Отправлено: 07.05.08 21:43. Заголовок: ВМЕСТЕ С НАМИ - о людях, которые в теме

В этой теме хотела бы предоставить слово людям, которые будут выступать на Круглом столе и уже направили тезисы.

 Отправлено: 07.05.08 21:47. Заголовок: ПРАВО РЕБЕНКА НА СЕМ..

ПРАВО РЕБЕНКА НА СЕМЬЮ: РОЛЬ НЕПРАВИТЕЛЬСТВЕННЫХ
ОРГАНИЗАЦИЙ В ПРОФИЛАКТИКЕ СОЦИАЛЬНОГО
СИРОТСТВА ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Ригина Н.Ф.
Директор по взаимодействию с государственными
структурами и международному сотрудничеству
Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

Рост социального сиротства в России является одной из острейших проблем, стоящих сегодня перед обществом. На решение этой проблемы направлены усилия как государственных структур, отвечающих за весь комплекс мер по реабилитации и социальной адаптации детей-сирот, так и общественного сектора, активно помогающего государству найти выход из сложившейся ситуации.
Дети с ограниченными возможностями здоровья, особенно с тяжелыми пороками развития и генетическими аномалиями, становятся социально уязвимыми, едва появившись на свет. Среди социальных сирот, отказ от которых был оформлен во время пребывания матери в родовспомогательном учреждении, особую группу составляют именно эти дети .Ежегодно в России рождается более 40 тысяч детей с врожденными пороками развития, из которых около 2 тысяч детей с хромосомной патологией – синдромом Дауна. Эти дети по давно сложившемуся медицинскому и общественному мнению считаются ограниченно жизнеспособными и не подлежащими обучению, в связи с чем их родителям еще в родильном доме предлагают оставить ребенка на попечение государства.
Во многих родильных домах детей с синдромом Дауна размещают отдельно от матери, не предлагая начать грудное вскармливание. Результаты анкетирования, проведенные Центром ранней помощи «Даунсайд Ап» среди родителей, дети которых посещают Центр , показал , что большинству матерей было рекомендовано передать детей на государственное обеспечение, и это переживалось родителями крайне тяжело. Согласно данным НИИ профилактической психиатрии НЦ ПЗ РАМН в 80% случаев у матерей, отказавшихся от своих новорожденных, наблюдаются впоследствии различные психологические нарушения. На первое место выступают аффективные расстройства, преимущественно тревожного и депрессивного круга.
В то же время именно на этапе родильного дома закладываются взаимоотношения ребенка и матери, которые могут повлиять на его судьбу и дальнейшее развитие. Отказ от ребенка наносит прямой вред здоровью и психическому развитию малыша, лишенного необходимых ему контактов с матерью.
Существующая практика поддерживает высокий уровень социального сиротства среди детей с синдромом Дауна. Согласно статистике в нашей стране около 85% рожденных детей с синдромом Дауна передаются родителями в государственные учреждения. В тоже время дети с синдромом Дауна являются наиболее жизнеспособными среди детей с другими генетическими аномалиями и при соответствующем уходе и обучении достигают хороших результатов в своем развитии.
К примеру, в странах Запада благодаря улучшению медицинского обслуживания, развитию ранней педагогической помощи и переноса центра тяжести на семейное воспитание выживаемость младенцев с синдромом Дауна первого года жизни значительно повысилась. В Великобритании в 90-х годах ХХ века ни один новорожденный ребёнок с синдромом Дауна не был направлен в детский дом. 85% таких детей оставались в своих семьях, а 15% усыновлялись с рождения. Увеличилась и продолжительность жизни людей с синдромом Дауна, многие из них имеют реальную возможность дожить до старости.

Российская некоммерческая организация «Даунсайд Ап» является благотворительным фондом, деятельность которого направлена на улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна в России.
С 1997 года на базе фонда действует Центр ранней помощи «Даунсайд Ап», оказывающий бесплатную психолого-педагогическую и социальную помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от рождения до 8 лет. В Центре получают услуги свыше 1000 семей из различных регионов России и ближнего зарубежья, из них около 300 – московские семьи.
Наряду с этим Центр оказывает консультативную и методическую помощь своим коллегам из государственных и общественных организаций, занятых реабилитацией детей с ограниченными возможностями здоровья, переводит, издает и распространяет литературу по коррекционно-педагогической работе и социальной адаптации детей с синдромом Дауна. Специалисты Центра внимательно следят за развитием новых зарубежных технологий реабилитации детей с ограниченными возможностями, прежде всего ориентированными на семейное воспитание детей-инвалидов, внедряя их в практику Центра и адаптируя к российским условиям. Результатом многолетней работы стало издание серии методической литературы «Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития», рекомендованной Департаментом медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Минздравсоцразвития России к использованию в реабилитационных учреждениях для детей с ограниченными возможностями.
Приоритетным направлением деятельности Фонда является профилактика социального сиротства детей с синдромом Дауна. С мая 2002г. Даунсайд Ап реализует проект, направленный на сокращение количества отказов от детей с синдромом Дауна, рожденных в родовспомогательных учреждениях г. Москвы, а также позитивное изменение отношения к данной категории детей-инвалидов как в профессиональной медицинской среде так и общественном сознании.
Целью проекта является создание модели взаимодействия родовспомогательного учреждения и Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» в г. Москве, обеспечивающая условия для своевременного оказания психологической и социальной помощи родителям, решившим воспитывать ребенка в семье, а также сохранения преемственности в проведении медико-педагогических коррекционных мероприятий.
В апреле 2003г. проект «Профилактика социального сиротства среди детей с синдромом Дауна в родовспомогательных учреждениях г.Москвы» был поддержан Минздравом России и рекомендован к внедрению в деятельность родовспомогательных учреждений.
По согласованию с гл. неонатологом г.Москвы совместно со специалистами кафедры детских болезней № 2 с курсом диетологии РГМУ проведено свыше 30 образовательных семинаров для 700 сотрудников роддомов и детских лечебных учреждений по методам профилактики социального сиротства, лечебной и педагогической помощи детям с синдромом Дауна, регулярно проводятся семинары для студентов профильных факультетов Российского Государственного медицинского университета.
Вторым компонентом проекта является деятельность выездной психолого-педагогической службы для оказания помощи семьям, находящимся в кризисной ситуации в связи с рождением ребенка с особыми потребностями ( синдром Дауна). Информация о возможности встречи специалистов с семьей доведена до сведения руководства родильных домов г. Москвы, и с согласия матери новорожденного подобные встречи проходят а в роддомах, детских больницах, на дому или в Центре.
Также на базе Центра психологом службы ведется работа с членами семьи, нуждающимися в поддержке в момент нахождения матери в родовспомогательном учреждении, когда решение о судьбе ребенка семьей еще не принято.
В рамках проекта изданы тиражом 5000 экз. брошюры «Рождение ребенка с синдромом Дауна» (в помощь медперсоналу) и «Обретение надежды» ( для родителей), которые используются медперсоналом при сообщении матери диагноза новорожденного в родовспомогательных учреждениях, медико-генетических консультациях Москвы и других городов России.
Результатом реализации данной программы является устойчивое увеличение числа детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях. Так в 2006 году в службу надомного патронажа Центра вошли 51 семья с детьми в возрасте до одного года, при рождаемости детей с синдромом Дауна в городе Москве приб. 100 человек. Таким образом уровень социального сиротства детей с данной генетической аномалией составляет в г. Москве 50%, а в среднем по России – 85%. Особое значение имеет тот факт, что 70% , вошедших в программу Центра в 2006-2007гг. детей младенческого возраста, были направлены в Центр непосредственно из роддомов и детских больниц в первый месяц жизни.
С момента своего создания Даунсайд Ап активно сотрудничает с домами ребенка г. Москвы. С 2002 года в сотрудничестве с организационно-методическим отделом по материнству и детству Департамента Даунсайд Ап ведет работу по повышению квалификации персонала домов ребенка, обеспечивая данные учреждения научно-методической литературой, проводя консультации и семинары по инновационным технологиям оказания ранней психолого-педагогической помощи детям с синдромом Дауна. За 10 лет работы Фонда более 30 детей были взяты из московских домов ребенка биологическими родителями.
В настоящее время Даунсайд Ап реализует в Новосибирской области в рамках Партнерской программы в области институционального развития (ППИР) проект ЕС «Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства». Данная деятельность осуществляется в партнерстве с Департаментом труда и социального развития Новосибирской области, Департаментом здравоохранения Новосибирской области и Европейским экономическим консорциумом в социальной сфере, объединяющим организации здравоохранения и социальной защиты населения Франции, Испании и Бельгии. Целью проекта является адаптация европейской модели межведомственного подхода к реабилитации детей-инвалидов и членов их семей к российским условиям путем внедрения психолого-социального сопровождения семей с риском рождения ребенка с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями в медико-генетическое консультирование в пре- и постнатальные периоды

 Отправлено: 08.05.08 08:31. Заголовок: selena пишет: В рам..

selena пишет:

цитата:

В рамках проекта изданы тиражом 5000 экз. брошюры «Рождение ребенка с синдромом Дауна» (в помощь медперсоналу) и «Обретение надежды» ( для родителей), которые используются медперсоналом при сообщении матери диагноза новорожденного в родовспомогательных учреждениях, медико-генетических консультациях Москвы и других городов России.

Боже мой, что такое 5000 экземпляров?!

 Отправлено: 07.05.08 21:48. Заголовок: Негосударственное об..

Негосударственное образовательное учреждение повышение квалификации
«Санкт-Петербургский Институт Раннего Вмешательства»

Кожевникова Елена Валерьевна, директор Института


Проблемы профилактики, ранней диагностики, абилитации и реабилитации детей-инвалидов.

Пятнадцатилетний опыт развития программ абилитации / раннего вмешательства в Санкт-Петербурге показал востребованность и эффективность программ раннего вмешательства.
Первый принцип, из которого исходят при построении программ помощи детям, всех программ - а не только программ раннего вмешательства, это принцип – ИСХОДИТЬ ИЗ ЛУЧШИХ ИНТЕРЕСОВ РЕБЕНКА.

Общеорганизационные принципы

Как можно раньше выявить и начать вмешательство. Скрининги
Необходимо своевременно найти детей, нуждающихся в программах раннего вмешательства. Для этого должны проводиться программы скрининга, например, программы скрининга слуха для детей, рожденных с экстремально низкой массой тела, в отделениях интенсивной терапии.
Должны быть определены группы детей, нуждающихся в раннем вмешательстве, выработаны критерии оценки эффективности программ.
При этом надо иметь в виду, что при ограниченности средств нельзя ни в коем случае исключать из программ детей, имеющих серьезные нарушения развития. Можно не включать детей с небольшими проблемами, или детей групп риска, организовывать для них, например, программы мониторинга.

Интенсивность, регулярность и продолжительность программ.
Эти факторы, наряду с ранним возрастом начала программ, влияют на успешность и эффективность программ. Частота встреч со специалистами и группа специалистов определяется с точки зрения потребностей ребенка и родителей. Интенсивность встреч определяется сугубо индивидуально в каждом отдельном случае и может сильно варьироваться в зависимости от ситуации в семье, но доже при редких встречах родители должны обладать уверенностью, что в любой момент они могут обратиться в службу и их не заставят стоять в очереди. В раннем возрасте, каждый день имеет значение в развитии ребенка.

Междисциплинарная команда специалистов
В программах раннего вмешательства работает команда специалистов, включающая докторов (педиатры, неврологи), педагогов, психологов, социальных работников. Кроме того, важными членами междисциплинарной команды являются физические терапевты и эрготерапевты, Это новые для России специальности, специалисты в этих областях лишь в последние годы стали готовиться в наших вузах.

Доступность по месторасположению и финансовая доступность
Следующий организационный принцип – это доступность раннего вмешательства. Может ли семья добраться до центра раннего вмешательства. Лучше всего, чтобы раннее вмешательство было рядом с домом, где живет семья. Кроме того, надо обязательно предусмотреть домашние визиты, чтобы не исключить часто болеющих детей, а также детей с серьезными нарушениями развития, которых родители не могут привезти в центр.
Финансовая доступность (бесплатность или малая цена) – это тоже один из принципов раннего вмешательства, позволяющих добиться того, чтобы все нуждающиеся в нем семьи могли его получить. Надо иметь в виду, что дети до трех лет – это самые бедные граждане РФ (исследование детской бедности ЮНИСЕФ). А у семей с детьми – инвалидами – самый высокий риск бедности.

Оценка эффективности
Оценивать эффективность работы службы по количеству приемов явно нельзя. Ведь часто именно то, что семья с ребенком вынуждена посещать огромное количество специалистов, проходить огромное количество процедур, негативно сказывается на развитии ребенка, на его социально-эмоциональном благополучии.
Вполне разумным представляется оценивать эффективность программ с точки зрения развития ребенка, его социально-эмоционального благополучия, и с точки зрения благополучия семьи, то что можно назвать термином нормализация жизни ребенка и семьи.

Межведомственная разобщенность – как проблема
Координация, отсутствие дублирования услуг и служб при организации программ раннего вмешательства являются критически важными для успешности таких программ. Родители должны иметь информацию, четкое представление, куда им в случае необходимости можно обратиться. Службы раннего вмешательства должны быть выведены из-под какого-либо ведомства, так как принадлежность к какому-то одному ведомству (здравоохранение, социальная защита, здравоохранение) не дает возможности организации междисциплинарной команды. Кроме того, часть детей, нуждающихся в программах, оказываются выпавшими из одной системы и не попавшими в другую. В настоящее время службы создаются стихийно в каждом из ведомств, дублируя услуги, но в то же время всесторонней программы не получается ни в одном из ведомств.
Важной является проблема перехода детей из программ раннего вмешательства, которые поддерживают семьи в первые годы жизни ребенка, в систему образования, т.е. в дошкольные образовательные учреждения. Необходимо обеспечить процесс перехода ребенка из одной программы в другую, что может являться одной из задач для специалистов служб раннего вмешательства.

Непрерывное обучение и повышение квалификации команды
Раннее вмешательство является новой, быстро развивающейся областью. Специалистов-практиков практически нигде не готовят, к тому же командный подход требует совместного обучения команд. Как уже упоминалось, часть специальностей только развивается. Опыт ИРАВ показывает эффективность проведение супервизий для постоянного поддержания уровня профессиональных знаний и умений у специалистов, работающих в программах раннего вмешательства.

Научность
Обязательно должны быть включены систематические оценки развития ребенка и оценки удовлетворенности программой родителями, обязательно должны систематически проводиться интервью с родителями.

В последние годы было совершено много открытий в области раннего детского развития. То, что установили совершенно точно это то, что младенцу и маленькому ребенку для его эмоционального благополучия, для сохранения психического здоровья, необходимы тесные и постоянные отношения с одним человеком.

Экономическая эффективность - лучшие вложения в будущее – человеческий капитал.

 Отправлено: 08.05.08 08:39. Заголовок: Кожевникова Елена ..

цитата:

Кожевникова Елена Валерьевна, директор Института Проблемы профилактики, ранней диагностики, абилитации и реабилитации детей-инвалидов.

Хоть волком вой Нам бы хоть что-нибудь из всего сказанного в наши глубины...

 Отправлено: 08.05.08 08:42. Заголовок: Специалистов-практи..

цитата:

Специалистов-практиков практически нигде не готовят, к тому же командный подход требует совместного обучения команд. Как уже упоминалось, часть специальностей только развивается. Опыт ИРАВ показывает эффективность проведение супервизий для постоянного поддержания уровня профессиональных знаний и умений у специалистов, работающих в программах раннего вмешательства.

 Отправлено: 07.05.08 21:49. Заголовок: Б.Л. Альтшулер, РОО ..

Б.Л. Альтшулер, РОО «Право ребенка»

Тезисы к выступлению в дискуссии по докладу «Развитие законодательства в отношении детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей» на Круглом столе «Семья и ребенок-инвалид», 14 мая 2008 г.

Необходимо:
1) В срочном порядке принять ФЗ «О внесении изменений в Закон Российской Федерации «Об образовании» (по вопросам образования лиц с ограниченными возможностями здоровья)», проект которого был подготовлен в Комитете Госдумы по науке и образованию и внесен в Правительство в сентябре 2007 г. В числе прочего этот законопроект впервые устанавливает необходимость создания специальных условий для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в общеобразовательных учреждениях, т.е. создает правовые основы развития в России инклюзивного образования и прекращения практики сегрегации в сфере образования по признаку здоровья.
2) Принять изменения и дополнения в СК РФ, ФЗ № 120 «Об основах системы профилактики…»…, сформулированные в подготовленном в Минобрнауки России по поручению Д.А. Медведева проекте Федерального закона «О внесении изменений в некоторые законодательные акты Российской Федерации в целях совершенствования работы по профилактике социального сиротства и развития семейных форм устройства детей» (представлен в Правительство РФ 10.09.2007).
Пояснение: Сегодня в Росси на уровне регионов и территорий отсутствуют (за редкими позитивными исключениями) единые механизмы учета и общедоступные инструменты медико-социально-психологического сопровождения каждой семьи, каждого ребенка, находящихся в социально-опасном положении, в трудной жизненной ситуации, а семьи с детьми-инвалидами заведомо к этой категории относятся. В том числе имеется в виду взятие на контроль каждого ребенка, не получающего образование. Указанный законопроект легитимизирует на уровне федерального закона, т.е. делает обязательным, создание в субъектах РФ плотной, приближенной к населению сети профессиональных «организаций по опеке и попечительству», - не создание новых организаций, а переориентация и «собирание в кулак» всего имеющегося ныне разрозненного ресурса территорий с целью организации непрерывного профессионального сопровождения каждого ребенка, в этом нуждающегося. Что означает, в частности, и создание профессиональных возможностей для реализации указанных в пункте 1 «специальных условий».
3) Необходимо исправить удар, нанесенный законом «о монетизации» № 122-ФЗ 2004 года, установив законодательно и Постановлениями Правительства РФ обязательные для регионов федеральные минимальные социальные стандарты жизненно необходимых льгот (в сфере лекарственного и технического обеспечения, включение родителей, опекунов и попечителей детей-инвалидов в федеральный регистр льготников на проезд в городском транспорте и т.п.), а также определив на федеральном уровне единый порядок организации воспитания и образования детей-инвалидов на дому, выплаты компенсаций за обучение детей-инвалидов в негосударственных образовательных учреждениях и др.
4) Необходимо также потребовать пересмотра Приказа № 535 Минздравсоцразвития от 22.08.2005 «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», в котором применяется антиконституционная формула «неспособность к обучению».

 Отправлено: 08.05.08 08:55. Заголовок: Б.Л. Альтшулер, РОО..

цитата:

Б.Л. Альтшулер, РОО «Право ребенка» Тезисы к выступлению в дискуссии по докладу «Развитие законодательства в отношении детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей» на Круглом столе «Семья и ребенок-инвалид», 14 мая 2008 г.

 Отправлено: 07.05.08 21:50. Заголовок: С.Е Бочарова, Предсе..

С.Е Бочарова, Председатель Международного общественного информационно-просветительского Движения "Добро - без границ", автор благотворительной программы "Право на семью - Приемные семьи"

ПОЧЕМУ РОССИИ НУЖНЫ СИРОТЫ
Или почему большинство сирот в России - инвалиды

Я не ставлю вопроса. Я пытаюсь понять, почему за последние 17 лет каждый десятый ребенок, рожденный в нашей стране, - сирота, почему более 80% сирот яв-ляются таковыми при живых родителях. Почему большинство сирот в России - де-ти-инвалиды или дети с ограниченными возможностями. Почему несмотря на ог-ромные усилия нашего государства (читай - чиновников) детские проблемы (сего-дня их чаще называют "демографические") только обостряются. Почему методы, которыми они решаются, скорее циничны, нежели эффективны.
Как-то ко мне приехала Марианна Н. Она мама двух прехорошеньких дево-чек. С Марианной мы дружим несколько лет. С тех пор, когда помогали ей удоче-рить полуторагодовалую девчушку по имени Маруся из дома ребенка. Потом она приняла в свою семью еще одну крохотулечку: Иришке было семь дней и в дом женщины, которую она сегодня называет мамой, попала прямо из роддома. Но Иришка в отличие от Маруси находится под опекой. За старшую дочку женщина не получает от государства ни копейки, за младшую 4 тысячи рублей в месяц. Маруся является наследницей двух квартир и дома в деревне под Рязанью. Иришка не полу-чит ни-че-го и, как большинство российских сирот, при совершеннолетии вынуж-дена будет либо вернуться к той матери, которая от нее отказалась еще в роддоме, либо уйти в никуда (жилплощадь предоставляется сиротам лишь в Москве и еще в двух-трех регионах, в число которых город Рязань, откуда Иришка родом, не вхо-дит). Более того, за три года жизни Иришка перенесла три сложнейшие операции и еще одна предстоит. За то, чтобы спасти одну из двух почек девочки, Марианна Н. отдала из семейного бюджета более шестидесяти тысяч рублей.
- Как быть? Хочу удочерить Иришку. Но+ 4 тысячи рублей в месяц для меня деньги, - тихо говорила Марианна, и я понимала ее. В доме, где растут двое детей, одинокой женщине (муж Марианны умер года полтора назад) приходиться считать каждую копейку. Я посоветовала ей оставить пока все как есть: удочерить Иришку никогда не поздно, деньги в семье тоже не лишние, а там может быть что-нибудь изменится+ "Может и изменится, только в эту пору прекрасную жить не придется ни мне, ни тебе", - горько усмехнулась женщина.
Каждый день с экранов телевизоров взывает рекламный ролик: "В стране 800 тысяч детей-сирот. Помогите им". Но если учесть, что большинство сирот страдают отставанием в развитии, многие уже с рождения имеют тяжелейшие пороки, то ост-рота проблемы резко возрастает. А как помочь, если вместо реального укрепления и поддержки семьи, раскручивается экономический механизм развития сиротства. Детские дома растут, как грибы после дождя. Чиновники цинично решили их назы-вать интернатами, чтобы сочетание "детский дом" ухо не резало. Так вот: содержа-ние одного ребенка в детском доме в среднем по России обходится в десять раз до-роже, чем государство выделяет пособие на ребенка под опекой, и в сорок раз больше, чем составляет пособие на ребенка в кровной семье. Семьи, где растут де-ти-инвалиды, получают пособие в размере "кот наплакал".
Что можно изменить в существующей системе поддержки семьи, в первую очередь семей, где воспитываются больные ребятишки?
Более полуторасотен федеральных законов, принятых Государственной Ду-мой России, практически не работают. Вряд ли что-либо может коренным образом изменить и новый федеральный закон об опеке и попечительстве. С одной стороны хорошо, что четко вводится одна форма поддержки ребенка-сироты - опека, она по-сле 14 лет до 18 лет возраста ребенка - попечительства. С другой стороны с 1 сен-тября 2008 года в России исчезнут патронатные и приемные семьи. Возможно, на-ши законодатели исходили со следующей позиции: институт приемных семей прак-тически не развивается в нашей стране, да и патронат дает сбои. Вот и решили наши законодатели в очердной раз полатать старое, дряхлое, изъеденное молью одела под названием "закон". Решили его заштопать. Но чем больше штопают и шьют, тем больше новых дыр на одеяле. И так до бесконечности. Конца края не видно. Никакой перспективы.
Специалисты благотворительной программы "Право на семью - Приемные семьи", которую Движение "Добро - без границ" совместно с партнерами выполня-ет уже более 13 лет, еще в 2003 году разработали пакет федеральных законов, оп-ределяющих юридический статус семьи как субъекта права, а также о предлагаемых новых экономических механизмах поддержки семьи, воспитывающей детей, в том числе детей-инвалидов. Этот проект законодательных актов поддержали многие депутаты уже позапрошлого созыва Государственной Думы РФ. В конце октября 2003 года он был направлен на экспертизу в Правительство РФ. С тех пор о судьбе проекта ничего не известно.
Движение "Добро - без границ" неоднократно обращалось к Уполномочен-ному по правам человека в РФ г-ну В.П. Лукину (трижды), передало лично в руки все материалы Председателю Комитета по делам семьи ГД РФ г-же Е. Ф. Лахо-вой, в Комиссию по социальной политике Совета Федерации РФ. В конце декабря 2003 года большая аналитическая записка с конструктивными предложениями по коренному изменению государственной семейной политики была передана в Пра-вительство РФ. Но воз практически и поныне там. Телега с места сдвинулась, да боюсь поехала не в ту сторону. Предпринимаемые Государственной Думой и Пра-вительством России меры должного эффекта не дают. Дело в том, что Государст-венная Дума и Правительство РФ (в частности, министерства образования, социаль-ного развития и здравоохранения) предлагают и предпринимают меры по защите прав детей в России, которые носят в большей части локальный характер, не решая проблемы в целом. Нет четкой государственной политики, направленной на разви-тие и укрепление института семьи и детства. Пазлы, так сказать, не складываются в единое целое. Отсутствует логика построения. Нет системности подхода к решению проблемы.
Выход из создавшейся ситуации есть. Прежде всего необходимы принципи-ально иные, научно обоснованные подходы к решению острейших проблем в об-ласти демографической и семейной политики. Они заключаются в следующем:
- создание специализированного министерства по проблемам семьи и детства, реорганизация органов опеки и попечительства (перевод их из муниципальных структур в структуры специализированного министерства), вывод органов опеки из под муниципальных структур и передача их в государственные (муниципальные власти явно не справляются, а порой и не хотят решать проблему),
- определение юридического статуса семьи и семейных (или заменяющих семью) форм воспитания детей (сейчас юридический статус семьи в России отсутствует, правового определения семьи нет ни одном действующем законодательном акте), превращение семьи из объекта в субъект права,
- реорганизация государственной системы детских домов и интернатов, развитие негосударственных форм и формирование общественной структуры защиты права ребенка на семью (приемные семьи, общественные приюты семейного типа, него-сударственные детские дома семейного типа, принимающие и патронатные семьи и т.п.),
- - и главное, разработка и внедрение дифференцированного детского социального стандарта (средства, выплачиваемые на содержание детей, не зависят от того, где воспитывается ребенок: в семье, в государственном детском доме или негосударст-венном приюте ), принятие федерального закона о дифференцированном детском социальном стандарта, семьи с детьми-инвалидами должны получать такую поддержку от государства, которая бы помогла родителям вырастить, по возможности, здорового ребенка (медицинская помощь всем детям должна оказываться бесплатно,
- внесение дополнения в "Трудовой кодекс" о том, что,начиная с третьего ребенка в семью дается ставка педагога-воспитателя ( с рождением или другим появлением каждого следующего ребенка эта ставка увеличивается на треть), родителю многодетной семьи или ребенка-инвалида, ухаживающему за детьми учитывается стаж работы,
- разработка четких правовых норм защиты прав суррогатного материнства, при приоритете неукоснительного соблюдения права ребенка на воспитание в семье,
- повышение правовой ответственности родителей, не обеспечивших нормальное воспитание ребенка (внесение соответствующих дополнительных статей в Семейный, Уголовный и Администивный Кодексы РФ. Одна из мер - возмещение родителями, лишенных родительских прав или отказавшихся от воспитания своего ребенка, материальных затрат государства ),
- повышение уголовной и административной ответсвенности представителей государственной и муниципальной власти, препятствующих передаче ребенка, признанного сиротой или оставшегося без попечения родителей, на воспитание в другую семью,
- возвращение в Уголовный Кодекс РФ статьи об уголовной ответственности за торговлю несовершеннолетними детьми (бывшая статья 152 предусматривала до 8 лет лишения свободы).
Мы можем решать самые различные вопросы: о суверенитете, об экономике
(например, сколько золота и бриллиантов оставлять Якутии), о валовом доходе и темпах его роста. Но семейная политика государства должна стать приоритетной и более эффективной. Нет сегодня важнее дела, чем укрепление семьи (русской ли, чувашской ли, якутской ли). Нет ничего дороже счастливой улыбки ребенка. Каким мы вырастим будущее поколение, какой будет наша семья, такой будет Россия. Все дети - наши. И все дети должны воспитываться в семье, иметь маму и папу, бабуш-ку и дедушка, брата и сестру.

 Отправлено: 08.05.08 09:00. Заголовок: Так вот: содержа-н..

цитата:

Так вот: содержа-ние одного ребенка в детском доме в среднем по России обходится в десять раз до-роже, чем государство выделяет пособие на ребенка под опекой, и в сорок раз больше, чем составляет пособие на ребенка в кровной семье. Семьи, где растут де-ти-инвалиды, получают пособие в размере "кот наплакал".

Меня это тоже возмущает...

 Отправлено: 08.05.08 09:30. Заголовок: Admin пишет: цитат..

Admin пишет:

цитата:

цитата: Так вот: содержа-ние одного ребенка в детском доме в среднем по России обходится в десять раз до-роже, чем государство выделяет пособие на ребенка под опекой, и в сорок раз больше, чем составляет пособие на ребенка в кровной семье. Семьи, где растут де-ти-инвалиды, получают пособие в размере "кот наплакал". Меня это тоже возмущает...

Не то слово...Если бы дети в ДД или интернатах выходили здоровыми и реабилитированными...что из области фантастики - ни один ДД или ПНИ никогда не заменит семью...
Не хочется ТАК думать, но приходит на ум, что это политика на самом высоком уровне: начинающаяся с роддомов (призывы сдать ребенка) и продолжаемая дальше... Все это - хорошая кормушка для толпы чиновников (не нянечек в этих ДД), прикрывающихся словами о благородных делах...
Поэтому до сих пор семья с ребенком-инвалидом в состоянии "ниже плинтуса"?

 Отправлено: 08.05.08 17:10. Заголовок: galatima Согласна. А..

galatima Согласна. А еще, там дети редко доживают до 18 лет - очень много проблем уходит вместе с ними. Да что там говорить, все все понимают

 Отправлено: 07.05.08 21:53. Заголовок: ФОРМЫ РАБОТЫ МООУ «Г..

ФОРМЫ РАБОТЫ
МООУ «Городской Центр А.И.Бороздина»

Городской Центр А.И.Бороздина начал свою работу 1 декабря 1991 года как «Школа Бороздина», со штатом из трёх педагогов, на протяжении 7 лет работавших на общественных началах.
В 1998 году приказом мэра г. Новосибирска В.А. Толоконского «Школа» была учреждена как Муниципальное оздоровительно-образовательное учреждение городской Центр А.И. Бороздина.

Абилитационный процесс
АБИЛИТАЦИЯ (от ср.-век. лат. habilitatio – создание способности), восстановление физических и умственных способностей детей-инвалидов, официально признанных неизличимыми и необучаемыми. В результате абилитации неполноценные дети способны поступить в обычную среднюю школу. В России абилитационные центры стали возникать в 1990-е годы и получили значительную поддержку со стороны общественных организаций и благотворительных фондов, в т.ч. зарубежных. К особенностям деятельности абилитационных центров относится применение для абилитации не только методов медицины, детской психологии, специальной педагогики, но и в значительной мере музыки, изобразительного искусства, а также творческого, индивидуального подхода к каждому ребенку. Наиболее известен в России абилитационный центр в Новосибирске под руководством А.И. Бороздина.
(Социальная энциклопедия, Москва, Научное издательство «Большая Российская энциклопедия», 2000, с. 13).

В Центр поступают дети с тяжёлыми нарушениями умственного и психо-физического развития: синдром Дауна, ранний детский аутизм, олигофрения (разной степени), ДЦП и не уточнённые диагнозы. В большинстве случаев основной диагноз осложнён вторичными дефектами.
По Уставу учреждения, Центр могут посещать дети в возрасте от 3-х до 12-ти лет.
Работа Центра основана на комплексном (полисенсорном) воздействии на мозг больного ребёнка по всем возможным каналам связи: визуальному, аудиальному, кинестетическому, эмоциональному и др.
Срок работы с ребёнком в Центре не ограничен и определяется решением педсовета, в зависимости от уровня развития ребёнка.
Главная цель работы Центра: содействие формированию личности у детей дошкольного возраста с нарушением психического и психофизиологического развития тяжёлой формы средствами и методами абилитационной педагогики через создание целостного психолого-педагогического комплекса для развития социальной адаптации и интеграции в общество, в интересах личности, общества и государства, достижения обучающимися определённых образовательных уровней.
Главные задачи работы Центра: формирование интереса к совместной деятельности; развитие коммуникативных способностей;
На сегодняшний день в Центре существуют 2 уровня развития.

Первый уровень (он же основной)
3 занятия по 30 минут 2 раза в неделю:
- музыка;
- изобразительная деятельность;
- общее развитие (ознакомление с окружающим миром; развитие познавательных процессов; гармоничное физическое развитие ребёнка; формирование эмоций).
На этом уровне занятия строго индивидуальны. Работа проводится педагогической «тройкой» (педагог музыки, изобразительной деятельности, общего развития).

Второй уровень
«Квази-школа» - высшая ступенька развития в Центре, своеобразный трамплин для дальнейшего обучения детей в других образовательных учреждениях. На этих занятиях дети объединены в пары. Занятий тоже три:
- развитие элементарных математических представлений;
- развитие речи с элементами логопедии, чтение и письмо;
- развитие мелкой моторики через прикладную деятельность.

Социализация
Как правило, ребёнок с тяжелыми нарушениями развития приходит в Центр, не имея навыков общения. Для работы с ним в Центре разработаны и применяются 4 этапа социализации.

Первый этап
По достижении такого уровня развития, когда ребёнок готов общаться с другим ребёнком, их объединяют в пару. Эти пары тщательно подбираются, имея в виду совместимость по характеру, по темпераменту и др. Такие пары направляются в «квази-школу».

Второй этап
Групповое занятие. Продолжительность 30 минут, 1 раз в неделю. В этот день основные занятия сокращаются до 20 минут каждое, чтобы оставшиеся 30 минут использовать для проведения этого занятия.
Занятие проводится в составе смены. Смена состоит из двух педагогических «троек», таким образом, на занятии одновременно шестеро детей и столько же педагогов. За каждым ребёнком закреплен педагог, на протяжении всего занятия он помогает ребёнку справляться с заданиями.
Главная задача этого занятия – привыкание к коллективу.
Сценарий каждого занятия разрабатывается отдельно. Примерное содержание такого занятия:
1. Приветствие, в котором педагоги пропевают под ф-но: «Здрав-ствуй-те, ре-бя-та!» и вместе с детьми отвечают: «Здрав-ствуй-те!». Далее приветствуется каждый ребенок в отдельности.
2. Игра, в которой обыгрываются текущие события: времена года, праздники, дни рождения и т.д.
3. Хоровод, закрепляющий игру;
4. Релаксация: под колыбельную педагоги вместе с детьми садятся или ложатся на ковер и в течение 3-5 минут успокаиваются;
5. Новая активность: марш, динамичные упражнения, весёлый танец и т.д.;
6. Ролевые игры, развивающие, в том числе поведенческие навыки: умение ждать, уступать, помогать друг другу и др.
7. Прощание, в котором дети и педагоги несколько раз пропевают хором под ф-но: «До-сви-да-ни-я!».

Третий этап
Комплексное занятие. Продолжительность 1 час, по средам, 1 раз в неделю.
Комплексное занятие не совпадает с днями основных занятий и проводится для большинства детей Центра в большом зале.
В этом занятии участвуют все педагоги Центра. Здесь тоже за каждым ребёнком закреплен педагог или родитель; один из педагогов является ведущим, второй - музыкант. Расписана очерёдность ведущих, в результате чего каждый педагог имеет возможность проявить свои способности в этом качестве.
Комплексное занятие включает в себя разные виды деятельности:
- групповые игры;
- коллективное ИЗО-творчество;
- физические упражнения;
- коллективные логопедические задания;
- упражнения по психомоторике;
- ритмические упражнения;
- хороводы, песни, танцы и т.д.
Самое важное здесь то, что на этом занятии задействованы все виды деятельности, которые ребёнок получает на индивидуальных занятиях.

Четвертый этап
Общие тематические утренники. Проводятся 4 раза в год: осенний, новогодний, весенний и выпускной.
Утренник – это высшая ступень социализации детей Центра.
На утренники приходят педагоги Центра, дети, их родители, бывшие выпускники, а также все желающие: журналисты, специалисты, студенты-практиканты.
Проводят утренники педагоги Центра, студенты-практиканты и школьники старших классов местных школ.
Утренники – это общие праздники, где главным действующим лицом является детский коллектив Центра.
На протяжении этого праздника с помощью взрослых дети выступают уже и как солисты: один споёт песенку, другой расскажет стишок, третий станцует, и всё это в контексте тщательно разработанного сценария, учитывающего общий уровень развития детей в целом.

Методическая работа
С 1 декабря 1991 года по сегодняшний день принципы работы Центра не изменились.
Одним из принципов является открытость занятий.
С 1 сентября 1992 года, когда первые педагоги «Школы» адаптировались к новой для них работе, стало возможным посещение занятий специалистами, журналистами и всеми желающими с последующим обсуждением увиденного.
После первых публикаций в печати работа «Школы» заинтересовала российских и зарубежных специалистов. Они смотрели занятия, писали свои научные отзывы, чем укрепляли правильность выбранного пути.
После проведения занятий педагоги «тройки» обсуждают и корректируют индивидуальный маршрут развития каждого ребёнка.
Динамика развития детей отслеживается также с помощью периодических видеозаписей занятий (примерно 1 раз в 3 месяца).
Вместо бессмысленных и бесполезных поурочных планов педагогами ведётся регулярная послеурочная запись с анализом проведённого занятия. На каждого ребёнка заведена отдельная тетрадь. На основе этих записей выводится кривая развития ребёнка, и результаты анализа докладываются «тройками» педагогов на педсоветах, которые проводятся 2 раза в год.
В 90-е годы с семинарами о принципах и результатах своей работы сотрудники Центра посетили различные города России от Петербурга до Владивостока. Особое внимание было уделено городам Западной Сибири.
За период с 1995 по 2007 гг. сотрудники Центра приняли участие в работе 4-х международных конгрессов, 18-ти общероссийских конференций и множества семинаров в Москве и других городах России.
С 2002 года педагоги Центра принимают активное участие в работе межрегиональных научно-практических конференций при НГПУ (г. Новосибирск) с проведением семинаров, «круглых столов» и мастер-классов.
Специалисты Центра на протяжении 4-х лет читали спецкурс «Абилитационная педагогика» в Томском филиале Московского открытого педагогического университета.
С 2004 года проводятся ежемесячные методические семинары для педагогов Центра по вопросам абилитационной педагогики.
С 2005 года педагоги Центра принимают участие в подготовке и проведении семинаров ОГУ «Областной методический Центр абилитационной педагогики» с целью трансляции абилитационного опыта специалистам Новосибирской области и в семинарах НИПКиПРО.
Начиная с 2005/06 учебного года, в Центре проходят практику студенты Новосибирских вузов:
- Новосибирского государственного педагогического университета;
- Новосибирского гуманитарного института;
- Новосибирского государственного университета.
Студенты, проходя практику в Центре, принимают активное участие не только на занятиях с детьми, но и на детских утренниках, в семинарах, а также участвуют в тренингах для родителей и педагогов, включают полученные на практике знания в свои курсовые и дипломные работы.
С сентября 2006 года с целью профилактики синдрома эмоционального сгорания в Центре проводятся тренинги для педагогов.
О работе Центра дважды докладывалось Верховному комиссару ООН по правам человека М. Робинсон.
В 2000 году было издано монографическое эссе «Этюды абилитационной педагогики (из опыта работы «Школы Бороздина»)».
На данном этапе готовятся к печати «Этюды абилитационной педагогики – 2».
Работа с родителями
Когда специалистами Центра были получены устойчивые результаты в работе с детьми с тяжелыми формами умственной отсталости, на первое место вышла проблема работы с их родителями.
Эта работа началась с сентября 2004 года. Она включает:
- психологические тренинги на актуальные для родителей темы;
- индивидуальное психологическое консультирование родителей;
- «Родительский клуб» (начал свою работу с октября 2006 года).
Специалисты нашего Центра бесплатно консультируют родителей, имеющих детей с тяжёлыми нарушениями развития.

Педагогический состав Центра
Всего педагогов
дополнительного
образования
Образование Квалификационная
категория

17 высшее 12
среднее
специальное 5 высшая 3
первая 8
вторая 6


Итоги работы
75 детей, страдающих тяжёлыми формами умственной отсталости, с 1999 по 2007 гг. прошли курс абилитации в Центре А.И. Бороздина.
Из них поступили в образовательные учреждения разных типов 59 детей (75%). 19 детей, также имевших при выпуске положительную динамику развития, распределились так: 5 остались дома, как сложились судьбы оставшихся 11, неизвестны.
К примеру, в 2006/07 учебном году из Центра выпущено 17 детей. Они поступили:
- в общеобразовательные школы – 2;
- в коррекционные школы – 9;
- в ДОУ – 2;
- в реабилитационный центр – 1;
- в центр развития – 1;
- в Центр Детского Творчества – 1;
- неизвестно – 1.
В данный момент в Центре проходят курс абилитации 52 ребёнка.

Наши координаты
МООУ городской Центр А.И. Бороздина:
630117, Новосибирск-117, ул. Иванова, 44, телефон/факс +7-383-332-57-42

ОГУ Областной Методический Центр Абилитационной Педагогики:
630117, Новосибирск-117, ул. Иванова, 44, телефон/факс +7-383-332-85-10
e-mail: borozd@sibmail.ru

 Отправлено: 07.05.08 21:56. Заголовок: Тезисы дополнительны..

Тезисы дополнительных выступлений
на Круглом столе «Семья и ребенок-инвалид» (14.05.08)
от РБОО «Центр лечебной педагогики»

«Практика реализации прав ребенка-инвалида и его семьи»
Дименштейн Роман Павлович
Характеристика ситуации
С января 2005 г. в России вступили в силу кардинальные изменения к законодательству, охватывающие всю социальную сферу и выразившиеся в принятии так называемого «Закона о монетизации льгот». Центру как ведущей правозащитной организации в этой сфере в кратчайшие сроки потребовалось осмыслить и проанализировать новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, проинформировать об этом общественность и существенно скорректировать стратегию и тактику правозащиты.
C самого начала перед нами стоял вопрос изменения принятых антиконституционных норм. Вместе с тем, центр тяжести в реализации права на образование детей с нарушениями развития пришлось перенести с поддержки альтернативных учреждений — на устройство таких детей в существующие государственные образовательные учреждения, что потребовало немалого терпения, гибкости, настойчивости и организованности от самих родителей и особых дополнительных усилий специалистов, оказывающих им информационно-правовую и психологическую поддержку. И наконец, мы взяли курс на решении региональных задач развития этой сферы, поскольку именно на этот уровень оказались переданы ответственность и многие прежние функции федеральной власти.
Правозащитная деятельность Центра в 2007 году осуществлялась в ситуации, когда изменения в законодательстве, связанные с монетизацией льгот, принесли свои «плоды», были частично скорректированы, а практические последствия сглажены. После корректировки курса и некоторой стабилизации ситуации стало понятно, что Правительство так и не выбрало такое направление реформ в социальной сфере, которое смогло бы быстро и радикально улучшить положение социально незащищенных слоев общества.
Вместе с тем, четко проявилась тенденция расхождения курса федерального центра и «мест». В регионах неуклонно возрастает стремление и готовность к либеральным реформам социальной сферы, способствующим улучшению положения населения. Министерства же федерального уровня, отвечающие за эту сферу, и прежде всего — Минздравсоцразвития, принимают решения, свидетельствующие, в лучшем случае, о вопиющем непрофессионализме и неспособности оценить последствия выносимых решений, а в худшем — о продолжении политики тоталитарных времен, игнорирующей жизненные потребности людей, нуждающихся в особой опеке, и нацеленной на сегрегацию. Поэтому, с одной стороны, нам пришлось активно противодействовать легитимными способами такой политике правительственных чиновников, а с другой — активно сотрудничать с регионами, всячески поддерживая их полезные начинания.
Правозащитная деятельность Центра
Основные цели и задачи мы видели в следующем: 1) поддержать и всемерно способствовать повышению компетентности и активности формирующегося слоя социальных адвокатов — наиболее активных родителей, специалистов, юристов,— в организации и эффективном осуществлении защиты прав особого ребенка; 2) содействовать распространению существующей практики защиты прав особого ребенка на реабилитацию и образование, в том числе судебную защиту, по всей России путем формирования и развития правового Интернет-бюро.
I. Становление и развитие в России института социальных адвокатов
Сутью этого направления деятельности явилась поддержка становления и развития в российских регионах «института» правовой социальной адвокатуры — «мостика» от социально-незащищенных слоев населения к юристам, призванного значительно ускорить процесс реализации основополагающих прав детей-инвалидов в России.
Проведение начального семинара-тренинга
Наши партнеры-организации из разных городов и регионов России (родительским и профессиональным, общественным и государственным), работающие в сфере помощи особым детям и сталкивающиеся с трудностями реализации прав своих воспитанников на образование и реабилитацию, проявили широкий интерес к повышению «правозащитной» компетентности. В начальном семинаре-тренинге участвовало 92 человека.
Участники семинара познакомились с успешным опытом родительских инициатив в создании реабилитационно-образовательных учреждений для детей с серьезными нарушениями развития (Березники, Самара, Санкт-Петербург, Владимир, Псков, Оренбург, Омск и др.), обсудили стратегию и тактику действий, позволяющих в рамках современного законодательства реализовать права на образование и реабилитацию детей и молодых людей с инвалидностью, познакомились с опытом специалистов Центра в вопросах психологической поддержки семьи, воспитывающей особого ребенка.
Одной из главных целей семинара было проведение тренинга для родителей и специалистов с обсуждением типовых ситуаций в защите прав особого ребенка на образование и реабилитацию. Тренинг готовился и проводился юристами и социальными адвокатами — членами правовой группы Центра по трем секциям следующих направлений:
• Право на образование и его реализация. Взаимодействие с ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия)
• О роли социального адвоката в поддержке родителей
• Индивидуальная программа реабилитации (ИПР): составление, оформление, реализация, компенсация
Важной частью мероприятия явилась интерактивная передача опыта в тренинговой форме, которая была посвящена налаживанию конструктивного диалога с государственными организациями и ведомствами, и в частности — остро волнующей всех проблеме интеграции детей и молодых людей с нарушениями и особенностями развития в государственных учреждениях. Был представлен и активно обсуждался накопленный регионами практический опыт, стратегия и тактика работы по этому направлению.
Завершился семинар-тренинг Круглым столом «Роль семьи в социальной реформе», где обсуждалась концепция работы социального адвоката с семьей.
Проведение итогового семинара-тренинга
Итоговый семинар для социальных адвокатов состоялся спустя полтора года после начального — срок, вполне позволяющий оценить наличие (либо отсутствие) и качество изменений.
Интенсивно общаясь с социальными адвокатами из различных регионов России, мы наблюдали в большинстве регионов неуклонный рост их активности. В 2007 году в значительной части регионов произошел переход количества в качество: отчетливо обозначился перелом отношения власти к проблеме реабилитации и образования детей с нарушениями развития. Власть все более охотно и активно соглашалась на сотрудничество с общественными организациями. Плоды этого процесса, с одной стороны, выразились в появлении и набирающем силу распространении различных форм образовательной интеграции таких детей; с другой стороны, власти регионов сформировали заказ к негосударственному сектору о создании нормативной базы, поддерживающей интеграцию. Поэтому основной целью нашего итогового семинара стало обогатить деятельность социальных адвокатов — активистов общественных организаций, родителей и профессионалов — успешным опытом коллег из других регионов, а также вооружить их результатами нормотворческой работы представительной межрегиональной рабочей группы, созданной Центром.
В итоговом семинаре смогли принять участие 72 представителя, в том числе 35 иногородних участников из 15 регионов: Республика Карелия и Петрозаводск, Санкт-Петербург, Архангельск, Самара и Самарская область, Нижний Новгород, Орехово-Зуево Московской области, Оренбург, Тула, Махачкала (Республика Дагестан), Кемерово, Саратов, Северодвинск (Архангельская область), Балашиха Московской области, Псков, Владимир, Дубна Московской области, Переславль-Залесский (Ярославская область).
Межрегиональный семинар «Реализация прав особого ребенка:
общественная инициатива и власть» состоялся 10-11 января 2008 года. В ходе семинара представители федеральной и региональных властей, общественных объединений, родительских инициатив, юристы, организаторы образования и социальной сферы из регионов обсудили следующие тематические блоки:
– «Социальная адвокатура как определяющий фактор реализации прав особого ребенка»
– «Общественная инициатива: потенциал взаимодействия общества и государства (принципы и формы конструктивного диалога)»
– «Инициативные общественные законопроекты — эффективный инструмент власти в решении социальных проблем».
В рамках этих блоков было сделано 14 (против планируемых 10) тематических докладов, сопровождавшихся бурным обсуждением. Удалось подробно обсудить методы и успешные прецеденты восстановления прав особых детей на образование, реабилитацию и интеграцию в обществе; поделиться опытом успешного взаимодействия общества и власти в решении проблем образования и реабилитации особых детей; вооружить организаторов образования в регионах действенным инструментом в рамках системного подхода к решению проблем интеграции.
Судя по реакции участников, информация, представленная на семинаре, оказалась очень актуальной и полезной для регионов России с точки зрения обеспечения реальной возможности применения разработанных механизмов, тактик и методов для реализации прав особых детей в России, их интеграции в общем образовательном пространстве и обществе. Не менее важным достижением мы считаем перелом в настроении одного из крупных регионов, представители которого в коллективном докладе единодушно констатировали ухудшение ситуации и наступление властей на права особых детей. В ходе подробной дискуссии на общем заседании и после семинара удалось обсудить стратегию и тактику действий в конкретных и типовых ситуациях в этом городе, договориться о конкретном сотрудничестве и вернуть представителям региона воодушевление и веру в победу, столь необходимые для успешной работы социального адвоката.
Важным результатом семинара нам представляются превосходные отзывы о его работе, высказанные со стороны принявших участие в семинаре представителей власти и организаторов образования и реабилитации государственного сектора (которые обычно бывают значительно более сдержаны), среди которых были: руководитель Управления по правам ребенка Аппарата Уполномоченного по правам человека в РФ, представитель Уполномоченного по правам ребенка в г. Москва, Представитель Уполномоченного по правам человека в Московской области в Можайском районе, руководитель Отдела специального образования, профилактики социального сиротства и защиты прав детей Министерства образования Республики Карелия, Уполномоченный по правам ребенка Республики Карелия; помощник заместителя Председателя Комитета Государственной Думы РФ по образованию; Главный специалист по детской реабилитации Комитета по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга, главный врач ГУЗ Городской Центр восстановительного лечения детей с психоневрологическими нарушениями (Санкт-Петербург). Высокий профессиональный уровень семинара, обеспеченный резко возросшей активностью и компетентностью социальных адвокатов, был поддержан, в частности, заметным присутствием представителей науки и юристов, активно и с интересом участвующих в работе семинара.
Отработка модели взаимодействия социального адвоката и юриста в правовом бюро Центра; поддержка модельной группы родителей
В ходе информационно-правовой поддержки родителей, исходя из опыта, накопленного в ходе предшествующей правозащитной деятельности, мы сосредоточили свои усилия на следующих основных направлениях:
– консультирование и правовое сопровождение родителей и социальных адвокатов;
– запросы о разъяснениях в органы, ответственные за образование и реабилитацию, в случае нарушения их представителями соответствующих прав детей с нарушениями развития; иная переписка с этими органами;
– судебная защита;
– обращение в органы прокуратуры.
Правовое сопровождение родителей и поддержка социальных адвокатов
Быть в гуще основных проблем в сфере нарушения прав особых детей и отрабатывать на практике пути защиты и восстановления этих прав позволяла нам работа с модельной группой — непосредственная правовая поддержка родителей и социальных адвокатов. За последние 2 года за консультациями обратилось 287 человек; было проведено 536 консультаций. Треть консультаций были проведены с использованием электронных средств связи — по электронной почте и на правовом форуме (см. раздел «II. Становление и развитие правового Интернет-бюро»). Помимо индивидуальных семейных консультаций проводились также беседы с группами родителей, чьи дети получают помощь в Центре, а также социальными адвокатами — представителями различных региональных родительских организаций.
Среди вопросов, которые чаще всего интересовали родителей и социальных адвокатов, можно выделить следующие:
• по образованию:
– компетенция психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), правила ее проведения – 6,45%;
– легитимность сборов с родителей в образовательном учреждении – 1,4%;
– порядок приема (перевод) ребенка в образовательное учреждение, порядок действий родителей при отказе в приеме ребенка в образовательное учреждение – 12,9%;
– нарушение права на образование (проблемы с администрацией школы, детского сада) – 3,2%;
– формы получения образования (очная, семейная форма, надомное обучение, индивидуальный учебный план) – 4,14%;
– налоговый вычет на образование, плата родителей – 1,4%;
• по реабилитации:
– условия и порядок признания (переосвидетельствования) лица инвалидом – 5,07%;
– основания для оформления и снятия инвалидности – 1,4%;
– порядок оформления индивидуальной программы реабилитации (ИПР) – 11,41;
– компенсации затрат на реабилитационные мероприятия в рамках ИПР – 13,72%;
– отказ бюро МСЭ включать в карту ИПР необходимые ребенку реабилитационные мероприятия, технические средства реабилитации – 7,83%;
– оформление инвалидности при условии госпитализации ребенка в больницу – 1,4%;
– порядок направления на санаторно-курортное лечение – 2,3%;
– льготное лекарственное обеспечение детей-инвалидов – 3,69%;
• другие вопросы:
– информация для приезжих семей (временная регистрация, закрепление за органом здравоохранения, МСЭ и др.) – 1,4%;
– порядок предоставления дополнительной жилой площади – 1,84;
– порядок предоставления компенсационных выплат неработающему трудоспособному гражданину, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом – 2,3%;
– оформление алиментов – 1,4%;
– оформление опеки – 3,23%;
– вопросы о тайне медицинского диагноза – 3,69%;
– др. (взаимодействие с поликлиникой, оформление медицинской страховки, патронатное воспитание и пр.) – 6,24 %.
Практика общения с родителями и социальными адвокатами привела нас к идее создания электронного «правового тренажера» для родителей детей с нарушениями развития. Мы решили смоделировать для родителей и социальных адвокатов эффективное правовое поведение в различных ситуациях, связанных с реализацией прав детей на образование и реабилитацию (взаимодействие с чиновниками, работниками сферы образования, медицины и социальной защиты, а также окружающими людьми). В настоящий момент идет отладка тренажера на модельном гипертексте.
Взаимодействие с ведомствами
Значительная часть нарушений прав детей-инвалидов по-прежнему касалась нарушения прав на реабилитацию, и прежде всего — несвоевременного составления и ненадлежащего заполнения карты индивидуальной программы реабилитации (ИПР). Карта ИПР представляет собой базовый документ, определяющий, какие реабилитационные мероприятия и технические средства реабилитации должен получить инвалид и, соответственно, какие средства государство обязано выделить на его реабилитацию. Органы медико-социальной экспертизы (МСЭ), уполномоченные государством выполнять экспертные функции при составлении ИПР, работают крайне неудовлетворительно. Отчасти это вызвано крайним дефицитом в этих органах квалифицированных кадров; экспертные комиссии, вопреки требованию регулирующих их деятельность подзаконных актов, сплошь и рядом укомплектованы лишь врачами-психиатрами (как правило пенсионного возраста), не знакомыми с современными подходами к комплексной реабилитации таких детей. Но главная причина неудовлетворительной работы этих органов — то, что упомянутые сотрудники не в состоянии отойти от привычного для них «советского» стиля мышления, ставившего во главу угла «государство» и защищающего это «государство» от «лишнего» расходования средств на детей-инвалидов.
Поэтому для разъяснения спорных моментов при общении с сотрудниками органов МСЭ Центр продолжил тактику запросов в ФГУ ФБ МСЭ. Запросы формулировались так, чтобы головной орган вынужден был четко высказать свою позицию по поводу той или иной возникающей проблемы. При этом Центр естественно полагал, что выраженная в письменном виде позиция головного учреждения должна быть руководством к действию для его филиалов.

 Отправлено: 07.05.08 22:44. Заголовок: ПРОДОЛЖЕНИЕ Тезисы д..

ПРОДОЛЖЕНИЕ
Тезисы дополнительных выступлений
на Круглом столе «Семья и ребенок-инвалид» (14.05.08)
от РБОО «Центр лечебной педагогики»

«Практика реализации прав ребенка-инвалида и его семьи»
Дименштейн Роман Павлович

За последние два года в ФГУ ФБ МСЭ от имени Центра как общественной организации были направлены запросы по актуальным для наших воспитанников проблемам (сверх многочисленных писем, составленных сотрудниками Центра в рамках правовой поддержки от имени родителей).
1. Определение исполнителя ИПР
За годы активной правозащитной деятельности нам вместе с родителями в целом удалось добиться обязательного составления ИПР для каждого ребенка инвалида. В значительном числе случаев сотрудники органов МСЭ соглашаются вносить в карту ИПР реабилитационные мероприятия, рекомендованные ребенку независимыми экспертами. Вместе с тем, московские органы МСЭ категорически отказываются — вопреки закону!— вносить в качестве исполнителя реабилитационных мероприятий негосударственные организации, в том числе — Центр лечебной педагогики, прибегая при мотивировке этого отказа к откровенным мистификациям. В связи с этим родители, выбрав в качестве исполнителя негосударственную организацию и оплатив ее услуги по реабилитации ребенка-инвалида, не могут получить положенную компенсацию, поскольку эта организация не числится официальным исполнителем ИПР. Одной из форм прояснения этой ситуации явился запрос Центра в органы МСЭ и Департамент социальной защиты населения Москвы в декабре 2006 г., в котором мы поставили вопрос о необходимости включения негосударственных реабилитационно-образовательных организаций (в том числе Центра) в качестве исполнителей соответствующих услуг в ИПР. В феврале 2007 г. нам пришел ответ, смысл которого состоял в том, что бесплатными для инвалида являются лишь внесенные в ИПР услуги, полученные в государственных учреждениях, а услуги НГО могут быть включены лишь при условии оплаты их инвалидами «за свой счет». Поскольку такая позиция противоречит закону, в дальнейшем мы перенесли выяснение этого вопроса в органы прокуратуры различных уровней (см. раздел «Обращение в прокуратуру»).
2. Заполнение раздела ИПР «Программа психолого-педагогической реабилитации»
Запрос, направленный нами в ФБ ФГУ МСЭ в ноябре 2006 г. поднимал чрезвычайно острую для наших воспитанников проблему — о том, кто и как должен заполнять раздел по психолого-педагогической реабилитации: ввиду отсутствия в составах МСЭК педагогов этот раздел заполнялся крайне некомпетентно либо не заполнялся вообще. В апреле 2007 г. мы получили ответ, гласящий, что данный вопрос должен решаться индивидуально, с учетом рекомендаций ПМПК и других документов. В ответе было выражено, по сути, согласие с тем, что заполнение этих разделов — сложная и нерешенная проблема. Этот ответ успешно использовался нами при консультациях родителей, давались рекомендации приносить на МСЭК документы из ПМПК и других образовательных учреждений, настаивать на заполнении этих разделов, ссылаясь на позицию ФГУ БМСЭ.
В мае 2007 г. нами был направлен новый запрос в органы МСЭ, в котором мы просили разъяснить порядок учета мнения специалистов из негосударственных организаций при заполнении этого раздела. В сентябре 2007 г. мы получили ответ, в котором сообщалось, что органы МСЭ вправе привлекать и учитывать мнение других специалистов, но оно не является для них обязательным, поскольку для «реальности» ИПР в ней указываются те мероприятия, которые могут быть осуществлены силами государственных учреждений. Эту ситуацию мы также решили поднять в грядущем письме в Правительство РФ.
3. Сроки установления инвалидности
Родители наших воспитанников столкнулись с тем, что детям с различными нарушениями развития (в том числе, тяжелыми — генетическими и пр., имеющими стойкий и необратимый характер) приходится подтверждать статус ребенка-инвалида каждые 2 года, а то и ежегодно; срок инвалидности «до 18 лет» устанавливают лишь в малом числе случаев. В результате ежегодно приходится обходить с ребенком разные инстанции и доставать необходимые справки, отстаивая потом длинную очередь в бюро МСЭ. В связи с этим в ноябре 2006 г. мы направили запрос в ФГУ ФБ МСЭ о том, каковы критерии установления того или иного срока инвалидности для таких детей. Ответ был получен нами лишь в апреле 2007 г.; смысл его состоял в том, что срок инвалидности до 18 устанавливают лишь самым «безнадежным» детям, которым «не требуется» реабилитация, а остальные нуждаются в регулярном контроле со стороны МСЭ; четких же критериев, так же как и привязки к диагнозу не существует. Данный ответ несколько раз цитировался на форуме при обсуждении с родителями этого вопроса. В мае 2007 г. мы направили повторный запрос, в котором поставили вопрос о неправомерности установления инвалидности на определенный срок исключительно по причине необходимости контроля за реабилитацией, поскольку такой контроль может осуществляться при ежегодном переоформлении ИПР. В июле 2007 г. нами был получен ответ, по сути дублирующий предыдущее письмо; разъяснялось также, что более 25% детей получают инвалидность до 18 лет, а конкретные случаи могут быть предметом обжалования в ФГУ БМСЭ. В дальнейшем мы собираемся включить этот вопрос в составляемое письмо в Правительство РФ (см. ниже).
4. Необходимость обеспечения ребенка памперсами
Родители наших воспитанников столкнулись при оформлении ИПР с позицией некоторых филиалов ФГУ ФБ МСЭ о том, что рекомендацию о необходимости обеспечения ребенка памперсами может давать только врач-нефролог. Такая позиция связана, очевидно, с некомпетентностью сотрудников МСЭ относительно причин, вызывающих энурез и энкопрез (нередко это бывает следствием психических и неврологических нарушений). Поэтому в июне 2007 г. нами был направлен запрос о необходимости учета мнения не только нефролога, но в отдельных случаях – врачей других профилей (невропатолога, психиатра) при решении вопроса об обеспечении детей памперсами. В сентябре 2007 г. мы получили ответ о том, что при обеспечении памперсами должны учитываться все медицинские данные; это — важное официальное свидетельство для родителей. Вопрос конкретного родителя, послуживший поводом для запроса, разрешился в дальнейшем в связи с «делом о памперсах» в Верховном суде.
5. Возможность временного призрения ребенка-инвалида
Многие родители нуждаются в возможности оставить на короткое время ребенка-инвалида для того, чтобы решить неотложные проблемы, в том числе связанные со здоровьем родителей. Если учесть, что значительная часть семей, воспитывающих детей-инвалидов, являются неполными, наличие таких учреждений временного пребывания зачастую является единственной помощью отчаявшимся родителям, которые не сдали ребенка в интернат, но нуждаются по тем или иным причинам в кратковременной передышке. Родители сообщают об этом как о насущнейшей проблеме, до сих пор так и не решенной. Нашим запросом мы решили привлечь внимание органов соцзащиты к этой проблеме. К сожалению, мы получили формальный ответ, смысл которого заключается в том, что существующие интернатные учреждения отвечают всем перечисленным требованиям. Поскольку родители наших воспитанников хорошо знакомы с ужасающими условиями интернатов системы социальной защиты, никто из не готов поместить туда на время своего ребенка, чтобы показать чиновникам, что проблема еще только ждет своего решения…
Заметим, что, к сожалению, ответы в большинстве случаев приходили после наших неоднократных настойчивых, в том числе, письменных, напоминаний с нарушением обусловленных законом сроков.
6. Переписка с Минздравсоцразвития по «делу о памперсах»
В ходе обжалования незаконного нормативного акта в Верховном суде (см. раздел «Судебная защита») после нашей победы в первой инстанции Минздравсоцразвития РФ подало кассационную жалобу. Незадолго до этого руководство министерства сменилось: взамен одиозного министра М. Ю. Зурабова, обладателя сверхотрицательной харизмы, на этот пост была назначена Т. А. Голикова. Центр решил обратиться к ней как к человеку, лично не причастному к обжалуемому нами нормативному акту — мы хотели продемонстрировать ей, в каком состоянии находится принятое ею министерство и какие чудовищные решения продолжают исходить из его недр. Мы надеялись этим письмом помочь новому министру быстро нащупать основные «болевые точки» во вверенном ей ведомстве, нуждающиеся в срочном «лечении». Мы хотели также дать новому министру возможность спасти «честь мундира» и отозвать кассацию, дистанцируясь от политики прежнего руководства и выражая готовность к серьезным изменениям в этой сфере.
К сожалению, полученный нами в декабре 2007 г. ответ опрокинул наши надежды на изменения, исходящие из недр самого министерства. В ответе не было ни слова про предмет разбирательства в Верховном суде; приводились цифры, иллюстрирующие обеспечение инвалидов России техническими средствами реабилитации; эти цифры без сравнения с потребностями инвалидов являются абсолютно неинформативными и не имеют отношения к предмету нашего обращения.
В связи с этим мы решили готовить обращение к Президенту и Правительству России с намерением описать ситуацию в одиозном Министерстве и его политику.

 Отправлено: 07.05.08 22:45. Заголовок: ПРОДОЛЖЕНИЕ Тезисы ..

ПРОДОЛЖЕНИЕ
Тезисы дополнительных выступлений
на Круглом столе «Семья и ребенок-инвалид» (14.05.08)
от РБОО «Центр лечебной педагогики»

«Практика реализации прав ребенка-инвалида и его семьи»
Дименштейн Роман Павлович

Судебная защита
Несмотря на сложности судебной защиты наших воспитанников, выявившиеся в ходе предшествующей деятельности («неповоротливость» судебной системы и затянутость дел; «обстановочность» подготовки и сопровождения судебного дела; почти полное отсутствие квалифицированных юристов в этой сфере), мы по-прежнему были готовы использовать судебный путь в защите прав детей. Однако мы задумались об эффективности наших «судебных» усилий (перечисленные выше факторы превращают каждый судебный прецедент в нашей сфере в из ряда вон выходящее событие, требующее слишком больших для нас сил и средств). Мы решили рассмотрели возможность распространения судебного «подхода» на обжалование в высших судебных инстанциях подзаконных актов, противоречащих закону и Конституции,— чтобы «одним махом» попытаться «выбить почву из-под ног» чиновников, нарушающих права особых детей.
Важнейшим из подзаконных актов, призванным регламентировать, а на деле — ущемляющим права детей-инвалидов в этой сфере, является «Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно». Этот подзаконный акт должен устанавливать перечень и объемы реабилитационных мероприятий, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета. Он утвержден в соответствии со ст. 10 Закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» распоряжением Правительства РФ (в последней редакции вступил в действие с начала 2006 г.), однако — в весьма «урезанном виде», не соответствует ИПР и не включает даже основных направлений реабилитации, перечисленных в Законе . Так, в «Федеральном перечне…» полностью отсутствуют мероприятия по социальной реабилитации, включающей «социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию» (абз. 5 ст. 9 Закона), которая определяется как одно из «основных направлений реабилитации инвалидов» (ст. 9 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ»). (Заметим, что совокупность этих мер является основным, жизненно важным видом реабилитации для большинства детей-инвалидов!) Таким образом, нормативным актом Правительства («Федеральным перечнем…») снижен минимально гарантированный объем социальной защиты по сравнению с тем объемом, который установлен самим Законом и международными актами. Это прямо противоречит смыслу Конституции РФ и воле законодателя.
При рассмотрении возможности судебного обжалования «противозаконных» подзаконных актов мы обратили внимание на то, что обжаловать в суде подзаконный акт можно только в том случае, если на его основании принято судебное решение, ущемляющее права конкретного человека. Мы решили учитывать этот факт в судебных разбирательствах и исходя из этого строить нашу позицию в суде. Другими словами, кроме выигрыша в суде нас устраивал также «проигрыш», если суд при вынесении решения будет руководствоваться подзаконным актом, «законность» которого мы ставим под сомнение и предполагаем обжаловать.
Очередной иск к Департаменту социальной защиты населения Москвы о компенсации затрат родителей на реабилитационные услуги, включенные в ИПР и оказанные ребенку, был подан осенью 2006 года; Центр был привлечен в качестве третьего лица. Суть иска напрямую связана и должна регламентироваться «Федеральным перечнем…». Предварительное судебное заседание состоялось 15.01.2007 г., основное — 31.01.2007 г. Стороны разъяснили свои позиции, начались прения; в ходе очередного заседания 02.03.2007 г. слушание дела продолжилось. 11 апреля 2007 г. состоялось заключительное заседание Пресненского районного суда г. Москвы по заявлению Бондаренко Олеси Валерьевны в интересах несовершеннолетней дочери Юковой Полины об устранении нарушений прав ребенка-инвалида — отказе компенсировать семье затраты на реабилитационные услуги, полученные в рамках ИПР. Суд обязал Департамент социальной защиты населения города Москвы выплатить заявительнице (О. В. Бондаренко) компенсацию затрат в размере 21500 рублей. (Это 11-е судебное дело, связанное с компенсацией затрат на ИПР и выигранное родителями при поддержке правовой группы Центра).
О. В. Бондаренко уже во второй раз в судебном порядке получает компенсацию понесенных ею затрат на реабилитационные услуги, полученные в негосударственной организации; однако предыдущий иск был выигран до вступления в силу масштабных изменений к законодательству в социальной сфере, внесенных «законом о монетизации». Очередная победа в суде общезначима: она свидетельствует о том, что и в новой законодательной ситуации суды не изменили своей позиции в отношении обязанности органов соцзащиты компенсировать семье затраты на платные реабилитационные услуги, полученные в рамках ИПР.

В марте 2007 года к нам обратилась председатель общественной организации родителей ИОООИД «Солнышко» из города Иваново с просьбой о юридической поддержке и сопровождении обращения в суд по реализации права ребенка на образование. Причиной к возникновению данного дела послужило крайне неудовлетворительное положение в г. Иванове с реализацией права детей-инвалидов на получение дошкольного образования. Конкретным поводом для обращения в суд стали регулярные и систематические отказы властей различного уровня жительнице г. Иваново Л. Н. Вавиловой в предоставлении ее сыну Михаилу места в детском саду. Отказ мотивировался тем, что у ребенка имеется синдром Дауна. Отказы аргументировались, якобы, отсутствием условий для работы с таким ребенком, что по мнению государственных органов являлось основанием для ограничения права Михаила на образование, гарантированного международными правовыми актами, Конституцией и законодательством в области образования и социальной защиты.
Весной 2007 г. Л. Н. Вавилова, отчаявшись реализовать естественное право своего ребенка внесудебным образом, обратилась с заявлением в суд. В заявлении она просила обязать Управление образования осуществить право ее сына на получение дошкольного образования в дошкольном учреждении общего типа, приближенном к месту жительства ребенка; создать, как это предписывает закон, все необходимые условия для получения ребенком дошкольного образования и компенсировать моральный вред. Консультационную и юридическую помощь семье вместе с нами оказывали Президент Ассоциации «Общество Даун-сидром» С. А. Колосков и РООИ «Перспектива» (Москва).
Дело получило широкую огласку в г. Иванове, в том числе, благодаря жесткой позиции органов образования, которые настаивали на принципиальной невозможности обучения детей с синдромом Дауна в детских садах общего типа. В опровержение этой «дремучей» позиции заявительницей было представлено большое количество доказательств, в том числе, заключений специалистов, различных научно-информационных и прочих материалов, доказывающих принципиальную возможность и успешность обучения детей с синдромом Дауна совместно с обычными детьми и, более того, благоприятное влияние на детей с особыми потребностями интеграции в среде обычных сверстников.
24 сентября 2007 г. Ленинский районный суд г. Иваново вынес решение об удовлетворении иска Л. Н. Вавиловой. В своем решении суд обосновано сослался на нормативные акты высшей юридической силы и прямого действия, подтвердил их приоритет над подзаконными и ведомственными актами, признал возможность, как с юридической, так и с фактической стороны, обучения детей с особенностями развития в обычных детских садах. Суд также признал незаконными отказы по мотиву «отсутствия условий» и обязал Управление образования возместить причиненный такими отказами моральный вред. 28 ноября 2007 г. дело было рассмотрено Ивановским областным судом по кассационной жалобе Управления образования; решение было оставлено без изменений.
Это решение является важным прецедентом успешной защиты в суде права на образование и имеет общероссийское значение (суд постановил – наличие у ребенка особенностей развития не является препятствием при приеме его в обычный детский сад). Мы планируем вести тщательный мониторинг последствий этого судебного дела и изменения ситуации с доступом к образованию в Иваново.
Победа в Верховном Суде — отмена «варварского» Приказа Минздравсоцразвития
В ходе предшествовавшей правозащитной деятельности правовой группе Центра удалось в достаточной степени «абилитироваться» с точки зрения возможности уверенного выхода в суд. Поэтому, когда в мае 2007 года вышел «варварский» приказ Минздрвсоцразвития, откровенно и цинично снижающий уровень социальной защищенности инвалидов в России,— у правовой группы Центра не было сомнений, что отменять его надо самым быстрым способом — судебным.
Суть дела заключалась в следующем. 7 мая 2007 г. Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации издало одиозный Приказ № 321, которым снизило количество бесплатно предоставляемых инвалидам памперсов с трех до одной штуки в день с пояснением «одно изделие общей ёмкостью, равной объему суточного диуреза», цинично предлагая инвалидам использовать вместо нескольких — один «ёмкий» памперс в сутки!
Для обжалования нормативного акта в Верховном суде необходимо было зафиксировать факт нарушения права инвалида. В Центре легко нашелся такой ребенок. Та же О. В. Бондаренко, мама ребенка-инвалида, после того как ей предложили в МСЭ получить памперсы для дочери по «новым» нормам, обратилась при поддержке юристов правовой группы Центра в Верховный Суд Российской Федерации (дело № ГКПИ07 852) с заявлением о признании недействующими отдельных положений данного Приказа, конкретно — нормы о памперсах.
19 сентября 2007 г. Верховный Суд принял решение, которым полностью удовлетворил заявление О. В. Бондаренко. Суд установил, что оспариваемые положения нормативного правового акта действительно противоречат закону и нарушают права инвалидов на реабилитацию, поскольку значительно снижают (вопреки требованиям Конституции России и Федерального Закона № 122 ФЗ от 22.08.2004 г.) достигнутый уровень социальной защиты инвалидов в области обеспечения памперсами, низводят его на уровень, который недопустим по медико-социальным показаниям (были представлены экспертные заключения врачей о последствиях подобного использования памперсов) и не обеспечивает даже частичной компенсации ограничений жизнедеятельности для многих категорий инвалидов.
Не согласившись с таким решением, Министерство здравоохранения РФ обратилось в Кассационную коллегию Верховного Суда РФ с жалобой, в которой просило решение отменить, ссылаясь на его незаконность и необоснованность в связи с, якобы, неправильным применением норм материального права.
4 декабря 2007 г. Кассационная коллегия Верховного Суда РФ своим определением оставила решение Верховного Суда РФ от 19 сентября 2007 г. без изменения, а кассационную жалобу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации — без удовлетворения. Это означало, что количество памперсов, выдаваемых инвалидам, не сократится, а по-прежнему составит составляет не менее 90 шт. в месяц. Формулировка решения Верховного Суда позволяет ставить вопрос о получении компенсации деньгами (если остались чеки) или «натурой» (памперсами) за «недоданные» за период с мая по сентябрь 2007 г. памперсы (такие прецеденты уже известны).
С отчетами о судебных заседаниях, обсуждением изменившейся ситуации и рекомендациями по реализации решения Верховного суда можно познакомиться на правовом форуме сайта «Особое детство» по адресу: http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=151.
Обращение в прокуратуру
Расширяя арсенал «силовых» средств воздействия на чиновников (применяемых нами в случаях, когда диалог не приводит к желаемому результату), мы продолжили взаимодействие с органами прокуратуры, успешно начатое в предыдущие годы.
В частности, мы вовлекли прокуратуру в борьбу с вытеснением системой образования трудных или «неудобных» детей из коррекционных учреждений. Одно из таких дел — помощь несовершеннолетнему Алеше, воспитаннику Тучковской коррекционной школы (Московская область), который решением областной психолого-медико-педагогической комиссии в начале 2005 года был признан «необучаемым» и отчислен из школы с рекомендацией поместить его в интернат для умственно отсталых детей системы социальной защиты населения. В результате многомесячной переписки с прокуратурой было внесено представление «об устранении нарушений закона в деятельности образовательного учреждения и Управления образования Рузского района, предложено рассмотреть вопрос о привлечении к дисциплинарной ответственности лиц, допустивших нарушения закона». Однако в этом случае не только Алеша, но и помогающий ему Центр лечебной педагогики, и правозащитники из аппарата Уполномоченного по правам человека Московской области, и сама прокуратура столкнулись с грозным и упорным противником. История Алеши — типичный пример того, что происходит с проблемным ребенком, вытесняемым в России из системы образования. Подросток так и не был допущен к обучению и из-за невозможности работающей матери-одиночки обеспечить присмотр оказался предоставленный сам себе. В результате на улице он дважды подвергся хулиганским нападениям, которые чуть не стоили ему жизни. Не вынесши такой череды стрессов, подросток совершил «путешествие» на электричках в Санкт-Петербург, там попал в больницу, где долечивали полученные ожоги, затем — в психиатрическую больницу, где его с трудом удалось найти и переправить домой. Поэтому в декабре 2005 года социальный адвокат Центра вынуждена была обратиться уже к Генеральному прокурору Российской Федерации, описав ситуацию и констатировав, что за все злоключения и несчастья Алеши никто не был привлечен к ответу: «ни администрация интерната, ни органы образования Московской области, ни хулиганы, вонзившие в него нож, ни садисты, которые подожгли его развлечения ради».
13 февраля 2006 года прокуратура Московской области сообщила: «В настоящее время Министерством образования Московской области решается вопрос о возможности направления Алеши до достижения им совершеннолетия в другое специальное коррекционное учреждение, располагающее возможностями для его обучения. Рассмотрение данного вопроса прокуратурой области поставлено на контроль, о результатах Вам будет сообщено дополнительно». В результате, наконец, маме Алеши позвонили из Можайского гороно и предложили собрать все документы для возвращения его в «родную» Тучковскую школу. 20 февраля 2006 г. Центром было получено письмо из Прокуратуры Московской области, в котором сообщается об устранении нарушений закона, допущенных при отчислении Алеши из школы, и о решении организовать его обучение в этой школе по индивидуальной программе.
Отметим, что хотя директор и упорствовала в своем намерении избавиться от Алеши, но за время, пока прокуратура проводила проверку наших жалоб, ни одного ребенка больше не решились выдворить из школы! Тем самым удалось не только пресечь, но и предупредить нарушение закона. Помимо основного результата, здесь, как и во многих других случаях нашей поддержки родителей, проявился очень важный для нас эффект: родители начинают осознавать свои права, «распрямляться», обретать уверенность и достоинство. Так, в присутствии группы сотрудников областной прокуратуры, присланной в школу для осуществления проверки, в ответ на упорное стремление директора избежать восстановления мальчика в школе, выразившееся в словах: «Ну, давайте поищем для Алеши другой интернат»,— мама подростка, обычно робкая, застенчивая женщина, неожиданно для всех справедливо возразила: «А может, лучше Вам поискать другую работу?»

В апреле 2007 г. в Центр обратились педагоги и родители учеников ГОУ «Специальная (коррекционная) общеобразовательная школа-интернат № 195 для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии VIII вида» из г. Северска Томской области с просьбой остановить намерение Администрации Томской области закрыть эту школу вопреки желанию учеников, их родителей, педагогов и общественности г. Северска. Такое решение областной Администрации было принято в целях якобы «эффективного использования имущественного комплекса и финансовых средств учреждения». Предшествующие обращения педагогов и родителей в Администрацию области и к депутатам областной Думы не были приняты во внимание, о чем свидетельствовал, в частности, ответ на аналогичные обращения со стороны зам. губернатора Томской области В. И. Зинченко.
Изучив ситуацию и представленные документы и материалы, правовая группа составила обращение в защиту воспитанников и педагогов данного образовательного учреждения. Письмо было направлено Губернатору Томской области с копиями в Генеральную прокуратуру РФ, Федеральную службу по надзору в сфере образования и науки, Уполномоченному по правам человека, в Томское областное управление образования, в Государственную Думу Томской области. В результате Управление образования Томской области отказалось от намерения ликвидировать данное образовательное учреждение.

Одновременно с восстановлением прав детей-инвалидов на образование мы возобновили наше взаимодействие с прокуратурой по поводу нарушения прав детей-инвалидов на реабилитацию. Вначале социальный адвокат Центра обратилcя в Прокуратуру Москвы с письмом о нарушениях органами медико-социальной экспертизы прав детей на адекватное составление ИПР; к обращению были приложены жалобы 8 родителей. Наиболее распространенные нарушения выражались в отказе сотрудников МСЭ вносить в предназначенный для этого раздел ИПР реабилитационные мероприятия по психолого-педагогической коррекционной работе (под предлогом отсутствия у руководителя органа МСЭ необходимой квалификации), а также в отказе вносить в ИПР в качестве исполнителя негосударственную организацию. В результате четырехмесячной переписки московским органам МСЭ удалось убедить Прокуратуру Москвы в том, что «оснований для принятия мер прокурорского реагирования в настоящее время не имеется».
Не удовлетворившись таким результатом, мы обратились уже в Генеральную Прокуратуру РФ с жалобой более общего характера, связанной с описанной выше (см. подраздел «Судебная защита») ситуацией с «Федеральным перечнем…».
Поскольку непосредственно обжаловать такой акт мы не имеем возможности, мы решили привлечь к этому вопросу прокуратуру. Генеральная Прокуратура поручила Прокуратуре Москвы разобраться в этом деле. В результате переписки и нескольких встреч с сотрудниками Прокуратуры Москвы последняя признала наличие нарушения; однако, не будучи наделенной «соответствующими полномочиями прокурорского реагирования», она представила свое заключение в Генпрокуратуру. Вместе с тем Прокуратура Москвы изменила свое первоначальное мнение об «отсутствии оснований для принятия мер прокурорского реагирования» и среагировала и на наше предыдущее обращение вполне адекватно. Прокуратурой была направлена информация Первому заместителю Мэра в Правительстве Москвы об отсутствии в столице правового акта, регулирующего выплату компенсаций затрат родителей и о «необходимости принятия дополнительных мер по улучшению организации работы по проведению медико-социальной экспертизы детям-инвалидам»; констатировано нарушение прав детей-инвалидов, связанное с отказом вносить в ИПР в качестве исполнителя негосударственные организации; подтверждено отсутствие основного «козыря» для этого со стороны МСЭ — мифического «Реестра»; внесено представление в ФГУ ГБ МСЭ по г. Москве об устранении выявленных нарушений.
Однако органы МСЭ по-прежнему продолжали игнорировать предписания законодательства и позицию Прокуратуры Москвы и не включать негосударственные организации в ИПР в качестве исполнителей. В связи с этим мы направили заявление в Прокуратуру Москвы о конкретных фактах нарушений в соответствии с обращениями к нам родителей. Наше заявление было переправлено для организации соответствующей проверки Никулинскому межрайонному прокурору (территориальное подразделение Прокуратуры Москвы в соответствии с территорией, на которой находится орган МСЭ — нарушитель закона). Осенью 2007 года нам пришел ответ из Никулинской межрайонной прокуратуры, полностью пересказывающий позицию органов МСЭ и игнорирующий представление вышестоящего органа (Прокуратуры Москвы). В ответ мы предприняли еще одну попытку взаимодействия с Никулинской межрайонной прокуратурой, однако получили ответ, копирующий предыдущий. После этого мы направили обращение уже в Генеральную Прокуратуру (с копией в Прокуратуру Москвы) о работе низовых звеньев органов прокурорского надзора, внутриведомственном взаимодействии и реакции на нарушение прав ребенка.
Мы хотели бы иметь возможность в Москве и регионах опираться в защите прав ребенка на органы Прокуратуры (как это нам уже удавалось в разных случаях), поэтому намерены добиваться ясного понимания ими ситуации в сфере нарушения прав особого ребенка, а так же четкой и правовой работы этого ведомства.

 Отправлено: 07.05.08 22:46. Заголовок: ПРОДОЛЖЕНИЕ Тезисы ..

ПРОДОЛЖЕНИЕ
Тезисы дополнительных выступлений
на Круглом столе «Семья и ребенок-инвалид» (14.05.08)
от РБОО «Центр лечебной педагогики»

«Практика реализации прав ребенка-инвалида и его семьи»
Дименштейн Роман Павлович

Результаты активизации родителей
Непосредственным результатом работы правовой группы Центра и активизации родителей из модельной группы стал заметный прорыв «наших» детей в столичную систему образования. Так, весной 2006 года впервые за 17 лет работы Центра на его территории была проведена выездная ПМПК по распределению выпускников Центра в школы Москвы. В результате все выпускники — дети с различными нарушениями развития — были приняты в школы.
Последовательные и упорные обращения родителей в органы образования привели к тому, что с сентября 2006 года в Юго-Западном и Центральном административных округах Москвы в детских садах №№ 89 и 281 были открыты группы «Особый ребенок», куда взяты выпускники Центра, подготовленные к интеграции в массовые детские сады. Педагоги прошли стажировку в Центре и активно взаимодействуют с сотрудниками Центра; на будущий год руководители этих учреждений планируют перевести детей из групп «Особый ребенок» в обычные группы детских садов, а на освободившееся место взять следующих выпускников Центра.
Ряд школ согласились на частичную интеграцию особых детей. Так, в Юго-Западном округе Москвы открыты две группы подготовки таких детей к обучению в специализированных классах массовой школы № 1961. В школе № 169 Западного округа Москвы открыты два специализированных класса для детей с выраженными нарушениями эмоционально-волевой сферы, где также начали обучаться выпускники Центра; в этой истории положительное решение было принято администрацией школы после совместного собрания родителей выпускников Центра, сотрудников Центра и родительского актива школы, поддержавшего в результате идею интеграции особых детей.
Публикация и распространение обобщенных информационных материалов по правовой поддержке родителей и социальных адвокатов
Помимо постоянной дистанционной поддержки родителей и социальных адвокатов с использованием электронных коммуникаций (см. раздел II. Становление и развитие правового Интернет-бюро), Центр считает необходимым регулярные бумажные публикации и их распространение в регионах. Это существенно повышает оперативные возможности социальных адвокатов, позволяет распространить возможности правовой защиты в самые дальние уголки страны, где Интернет еще недоступен; в условиях России роль «живого» печатного слова пока трудно переоценить.
В связи с этим члены правовой группы Центра приняли активное участие в создании сборника «Особое детство: шаг навстречу переменам» (обобщению и анализу опыта правозащитной работы Центра посвящено почти половина материалов сборника). В книге рассказывается о первых ростках родительской и общественной активности в области защиты прав особых детей в России; об уникальном личном опыте родителей; о проблемах правового и нравственного характера, с которыми приходится им сталкиваться. Центр издал также буклет для родителей и всех, кому небезразлична судьба особого ребенка. Буклет рассчитан на массового читателя в глубинке, где еще не знакомы с современными методами помощи детям с нарушениями развития и ничего не знают об их правах. Мы хотели бы, чтобы такого рода буклеты появлялись везде, где бывают родители, воспитывающие таких детей, и где «прогнозируется» их судьба: в роддомах, поликлиниках, детских садах, школах, органах образования, социальной защиты, медико-социальной экспертизы…
Мы считали необходимым также обеспечивать регулярную почтовую рассылку выпускаемых правовой группой публикаций, а также текущих материалов и материалов правозащитных встреч (семинаров и мозговых штурмов). За отчетный период подборки материалов были разосланы 115 организациям и частным лицам. Для снижения стоимости рассылок и создания возможности доступного «вторичного» тиражирования часть основных материалов была сдублирована на CD; туда же была записана текущая версия сайта «Особое детство». Диск был растиражирован и разослан вместе с бумажными материалами.
Ход правозащитной деятельности освещался путем массовой электронной рассылки организациям-партнерам Центра (более 200 НГО и около 200 государственных организаций и ведомств в различных регионах, т. е. более 400 наиболее активных представителей этих организаций — получили информацию о ходе правозащитной работы Центра), электронным средствам массовой информации (Агентство Социальной Информации – информационная поддержка гражданских инициатив (АСИ), журнал «Защити меня», рассылка «Инклюзивное образование» РООИ «Перспектива» в рамках Национальной коалиции «За образование для всех» и др.), а также путем размещения материалов на интернет-портале «Особое детство» (www.osoboedetstvo.ru/pravo).
II. Становление и развитие правового Интернет-бюро
На базе правового раздела сайта «Особое детство» (http://www.osoboedetstvo.ru/rights.htm) отрабатывалась модель правового Интернет-бюро, специализирующегося на защите прав детей с нарушениями и особенностями развития на образование, реабилитацию и интеграцию в обществе.
В раздел «Информационные страницы» помещались небольшие актуальные тематические эссе (fact-sheets), связанные со значимыми для нас и пользователей сайта событиями. Материалы «Информационных страниц» составляют значительную часть почтовой рассылки правовой группы.
Раздел «Информационная база» (наиболее представительный раздел) включает более «фундаментальную», реже обновляемую информацию, касающуюся различных правовых актов, образцов документов, а также очень важный для пользователя подраздел «Идеология правозащиты», в котором размещаются концептуальные материалы правовой группы, имеющие целью «поставить взгляд» и сформировать правовую позицию социальных адвокатов и родителей в деле защиты прав ребенка.
Раздел «Юридическая консультация» пополнялся за счет обобщения вопросов, приходящих в правовое бюро по электронному адресу правового раздела pravo@osoboedetstvo.ru; помимо обстоятельных ответов по конкретным ситуациям по электронной почте ответы обобщались и помещались в этот раздел. По электронной почте приходят письма от тех, кто знаком с правозащитной деятельностью Центра; от посетителей правового раздела сайта, а также от участников форума сайта «Особое детство»; число абонентов растет за счет «родительской почты».
Несомненное достижение последнего года: активно заработал правовой форум сайта «Особое детство» — форум «Наши права» (http://www.osoboedetstvo.ru/x/forumdisplay.php?fid=9). Благодаря этому была значительно расширена география правового общения; возросли его накал и эффективность; реализовалась возможность сверхоперативной обратной связи — это особенно важно для родителей, защищающих права своих детей.
Необходимо отметить, что именно наши «электронные» клиенты (те, кто задает вопросы по электронной почте) оказались наиболее активной частью родителей. В дальнейшем именно они превращаются в социальных адвокатов для других родителей, привлекают последних к активной защите прав их детей, становятся проводниками «идеологии правозащиты», активно участвуют в форуме. Практика показала, что именно они становятся инициаторами создания и активистами родительских ассоциаций, реализуют вместе с педагогами инновационные модели образования для своих детей. Очевидно, это связано с более высокой в среднем просвещенностью пользователей электронной связи, их способностью легко воспринимать и осваивать новые формы активности, склонностью к экстраверсии и стремлением поделиться своими открытиями с другими людьми.
Мы собрали информацию, создали и разместили в правовом разделе сайта (подраздел «Полезные контакты» раздела «Информационная база») специализированные базы контактов, которые могут пригодиться социальным адвокатам и родителям в защите прав особого ребенка. Базы включают следующие категории контактов:
• Уполномоченные по правам человека, по правам ребёнка
• Федеральные и региональные учреждения и ведомства (снабжены необходимыми комментариями юристов)
• Юридические клиники России
• Где можно получить правовую поддержку (базы специализированного юридического ресурса регионов — юристов, сопровождающих родителей в защите прав их детей на образование и реабилитацию в разных уголках нашей страны).
Основные выводы
1. Наша практика и анализ поддержки социальных адвокатов показал, что таковыми становятся преимущественно активисты родительских организаций; второй по численности группой являются педагоги-подвижники, занимающиеся с такими детьми. Личная сопричастность проблеме при развитом правосознании склоняет представителей этих групп к использованию в защите прав детей легальных методов, а не стихийно-революционных.
2. В последние годы мы наблюдали очевидное нарастание доли Интернет-активности в нашей деятельности. Мы почувствовали, насколько она расширяет возможности социальной адвокатуры, ощутили обратную связь и воочию наблюдали формирование и рост правовой компетентности социальных адвокатов, расширение и укрепление их деятельности.
3. Практика показала, что независимо от доли успешных правозащитных действий организация мощного потока правозащитных усилий ощутимо меняет ситуацию в регионах. Эта ситуация зависит от того, насколько востребованы права самой целевой группы. В настоящий момент ситуация во многих регионах очень податлива (в отличие от ситуации в этой сфере на федеральном уровне); ее становление впрямую зависит от интенсивности легитимных правозащитных усилий.
4. Очередная победа в суде по выплате компенсации за оплаченные семьей реабилитационные услуги после принятия «закона о монетизации» имеет важное значение. Эта победа свидетельствует о том, что и в новой законодательной ситуации суды не изменили своей позиции в отношении обязанности органов соцзащиты компенсировать семье затраты на платные реабилитационные услуги, полученные в рамках ИПР.
5. Последовательное и неуклонное осуществление правозащитной деятельности очень быстро и эффективно абилитирует организацию и выводит ее на принципиально новый уровень правозащитных возможностей. За последние 5 лет правозащитные возможности Центра лечебной педагогики настолько возросли, что Центр на основании нарушения прав конкретного ребенка-инвалида успешно обжаловал в Верховном суде Приказ Минздравсоцразвития. По-видимому, это первый в истории России (после 1917 года) случай обжалования инвалидом нормативного акта Министерства, отвечающего за обеспечение реабилитации.
6. Политика «заботы» об инвалидах, проводимая Минздравсоцразвития до самого последнего времени, опрокинула наши надежды на изменения, исходящие из недр самого Министерства. Вместе с тем, опыт правозащитной деятельности показал, что успешная судебная атака быстро меняет ситуацию к лучшему и существенно повышает активность целевой группы. В связи с этим особенно возрастает роль обеспечения инвалидам возможности получать квалифицированную юридическую помощь вплоть до защиты их прав в суде.

 Отправлено: 07.05.08 22:47. Заголовок: «Проблемы воспитания..

«Проблемы воспитания и образования детей-инвалидов
и детей с ограниченными возможностями здоровья:
право и реальность»
Битова Анна Львовна

На рубеже 1980-х–1990-х годов Россия присоединилась к зоне действия ряда международных конвенций, гарантирующих права детей с ограниченными возможностями на развитие, образование и социальное обеспечение. Впервые в отечественной практике была создана юридическая основа и провозглашен курс на интеграцию детей с нарушенным развитием в обществе; государство закрепило, в частности, свою обязанность обеспечить всех детей, в каком бы состоянии они ни находились, необходимым им образованием.
Почему же наше прогрессивное законодательство так и не позволило решить
следующие проблемы?
1. Часть детей по-прежнему остаются вне всякого образования. В первую очередь это касается детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития и детей с эмоционально-волевыми нарушениями (выраженными нарушениями поведения и нарушениями аутистического спектра).
2. Значительное количество детей безвозвратно вытесняется с более высокого образовательного уровня на низший (обратное движение практически невозможно). Здесь речь идет прежде всего о детях, которые развиваются в рамках «возрастной нормы», но в силу поведенческих и познавательных проблем не справляется с программой общеобразовательной школы и неуклонно вытесняются в коррекционные классы (классы КРО) таких школ, далее — частично во вспомогательные школы (оттуда возвращения в общеобразовательное учреждение не бывает уже никогда), а большей частью — «на улицу» и тем самым — из нормального социума.
3. Дети, «выпавшие» из школьного процесса по состоянию здоровья, зачастую «теряются» для образования. Речь идет о детях, выведенных на «надомное» обучение (в большинстве случаев — безосновательно), а также тех, кто часто и надолго попадает в больницы: существующие суррогатные механизмы их обучения не могут решить проблем качественного образования и интеграции их в школьное образование.
4. Многие подростки и молодые люди не имеют перспектив профессионализации. Сюда относятся как уже перечисленные выше категории детей и подростков (с тяжелыми и множественными нарушениями развития и с эмоционально-волевыми нарушениями), так и значительная часть выпускников спецшкол, не имеющих возможности найти адекватное профессиональное обучение и применение.
5. Ребенок, у которого выявлены проблемы в развитии, не попадает сразу и надежно в поле зрения специалистов, которые «вели» бы его, определяли и помогали бы решать коррекционные и образовательные задачи. Эти задачи фактически переложены на плечи родителей.
6. Члены психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК) «оторваны» от специалистов, наблюдающих ребенка и работающих с ним. Это приводит к составлению неадекватных рекомендаций, ограничивающих образование детей.
7. Для значительного количества детей не обеспечены непрерывность и преемственность образования от ранней помощи до профессионального обучения. Помощь таким детям носит фрагментарный и несистемный характер. Отдельные прецеденты организации такой помощи не могут заменить отсутствующей системы, включающей выявление такого ребенка и дальнейшее выстраивание и сопровождение его образовательного маршрута.
8. Продолжает действовать устаревшая система организации специальных (коррекционных) учреждений по сегрегирующему принципу разделения детей при обучении по видам нарушений развития; это значительно сужает ее корекционно-адаптационную эффективность.
9. Государственная система образования при очевидной своей недостаточности для решения обозначенных проблем не использует в разумной степени потенциал негосударственных организаций (НГО) этой сферы.

По большому счету, решение этих проблем — задача общего федерального законодательства в области образования: только такой подход гарантирует интегративную организацию российского образования в целом. Однако законодательство в этой сфере до сих пор не обеспечено необходимыми подзаконными и нормативными актами (либо они неконкретны, неполны, зачастую — просто противоречат закону). В результате так и не предложены конкретные механизмы исполнения закона, что неизбежно препятствует его реализации — закон не работает почти повсеместно и на всех уровнях.
Более того: с введением в действие в 2005 году Федерального закона 122-ФЗ из Закона «Об образовании» оказались исключенными все положения, поддерживающие альтернативу —образование за пределами государственной системы образования. Тем самым в свете реализации конституционного принципа общедоступности образования государство фактически обязалось предоставить образование всем детям в рамках государственной системы образования. При этом в ст. 16 законодатель переложил на регионы ответственность за обеспечение образования, в том числе, и для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Острейшая проблема образования лиц с ограниченными возможностями здоровья вынуждает реально простроить комплексную непротиворечивую систему законодательства в этой сфере (образование, социальная защита, опекунство). В первую очередь необходимо внести изменения в Закон «Об образовании» — вернуть уничтоженные на волне «монетизации» позитивные механизмы, а также предложить ряд основополагающих добавлений, гарантирующих интеграцию детей с ограниченными возможностями здоровья в общем для страны образовательном пространстве.

 Отправлено: 07.05.08 22:48. Заголовок: Тезисы дополнительны..

Тезисы дополнительных выступлений
на Круглом столе «Семья и ребенок-инвалид» (14.05.08)
от РБОО «Центр лечебной педагогики»

«Развитие законодательства в отношении детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья
и их семей»
Дименштейн Роман Павлович

Интеграция в России пока, к сожалению, не имеет собственной законодательной базы. В ожидании медленного поворота инерционной федеральной системы острота ситуации побуждает к созданию регионального закона, позволяющего решить эту проблему. В создании по инициативе Центра лечебной педагогики модельного регионального законодательства принимали участие большое число специалистов из разных регионов России.
I. Причины «ставки» на регионы
1. Изъяны Федерального закона
Россия провозгласила готовность привести законодательство в соответствие с нормами международного права. Однако вновь возникшее законодательство в этой сфере в значительной мере разошлось с первоначальными намерениями: в нем созданы серьезные препятствия интеграции. Закон «Об образовании» непоследователен: тяга к сегрегации проникает в наше правовое здание «изо всех щелей». Так, например, в п. 1 ст. 5 Закона создан прекрасный зачин:
«1. Гражданам Российской Федерации гарантируется возможность получения образования независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным организациям (объединениям), возраста, состояния здоровья, социального, имущественного и должностного положения, наличия судимости».
Однако по мере конкретизации данного положения для детей с ограниченными возможностями здоровья эти блестящие намерения ощутимо тускнеют; каждое следующее уточнение трактует Закон все более и более ограничительно. Так, например, в п. 6 этой же статьи «…6. Государство создает гражданам с ограниченными возможностями здоровья условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов» «специальные педагогические подходы» могут еще рассматриваться как повышенное внимание к этим детям. Но п. 10 ст. 50 уже не оставляет такой надежды: он не предоставляет детям ограниченными возможностями здоровья права обучаться в общеобразовательном учреждении: «…10. Для детей и подростков c ограниченными возможностями здоровья органы управления образованием создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество...»,— что находится уже в явном противоречии и с замыслом Закона (п. 1 ст. 5), и с международным правом.
Выбор, который предоставляется таким детям, вполне прозрачно очерчен во второй и третьей частях данного пункта:
«Категории обучающихся, воспитанников, направляемых в указанные образовательные учреждения, а также содержащихся на полном государственном обеспечении, определяются Правительством Российской Федерации.
Дети и подростки с ограниченными возможностями здоровья направляются в указанные образовательные учреждения органами управления образованием только с согласия родителей (законных представителей) по заключению психолого-медико-педагогической комиссии».
Тем самым налицо сегрегация уже внутри самой системы образования: детям «с отклонениями в развитии» предлагается альтернатива: обучение в «специальных (коррекционных) образовательных учреждениях (классах, группах)» — либо «содержание на полном государственном обеспечении»; об их интегрированном обучении в общеобразовательных школах в обычном классе в законе речь не идет… Получается, что в Законе неоправданным образом конкретизируется лишь одна из предлагаемых в нем возможностей — неинтегративная.
Базирующаяся на этом печальная практика всем хорошо известна: чиновники «на местах» имеют возможность, игнорируя общую интегративную направленность, интерпретировать приведенные положения Закона дискриминационным образом.
Как показано выше, основные принципы Закона «Об образовании» все же дают возможность осуществлять интеграцию особого ребенка в массовой школе, а тем самым — в нормальной социальной жизни. До изменений, внесенных «законом о монетизации», Закон «Об образовании» включал даже ряд механизмов, на практике способствующих интеграции. Введение в действие Закона № 122-ФЗ вчистую смелó все эти возможности, упразднив государственную поддержку образовательной альтернативы: из закона оказались исключенными положение о компенсации затрат родителей на обучение детей в негосударственных образовательных учреждениях, а также на образование ребенка в семье.
Альтернативное образование служило «клапаном», который приоткрывал возможности получения образования перечисленным категориям детей. Теперь же, исключив негосударственный сектор из этой сферы, государство, исходя из правовой парадигмы, взяло на себя всю полноту ответственности за обеспечение образования для любого ребенка. В отсутствие необходимой инфраструктуры такие изменения в законе явились грубой ошибкой со стороны государства и перенапрягают и без того напряденную обстановку в этой области: налицо резкое расхождение между взятыми обязательствами и возможностями их практической реализации.
2. Политика совершенствования законодательства
Чтобы не допустить «стихийной» интеграции как одного из выражений такого рода социального напряжения, неизбежно придется совершенствовать законодательство — приводить его в соответствие с международным правом. Мы убеждены, что неправильно было бы создавать на федеральном уровне закон для лиц с ограниченными возможностями здоровья отдельно от общего Закона «Об образовании»: попытка общества на «верхнем» уровне разработать отдельные правовые схемы для тех, кто является «особенным», свидетельствует о приверженности такого общества к сегрегации. Правовые нормы, основанные на классификации различий, порождают дифференциацию в социальных отношениях; подобное правовое регулирование является потенциально дискриминационным . Например, существуют предложения принять отдельные законы или отдельные статьи законов о «слепых», о «колясочниках», об «аутистах» и т. п. Такой подход выглядит чрезвычайно вредным. Описанные в законе категории тем самым будут «вытеснены» в особое правовое «гетто», а те, кто не будут упомянуты — окажутся дискриминированными. Для обеспечения эффективной интеграции необходим «общий» закон как можно более прямого действия, очень продуманный и квалифицированный, охватывающий всех детей без исключения (как воспитывающихся в семье, так и находящихся в интернатах) и препятствующий дискриминационному толкованию каких-либо его положений.
Острейшая проблема образования лиц с ограниченными возможностями здоровья вынуждает найти быстрое эффективное решение, не дожидаясь поворота федеральной инерционной законотворческой системы относительно образования в целом. Это поставило вопрос о создании регионального закона, который «спас» бы существующее положение. К этому располагает и закон «о монетизации льгот» (ФЗ-122), который перенес основной центр тяжести правового регулирования и финансирования «специального» образования на региональный уровень. Появилась реальная возможность «пробить» гарантии для особых детей на региональном уровне, не дожидаясь медленной реакции федерального центра.
II. Основные принципы предлагаемой модели
Проанализировав собранную за 18 лет работы обширную практику вытеснения таких детей, подростков и молодых людей с нарушениями и особенностями развития из системы образования, мы выделили ряд «узких мест» федерального законодательства и сформулировали механизмы, которые помогут в разрешении этих «узких мест».
1. Закон должен иметь механизм, не позволяющий никакому ребенку, в каком бы состоянии он ни находился и где бы ни воспитывался — в семье или в интернате,— оказаться вне образования из-за отсутствия каких-либо видов образовательных учреждений. Функцией контроля и координации наличия и непрерывности образования ребенка и обеспечения необходимой ему специальной помощи (психолого-педагогического сопровождения) Закон наделяет психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК). Формирование ПМПК из ведущих специалистов-практиков обеспечит повышение профессиональной компетентности членов комиссий.
2. Мы считаем принципиально важным, чтобы действие закона обязательно распространялось на наиболее пораженных сегодня в праве на образование детей, имеющих широкий спектр серьезных психических и психоневрологических проблем, в том числе имеющих сочетание различных нарушений развития (общее число таких детей составляет более 60% всех детей-инвалидов), но не только на них. Серьезную тревогу вызывает у нас и судьба так называемых «пограничных» детей, регулярно сталкивающихся с проблемами в обучении и общении со сверстниками. Их число в разы превышает количество детей-инвалидов. В парадигме предлагаемой модели они смогут интегрироваться в обычных классах общеобразовательных школ.
3. Действие закона должно распространяться и на начальное профессиональное обучение подростков и молодых людей, нуждающихся для его получения в организации специальных условий. В противном случае (как это происходит сейчас) между средним и начальным профессиональным образованием отсутствует преемственность интеграционных возможностей. В результате многие молодые люди остаются без образования и возможности профессиональной реализации и не могут получить необходимых трудовых навыков и включиться в трудовую деятельность.
4. Механизмы, предлагаемые законом, направлены не на «силовое» введение интеграции, а на заинтересованность и вовлечение педагогов и других специалистов, руководителей образовательных учреждений в решение этой задачи: осуществление интеграция сопровождается системой действенных мер финансовой и организационной поддержки. Директивное введение таких принципов, как интеграция, обычно ведет к их формальному осуществлению (так происходит со многими хорошими начинаниями…).
5. Принципиальной для нас является возможность организации интеграции в любом общеобразовательном учреждении. Поэтому закон содержит положения, регулирующие порядок взаимодействия учреждения, принявшего решение об организации классов интегрированного обучения, с органом управления образованием. Результатом такого взаимодействия является направление в образовательное учреждение соответствующего финансирования.
6. Закон предлагает механизмы, которые обеспечат образовательную альтернативу, включающую наряду с возможностью обучения в специальном (коррекционном) учреждении возможность интеграции в общеобразовательной школе. Это позволило бы выстроить цепочку постепенно усложняющихся образовательных сред, позволяющих лицам с ограниченными возможностями здоровья в процессе образования беспрепятственно повышать свой образовательный уровень.
7. Закон создает условия для недифференцированного обучения, что повышает возможности специального (коррекционного) образования и ликвидирует его зачастую сегрегирующий характер. Исходя из доказанной мировой и отечественной практикой эффективности для развития, образования и социализации лиц с ограниченными возможностями здоровья объединения в одном классе (группе) специального (коррекционного) учреждения лиц с различными нарушениями развития при обучении по образовательной программе одного уровня, Закон вводит возможность такого объединения.
8. Закон минимизирует изолирующие формы получения образования (в том числе, при обучении на дому или в стационаре по состоянию здоровья); они должны обязательно сочетаться с другими формами организации образовательного процесса. Вводятся механизмы, поддерживающие такое сочетание.
9. Благодаря использованию в законе договорного механизма взаимодействия органов управления образованием с негосударственными образовательными организациями будет быстро и эффективно решена проблема недостаточности инфраструктуры в этой сфере и ликвидирован существующий острый дефицит таких услуг. Вводимый Законом механизм будет способствовать быстрому развитию рынка и росту качества предоставляемых услуг при максимально облегченном контроле за этой деятельностью.
10. Вариативные возможности предлагаемой законодательной модели и легкость адаптации ее к особенностям региона обеспечиваются продуманной системой подзаконных актов, причем ряд подзаконных актов предлагается в двух вариантах: «либеральном» и «жестком». «Либеральный» или «жесткий» вариант выбирается регионом в зависимости от сохранившейся традиции опоры на крепкое государственное администрирование.
Так, например, подзаконный акт «Положение об интегрированном обучении» в «либеральном» варианте допускает «заявительное» распространение интеграции в регионе, где нет опасности нехватки интегративных «мест»,— руководители образовательных учреждений в регионах с «рыночной» ориентацией не боятся вводить интеграцию, они инициативны и умеют оценивать риски, легко соглашаясь на разумные из них. «Жесткий» вариант этого подзаконного акта при дефиците мест в классах интегрированного обучения обязывает ближайшее по месту жительства образовательное учреждение организовать такой класс (что, естественно, подкрепляется соответствующим финансированием) и принять на обучение лицо, имеющее соответствующее заключение ПМПК — в этом случае иногда допускается интеграция «сверху».
Вариативность модели выражается также в умелом использовании принципа ИНФЗ в зависимости от предпочтений и традиций региона. Индивидуализированная специальная часть его может вводиться и определяться различным образом: в виде коэффициента к базовому нормативу; в сумме, кратной минимальному размеру оплаты труда (МРОТ) или стоимости прожиточного минимума и пр. Яркий пример умелого использования такого механизма — достижения специального образования в Республике Карелия, взявшей на вооружение финскую модель. В этом регионе образование детей, имеющих проблемы в развитии, в зависимости от тяжести имеющихся проблем и объема необходимой реабилитационной поддержки сопровождается тремя уровнями финансирования. Детям, состояние которых оценивается как «пограничное», присваивается финансирование с коэффициентом «2» по отношению к обычному подушевому нормативу. Для детей с выраженными проблемами этот коэффициент равен «5». Для детей с тяжелыми и сочетанными нарушениями развития он составляет «10». В результате в самом отдаленном и крохотном поселке сегодня обеспечивается образование и реабилитационная поддержка для любого ребенка, независимо от тяжести его состояния.
Предлагаемая модель позволяет регионам гибко определять, в зависимости от их финансовых возможностей, объем понятия «лиц с ограниченными возможностями здоровья». И если дотационный регион поначалу имеет возможность включить в это понятие лишь наиболее социально незащищенные группы (например, инвалидов), постепенно подбираясь к более широкому охвату,— то «зажиточные» регионы в состоянии распространить это понятие и на «пограничных» детей, обеспечив и им необходимую поддержку.
11. Одной из ключевых задач законодательства является создание такого механизма финансирования образования лиц с ОВЗ, которое обеспечит возможность реализовать перечисленные выше принципы. Законопроект предлагает гибкие механизмы, позволяющие в перспективе адресно и эффективно направлять средства регионального бюджета в организации, участвующие в образовательном процессе. Это реализуется через введение индивидуального норматива финансирования затрат на обучение лица с ограниченными возможностями здоровья (ИНФЗ); этот механизм полностью соответствует гражданскому законодательству РФ и дополняет существующие нормы федерального и регионального законодательства в области образования.
По замыслу авторов модели ИНФЗ складывается из двух частей — базового норматива и специального норматива. Базовый норматив идентичен введенному федеральным законом «Об образовании» «подушевому нормативу». Он зависит только от типа/вида образовательного учреждения и этапа образования; на конкретном этапе образования он одинаков для каждого обучающегося (воспитанника) образовательного учреждения данного типа/вида. Специальный норматив значительно более индивидуализирован: он учитывает конкретные проблемы и потребности в помощи у обучающегося с ОВЗ.
III. Перспективы развития модели
Определение объема специального норматива — индивидуализированной части ИНФЗ для конкретного лица — не должно зависеть от произвола чиновников. Общим руководством для ПМПК в том, какие именно реабилитационные услуги и технические средства обучения и в каком объеме необходимо обеспечить тому или иному ребенку или молодому человеку с ОВЗ для успешного получения им образования, должны стать «Стандарты объемов специальной помощи»
«Стандарты объемов специальной помощи» — один из ключевых подзаконных актов создаваемого нормативного пакета: от качества этого документа зависит, сможет ли закон стать реальным инструментом интеграции «особых» детей в общей образовательной среде. Такой документ не может быть создан усилиями только юристов; определяющим является участие в работе профессионалов-экспертов.
Самое главное и сложное — это определить такую классификацию лиц с ОВЗ и такой примерный перечень услуг и их стоимости, чтобы с одной стороны не оказаться в «заурегулированной» ситуации, которая не предусматривает какого-либо индивидуального подхода, а с другой стороны — чтобы весь закон не выродился в пустую «декларацию», которая не даст возможности конкретному лицу требовать конкретного уровня поддержки.
Создание «Стандартов специальной помощи» для образования лиц с ограниченными возможностями здоровья является отдельной серьезной задачей, в России пока не решенной. В нашей стране еще не создано нормативного акта, определяющего перечень и объемы психолого-педагогических и медико-социальных услуг, необходимых для обеспечения образования таких лиц в зависимости от их состояния и потенциала развития. Действующие в социальной сфере критерии и руководства опираются на медицинскую, а не социальную модель инвалидности, имеют крайне обобщенный (а потому неточный) характер, а также не содержат объемов различных коррекционных мероприятий, на которых смог бы базироваться расчет финансовых затрат. Наличие такой нормативной базы позволило бы корректно реализовать либеральные модели финансирования, использовать преимущества рыночных механизмов, адекватно спрогнозировать и оптимизировать затраты на образование такого лица, и в целом — сделать образование такого лица действительно эффективным.
Добавим, что разработка подобного нормативного акта может стать основой для создания, наконец, в будущем «настоящего» «Федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно» — в соответствии с требованиями, которые предъявляют к нему Закон «О социальной защите инвалидов в РФ» и цивилизованные подходы к решению проблем инвалидности. Нынешний «Федеральный перечень…» не соответствует законодательству и в основном не выполняет своих функций: он существует пока в весьма урезанном виде, не включает даже основных направлений реабилитации, перечисленных в Законе; объемы же реабилитационных мероприятий, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета, в нем попросту отсутствуют.
Мы надеемся на отклик педагогов, психологов, дефектологов, реабилитологов различного профиля и других специалистов, которые дополнят работу уже имеющейся группы экспертов и включатся в создание такого нормативного документа — на благо российских детей и молодых людей, жаждущих учиться и остро нуждающихся в необходимой для этого поддержке.
_________________

Таким образом, появился текст законопроекта, соответствующий федеральному законодательству, допускающий финансово-экономическую оценку и прогнозирование, легко адаптируемый к специфике региона, готовый к тому, чтобы быть внесенным в законодательные органы власти субъектов общественными организациями или депутатами. Случается так, что на жалобы и требования общественных и правозащитных организаций власти отвечают: «Что Вы конкретно хотите? Какие конкретные изменения в какие акты Вы хотите внести?». Очень часто на это нечего ответить кроме голых деклараций. Сейчас ситуация другая. Нам с вами есть что предложить. У нас есть законопроект. Мы готовы вступить в диалог с властями любого региона на самом высоком профессиональном уровне, как юридическом, так и специальном — социальном, педагогическом, медицинском.
Наш законопроект требует существенных затрат из местного бюджета. Но эти затраты — окупаемы. Мы уверены, что если сейчас потратить деньги на образование, социальную и профессиональную интеграцию, то мы через 10-20 лет мы получим множество полезных и самостоятельных членов общества — вместо множества глубоко инвалидизированных и дезадаптированных граждан, нуждающихся в пожизненной социальной поддержке.

 Отправлено: 07.05.08 22:54. Заголовок: Тезисы выступления н..

РООИ "Перспектива"
Тезисы выступления
на Круглом столе по тематике "Проблемы воспитания и образования детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: право и реальность"

Как известно, 3 мая 2008 г. вступила в силу Конвенция ООН о правах инвалидов, которая помимо прочих прав закрепляет право инвалидов на образование: «В целях реализации этого права без дискриминации и на основе равенства возможностей государства-участники обеспечивают инклюзивное образование на всех уровнях…»

Инклюзивное образование – это такая форма образования, при которой ребенку с особыми образовательными потребностями создаются все условия для получения образования в массовых образовательных учреждениях.

Право ребенка с особыми образовательными потребностями на получение равного с другими детьми образования в России закреплено в следующих нормативно-правовых актах: Конституции РФ, Федеральном Законе «О социальной защите инвалидов в РФ», Семейном Кодексе, Законе РФ «Об образовании».

Однако это право не реализуется в России в должной мере. Следствие этого - удручающие данные статистики, согласно которым в РФ только около 250 тысяч из более чем полумиллиона детей-инвалидов в возрасте до 18 лет получают образование. И примерно 35 000 школьников-инвалидов учатся на дому.

Право ребенка – инвалида на получение образования зачастую отстаивается в судебном порядке. Наиболее яркий пример – «ивановское дело». Мать ребенка-инвалида с синдромом Дауна подала иск против управления образования г. Иваново с требованием обеспечить реализацию права Миши на получение дошкольного образования в ДОУ общего типа, приближенном к месту жительства. Иск удовлетворен полностью.

Получается, что, с одной стороны, право детей - инвалидов на получение инклюзивного образования существует, правда, в виде разбросанных норм, а с другой стороны, существуют определенные трудности в реализации этого права.

Эти трудности связаны в большей степени с отсутствием четко прописанного механизма реализации права детей с особыми образовательными потребностями на образование.
Проект федерального закона «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)», в котором урегулированы вопросы образования лиц с ограниченными возможностями здоровья в образовательных учреждениях общего назначения, принимался обеими палатами Парламента дважды: в 1996 и в 1999 г., дважды получал отрицательное заключение Правительства и дважды отклонялся Президентом.

В настоящее время остро назрела необходимость вновь инициировать принятие федерального закона «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)», иначе просто невозможно добиваться в судебном порядке право каждого ребенка – инвалида на образование.



Максим Ларионов,
юрист РООИ «Перспектива» (Москва)

 Отправлено: 07.05.08 22:55. Заголовок: «Проблемы воспитания..

«Проблемы воспитания и образования детей-инвалидов
и детей с ограниченными возможностями здоровья:
право и реальность»
Битова Анна Львовна

На рубеже 1980-х–1990-х годов Россия присоединилась к зоне действия ряда международных конвенций, гарантирующих права детей с ограниченными возможностями на развитие, образование и социальное обеспечение. Впервые в отечественной практике была создана юридическая основа и провозглашен курс на интеграцию детей с нарушенным развитием в обществе; государство закрепило, в частности, свою обязанность обеспечить всех детей, в каком бы состоянии они ни находились, необходимым им образованием.
Почему же наше прогрессивное законодательство так и не позволило решить
следующие проблемы?
1. Часть детей по-прежнему остаются вне всякого образования. В первую очередь это касается детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития и детей с эмоционально-волевыми нарушениями (выраженными нарушениями поведения и нарушениями аутистического спектра).
2. Значительное количество детей безвозвратно вытесняется с более высокого образовательного уровня на низший (обратное движение практически невозможно). Здесь речь идет прежде всего о детях, которые развиваются в рамках «возрастной нормы», но в силу поведенческих и познавательных проблем не справляется с программой общеобразовательной школы и неуклонно вытесняются в коррекционные классы (классы КРО) таких школ, далее — частично во вспомогательные школы (оттуда возвращения в общеобразовательное учреждение не бывает уже никогда), а большей частью — «на улицу» и тем самым — из нормального социума.
3. Дети, «выпавшие» из школьного процесса по состоянию здоровья, зачастую «теряются» для образования. Речь идет о детях, выведенных на «надомное» обучение (в большинстве случаев — безосновательно), а также тех, кто часто и надолго попадает в больницы: существующие суррогатные механизмы их обучения не могут решить проблем качественного образования и интеграции их в школьное образование.
4. Многие подростки и молодые люди не имеют перспектив профессионализации. Сюда относятся как уже перечисленные выше категории детей и подростков (с тяжелыми и множественными нарушениями развития и с эмоционально-волевыми нарушениями), так и значительная часть выпускников спецшкол, не имеющих возможности найти адекватное профессиональное обучение и применение.
5. Ребенок, у которого выявлены проблемы в развитии, не попадает сразу и надежно в поле зрения специалистов, которые «вели» бы его, определяли и помогали бы решать коррекционные и образовательные задачи. Эти задачи фактически переложены на плечи родителей.
6. Члены психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК) «оторваны» от специалистов, наблюдающих ребенка и работающих с ним. Это приводит к составлению неадекватных рекомендаций, ограничивающих образование детей.
7. Для значительного количества детей не обеспечены непрерывность и преемственность образования от ранней помощи до профессионального обучения. Помощь таким детям носит фрагментарный и несистемный характер. Отдельные прецеденты организации такой помощи не могут заменить отсутствующей системы, включающей выявление такого ребенка и дальнейшее выстраивание и сопровождение его образовательного маршрута.
8. Продолжает действовать устаревшая система организации специальных (коррекционных) учреждений по сегрегирующему принципу разделения детей при обучении по видам нарушений развития; это значительно сужает ее корекционно-адаптационную эффективность.
9. Государственная система образования при очевидной своей недостаточности для решения обозначенных проблем не использует в разумной степени потенциал негосударственных организаций (НГО) этой сферы.

По большому счету, решение этих проблем — задача общего федерального законодательства в области образования: только такой подход гарантирует интегративную организацию российского образования в целом. Однако законодательство в этой сфере до сих пор не обеспечено необходимыми подзаконными и нормативными актами (либо они неконкретны, неполны, зачастую — просто противоречат закону). В результате так и не предложены конкретные механизмы исполнения закона, что неизбежно препятствует его реализации — закон не работает почти повсеместно и на всех уровнях.
Более того: с введением в действие в 2005 году Федерального закона 122-ФЗ из Закона «Об образовании» оказались исключенными все положения, поддерживающие альтернативу —образование за пределами государственной системы образования. Тем самым в свете реализации конституционного принципа общедоступности образования государство фактически обязалось предоставить образование всем детям в рамках государственной системы образования. При этом в ст. 16 законодатель переложил на регионы ответственность за обеспечение образования, в том числе, и для детей с ограниченными возможностями здоровья.
Острейшая проблема образования лиц с ограниченными возможностями здоровья вынуждает реально простроить комплексную непротиворечивую систему законодательства в этой сфере (образование, социальная защита, опекунство). В первую очередь необходимо внести изменения в Закон «Об образовании» — вернуть уничтоженные на волне «монетизации» позитивные механизмы, а также предложить ряд основополагающих добавлений, гарантирующих интеграцию детей с ограниченными возможностями здоровья в общем для страны образовательном пространстве.

 Отправлено: 07.05.08 22:59. Заголовок: Это не все - еще пов..

Это не все - еще повешу

 Отправлено: 08.05.08 07:37. Заголовок: selena пишет: Это н..

selena пишет:

цитата:

Это не все - еще повешу

Ой, Леночка, трудяга наша Только не зеленей. Буду теперь потихоньку вникать.

 Отправлено: 08.05.08 07:19. Заголовок: :sm248: Еще не чита..

Еще не читала, но займусь

 Отправлено: 12.05.08 22:36. Заголовок: Задачи нормативно-пр..

Задачи нормативно-правового обеспечения
региональной системы помощи детям с РАС

Как показывает опыт многочисленных исследований, как отечественных, так и зарубежных специалистов, расстройства аутистического спектра (РАС) у детей встречаются чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. Однако, дети с аутизмом – пожалуй, единственная категория детей в России, не имеющая никаких перспектив интеграции в общество. Кроме Конституции РФ, нет ни одного нормативно-правового акта, регламентирующего и обязывающего министерства и ведомства заниматься абилитацией и обучением детей с аутизмом. Отсутствие четких границ ответственности по проблеме аутизма между структурами здравоохранения и образования, делает невозможным не только оказание помощи, но даже выявление контингента детей с РАС.
Сегодня предстоит решать три взаимосвязанные задачи, связанные с расстройствами аутистического спектра: формирование социального заказа, организация дошкольного образования и организация обучения детей с РАС в школе. Действия государства должны быть системными, так как существующие проблемы носят системный характер:

I. Проблема формирования социального заказа
1. Отсутствие грамотных специалистов в диагностических службах.
Суть: В детских поликлиниках педиатры не знают первичных признаков аутистических расстройств, поэтому не в состоянии определить ребенка к группе риска по аутизму младше 3 лет. Специалисты ПНД и ПМПК склонны рассматривать таких детей через призму традиционных диагнозов (шизофрения, умственная отсталость), в том числе потому, что существующая система образования не готова к работе с расстройствами аутистического спектра.
2. Отсутствие типовых положений и ведомственных инструкций по организации обследования (диагностики) детей с РАС.
Суть: Существующий сегодня порядок прохождения психолого-медико-педагогических комиссий и диагностических осмотров в психоневрологических диспансерах (ПНД) не позволяет раскрыть способности ребенка с аутизмом. Для диагностики таких детей требуются, как специально обученные кадры и специфический регламент обследования, так и специально оборудованное помещение, расставленная особым образом мебель.
3. Подсчет контингента группы риска лишь по уже фактически оформленной инвалидности.
Суть: Официальные отчеты по статистике аутистических расстройств основываются на фактически оформленной инвалидности, в то время, как до службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) доходят далеко не все семьи. Инвалидность по-прежнему рассматривается родителями, как негативный фактор, влияющий на социальный статус и самооценку, как ребенка, так и семьи в целом.
4. Отсутствие межведомственной базы данных по детям с РАС.
Суть: ПМПК, ПНД и МСЭ находятся в разных ведомствах, также различны методы диагностики и квалификация персонала этих служб, поэтому точную численность детей с аутизмом определить невозможно. Один и тот же ребенок может присутствовать в нескольких списках.
5. Отсутствие профилактических и иформационно-провсетительских мероприятий.
Суть: По прежнему специалисты различных учреждений склоняют родителей к изоляции ребенка с аутизмом в специальных домах-интернатах. Государством не предпринимается никаких усилий по формированию адекватного общественного мнения к детям с аутизмом и их семьям.

II. Проблемы организации дошкольного образования
1. Отсутствие типовых положений и ведомственных инструкций по организации работы специализированных групп в детских садах.
Суть: Отсутствие разработанного на уровне министерства образования России документа (обязательного к исполнению) по организации групп для детей с аутизмом в условиях дошкольных образовательных учреждений, обеспечивает произвол региональных ведомств в отношении количества и самого факта существования таких групп даже при наличии социального заказа. Вместе с тем, научить ребенка социальному взаимодействию в условиях исключительно индивидуальных занятий невозможно.
2. Отсутствие специализированной утвержденной методической документации по учебному процессу.
Суть: Отсутствие официально утвержденных методик по коррекции аутистических расстройств объясняет нерешительность и некомпетентность специалистов государственных и муниципальных детских садов, создает благоприятную среду для появления различного рода коммерческих организаций, осуществляющих возмездную коррекцию детского аутизма, качество услуг которых проверить и оспорить невозможно.
3. Отсутствие специально подготовленных педагогических кадров.
Суть: Стихийно формирующийся рынок частнопрактикующих специалистов обеспечивает отток ценных опытных педагогических кадров из дошкольных образовательных учреждений в среду, где заработок выше, а качество услуг никто не проверяет.

III. Проблемы организации обучения в школе
1. Проблема продолженности и преемственности специализированной психолого-педагогической помощи детям с РАС на этапе детский сад – школа.
Суть: В существующих общеобразовательных школах, а также в коррекционных школах, дети с аутизмом чаще всего обучаются индивидуально. Специалисты школ не в состоянии обеспечивать продолженность и преемственность психолого-педагогической помощи, которую оказывали ребенку с аутизмом в детском саду. В связи с чем, поступательное развитие ребенка с аутизмом, затормаживается, усиливается изоляция и вторичная аутизация, что способствует утере ранее приобретенных навыков.
2. Отсутствие типовых положений и ведомственных инструкций по организации работы специальных условий обучения детей с РАС в школах различных типов и видов.
Суть: Обязательные условия комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в школьном возрасте:
 Разработка индивидуальной программы обучения, с акцентом на первом этапе на формировании социально-бытовых навыков, а не достижении академических знаний;
 обучение ребенка с аутизмом в условиях класса, присутствие в школе и на занятиях сопровождающих лиц;
 групповое взаимодействие аутиста со сверстниками;
 индивидуальная логопедическая и психологическая помощь штатных специалистов школы
Сегодня все это недоступно детям с аутизмом школьного возраста, т.к. законодательно не определены условия обучения таких детей в школе.
3. Невозможность организации комплексной специализированной логопедической и психологической помощи.
Суть: Даже в условиях коррекционных школ, большинство детей с аутизмом не получают необходимой им специальной помощи логопеда и психолога, так как находятся на индивидуальном обучении. Отсутствие связи между педагогами школ и специалистами сторонних реабилитационных центров в отношении конкретного ребенка, обуславливает неравномерную нагрузку на ученика и низкую эффективность усвоения материала. В связи с чем, о комплексной абилитации в школьном возрасте говорить не приходится.
4. Отсутствие законодательно утвержденного института индивидуального сопровождения ребенка (волонтер, супервайзер).
Суть: Как показывает опыт обучения в школе, дети с аутизмом нуждаются в присутствии сопровождающего лица, который следит за тем, чтобы во время занятий ребенок с аутизмом не мешал окружающим, концентрировал внимание на преподавателе, и чтобы окружающие не мешали ребенку с аутизмом.
5. Отсутствие специализированной утвержденной методической документации по учебному процессу.
Суть: Отсутствие грамотно организованной комплексной помощи детям с аутизмом школьного возраста спровоцировано отсутствием официально утвержденной методической основы образовательного процесса. Педагоги часто резко негативно относятся к обучению детей с аутизмом в школе, в условиях класса, так как доступного методического инструментария для работы с такими детьми нет, а существующие внутриведомственные инструкции противоречат сути образовательного процесса детей с аутизмом.
Дети с расстройствами аутистического спектра – особая категория детей, нуждающихся в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками.
Исключительность подхода к детям данной категории основывается на особом восприятии ими окружающей действительности. К сожалению, существующая сегодня система образования не способна учитывать особенности таких детей, выявлять и развивать потенциал детей с аутизмом. Несмотря на это, опыт стихийно созданных и существующих буквально «на птичьих правах» единичных экспериментальных площадок показывает, что успешное обучение детей с аутизмом в условиях детских садов и школ возможно. Однако, условия обучения должны быть адекватны потребностям детей, что на данном этапе невозможно реализовать в рамках традиционной системы обучения. Здесь необходимо напомнить, что по самым осторожным данным в России детей с аутизмом около 200’000 человек, и эта цифра стремительно растет. В этой связи, бессмысленно вести разговор о реформе всей системы образования под нужды конкретной категории детей. Однако, выход из создавшейся острой ситуации мы видим в создании сети специализированных региональных центров по коррекции РАС, в задачи каждого из которых должны входить, как абилитация детей в существующих группах, так и подготовка на этой базе специалистов детских садов и школ региона, функционирующих по месту жительства детей с аутизмом, а также адаптация существующих и разработка собственных методических материалов с учетом региональной специфики.
А пока, отсутствие государственной поддержки, произвол частнопрактикующих «специалистов» и дельцов от медицины ввергают родителей детей с аутизмом в состояние фрустрации, отражающейся на всех сферах жизни семьи, что, как правило, приводит к ее распаду. Остается надеяться, что усилия Правительства России в деле укрепления института семьи, будут обращены также к семьям, воспитывающим детей с аутизмом. Пока мы воспитываем своих детей не благодаря, а вопреки существующим законам.

Председатель Самарской городской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды»
Кондратьев Д.А.

 Отправлено: 12.05.08 22:37. Заголовок: Председатель Пермско..

Председатель Пермской региональной общественной благотворительной организации "Общество помощи аутичным детям" Корелина Юлия Валентиновна

Тезисы для круглого стола на тему «Семья и ребёнок- инвалид»

1. Нет закона о специальном образовании, регламентирующего обучение детей - инвалидов.
2. В семье, где воспитывается ребёнок с расстройством аутистического спектра (далее РАС), как правило, мать вынуждена находиться постоянно с ребенком и не имеет возможности работать. В случае отсутствия одного из родителей материальное положение семьи резко ухудшается.
3. Чем тяжелее у ребёнка расстройство, тем больше он ущемлён в своих правах, так как считается необучаемым и не получает вообще никакой помощи, кроме пенсии по инвалидности.
4. В настоящее время в учебных учреждениях, где обучают детей с РАС, отсутствуют методики, программы, квалифицированные специалисты.
5. Отсутствуют социально-бытовые реабилитационные центры для детей с РАС.
6. Индивидуальная программа реабилитации, выдаваемая медико-социальной экспертизой, носит формальный характер.
7. Под прикрытием оптимизации имущественных, финансовых и кадровых ресурсов в Перми реорганизуется « Специальная (коррекционная) общеобразовательная школа №155» путем слияния с общеобразовательной школой №73, что повлечёт за собой ущемление прав детей с РАС и их родителей.
8. 50 % детей с РАС не умеют говорить, при этом никто не рассматривает альтернативных способов обучения общению.
9. Отсутствие профессионального обучения.

В связи с выше перечисленным общество помощи аутичным детям г. Перми предлагает создать специальное учебное учреждение для детей с РАС, которое возьмёт на себя:
- диагностику заболевания;
- обучение по специальным методикам;
- социально-бытовую реабилитацию;
- организацию дополнительного образования;
- обучение альтернативной речи;
- предпрофессиональное и профессиональное обучение;
- организацию групп продленного дня;
- информационно-правовую и социальную поддержку семей детей с РАС.

 Отправлено: 12.05.08 22:38. Заголовок: «Организация медици..

«Организация медицинской помощи и реабилитации детей-инвалидов»
Проведение круглого стола на тему: «Семья и ребенок – инвалид» особенно актуально в настоящее время и не только потому, что он проходит в Год Семьи, объявленный Указом Президента Российской Федерации, а и потому, что карди-нальное решение проблем семей имеющих детей инвалидов давно стало объек-тивной необходимостью.
Но прежде чем перейти к основной части моего выступления, касающегося решению проблем реабилитации детей, мне бы хотелось коротко остановиться на одном из аспектов организации медицинской помощи детям. Всем известно, что 10 мая 2006 года – Президент страны в своем Послании Федеральному собранию поставил задачу преодоления демографического кризиса, в котором сейчас нахо-дится Россия, и сформулировал основные направления политики государства в этой области. В интересах решения этой задачи за прошедшие годы было сдела-но не мало, особенно в части обеспечению государственной материальной под-держки семей, имеющих детей, а так же стимулирования повышения рождаемо-сти. Но, в то же время, сложилась парадоксальная ситуация, когда государство, с одной стороны стремиться поднять рождаемость, а с другой – не прилагает дос-таточных усилий для того, что бы сохранить жизнь и здоровье уже рожденных де-тей. И это не удивительно, особенно на фоне того, что Общественная палата при-знала состояние здравоохранения неудовлетворительным и не соответствующим Конституции Российской Федерации.
Однако даже с учетом такой справедливой оценки состояния здравоохране-ния, законное возмущение вызывает то обстоятельство, что на фоне стабильно профицитного бюджета страны и огромных денежных средствах, накопленных в различных фондах, родители детей, попавших в критические ситуации вынужде-ны, образно говоря, идти по миру с протянутой рукой, умоляя собрать деньги для финансирования оказания медицинской помощи своим больным детям. Мы без-условно должны приветствовать подвижничество отдельных граждан России, та-ких как Чулпан Хаматова, поощрять пожертвования простых людей, оказывающих помощь, в том числе и финансовую, детям, попавшим в критические ситуации. Однако хотелось бы получить ответ и на вполне законный вопрос, а почему этим не занимается государство и кто персонально несет ответственность за то, что из-за созданных бюрократических препон больной ребенок умирает или становиться инвалидом, так и не дождавшись государственного финансирования необходимой ему медицинской помощи?
Совершенно дикий механизм решения вопроса о финансировании таких ме-дицинских мер, особенно если это касается значительных сумм (огромных для родителей и совершенно не значительных для государства), бесконечная череда согласований и сбора подписей, зачастую приводит к тому, что ребенок умирает, так и не дождавшись положительного решения этого вопроса. Давно назрела не-обходимость создать в бюджетах всех уровней специальные фонды для немед-ленного финансирования оказания экстренной медицинской помощи детям, ока-завшимся в критической ситуации. При этом механизм такого финансирования должен быть максимально упрощен, сокращен по времени, что позволит оказать такую помощь ребенку своевременно. Контроль обоснованности выделения таких средств должен быть перенесен во времени и осуществляться не до их выделе-ния, а после проведения финансирования с тем, чтобы это не препятствовало не-медленному оказанию больным детям необходимой помощи.
Все это в сочетании с введением жесткой персональной ответственности лиц, не обеспечивших своевременное финансирование оказания экстренной ме-дицинской помощи больным детям, поможет спасти тысячи жизней и, безусловно, будет работать на улучшение демографической ситуации в России.
Не менее парадоксальная ситуация сложилось с осуществлением комплекс-ной реабилитации детей – инвалидов. Создание педиатрических бюро МСЭ, к со-жалению, не изменило ситуацию в лучшую сторону и не содействовало, вопреки ожиданиям, улучшению профилактики инвалидности. И если раньше все недос-татки в реабилитации детей – инвалидов старались объяснить отсутствием средств, то в настоящее время становится ясно, что дело не в средствах, а в той политике, которую в отношении данной категории инвалидов проводит Прави-тельство России, а также в фактическом отсутствии эффективной системы управления этим весьма сложным процессом. Необходимо отметить, что в начале 90-х годов прошлого века Россия, как и многие страны мира, попыталась перейти от медицинской модели инвалидности к более прогрессивной, социальной, но, уже в начале этого века произошел очередной поворот, и были фактически лик-видированы даже те незначительные позитивные изменения, которых удалось достичь в 90-е годы.
У детской инвалидности есть ряд важных специфических особенностей, кото-рые в настоящее время при проведении комплексной реабилитации учитываются недостаточно или вообще не учитываются:
• во – первых, во многих случаях (врожденная или возникшая в первые два-три года жизни инвалидность) возникает необходимость не реабилитации (то есть восстановлении и компенсации нарушенных функций организма и трудоспособно-сти), а абилитации (создании условий для формирования функций организма, начиная с самых ранних этапов его развития), что является качественно иной проблемой ;
• во – вторых, для детей-инвалидов практически всегда коррекционное обу-чение и воспитание становится неотъемлемой, а часто важнейшей частью ком-плекса реабилитационных мероприятий, а для подростков – инвалидов, оценка их профессиональных потенциальных возможностей, профессиональная ориента-ция, профессиональное обучение и последующее рациональное трудоустройство является определяющими условиями достижения ими экономической независи-мости и интеграции в общество;
• в – третьих, возникновение инвалидизирующих отклонений в развитии в детском возрасте, высокий процент социального сиротства ставят особые задачи в плане социальной защиты, особенно если учесть, что семья ребенка-инвалида, а при возможности и он сам, должны быть активными и неотъемлемыми участни-ками процесса реабилитации;
• в – четвертых, при проведении реабилитации детей – инвалидов необходи-мо учитывать, что появление в семье ребенка – инвалида всегда резко меняет весь уклад жизни семьи, требует формирования иных обязанностей и внутрисе-мейных связей, нередко приводит к разрушению семьи и это притом, что именно семья становиться основной компонентой всего реабилитационного процесса;
• в – пятых, специальной задачей, которая в настоящее время почти не учи-тывается при реабилитации детей-инвалидов, становится интеграция в общест-во, в том числе и в детсадовский или школьный периоды их жизни, а также необ-ходимость в дальнейшем социально-психологической адаптации к статусу инва-лида с детства.
Отмеченные особенности детской инвалидности определяют необходимость тесного взаимодействия структур здравоохранения, образования, социальной за-щиты, занятости, выделения комплексной реабилитации детей-инвалидов как особого, самостоятельного раздела общей проблемы помощи инвалидам.
В настоящее время в реабилитации детей-инвалидов фактически отсутствует момент преемственности: если в дошкольном и школьном возрасте система ме-дицинской и психолого-педагогической реабилитации хотя бы в каком-то виде и не для всех видов инвалидности существует, то, становясь взрослыми, инвалиды с детства сталкиваются с непреодолимыми проблемами. Реальное трудоустройст-во детей – инвалидов и инвалидов с детства и, как следствие, создание условий для их экономической независимости, затруднено отсутствием стройной системы ранней профессиональной реабилитации, включающей определение профессио-нальных потенциальных возможностей, систему профессиональной ориентации, профессиональной подготовки и последующего рационального трудоустройства. Особенно остро стоит вопрос решения проблем ранней оценки доступности рабо-чих мест инвалидам с детства с учетом объективно имеющихся у них трудовых ограничений. Так называемые «трудовые рекомендации», которые получают ин-валиды, относящиеся к этой категории в результате освидетельствования в Бюро МСЭ, крайне несовершенны и не только не способствуют рациональному трудо-устройству, но и часто препятствуют ему. Особенности профессиональной реа-билитации данной категории инвалидов в настоящее время фактически не учиты-ваются, так как структуры, обязанные способствовать реализации права детей-инвалидов и инвалидов с детства на труд - прежде всего, Бюро МСЭ, - не способ-ны эффективно решить эти проблемы и фактически самоустранились от этой ра-боты.
Все это настоятельно требует совершенствования системы медико – социаль-ной экспертизы и комплексной реабилитации данной категории инвалидов, а так-же оказания всесторонней помощи семьям, в составе которых имеются дети – инвалиды, активному включению таких семей в процесс их реабилитации. Это по-будило авторский коллектив Центра социального проектирования РАЕН разрабо-тать в 2006 году Концепцию совершенствования системы медико – социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей – инвалидов, которая вошла в со-став Специального доклада Уполномоченного по правам человека в РФ «О со-блюдении прав детей – инвалидов в Российской Федерации» и была рекомендо-вана для внедрения.
Не смотря на то, что с момента опубликования указанного выше доклада про-шло около двух лет, никаких попыток реализовать предложенные нами меры по улучшению сложившейся ситуации с комплексной реабилитацией детей - инвали-дов предпринято не было. За это время нами предложенная Концепция была до-работана и дополнена и мы представляем Вам новый, доработанный ее вариант. Необходимо четко понять, что решить проблему комплексной реабилитации детей инвалидов возможно только изменив всю систему данного процесса. Никакое «ла-тание дыр» и фрагментарное изменение сложившейся системы не даст положи-тельного результата, потому что только комплексно изменив подходы к реабили-тации этой категории инвалидов и внедрив новую, основанную на современных инновационных технологиях систему управления этим процессом можно добиться того, что бы дети – инвалиды перестали быть людьми второго сорта, а семьи, в которых они воспитываются, смогли получить реальную, действенную поддержку со стороны государства.

Генеральный директор
Центра социального проектирования РАЕН
Действительный член
Российской Академии Естественных Наук,
Российской Академии Социальных Наук,
Доктор социологических наук, профессор
С.Н. Кавокин

 Отправлено: 12.05.08 22:39. Заголовок: Практика реализации ..

Практика реализации прав ребенка-инвалида и его семьи

Взаимодействие Нижегородской региональной общественной организации поддержки детей и молодежи «Верас» с государственными и муниципальными учреждениями по реализации права на реабилитацию детей с ограниченными возможностями.

Заместитель председателя
Боброва Анна Владимировна

Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас» была создана 10 января 2000 года родителями детей – инвалидов, самими молодыми людьми с ограниченными возможностями здоровья. Основной целью организации является содействие в создании детям и молодым людям с ограничениями в жизнедеятельности равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, реабилитация и интеграция их в общество.
В первую очередь, социально – реабилитационные программы «Верас» направлены на поддержку детей со сложными сочетанными ограничениями и их родителей, так как чаще всего эти семьи оказываются изолированными от общества и, как, результат, ограничены в ресурсах.
В настоящее время НРООПДиМ «Верас» взаимодействует с 547 семьями, воспитывающими детей и молодых людей с ограниченными возможностями: умственные ограничения, аутизм, эписиндром, нарушения опорно-двигательного аппарата, комбинированные (сочетанные) ограничения и др. Вышеназванные семьи проживают, как в г. Нижнем Новгороде, так и в районных городах и поселках Нижегородской области. Для того, чтобы взаимодействие с семьями происходило более эффективно, «Верас» развивает межведомственное сотрудничество, в т.ч. с Департаментом социальной защиты населения, труда и занятости Нижегородской области, Департаментом образования Нижегородской области, Департаментом образования и социально – правовой защиты детства Администрации г. Нижнего Новгорода, Департаментом здравоохранения Нижегородской области, местными учреждениями, госструктурами, общественными организациями и др.
Но наряду с положительными практиками существуют и проблемы реализации прав ребенка и его семьи, которые необходимо решать как на региональном, так и на федеральном уровне:
- отсутствие координации усилий, направленных на решение одной задачи, межведомственная и межсекторная разобщенность;
- слабая информированность семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями о правах;
- недостаточные возможности обмена лучшими практиками, как внутри региона так и межрегионально;
- отсутствие системы сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями;
- отсутствие сертифицированных программ для работы с детьми с тяжелыми и множественными ограничениями;
- отсутствие сохранения льгот для педагогических работников в учреждениях социальной защиты и здравоохранения;
- отсутствие ведомственных административных и нормативных механизмов, обеспечивающих применение законов и их исполнение.

Поэтому приоритетными направлениями деятельности НРООПДиМ «Верас» являются:
- Объединение родителей для защиты и реализации прав детей с ограниченными возможностями, активизация родительского потенциала для воспитания ребенка с ограниченными возможностями жизнедеятельности в семье.
- Накопление, апробация, распространение опыта ре- и абилитации детей и молодых людей с ограничениями путем деятельности ресурсного центра.
- Развитие программы раннего вмешательства;
- Создание модели и развитие службы социального, психолого-педагогического сопровождения ребенка с ограниченными возможностями и их родителей в образовательные, социальные и реабилитационные учреждения: адаптационные группы, организация семинаров и поддержки для родителей, взаимодействие со специалистами других учреждений, совместные консультирования.
- Организация и проведение информационно-практических семинаров по ре- и абилитационным технологиям для специалистов, работающих в области социальной и психолого–педагогической реабилитации детей с ограниченными возможностями и родителей, воспитывающих детей с ограничениями.
- Укрепление межведомственного взаимодействия, планирование и проведение совместных мероприятий с представителями районных администраций, в т.ч. с управлением социальной защиты районов, образования и здравоохранения, социальными и реабилитационными учреждениями, местными НКО путём проведения рабочих встреч и круглых столов.
- Объединение усилий общественных организаций, государственных учреждений, международных партнеров, работающих с детьми, имеющих ограниченные возможности жизнедеятельности, для достижения общих целей.
- Информирование общественности с привлечением СМИ, размещения информации на сайтах партнерских организаций и рассылки о важности программ ре- и абилитационной помощи детям с ограниченными возможностями, социального и психолого – педагогического сопровождения семей, воспитывающих этих детей.
В связи с тем, что наша организация постоянно расширяет услуги и проводит достаточно обширную деятельность, в марте 2006 года был заключён договор о социальном партнёрстве с Департаментом социальной защиты населения, труда и занятости населения Нижегородской области по организации и развитию ресурсного центра на базе НРООПДиМ «Верас».
В конце июня 2007 года в результате трехстороннего сотрудничества («Верас», международная организация «Звезда надежды», Департамент образования) был открыт Консультативно-диагностический центр (КДЦ) при поддержке Департамента образования и социально-правовой защиты детства администрации г. Нижнего Новгорода.
Важным аспектом явилось то, что организация «Верас» пролоббировала решение Администрации города о присвоении Консультативно – диагностическому центру статуса экспериментальной площадки. Это позволяет применять в свободном режиме новые для России ре- и абилитационные и образовательные международные технологии, адаптировав их к местным условиям. Сейчас начинается систематизация полученных знаний и опыта от шведских партнеров. И здесь будет, в первую очередь, учтен опыт работы с детьми, имеющими аутизм, комбинированные ограничения. Ведь до начала сотрудничества со шведскими партнерами эти дети часто официально признавались «необучаемыми», практически они не получали никакой помощи специалистов. Сейчас ситуация стала меняться в положительную сторону, благодаря систематической совместной деятельности в рамках проекта.
Для того, чтобы улучшить ситуацию предоставления ре- и абилитационных услуг и образовательных услуг на местах, к информационно – практическому обучению на семинарах во время проведения летних смен в Областном центре социальной помощи семье и детям «Юный нижегородец» были привлечены специалисты из существующих реабилитационных учреждений г.г. Павлово, Городец, Арзамас, отделений реабилитации центров социальной помощи семье и детям г.г. Нижний Новгород, Балахна, Кулебаки, а также из образовательных учреждений г. Нижнего Новгорода, Кстово. Положительным эффектом явилось то, что в этот период в центре «Юный нижегородец» принимали участие в социально – реабилитационных сменах дети с инвалидностью и их родители из тех районов и центров, откуда были приглашены для обучения вышеназванные специалисты. В результате практически было налажено взаимодействие специалистов и родителей. На практике применены полученные знания. Все родители получили консультации по развитию своего ребенка шведских специалистов и сотрудников «Вераса» с участием местных специалистов. Надо отметить, что это были уникальные по значимости смены. Для участия и проведения социально – реабилитационных смен «Мать и дитя» в центре «Юный нижегородец» в июне – августе 2007г. всего был приглашен 41 человек: специалисты и эксперты из социальных, реабилитационных учреждений Нижегородской области, г. Москвы, Республики Беларусь, Швеции, волонтёры из Германии.
Надо отметить, что команда специалистов «Верас» после такого проведенного интенсивного курса обучения родителей и местных специалистов проводила дальнейшее отслеживание ситуации на местах. Практически были совершены консультационные выезды в районные города области: Городец, Арзамас, Кстово, Семенов, Кулебаки. В районных учреждениях местными специалистами стали применяться полученные знания. Впервые с сентября была расширена целевая группа получателей реабилитационных услуг этих учреждений, так как теперь специалисты не боялись оказывать необходимую социально – педагогическую и психологическую помощь детям с аутизмом, комбинированными, сложными ограничениями и их родителями.
Развивается взаимодействие между учреждениями как одного профиля, так и межсекторное взаимодействие, устанавливается преемственность при сопровождении ребенка. Таким примером может служить группа детей с аутизмом и другими сложными ограничениями (6 человек), которые ранее посещали службу социальной адаптации «Ступени» в центре социальной помощи семье и детям «Журавушка», организованную НРООПДиМ «Верас» в системе соцзащиты. В настоящее время эти дети обучаются в коррекционной школе № 39 (образование), при этом специалисты службы «Ступени» и педагоги школы № 39 получают организационно-методическую поддержку в Консультативно-диагностическом центре, созданном по инициативе НРООПДиМ «Верас» при поддержке Департамента образования г. Н.Новгорода.
Еще одним положительным эффектом является повышение уровня знаний у родителей, формирование у них активной жизненной позиции. Активные родители и представители НКО получили необходимую информацию в доступном формате по технологиям реабилитации детей со сложными комбинированными ограничениями и особенно детей с аутизмом. Многие из родителей повысили свой личностный потенциал и, как следствие, появилась уверенность в своих силах. Специалисты консультативно – диагностического центра, в свою очередь, закрепляли полученные навыки на занятиях в адаптационной группе. В результате совместных действий сотрудников междисциплинарной команды с родителями за 6 месяцев получили хороший эффект развития этих детей. И теперь у них появилась возможность посещения дошкольных учреждений в следующем учебном году.

 Отправлено: 12.05.08 22:40. Заголовок: Опыт работы Учебно-п..

Опыт работы Учебно-производственного комплекса «Федоровец»
при специальной (коррекционной) общеобразовательной
школе-интернате № 102 г. Москва
по постшкольной адаптации выпускников

До настоящего времени профессиональная подготовка не является определяющей в последующем трудоустройстве выпускников. Значительная часть их либо не работают совсем, либо работают не по приобретенной специальности. Основные причины такой ситуации мы видим в следующем:
1. Трудоустройство инвалидов было и остается обузой для служб занятости и работодателей.
2. Профессиональная подготовка, как правило, осуществляется без учета реального рынка труда.
3. Многие образовательные учреждения не приспособлены к профессиональной подготовке из-за слабой материально-технической базы, нехватки квалифицированных мастеров трудового обучения.
4. Отсутствует законодательно оформленная система непрерывного сопровождения ребенка с проблемами в развитии, которая должна предусматривать диагностику и медицинское обслуживание, возможность получения дополнительной профессиональной подготовки и т.д.
Кроме того, следует более внимательно отнестись к подготовке учителей трудового обучения, открыть в образовательных округах центры профессиональной ориентации и социальной адаптации, как варианты типовых центров сопровождения детей с особыми образовательными потребностями, где в полном объеме может быть реализован принцип сопровождения таких детей.
Задача начальной профессиональной подготовки детей с нарушениями в развитии рассматривается нами как многофакторная творческая проблема. От того, как организовано взаимодействие каждого участника процесса обучения и воспитания, каковы отношения в педагогическом коллективе, как каждый из членов коллектива понимает свою роль в образовательно-воспитательном процессе в значительной степени зависит конечный результат такой работы – высокая профессиональная, социальная и личностная компетентность наших воспитанников.
Основные задачи, которые были поставлены при создании комплекса, к сожалению, и сегодня не утратили своей актуальности:
* реальная профессиональная подготовка выпускников специальных учебных заведений. Предоставление им возможности овладения профессией, которая не только позволила бы упорядочить материальную сторону их жизни, но и помогла почувствовать себя полноценными людьми, способными самостоятельно выбирать место работы;
* социальная и трудовая адаптация детей во время переходного периода (от школы к работе), способствующая менее болезненному вхождению в агрессивную социальную среду самостоятельной жизни.
Что значит реальная профессиональная подготовка? Дети, имеющие органическую патологию, попадая в интернат, воспитываются в условиях искаженной, однородной среды. Они не знают реальной жизни, так как жизнь в специальном учреждении облегченная, упрощенная. У выпускников может сформироваться ошибочное представление о реальности. Это повлечет за собой
массу психологических и бытовых проблем, которые порой сложно преодолеть молодому человеку. Эти проблемы касаются, в частности, и их профессии. Мы считаем неправильным занимать своих учеников «работой ради работы». При таком подходе ни одно предприятие наших выпускников не возьмет, а они не смогут понять причины отказа. Одним из основных принципов организации работы в УПК «Федоровец» является материальная заинтересованность. Дети обязательно должны получать за свой труд заработанные деньги, выполнять настоящие, реальные заказы и нести ответственность за результаты своего труда согласно общим нормам. Иными словами, коммерческая сторона деятельности предприятия имеет особый этический и психологический смысл. Денежный эквивалент труда этих подростков есть признание их социальной нормы, их человеческой адекватности.
Здесь важно обратить внимание на то обстоятельство, что смена целей влечет множество внешних смысловых изменений. Подросток должен почувствовать, что его жизнь меняется. Прежде всего, новая трудовая деятельность должна осуществляться не в школьном помещении. Там все должно быть по-другому – мебель, рабочие места, режим, обязанности. Большое внимание приходится уделять материально-технической базе, оснащению мастерских-цехов не только оборудованием, но и нужной литературой, наглядными пособиями. Оборудование должно быть новым, современным, безопасным. Учебные мастерские – это не склад старых станков. Только в таких условиях подростки смогут эффективнее адаптироваться к реалиям современного производства.
Для того, чтобы дети быстрее адаптировались к изменившимся условиям, наш педагогический коллектив стремится окружить их атмосферой доброжелательности, сопереживания неудачам, ответственности за совместный труд.
Многолетний опыт работы позволяет сформулировать следующие актуальные проблемы учреждений подобного профиля.
1. При всем многообразии методов, форм, технологий начальной профессиональной подготовки важно не упустить самого главного – особенностей субъекта педагогического воздействия.
В последнее время в систему профессиональной подготовки приходит большое количество детей со сложной структурой дефекта. Работа с ними должна начинаться с индивидуальных занятий. Они могут проходить в общем помещении, но на расстоянии от всей группы, с отдельным педагогом. Можно заниматься в минигруппах, в которых мастеру помогает более продвинутый подросток (детям часто комфортнее работать со своими сверстниками).
2. Многие проблемы ребенка проявляются лишь при вступлении его в подростковый период. Именно тогда и начинается серьезная профессиональная подготовка. А у подростка происходят психофизиологические и гормональные изменения, он переоценивает свое отношение к миру и к самому себе, начинает осмысливать свои трудности. Те дефекты, которые не мешали учиться в школе, становятся серьезными препятствиями для овладения трудовыми навыками. Соответственно, актуальной остается задача коррекции двигательной, сенсорной, познавательной и речевой сфер.
3. При переходе в УПК часто приходится заново проводить диагностику, оценивать прогноз развития ученика.
4. Для повышения эффективности профессионального образования проводится работа с коллективом подростков. Для решения этой задачи необходимо не менее двух-трех лет работы с каждой группой. Обучение в условиях разделения труда, когда каждый вносит свой вклад в окончательный продукт, требует формирования стабильного трудового коллектива.
5. Процесс адаптации осложняется еще и тем, что большинство подростков имеют выраженные трудности в эмоционально-волевой и познавательной сферах. Но мы считаем, что даже подростки с грубыми дефектами могут приходить в мастерские, наблюдать за процессом труда, получать небольшую оплату за выполнение простой просьбы, незначительного поручения (что-то принести, уложить и т.д.). Требуется специальная организация способов взаимопомощи и поддержки. Дети не должны бояться допущенных ошибок, брака, скрывать их. Затруднения специально обсуждаются, ошибки совместно исправляются. Организация совместной деятельности подростков сочетается со строгим индивидуальным подходом – изучаются особенности каждого ученика, его интересы, возможности. В соответствии с этим ребенок выполняет операцию в общем процессе труда, в необходимых случаях ему готовится специальный инструмент, определяется объем и темп работы, ее режим в течение дня (возможны дополнительные перерывы в случае утомления и т.д.). Индивидуально решается вопрос о работе на различных механических приспособлениях. Дети размещаются за рабочим столом не в случайном порядке, а в зависимости от возможности их общения друг с другом, взаимного интереса т.д.
Коллектив, группа при правильной организации активизируют деятельность личности, способствуют более полному проявлению и развитию ее творческого потенциала. Этот важнейший феномен групповой жизни известен под названием «социальная фасилитация», то есть «облегчение», активизация деятельности людей в условиях группы.
Проводятся консультации психолога, дефектолога, логопеда, врачей – невропатолога и психиатра, специалистов по движению. Это позволяет правильно определить наиболее целесообразную последовательность выполнения трудовых задач, создавать временные рабочие места с учетом состояния здоровья, интересов и наклонностей подростков.
Нельзя эксплуатировать много лет одни и те же виды труда, часто бессмысленные. Подростки должны видеть конкретный результат своего труда и чувствовать, что они приносят пользу. Даже овладев только одной простой операцией, ребенок может использовать ее в разных ситуациях, получая разные изделия. Тогда возможно и его личное творчество, и это важно для полноценной эмоциональной разгрузки.
Важным достижением работы УПК является снижение правонарушений среди подростков. Это обусловлено не только целесообразным распределением их времени на данном жизненном этапе, но и изменением самосознания, системы личностных ценностей.
В условиях, когда практически не работает система квотирования мест для инвалидов, существование УПК «Федоровец» делает небезнадежным положение выпускников с осложненной структурой дефекта после окончания обучения. Они знают, что смогут вернуться сюда работать. Даже после устройства их на работу мы осуществляем индивидуальный контроль, помогаем им входить в новую среду, проводим собеседования в коллективе, где работает подросток.

 Отправлено: 12.05.08 22:42. Заголовок: «Проблемы воспитания..

«Проблемы воспитания и образования детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: право и реальность»
Н.Л. Гузик

У нас везде умеют создать проблему.
Не рождаются дети – проблема, надо платить.
Рождаются дети – проблема. Надо платить.
Потому что лечить не умеем. Воспитывать не умеем. Да и семьи эти… чего-то постоянно хотят.
Беспокойный у нас народ. Все строят из себя умных и чего-то требуют. Покоя чиновникам при власти не дают.
А в семьях как? В семьях пытаются выжить. Даже родив детей, которых государственная машина списывает как брак. Мы, здесь собравшиеся, все знаем о чем я говорю: рождение больного ребенка – это катастрофа в семье. Испытание её на прочность.
Как сталкиваются они с реальностью – так и пропадает желание жить.
Или наоборот от злости и назло всем слонам и мухам впрягаемся и пашем. Вместо больниц и школ, вместо детских садов и социальных служб. Все ложиться на плечи семьи. «За грехи», так сказать.
И невдомек тем, кто считает эти семьи изгоями общества, что эти дети и эти семьи если и виноваты в чем-то, то только в том, что имеют силы выжить.
Имеют силы не дать этим детям погибнуть.
Имеют силы сделать так, чтобы жизнь этих детей стала счастливой.

Мы не верим диагнозам. Не верим окончательным приговорам. Не верим, что наши дети – «овощи». Иногда и не такое услышишь. «Кусок мяса» - как Вам?

На родильном столе услышать «может, сдашь?» - это норма для наших родильных домов.
Но самое веселое начинается после приезда домой.
Зачастую для мамы и папы этот ребенок становится центром Вселенной. Они мечутся в поиске выхода из положения, зажатые между нравственными устоями общества, отвергающими их, и собственным чувством к родному человечку, нуждающемуся в помощи.
А социальные и медицинские службы вместо психологической поддержки и помощи, твердят: «У него же в голове одни стволовые клетки. Пусть бы умер». Поверьте, я не свои слова говорю, достаточно высококвалифицированного врача – неонатолога. Когда я в ответ сказала, что у меня такой же сын, дожив до 20 лет поступил в университет, смутилась, но мнения не изменила.

Итак, обозначаю проблемы:
1. По немного устаревшей статистике Минобрнауки России, которой я располагаю, дети с ограниченными возможностями здоровья, составляют 4,5% от общего числа обучающихся в общеобразовательных учреждениях. А по данным Росстата, при общем количестве детей-инвалидов 590 тысяч человек, получают образование 250 тысяч. Из них 140 тысяч обучаются в общеобразовательных школах, 40 тысяч – на дому и 70 тысяч – в системе специального образования. Отсюда вывод – 45% детей-инвалидов школьного возраста не учатся нигде!

Система воспитания и образования тяжелых детей с особенностями развития, такими как олигофрения, аутизм, синдром Дауна, а до недавнего времени и ДЦП с фенилкетонурией, сводится к помещению этих детей в социальные интернаты, где они окончательно деградируют. Огромные затраты на их содержание до 18-летнего возраста в домах-интернатах 8 вида сплюсовываются с затратами на содержание их же до самой смерти в домах инвалидов и престарелых.
Считаю нужным напомнить, что в развитых странах, где умеют считать каждую копейку, на такие затраты не идут – там предпочмитают вкладывать деньги в воспитание и образование. Но у нас страна богатая и может себе позволить так швыряться деньгами и людьми…

Но это одна сторона медали.

Вторая сторона – ребенок остался с родными и близкими. Они решили, что им такая нагрузка по силам.
НО. Они имеют права не знать, что это работа на всю жизнь.
Что выходных не будет.
Что если уж мы говорим о реабилитации детей-инвалидов, то этот процесс ограничен временем. Если с ребенком не работают С РОЖДЕНИЯ, в так называемый ранний период, то, впоследствии, мы получаем кучу проблем с адаптацией уже состоявшегося инвалида в общество.
Таким образом, вопрос абилитации ребенка самими родителями с помощью квалифицированных специалистов стоит очень остро.
Недавно одна из мам из Москвы, определив своего ребенка в группу детского сада для слабовидящих детей с ЗПР, мне написала: «Оказывается, так легко обустроить квартиру для реабилитации нашего сынишки. А мы и не знали!»
Их не учат. Не считают необходимым даже тех, кто мечется в поиске информации.
Таких немного, кто не сгибается. Их бы ценить и дать возможность учиться за государствекнный счет! Дать возможность спасти своего ребенка и кучу других вокруг.
А реально: еще одну мою знакомую, маму из Петровска-Забайкальского Читинской области, службы пенсионного фонда потащили в суд, чтобы возвратить пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Причина – её приняли на работу в школу, чтобы ОНА ОБУЧАЛА СОБСТВЕННОГО СЫНА на дому, которого отказались обучать городские власти. Оказывается, если ты обучаешь ребенка сам, то уход за ним ты не осуществляешь!
И её все-таки заставили выплатить деньги в пенсионный фонд. Несмотря на то, что мы везде писали – начиная с омбудсмена и кончая Минобром.

Желающих учиться не так много. Но они есть. Поддержать их, написав в индивидуальную программу реабилитации КАЖДОГО малыша с проблемами в развитии: «один из родителей имеет право получить образование дефектолога за государственный счет». Через 10 лет государство получит экономический эффект, какой и не снился!

Но для этого надо изыскать деньги. И не маленькие. Кто спонсирует в будущее России?

Но острой проблемой является и вопрос подготовки специалистов.
Мало ВУЗов, которые готовят дефектологов. На словах, на бумаге, они, вроде, есть. Но по каким программам их готовят? Николай Николаевич Малофеев может подтвердить мои слова: издание книг института коррекционной педагогики - очень сложная проблема. Публикация книг наших реабилитационных центров, разработавших уникальные методики, котрыми восхищались и зарубежные специалисты – точно так же.
Распространение их – отдельная «сага».
Я еженедельно выпускаю в интернете рассылку «Папам и мамам об особых детках». 4000 подписчиков по всему миру. В ней помещаю рассказы о том, как надо заниматься с детьми. Не свои, в большинстве случаев, а то, что по крохам собирают родители и библиотеки и присылают мне. Разумеется, со ссылкой на автора и на произведение – я уважаю наши законы. Когда же встал вопрос об издании бумажного журнала – издательство ищу до сих пор. Полгода ищу. Невыгодная тематика. Оказывается, эта информация никому не нужна.

Н.Л.Гузик
председатель правления
некоммерческий благотворительный просветительский фонд содействия абилитации детей с особенностями развития "ВИТА"

 Отправлено: 16.05.08 15:56. Заголовок: selena пишет: «Проб..

selena пишет:

цитата:

«Проблемы воспитания и образования детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: право и реальность» У нас везде умеют создать проблему. Не рождаются дети – проблема, надо платить. Рождаются дети – проблема. Надо платить.

Селена, исправьте пожалуйста, что это - мои тезисы.
Можно подписать: Н.Л.Гузик
председатель правления
некоммерческий благотворительный просветительский фонд содействия абилитации детей с особенностями развития "ВИТА"
Заранее спасибо.

 Отправлено: 12.05.08 22:43. Заголовок: О соблюдении права ..

О соблюдении права на образование детей – инвалидов с нарушениями психики

С.А.Морозов
Председатель РОБО «Общество помощи аутичным детям «Добро»,
доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии АПК и ППРО


В детском возрасте примерно две трети случаев инвалидности приходится на нервно-психические расстройства. Это достаточно широкая группа видов и форм патологии, и в особенно трудном положении находятся дети с такими нарушениями, как расстройства аутистического спектра, шизофрения, эпилепсия, выраженные степени умственной отсталости, сложные нарушения развития.
Отец девочки с аутизмом пишет: «Моей дочери шесть лет, мне уже пятьдесят, и я с ужасом думаю о том, что будет с ней, когда меня не станет». Предыдущее поколение уходит раньше, это естественно, но что заставляет родителей таких детей бояться, что дети проживут дольше них? Почему положение, безусловно, абсурдное с позиций общепринятой морали становится понятным и разве что не нравственным в сотнях, может быть, тысячах семей?
Сейчас принято опираться на общественное мнение, и мы тоже провели опрос, в котором участвовали около трехсот родителей детей с хроническими психическими расстройствами из десяти регионов России. Более 40% родителей испытывают беспокойство за судьбу ребёнка и характеризуют своё состояние как отчаяние и шок. Среди вопросов: 1) какие трудности возникают в семье в связи с психической патологией ребенка? Что в связи с этим Вам необходимо более всего? 2) В чем Вы видите основные потребности Вашего ребенка? Наиболее частые трудности:
• некомпетентность психолого-педагогических специалистов – 86,5%;
• недоступность адекватного образования – 83,0%;
• низкое качество диагностики, отсутствие ранней диагностики – 31,9%;
• отсутствие системы абилитации и реабилитации, неадекватность индивидуальной программы реабилитации (ИПР) потребностям детей с инвалидностью по психическим расстройствам – 34,8%.
Таким образом, основной акцент делается на нарушение права детей с психической инвалидностью на образование, причем мнения родителей и специалистов совпадают: 75% из 1200 педагогов и психологов специальных образовательных учреждений считают состояние образования детей с психической инвалидностью неудовлетворительным, а социальное сиротство – весьма вероятной жизненной перспективой.
Почему так происходит?
Отечественная система образования, в том числе и специального, сориентирована прежде всего на развитие интеллекта, точнее на то, чтобы ребенок получил определенное количество информации в установленные учебным планом сроки. Во-первых, при психических нарушениях интеллектуальные особенности дают не только и не столько более широкий разброс количественных показателей, но качественно иные характеристики, учитывать которые в рамках существующих методик и организационных форм невозможно. Во-вторых, помимо проблем познавательной деятельности (а часто и более значимо) встают трудности поведения, личностные и характерологические девиации; к работе с такими детьми педагоги и психологи и массовой, и специальной школы, как правило, не готовы. В-третьих, динамика развития при инвалидности по психической патологии определяется не только возрастными аспектами, но и особенностями заболевания, часто трудно предсказуемыми, и работа в условиях жесткого учебного плана становится, по меньшей мере, затруднительной.
Результат даже в наиболее благоприятных случаях оказывается неудовлетворительным: программа усваивается формально и не полностью, отношения с учителями и сверстниками складываются трудно, многие очень нужные для жизни навыки, которые обычно усваиваются сами по себе, ребенок так и не получает. Чаще – особенно при выраженных формах отклонений – используется индивидуальное обучение, где ни количество часов, ни качество подготовки преподавателей (ни в одном педвузе нет не то что специальности, даже спецкурса, посвященного особенностям индивидуального обучения) не позволяют достичь желаемого эффекта. Частым «решением» по-прежнему оказывается специнтернат или специальный детский дом, и к нарушению права на образование добавляется нарушение права ребенка-инвалида жить и воспитываться в семье.
В случае инвалидности по психической патологии право на образование неотделимо от права на абилитацию и реабилитацию. Все основные медицинские руководства считают лечебную педагогику основным направлением лечебно-коррекционных мероприятий при отклонениях в психическом развитии. Но если психолого-педагогическая коррекция начинается поздно и проводится в недостаточном объёме и с помощью неадекватных методов, абилитационные и реабилитационные мероприятия не могут дать возможного результата. Например, «Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно» социально-педагогическую, социально - психологическую и ряд других жизненно необходимых направлений реабилитации не включает, в результате чего для очень многих детей-инвалидов индивидуальная программа реабилитации становится неэффективной или вовсе бессмысленной. Право на образование для детей-инвалидов по психической патологии смыкается вплотную с правом на жизнь.
Деятельность государства по реализации конституционного права детей с нарушениями психического развития на соответствующее их особенностям и возможностям образование родители оценивают в 1,4 балла по пятибалльной системе. С этой оценкой можно не соглашаться, но понять ее можно, и вот почему. Однажды в личной беседе профессор-психолог, тесно сотрудничающий с государственной системой образования, сказал, что в их регионе очень много делается для детей с аутизмом. Я спросил, что именно, и получил исключительно верно отражающий ситуацию ответ: «Что можем». Почему бы не делать то, что нужно детям?
Да, что-то меняется: в прошлом году в Федеральной программе «Дети России» уделили внимание семьям детей-инвалидов с некоторыми видами психической инвалидности, а в этом году – подготовке специалистов для работы с такими семьями. Но сколько лет понадобилось, чтобы сделать этот шаг, и когда результаты проведенных НИР будут внедрены?

 Отправлено: 12.05.08 22:44. Заголовок: Все, ушла работать :..

Все, ушла работать

 Отправлено: 12.05.08 23:43. Заголовок: selena :sm120: ..

selena

 Отправлено: 13.05.08 03:04. Заголовок: Как вы все успевае..

Как вы все успеваете?Я по готовому не успеваю за вами читать.Желаю вам всем замечательным МАМАМ сил и оптимизма