Отправлено: 08.04.08 16:39. Заголовок: Детская инвалидность. Общая ситуация.

 Отправлено: 21.05.08 12:14. Заголовок: Selena -НАЧИНАЕМ ОБСУЖДАТЬ ..

НАЧИНАЕМ ОБСУЖДАТЬ

Дмитрий Кондратьев (Самара)

В 2006 г. перед общероссийской конференцией по
аутизму в Пскове мы провели некий интерактив с 12 организациями на
территории России по внесению изменений в закон об образовании. Где на
созданном на нашем региональном сайте форуме обсуждали необходимость
тех или иных изменений в закон, касающихся исключительно аутизма, как
уникальной проблемы в образовании. Обсуждение велось несколько
месяцев (09.2005 - 04.2006). География участников - от Калининграда до
Владивостока. Называлось это "СОЮЗ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
С АУТИЗМОМ И ИХ СЕМЬЯМ".
Мы писали грант на организацию бесплатного съезда НКО в Пскове, вместе
с тем хотели юридически зарегистрировать общероссийское движение
"СОЮЗ", в том числе для лоббирования интересов конкретной общественной
организации в соответствующем регионе, что называется "всем миром".
Однако, грант так и не получили, поэтому приехали далеко не все, да и,
как оказалось, интересы у коллег оказались слишком разные. Мы создали
потом сайт - отчет об этой конференции:
http://www.autismvsamare.ru/org/konf.htm
Ну собрались, ну написали царю-батюшке, ну озвучили и закрепили на
бумаге то, о чем говорили везде и всюду... И что, кто-то услышал нас?!
Ни одного ответа от властей. Более того, потом уволили всех чиновников,
которые взялись помогать нам на уровне министерств. Причем, под
совершенно нелепыми предлогами - что-то вроде "не на том бланке депешу
написал"... и т.п.
Вывод один: работать нужно снизу вверх. Создавать проблему для
чиновников на земле, чтобы они, каждый в своем ведомстве, ставили
задачи перед своим руководством. НКО в России вещь номинальная. Для
властей актуальная лишь тогда, когда от реакции на обращения
общественников зависит репутация президента. Нам же нужны системные
изменения в законе. А для этого необходим социальный заказ, который
сейчас просто невозможно собрать из-за различных проблем, кстати
озвученных на прошедшем сегодня круглом столе. На мой взгляд,
формирование социального заказа - основополагающая задача для нас. В
свое время, мы разработали целый алгоритм его формирования. Пока
остальные (многие) организации занимаются, как им кажется, более важной
задачей - организацией "абилитации" детей с аутизмом на своей базе.
Что само по себе абсурдно, а в случае взимания с родителей денег, еще
и аморально. Теряем время, господа!

Именно с целью создания социального заказа в масштабах страны, мы
создали площадку http://www.autismvsamare.ru/ Есть большое желание сделать
нечто вроде http://www.autismspeaks.com/ - ребята в штатах просто молодцы! Но
одому все это тянуть - слишком затратно про времени. Так что, если есть
желание - присоединяйтесь!

 Отправлено: 26.05.08 02:55. Заголовок: Дмитрий, Вы просто м..

Дмитрий, Вы просто молодцы там все.
Но. Я не согласна, что надо работать "снизу вверх".
Вы же понимаете, что мелкий чиновник - существо зависимое от настроения начальства. Я считаю, что надо не прекращать попыток достучаться наверх. Когда добъемся этого, резолюцию сверху вниз будут вынуждены исполнить. Иначе лишаться мест.
Посмотрите, я об этом писала в ЖЖ: http://community.livejournal.com/inva_dialog/ И нашла заинтересованную аудиторию. Может быть, нам все же объединить усилия?

 Отправлено: 26.05.08 19:14. Заголовок: Viator пишет: Я сч..

Viator пишет:

цитата:

Я считаю, что надо не прекращать попыток достучаться наверх. Когда добъемся этого, резолюцию сверху вниз будут вынуждены исполнить. Иначе лишаться мест.

Я тоже думаю, что у нас к сожалению, только такие методы могут действовать в масштабах страны. А вот нам-родителям, надо бы стучать и в верх, и в низ...и сбоку

 Отправлено: 28.05.08 00:39. Заголовок: :sm226: Рассказывал..

Рассказывал друг - Владимир Александрович Качесов.
Одна мама добивалась, чтобы её фонду выделили средства для внедрения там чего-то. По-моему, костюмов типа "Адели". Мама была энергичная и дошла до Грефа.
Он спросил: "Вам чего конкретно надо"? Я Вам дам средства на лечение Вашего ребенка...
После этого благие намерения о спасении всех остальных, были забыты.
Я не гарантирую, что дело обстояло именно так.
Но, подозреваю, что ... "приукрашено" лишь чуть-чуть.

 Отправлено: 28.05.08 00:46. Заголовок: Viator пишет: Но, п..

Viator пишет:

цитата:

Но, подозреваю, что ... "приукрашено" лишь чуть-чуть.

и вполне понимаю маму, которой свой ребенок по-любому всегда дороже самых благих идей.