технологический лицей г. Москвы, где существуют керамическая, полиграфические мастерские. Но, к сожалению, там только 2 экспериментальные группы.)
2. Для неходячих, но интеллектуально развитых детей организовать возможность обучения, а затем и работы за компьютером, а не только на подсобных работах. Государство могло бы поспособствовать в обучении, а со временем – и в трудоустройстве.
3. Необходимо увеличивать количество профессий и образовательных учреждений для инвалидов и активно привлекать биржу труда для трудоустройства инвалидов.
4. Ввести административное наказание для работодателей, которые необоснованно отказывают в приеме на работу инвалиду.

ПРОБЛЕМЫ ВЗРОСЛОЙ ЖИЗНИ ИНВАЛИДОВ И ПУТИ ИХ РЕШЕНИЯ
1. Пожелание строить социальные квартиры и социальные загородные дома за счет государства для проживания и самостоятельной дальнейшей жизни инвалидов (по опыту зарубежных стран).
2. Обеспечение защиты и социальной помощи тем взрослым-инвалидам, которые остались без родителей, но могут жить самостоятельно.

ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ
ПРОБЛЕМА
1. Отказ в оформлении инвалидности детям с фенилкетонурией, как следствие – неполучение специальных гидролизатов, без которых ребенку грозит тяжелое отставание в развитии.
2. Отказ в выдаче лечебного питания детям старше 7 лет.
3. Высокая стоимость гидролизата (1 банка ПАМ Универсальный стоит ок. 120 евро. Двухлетнему ребенку необходимо 2,5 банки на месяц).
4. Отсутствие доступных малобелковых продуктов для питания детей с ФКУ.
5. Невозможность посещения детских садов, отсутствие санаториев, способных принять на лечение ребенка с заболеванием ФКУ по причине необходимости индивидуального питания. Возникает проблема даже с необходимым стационарным лечением по любому заболеванию с таким сопутствующим диагнозом!
6. Систематическое нарушение постановления правительства РФ от 30 июля 1994 года № 890, на основании которого больные ФКУ бесплатно обеспечиваются безбелковыми продуктами питания, ферментами, психостимуляторами, витаминами, биостимуляторами.
ПРЕДЛОЖЕНИЯ
1. Принять меры для решения описанных выше проблем. Кроме того:
2. При диагнозе «фенилкетонурия» оформлять инвалидность.
3. Выделить средства отечественным производителям (к примеру, ПО «МакМастер») на развитие собственно российского малобелкового производства, которое, кроме великолепных макарон и смесей для выпечки, могло бы (при наличии достаточных средств) создать конкуренцию польским, германским и английским производителям, выпуская разнообразные малобелковые продукты – печенья, вафли, и т.п. и обеспечить ими всех нуждающихся в нашей стране.

ПРИЕМНЫЕ СЕМЬИ
ПРОБЛЕМЫ
Невыплата пенсии на детей приемному родителю как законному представителю ребенка (пенсии перечисляются на счет ребенка), вследствие чего нарушается право ребенка (инвалида-сироты) на воспитание в семье, т.к. приемные родители не имеют достаточно средств для его содержания и реабилитации.
ПРЕДЛОЖЕНИЕ
Принять меры по решению описанных выше проблем.

ПАТРОНАТНЫЕ СЕМЬИ
ПРЕДЛОЖЕНИЕ
Узаконить назначаемую органом опеки и попечительства норму «социального патроната» - как правового основания для социального вмешательства в семью в целях ее восстановления и предотвращения сиротства детей.
ФИНАНСОВОЕ ПОЛОЖЕНИЕ СЕМЕЙ, РАСТЯЩИХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
ПРОБЛЕМЫ

Расходы на абилитацию ребенка-инвалида, начиная с первых дней жизни, несопоставимы с суммами, которые выплачиваются государством.

По РФ пенсия по инвалидности в среднем составляет примерно 3120 рублей плюс пособие по уходу за ребенком-инвалидом 500 рублей (плюс в некоторых - но не во всех - городах местные доплаты), с социальным пакетом эта сумма составляет от 3500 до 4356 рублей.

При этом необходимые для ребенка-инвалида обследования, лечение, занятия обходятся намного дороже.

Так, на обследования родители особого ребенка тратят до 5000 рублей в месяц.
- ЭЭГ в московских центрах, платно – 700-6500 руб. за 1 процедуру;
- МРТ – 10000 руб. (Москва);
- курс лечения в НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте Москва – 65000 руб., плюс обследования 45000, медицинские препараты до 25000 руб. в год, анализы до 15000 руб. в год.
- курс в центре реабилитации в Трускавце (6000 евро), курс Войта – 1000 долларов, массаж – 750 долларов за год, мануальный терапевт 1500 долларов за год.
- 1 сеанс лечебного массажа до 500 рублей (Москва, Н.Новгород), курс минимум 12-15 сеансов; стоимость курса массажа, таким образом, от 2500 до 7500 рублей в месяц по разным регионам; курс массажа в среднем надо повторять 1 раз в три месяца;
- медикаменты в месяц траты до 1500-1700 рублей (Ставропольский край), 2000 рублей (Москва);
- иппотерапия 2500-9000 рублей в месяц (в зависимости от числа занятий) (Москва);
- физиолечение: электрофорез – 10 раз каждый месяц, 1000 рублей в месяц; мануальная терапия – 1500 рублей каждый месяц, иглоукалывание 1 курс 1000 рублей, ЛФК 1000 рублей в месяц (Уфа) -итого в среднем на ЛФК и физиолечение уходит до 4000 рублей в месяц.
- стоимость вакцины «Инфанрикс», рекомендованной для ослабленных детей вместо АКДС, - 850 рублей, вызов медсестры для прививки на дом в платном центре – плюс 650 рублей (Н.Новгород);
- занятия с дефектологом 1 раз в неделю бесплатно, но это ничтожно мало; 1 час платных занятий с логопедом стоит 1000 рублей (Москва);
Для достижения стабильного эффекта "особому" ребенку рекомендуют заниматься с логопедом как минимум пять раз в неделю; в месяц, таким образом, в идеале, сумма на занятия с логопедом-дефектологом вырастает до 20000 рублей. Но кто может себе это позволить?
Альтернативы, предоставляемой государственными образовательными учреждениями - нет!!!

Остро стоит вопрос с питанием детей, страдающих фенилкетонурией. Как уже говорилось выше, как правило, им отказывают в оформлении инвалидности и выдаче льготного питания. При этом стоимость 1 банки гидролизата (необходимое питание при фенилкетонурии), которой хватает на 4 дня, - до 120-150 евро; в месяц двухлетнему ребенку нужно примерно 2.5 банки гидролизата.

За "взрослый" (не "грудничковый") памперс, который в аптеке маме продают за 16-20 рублей, соцзащита компенсирует от 8 до 11 рублей. По таким же гипотетическим ценам компенсируют стоимость инвалидной коляски и прочих приспособлений.

Кроме того, до официального оформления инвалидности часто проходит не один месяц; в течение этого времени родителям иногда приходится оставить работу, чтобы провести полное обследование ребенка, а также лечение, оперативное вмешательство и так далее. Такая ситуация приводит родителей ребенка-инвалида, и без того находящихся в тяжелом психологическом состоянии, к финансовому кризису и, иногда, даже к черте бедности - и за нее.

ПРЕДЛОЖЕНИЯ

Размер пенсий и пособий детям-инвалидам должен рассчитываться исходя из затрат, необходимых для абилитации ребенка, в соответствии с поставленным диагнозом, с учетом как медицинских исследований, препаратов и лечебных процедур, так и реализации индивидуальной программы развития с привлечением требуемых специалистов психолого-коррекционной квалификации.