Жизнь без барьеров

Данный проект резолюции был дан (горжусь - с нашей помощью) Морозову С.А. для комментариев для возможной последующей правки

Комментерии выделены синим цветом
Проект

Рекомендации
«круглого стола» на тему:
«Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)»

Заслушав выступления депутатов Государственной Думы, представителей органов власти Российской Федерации, руководителей учреждений, общественных организаций, участники «круглого стола» пришли к выводу.
В соответствии с положениями статьи 23 Конвенции о правах ребенка (20 ноября 1989 г.), ратифицированной Российской Федерацией, государства-участники признают, что ребенок с ограниченными возможностями здоровья должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, обеспечивающих его достоинство, способствующих его уверенности в себе и облегчающих его участие в жизни общества. Дети с ограниченными возможностями развития, в том числе с аутизмом, нуждаются в особой заботе государственных институтов, законодательно ответственных за реализацию прав ребенка в соответствии с Конвенцией о правах ребенка.

Комментарий (далее – «К»): нет четкости в терминологии: «дети с ограниченными возможностями здоровья», «с ограниченными возможностями развития»… У кого возможности здоровья или развития «неограниченные»? Кажется, что лучше использовать термин «с нарушениями развития», который отражает и наличие патологии, и дизонтогенетический аспект.
Государственная политика в области охраны здоровья детей нашла законодательное закрепление правовых механизмов, обеспечивающих регуляцию общественных отношений для достижения полного осуществления права каждого ребенка на охрану здоровья. К этим документам отнесены: Конституция Российской Федерации, Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, Федеральный закон от 24 июля 1998 г. №124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», федеральная целевая программа «Дети России» на 2007-2010 годы, утвержденная Постановлением Правительства Российской Федерации от 21 марта 2007 года № 172 «О федеральной целевой программе «Дети России» на 2007-2010 годы».
Многие из детей с ограниченными возможностями – это дети –инвалиды. В Российской Федерации количество детей-инвалидов составляет 556 907 . Главным нарушением состояния здоровья таких детей являются висцеральные и метаболические нарушения и расстройства питания (24,6%). Большой вклад в формирование детской инвалидности вносят двигательные и умственные нарушения, составляющие соответственно 22,7% и 22,5%.
Из нарушений в состоянии здоровья детей, приводящих к ограничению жизнедеятельности, в значительной степени преобладает невозможность адекватно себя вести – у 37%, передвигаться – у 27%. Не могут общаться с окружающими - 18% детей, ухаживать за собой - 8%, действовать руками - 3%, владеть телом – 6%.

К. Сведения приводятся важные и интересные, но многое впрямую к проблеме аутизма и его коррекции не относится.
Федеральными законами «О государственной социальной помощи, «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» - защищены права детей-инвалидов. В рамках программы «Дети России» действует подпрограмма «Дети и семья», в котором определено направление «Семья с детьми –инвалидами», определяющие социальную поддержку детей этой категории.

К. В рамках указанных федеральной программы, подпрограммы и направления в 2007 г. разработаны «Технологии обучения и воспитания детей с ранним детским аутизмом», в 2008 г запланированы «Методические материалы по повышению квалификации кадров для работы с семьей детей-инвалидов, имеющих расстройства аутистического спектра». По словам работников Минобрнауки и Рособразования, разработка нормативных документов на основе «Технологий…» и «Методических материалов…» затруднена из-за отсутствия законодательной базы.
Основными заболеваниями у детей, приводящими к инвалидности, являются психические расстройства (23,6%). По данным государственной статистики, в 2007 году зарегистрировано заболеваний психическими расстройствами и расстройствами поведения 695 995 среди детей и 259 306 – среди подростков, из них впервые установлен диагноз 29 041 ребенку и 6 190 подросткам. Всего под диспансерным наблюдением на конец 2007 года состояло 209 036 детей и 101 464 подростков с детскими психозами, непсихотическими расстройствами детского и подросткового возраста и др. состояниями, 115 661 больной психическими и поведенческими расстройствами являются инвалидами, <у>12 659 из них инвалидность в 2007 году была установлена впервые.
К.Предложение: … зарегистрировано психических расстройств и расстройств поведения…
… состояло соответственно 209 036 и 101 464 детей и подростков…
В то же время участники круглого стола отмечают, что детям с ограниченными возможностями развития, в том числе с аутистическими расстройствами, уделяется недостаточное внимание.

К.Предложения: … нарушениями развития…
К. «Недостаточное внимание» - мягко сказано, точнее – никакого внимания. – ни в образовании, ни в здравоохранении, ни – тем более! – в системе соцзащиты населения.
Официального статистического учета детей с аутистическими расстройствами не ведется. Частота аутизма у детей составляет 4-5 случаев на 10 тыс. детей, но может достигать 50-100 на 10 тыс. в детской популяции. В последнее время <эта > патология стала выявляться значительно чаще, а при наличии эффективной организации диагностической работы выявляемость аутизма у детей значительно возрастает.

К. Объективные трудности:
 недостаточная четкость диагностических критериев;
 низкий уровень информированности педиатров, детских психиатров, неврологов.
Специфические российские трудности:
 дефицит детских психиатров вообще и компетентных в вопросах аутизма особенно;
 катастрофически низкий уровень информированности специалистов;
 противоречивое отношение к возрастным границам синдрома: по МКБ-10 и во всем мире синдром не имеет возрастных границ (МКБ-10, F84.0, пп. C, G), в отечественной практике после 15 лет (а часто и раньше) диагноз меняют. Из-за этого возникают большие проблемы с установлением противопоказаний к воинской службе, инвалидности.
Рост частоты встречаемости аутизма и РАС в 80-90-е годы в значительной степени связан с переходом диагностики с критериев L.Kanner к так называемой «триаде L.Wing», ставшей основой для МКБ-10 и DSM-IV. Если для России рост частоты встречаемости РАС в какой-то степени может объясняться улучшением диагностики (лучше сказать, увеличением частоты диагнозов F84.0, F84.1, F.84.5), то во многих странах ситуация с информированностью специалистов и населения, диагностического инструментария и т.д. стабильна на протяжении ряда лет, но частота РАС растет (см., например, обзор Ch. Gillberg, 2005).
Участники «круглого стола» признают, что в России в системе оказания помощи детям с аутистическими расстройствами существует ряд проблем. В регионах недостаточно организовано раннее выявление аутистических расстройств у детей. В части регионов отстутствует комплексный подход и непрерывность реабилитации детей с аутистическими расстройствами, связанный с недостаточной согласованностью деятельности медицинских и социальных центров, учреждений образования. В части субъектов <федерации> в структуре психоневрологических диспансеров не предусмотрены детские подразделения, ориентированные на оказание специализированной диагностической, лечебной и реабилитационной помощи детям с аутистическими расстройствами (стационары дневного пребывания, реабилитационные отделения и др.).

К. В настоящем проекте «Рекомендаций» основной акцент делается на медицинские аспекты комплексной помощи детям с РАС. В то же время, отдавая должное медицинским методам обследования и психофармакотерапии, DSM-IV и МКБ-10 основным направлением лечения считают коррекционную педагогику, специальное обучение. Например, в МКБ-10 сказано:
«Специальное обучение. Основной метод воздействия. Существуют некоторые свидетельства того, что наилучший эффект дает интенсивное специальное обучение на раннем этапе развития больного, поэтому крайне важна ранняя постановка диагноза»
Такие взгляды полностью соответствуют лучшим традициям отечественной детской психиатрии. Г.Е.Сухарева еще в 50-е годы писала:
« Чем меньше ребенок, тем сильнее его состояние определяется грубой дезорганизацией его поведения, нарушениями речи и познавательной деятельности, тем меньше эти проявления подвергаются положительной динамике лишь под влиянием лечения.
В этом случае более полезными и адекватными становятся методы воспитательного характера и семейной психотерапии.
При лечении аномалии развития в детском возрасте врач не выполнит своей основной задачи, если избранная им медикаментозная терапия не будет находиться в соответствии с содержанием коррекционно-педагогической работы».
К сожалению, детская психиатрическая служба на местах сориентирована прежде всего на госпитализацию детей с РАС в психиатрический стационар, якобы для установления диагноза и подбора фармакотерапии, хотя объективной необходимости в этом практически никогда нет, и с 50-х годов стало аксиомой, что в стационаре состояние ребенка с аутизмом как правило, ухудшается.
О состоянии помощи в регионах говорить сложно, чаще всего ее фактически нет, а если есть, то медицинский и психолого-педагогический аспекты никак не сбалансированы и не скоординированы.
Пример. В мае 2008 г. в одной из северокавказских республик, я лично проконсультировал 12 детей с диагнозом «детский аутизм, F84.0 или атипичный аутизм, F84.1», у части детей имеется инвалидность по аутизму. Реально диагноз соответствует критериям аутизма лишь в трех случаях, но все, даже двухлетние, получают рисполепт, рекомендованный и фармкомитетом, и авторами в США к применению не ранее, чем с 12 лет.
Из-за неодинаковых финансовых возможностей регионов дети с аутистическими расстройствами поставлены в неравные условия ее получения <видимо, «неравные условия получения помощи» - СМ>. Очевидно, что без помощи государства решение задач по организации помощи детям с аутизмом невозможно. Именно поэтому государство, используя федеральные ресурсы, должно обеспечивать равнодоступные условия получения помощи детми с аутизмом, независимо от условий <может быть, места? - СМ> их проживания.
Психиатрическое обследование ребенка возможно с 3-х летнего возраста, а «аутистические проявления» часто возникают гораздо раньше. Родители, замечающие особенности в развитии у ребенка, вынуждены обращаться за помощью либо в центры социально-педагогической поддержки семьи, либо в центры психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, подведомственные Министерству образования и науки Российской Федерации, либо в организации социальной защиты населения, которые не укомплектованы детскими психиатрами или подготовленными профильными специалистами. В сложившихся условиях дети с аутистическими расстройствами получают медицинскую помощь преимущественно в коррекционных учреждениях образовательной сферы.

К. Беда не в том, что врач-психиатр видит ребенка в условиях образовательного учреждения; это даже хорошо: условия ближе к привычным, естественным для ребенка. Беда в отсутствии квалифицированных специалистов – и врачей, и педагогов, и психологов – практически компетентных в вопросах аутизма, различных аспектов абилитации и реабилитации детей с РАС. Компетентность должна подразумевать для врача не только диагностические, лечебно-профилактические и т.д. моменты, но и понимание хотя бы принципов работы психологов и коррекционных педагогов, возможности применяемых ими методов. С другой стороны, педагоги и психологи, как правило, плохо понимают природу аутизма (например, трудности коммуникации принимают за нежелание общаться). В обоих случаях это ведет к недостаточно адекватному выбору лекарственных препаратов и(или) методических коррекционных подходов. Даже если медицинское и образовательное учреждение «укомплектовано», это не значит, что оно будет приносить пользу детям с аутизмом.

Участники «круглого стола» также признают, что стандарты медицинской помощи детям с аутизмом не соответствуют международным принципам оказания помощи в части межведомственного взаимодействия, полипрофессиональных форм работы, экономической составляющей и пр.

К. Понятие «стандарт» применительно к РАС следует использовать крайне осторожно, если стоит использовать вообще, поскольку детский аутизм и др. варианты РАС выделены на основе поведенческих признаков и в клиническом, этиологическом, патогенетическом, динамическом отношении крайне полиморфны. За рубежом на протяжении десятилетий фармакотерапия при аутизме считалась нецелесообразной за исключением судорожных явлений и психотических эпизодов, и лишь в последние 10-12 лет интерес к медикаментозному лечению снова возрос. Опыт западных коллег не столь богат и продолжителен, как у лучших отечественных специалистов, и его следует воспринимать с большой осторожностью.
Экономические моменты чаще всего рассматривают как лимитирующий фактор в развитии специализированной помощи детям с аутизмом. Действительно, в США на обучение одного ребенка с аутизмом в год расходуется $50 тыс. и более (в массовой школе - $10-13 тыс.), но к 20-22 годам на каждом ребенке с аутизмом государство экономит в среднем $200 000, а к 50-55 годам - $1 млн. Таким образом, инвестиции в помощь детям с аутизмом выгодны, если жить не только сегодняшним днем.
Законом Российской Федерации от 2 июля 1992 года №3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав при ее оказании» предоставление санаторно-курортной помощи гражданам с психическими расстройствами предусмотрено, однако Методические указания, утвержденные Минздравом России от 22.12.1999 №99/231, относят психические расстройства к абсолютным противопоказаниям, исключающим возможность направления детей на санаторно-курортное лечение.

К. Для детей с аутизмом (по крайней мере, с выраженными его формами) почти абсолютным препятствием для санаторно-курортного лечения являются характерные для аутизма проблемные формы поведения, а не методические указания Минздрава, тем более, что отмеченное противоречие юридически ничтожно, так как Закон РФ по своей юридической силе несопоставим с Методическими указаниями министерства.
Адекватное образование для детей с аутистическим спектром расстройств, его раннее начало является немаловажным фактором, определяющим успешность реабилитационных мероприятий. Опыт организации работы в Москве показывает, что при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра, необходима разработка индивидуальной коррекционной и обучающей программы для каждого ребенка, так как асинхрония в развитии психических функций, формировании навыков и специфические особенности каждого ребенка делают невозможным создание единой для всех детей программы обучения. Интеграция этих детей в существующие школы и классы – это тяжелый болезненный процесс, который не всегда возможен. Без специализированного обучения 90% детей с аутизмом обречены на тяжелую психическую инвалидность, тогда как при своевременной и адекватной коррекции до 60% получают возможность учиться по школьной программе, а в условиях семьи могут быть адаптированы практически все.

К. Адекватное образование для детей с РАС, его раннее начало является не немаловажным, а важнейшим и абсолютно необходимым фактором, определяющим успешность абилитационных и реабилитационных мероприятий. Обучение и воспитание детей с аутизмом проводится без всякой законодательной, нормативной и методической базы и в результате, как правило, не отвечает тем потребностям, которые предъявляют особенности психики детей с аутизмом.
Процесс интеграции при всей его сложности необходим, однако при этом следует строго придерживаться приоритета интересов ребенка. В этом плане вызывает недоумение позиция некоторых специалистов, отрицающих необходимость создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с РАС в связи с тем, что если собирать детей с аутизмом вместе, у них не будет «правильного образца поведения». Во-первых, в таких учреждениях предполагается прежде всего индивидуальная работа на ее самых первых этапах; во-вторых, чтобы видеть «правильный образец поведения», ребенок с аутизмом должен научиться видеть другого человека вообще – этому в существующих видах и типах образовательных учреждений не учат; в-третьих, задача такого учреждения – как можно раньше и скорее подготовить ребенка с аутизмом к интеграции в другие виды образовательных учреждений, и только в тех случаях (к сожалению нередких), когда это не возможно, вести ребенка до достижения им определенного возраста (лучше – до 21 года). Интеграция возможна только в том случае, когда она хорошо подготовлена предшествующей комплексной лечебно-коррекционной работой, что и является целью создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с РАС.
Участники «круглого стола» признают наличие кадровых проблем при оказании помощи детям с аутистическими расстройствами. Медицинскую помощь детям с психическими расстройствами в ряде регионов оказывают психиатры, не имеющие подготовки в области психиатрии детского возраста, или длительность этой подготовки недостаточна. В номенклатуре специальностей специалистов с высшим медицинским образованием отсутствует специальность «детский психиатр». Недопустимую подготовку или ее отсутствие отмечают у педагогов, психологов, логопедов, занимающихся вопросами реабилитации детей-аутистов.
Коррекционная работа с детьми с расстройствами аутистического спектра связана с техническими трудностями психологическими затратами, а заработная плата специалистов не отличается от той, которую получают педагоги и психологи, работающие с детьми, имеющими незначительные психологические проблемы.

К. Обучение и воспитание детей с РАС вполне обоснованно считается самым сложным направлением в коррекционной педагогике и специальной психологии. Вместе с тем, ориентироваться только на современное состояние рынка соответствующих услуг нельзя. Этот рынок построен на основе колоссального превышения спроса над предложением, и высокопрофессиональных услуг на этом рынке почти нет, а сертифицированных – совсем нет. Большинство семей, в которых растут дети с аутизмом (более 80% - инвалиды), относятся к социально незащищенным, и государство не должно гнаться за рыночными ценами, оно должно через предложение качественных и бесплатных услуг стимулировать рост качества и снижение цен на рынке.
Есть проблемы, связанные с получением инвалидности. Многие родители не знают о возможности установления инвалидности у ребенка с этой патологией. Существующая система медико-социальной экспертизы отличается маломощностью педиатрических отделений. Ежегодно педиатрическими отделениями медико-социальной экспертизы принимается 90 тыс. детей, и которых 80 тыс. признаются инвалидами, в то же времялист ожидания для проведения медико-социальной экспертизы составляет 280 тыс. детей.

К.Пример. Родители Бори Л. Не хотели устанавливать инвалидность у сына, так как рассчитывали на благоприятный прогноз и считали, что инвалидность будет клеймом на жизненном пути ребенка. У 14 годам родителям стало ясно, что дальнейшие перспективы не столь радужны: Боря закончил на индивидуальном обучении 8 классов по программе массовой школы, причем если по математике мальчик на уровне 9-10 класса, то по социальному развитию – на уровне старшего дошкольника или первоклассника. В установлении инвалидности у Бори не отказывают, но с условием перехода в школу VIII вида
Таким образом, аутизм в детском возрасте является серьезной проблемой, актуальность которой не вызывает сомнений на современном этапе развития общества во всем мире. Аутистические расстройства у детей в отличие от умеренной умственной отсталости поддаются коррекции при правильной организации рано начавшейся медикаментозной терапии и комплексной психолого-медико-педагогической реабилитации. Комплексная организация медико-социальной помощи больным с аутизмом явно недостаточна. Клинико-биологическое направление при мультидисциплинарном подходе является ведущим в решении проблемы.
Участники «круглого стола» считают, что сегодня необходимо создать федеральную программу оказания медицинской помощи, принять необходимые нормативно-правовые акты в целях повышения эффективности оказания комплексной медико-социальной помощи детям с аутистическими расстройствами.

К. Клинико-биологическое направление имеет огромное значение, но не может быть ведущим в решении проблемы помощи детям с РАС. Задача комплексной помощи – обеспечить человеку с аутизмом по возможности свободную и независимую жизнь, то есть дать ему в руки непосредственные способы и методы взаимодействия с окружающим миром. Лечение часто является необходимым компонентом такой комплексной программы, но никогда не является достаточным. Это признано ведущими специалистами в области детского аутизма во всем мире (в том числе и медиками) и отражено в медицинских документах (МКБ-10, DSM-IV).
«Больной с аутизмом» - не совсем удачно, так как у слова «больной» несколько значений, а аутизм – не всегда болезнь, чаще – нарушение развития.
В связи с вышеизложенным участники «круглого стола рекомендуют:
1. Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации:
- провести Парламентские слушания «Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)»

К. Предлагается: «Законодательные аспекты медико-социальной и психолого-педагогической абилитации и реабилитации детей с нарушениями развития (расстройства аутистического спектра)». Большинство случаев РАС манифестирует в раннем возрасте и речь чаще идет об абилитации, чем о реабилитации. Лечение – один из компонентов, очень важный, но не более важный, чем другие – психолого-педагогические, социальные и т.д. РАС – так как речь идет не только о детском аутизме (), но и об атипичном аутизме (), синроме Аспергера () и некоторых других этиопатогенетических или клинических вариантах аутистических расстройств, общий характер и направление помощи при которых в основном сходны.
2. Правительству Российской Федерации рассмотреть вопросы:
- разработать и утвердить целевую программу «Дети с ограниченными возможностями здоровья (аутизм);
К.Предложение: «Дети с нарушениями развития: расстройства аутистического спектра»
- подготовить предложения о внесении дополнений в статью 18 Закона Российской Федерации от 10 июля 1992 года №3266 «Об образовании» уточненного в части уточнения перечня категорий детей, имеющих ограниченные возможности здоровья, включая аутизм, и дополнительного решения вопроса бесплатного пребывания детей с ограниченными возможностями здоровья в дошкольных образовательных учреждениях, статью 50 дополнить перечнем категорий детей, имеющих ограниченные возможности здоровья, включающим детей с аутистическим спектром расстройств.

К.Предложение. … имеющих ограниченные возможности здоровья, включая расстройства аутистического спектра, и дополнительного решения вопроса бесплатного пребывания детей с ограниченными возможностями здоровья в дошкольных образовательных учреждениях, статью 50 дополнить перечнем категорий детей, имеющих ограниченные возможности здоровья, включающим детей с расстройствами аутистического спектра.

3. Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации:
- разработать и утвердить стандарты медицинской помощи детям с аутистическими расстройствами;

К. Еще раз необходимо отметить, что понятие «стандарт» применительно к РАС следует использовать крайне осторожно, поскольку детский аутизм и др. варианты РАС выделены на основе поведенческих признаков и в клиническом, этиологическом, патогенетическом, динамическом отношении крайне полиморфны. Самое правильное все-таки – готовить хороших профессионалов, способных думать и действительно помогать.

- о целесообразности разработки межведомственных нормативных правовых актов по оказанию комплексной медико-социальной помощи детям с аутизмом на основании принципов доказательной медициныи международных принципов оказания помощи детскому населению, в которых определить механизмы взаимодействия органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения

К.Предложение. Инициировать разработку межведомственных нормативных правовых актов по оказанию комплексной медико-социальной помощи детям с аутизмом на основании принципов доказательной медициныи международных принципов оказания помощи детскому населению, в которых определить механизмы взаимодействия органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения
- разработать программы медико-психолого-педагогической реабилитации детей с аутистическим спектром расстройств;

К.Предложение. Совместно с заинтересованными министерствами разработать программы медико-психолого-педагогической реабилитации детей с РАС.

- создать федеральный централизованный регистр детей с аутистическими расстройствами и проводить их мониторинг;

- ввести дополнительную информацию в графу «психические расстройства и расстройства поведения» (F84. – детский аутизм) в формы государственной медицинской статистики;

К. Лучше – не только «детский аутизм», но «расстройства аутистического спектра»
- пересмотреть приказ Минздрава СССР №1040 (1978 год) о сроках первичного освидетельствования больных детей психиатром;

- обеспечить профессиональную подготовку специалистов в соответствии с требованиями нормативных правовых актов и наличием специальной подготовки в области аутистических расстройств у детей;

- ввести в номенклатуру специальностей специальность «детская психиатрия»;

- предусмотреть оказание санаторно-курортной помощи детям с аутистическим спектром расстройств в соответствии с действующим законодательством.

4. Министерству образования и науки Российской Федерации:

-предусмотреть в числе нарушений развития у детей введение дополнительной информации «аутистическое расстройство» в статистических формах ;

Предложение: вместо «аутистическое расстойство» - «расстройство аутистического спектра»

- разработать концепцию развития специального (коррекционного) обучения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра, а также пакета нормативных документов, регламентирующих работу новых видов специальных (коррекционных) образовательных учреждений;

К. Все так, но без законодательной базы при нашем чиновничестве ничего не выйдет.

- дополнить п.1 «Типового положения о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии» в части создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с нарушениями эмоционально-волевой сферы и поведения, с расстройствами аутистического спектра;

К. Не следует смешивать «нарушения эмоционально-волевой сферы», где основное – продуктивные аффективные синдромы, и «расстройства аутистического спектра», в основе которых негативный дизнтогенетический синдром детского аутизма. Поэтому предлагается: дополнить п.1 «Типового положения о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии» в части создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с расстройствами аутистического спектра; про эмоционально-волевую сферу как самостоятельное направление в коррекционной педагогике – другой вопрос, что не означает, что при РАС эмоциональных нарушений нет.
- при разработке нового положения о психолого-медико-педагогических комиссиях предусмотреть установление диагноза и определение рекомендаций по виду и типу образовательного учреждения только на основе диагностического обучения продолжительностью не менее 4 недель, исключив направление детей с расстройством аутистического спектра в учреждения интернатного типа (за исключением особых случаев: отсутствие родителей или лиц, их заменяющих, тяжелая психическая болезнь родителей и др.; в этих случаях предпочтение должно отдаваться детским домам семейного типа);

- ввести в программу факультетов дефектологии, социальной педагогики, специальной психологии, учителей начальных классов, дошкольного воспитания и др. спецкурсы по диагностике и коррекции расстройств аутистического спектра;

- создать систему научно-методических и учебных центров для подготовки специалистов по работе с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра;

- включить в стандарт высшего специального образования по специальности «педиатрия» разделы, касающиеся вопросов диагностики и коррекции расстройств аутистического спектра с использованием междисциплинарных подходов, и предусмотреть курсовую переподготовку и повышение квалификации по теме «аутизм» по специальности «клиническая педиатрия»;

- рассмотреть вопрос о повышении оплаты труда психологам, педагогам, логопедам, прочим специалистам, работающим с детьми-аутистами.

Предложение: согласно международным рекомендациям, лучше использовать термин «дети с аутизмом».
5. Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации:
1) разработать региональные целевые программы оказания помощи детям с аутистическими отклонениями в состоянии здоровья, в которых предусмотреть:
- осуществление мониторинга и учета численности детей с ограниченными возможностями здоровья;
- создания комплексной системы оказания помощи детям с аутизмом, включая медицинскую, психологическую, педагогическую, социальную составляющие;
- создание региональных центров помощи детям с аутистическим спектром расстройств;

К. С учетом «Методических рекомендации по организации помощи детям с аутизмом (2002); эти рекомендации включены также в качестве дополнения к Постановлению Правительства РФ от 31 июля 1998 г. №867 с изменениями от 23 декабря 2002 г. «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи».
- качественное лекарственное обеспечение детей с аутизмом;
- создание на базе функционирующих специальных (коррекционных) ДДУ и школ коррекционных групп для детей с аутизмом и обеспечение условий для пребывания в детских садах общеразвивающего вида и общеобразовательных школах детей с аутистическим спектром расстройств;

К. Без законодательной базы (хотя бы на региональном уровне), четкой концепции специального образования детей с РАС и соответствующих нормативных документов, а также адекватного финансирования эти начинания, как показывает опыт, превращаются чаще всего в профанацию самой идеи возможности абилитации и реабилитации детей с РАС. Оптимальный вариант – создание центров помощи детям с аутизмом на основе «Методических рекомендации по организации помощи детям с аутизмом (2002) и дополнения к Постановлению Правительства РФ от 31 июля 1998 г. №867 с изменениями от 23 декабря 2002 г. «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи».
- обеспечение доступности качественного образования для всех категорий детей с ограниченными возможностями здоровья, включая детей со сложными нарушениями физического и (или) психического развития;
- формирование в обществе толерантного отношения к детям с ограниченными возможностями здоровья;
- поддержку семьи и предоставление семье информации о заболевании, правах ребенка с аутизмом.

К. Не заболевании, а нарушении развития.
2) Совместно сосредствами массовой информации, родителям детей пропагандировать и освещать опыт работы, достижения, успехи в области спорта, художественного творчества воспитанников специальных (коррекционных) образовательных учреждений.
3) Создать «школы аутизма» по обучению родителей приемам и методам взаимодействия с их ребенком.

К. Лучше не школа аутизма», аутизму учить не стоит, а «школа для родителей детей с аутизмом».