Отправлено: 07.05.08 21:43. Заголовок: ВМЕСТЕ С НАМИ - о людях, которые в теме (продолжение)

В этой теме хотела бы предоставить слово людям, которые будут выступать на Круглом столе и уже направили тезисы - ПРОДОЛЖЕНИЕ

 Отправлено: 16.05.08 21:07. Заголовок: Viator пишет: Селен..

Viator пишет:

цитата:

Селена, исправьте пожалуйста, что это - мои тезисы. Можно подписать: Н.Л.Гузик председатель правления

Я исправила.

 Отправлено: 18.05.08 22:29. Заголовок: Видела, умничка. Веш..

Видела, умничка. Вешаю еще тезисов:
Пустовойтова - сильная школа,
новые тезисы Димы Кондратьева (Самара)
Концепция Кавокина

 Отправлено: 18.05.08 22:32. Заголовок: Томская региональная..

Томская региональная общественная благотворительная организация
«Общество помощи инвалидам детства «Двери надежды»
Есть страх и отчаяние,
и есть любовь и вера,
а между ними - двери,
ДВЕРИ НАДЕЖДЫ.
Не секрет, что в России, как и во многих других странах, полезные социальные проекты зачастую начинаются с общественной инициативы, и роль самых заинтересованных в решении проблемы граждан – роль почти героическая: они не сидят «сложа руки», а объединяются в ассоциации, выходят на контакт с муниципальными и госструктурами, разрабатывают программы помощи себе и государству.
Томская региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи инвалидам детства «Двери надежды» создана в 2002 году по инициативе родителей аутичных детей-инвалидов для содействия в оказании помощи детям с ограниченными возможностями, позволяющей решать проблемы коррекции, общения, дальнейшей реабилитации, проблему трудовой деятельности и досуга инвалидов детства с психическими дисфункциями. ТРОБО «ДВЕРИ НАДЕЖДЫ» объединяет в своих рядах родителей особых детей и различные категории специалистов, работающих с детьми-инвалидами, отличающимися друг от друга как по возрасту, так и по диагнозу; семьи детей-инвалидов также различны по своему возрастному, профессиональному и социальному статусу. Несмотря на разнообразие проблем, все члены организации – большие и маленькие – решают одну главную: реабилитация ребёнка с ограниченными возможностями, адаптация его в обществе и социализация всей семьи.
Решение этой проблемы организация видит в осуществлении комплексной и систематической (медико-социальной, психологической, педагогической) помощи людям с ограниченными возможностями и создании условий для социализации всей семьи инвалида. Учредителями организации являются родители аутичных детей-инвалидов и педагоги, работающие с ними – члены и сотрудники Томской региональной общественной организации родителей и опекунов инвалидов детства «Незабудка», на базе которой ими в 2000-2001 гг. был разработан и осуществлен проект «Служба помощи инвалидам детства с глубокой умственной отсталостью и их семьям», поддержанный и профинансированный АМР США в рамках Программы «Помощь детям-сиротам России». Проект разрабатывался для подростков-инвалидов 18-25 лет, выпускников коррекционной школы № 39 г. Томска, и заключался в организации трудовой и досуговой деятельности молодых инвалидов. Основными результатами деятельности по проекту стали: • создание Службы социальной помощи инвалидам детства, обслуживающей ежедневно с 9-00 до 17-00 часов 26 подростков-инвалидов и их семьи; • организована трудовая и досуговая деятельность молодых инвалидов на основе их добровольческого труда по оказанию помощи одиноким и больным престарелым гражданам в стирке и глажении белья. Аналогичная Служба творческой реабилитации молодых инвалидов «Домашний очаг» создана нашей организацией при поддержке Программой АРО в городе-спутнике Северске. В планах: идея создания летней дачи, а затем и поселения, тем более что опыт в других регионах уже есть!
К Службе «Незабудка» в 2001 году обратились за помощью семьи, имеющие аутичных детей-инвалидов, не нашедшие внимания и поддержки в других учреждениях. По их инициативе на базе общественной организации «Незабудка» был разработан и осуществлен проект «Создание модели помощи детям, страдающим синдромом раннего детского аутизма, и их семьям для предотвращения социального сиротства», поддержанный Программой АРО. Ежедневные коррекционные занятия с целью реабилитации и социально-бытовой адаптации, а также подготовки ребёнка к переводу в общественное учреждение типа сада, школы, либо более высокого приспособления больного ребёнка к жизни в домашних условиях – вот главные направления проектной деятельности. Родители аутичных детей объединились для участия в работе организации, для взаимопомощи себе и своим детям, для проведения совместного досуга с пользой для всей семьи, для занятий в зале ЛФК, для изучения специальной литературы, получения консультаций психолога и других специалистов, для более полной социализации всей семьи. Их объединение переросло в самостоятельную организацию – сплоченную команду родителей и специалистов, постоянно расширяющих свою компетенцию и взаимодополняющих друг друга.
Организованный «Незабудкой» и московским Обществом помощи аутичным детям «Добро» в марте 2002 г. научно-практический семинар «Детский аутизм и основы его коррекции» на базе коррекционной школы № 39 привлёк внимание не только большого числа специалистов психолого-медико-педагогических учреждений г. Томска и органов образования и здравоохранения, но и средств массовой информации. Больше десятка семей получили возможность бесплатной консультации специалистов с мировым именем в области диагностики и коррекции детского аутизма. Результатом проекта стало открытие 2 экспериментальных классов для аутичных детей в коррекционной школе № 39 с обучением детей-инвалидов по индивидуальным коррекционным программам.
Хотелось бы отметить, что весь многолетний опыт общественной деятельности ТРОБО «ДВЕРИ НАДЕЖДЫ» и нашей альма-матер «НЕЗАБУДКИ» неразрывно связан с Томской коррекционной школой № 39, которая первой в городе стала работать с детьми, особенно ограниченными в возможностях. Эта школа не только обучала всеми признанных «необучаемых», но и воспитывала их и их родителей, готовила к будущей самостоятельной жизни. Школа до сих пор помогает своим питомцам – «НЕЗАБУДКЕ» и ТРОБО «ДВЕРИ НАДЕЖДЫ» - осуществлять социальные проекты: как партнер с готовностью предоставляет площадки, материалы и приспособления; многие специалисты школы трудятся в социальных проектах в качестве волонтеров. Неудивительно, что именно в такой школе уже более 5 лет плодотворно действует Семейный Клуб, основной деятельностью которого является объединение родителей учащихся и специалистов школы в рамках лекториев и чаепитий, а детей и их семей – на спортивных занятиях и соревнованиях Специальной Олимпиады. Школьная команда уже 5 раз принимала участие в Специальной Олимпиаде России по Томской области и в Санкт-Петербурге, гостями школы были руководители Специальной Олимпиады Восточной Европы - Евразии М.Мэрфи и К.Криковски. Так Томская школа № 39 стала матерью трех общественных родительских организаций и остается заботливой наставницей всем своим семьям учащихся и выпускников.
Деятельность ТРОБО «ДВЕРИ НАДЕЖДЫ» была поддержана и профинансирована различными государственными и общественными фондами России и США:
1. Программа АРО «Профилактика сиротства в России»/ проект «Создание модели помощи детям, страдающим синдромом раннего детского аутизма, и их семьям для предотвращения социального сиротства» (01.10.2001-20.07.2002 г./14502 $).
2. Межрегиональный Общественный Фонд «Сибирский Центр Поддержки Общественных Инициатив»/ проект «Создание уникальной комнаты игровой психотерапии для коррекционно-восстановительной работы с аутичными детьми» (12.02.2002–12.04.2002г./1645 $).
3. Мэрия г. Томска: Социальный муниципальный заказ/ проект «Создание уникального музыкального класса нравственно-эстетического развития детей-инвалидов «Гармоничная мозаика» (01.07.2002–31.12.2002г./30000 руб.)
4. Межрегиональный Общественный Фонд «Сибирский Центр Поддержки Общественных Инициатив», ФондМотта/ проект «Разработка методики изучения песен ля развития памяти и речи у детей-инвалидов» 01.10.2001–31.10.2001г./10000 руб.
5. Программа АРО / проект «Создание Службы творческой реабилитации «Домашний очаг» для молодых инвалидов детства с целью профилактики социального сиротства» (01.08.2003 г.–27.02.2004 г./10000$).
6. Томский областной общественный фонд «Центр общественного развития»/ Проект «Организация клуба выходного дня для детей с аутизмом» (22.08.2003 г.–22.10.2003 г./24910 руб.)
7. Программа «Новый день»/ Проект «Преодоление аутизма с помощью туризма и спорта» (01.07.2005 г. – 31.12.2005 г./ 2944 $).
В 2003-2004 г.г. разработан и собственными силами осуществлен уникальный для Томска проект «Создание модели поэтапной интеграции детей-инвалидов на базе группы «Маленький принц» дошкольного учреждения ГДОУ № 81 «Центр развития ребёнка» с целью профилактики социального сиротства». С 2005 года этот проект продолжается на базе Томской гимназии «Пеленг».
Все социальные проекты работают на площадках организаций-партнеров, являющихся муниципальным учреждениями: Администрация г. Томска, ТО «РДФ», Детский медико-педагогический центр при Томской областной клинической психиатрической больнице, ТРООРиОИД «Незабудка» (г. Томск), Коррекционная школа № 39, Реабилитационный Центр для детей и подростков с ограниченными возможностями (г. Томск, г. Северск), Томский Хобби-центр, Томский «Дом природы», ГДОУ «Центр развития ребёнка» детский сад № 81 (г. Томск), ТФ МГОПУ им. М.А.Шолохова, СГМУ (г. Томск), РОБО «Общество помощи аутичным детям «ДОБРО» (г. Москва), Коррекционный детский дом № 1 (г. Томск), Институт коррекционной педагогики РАО (г. Москва), Реабилитационный Центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Надежда» (г. Томск), Волжский городской общественный благотворительный фонд «Дети в беде».
Общественная деятельность предоставляет членам организации не только новые виды реабилитационных мероприятий; она даёт рабочие места родителям особых детей (иногда работа в проекте - единственно возможное для них трудоустройство). Жизнь в организации нацеливает родителей на получение новых знаний и умений; на обучение новым профессиям; на повышение квалификации своей как родителя; мамы, папы, бабушки и дедушки, старшие сёстры и братья, дяди и тёти – все готовы к переменам и бесстрашно стремятся осуществлять их на благо своей семьи и всех тех, кто в этом нуждается. И, наконец, а лучше сказать – изначально - самое бесценное в общественной организации – это простое человеческое общение и взрослых, и детей: это общение, эту связь, эту общность не заменит даже искренняя помощь компетентного специалиста. Счастливое мироощущение родителей, основанное на уверенности в завтрашнем дне своих детей, влияет на психологическое состояние больных детей, душевный покой которых максимально способствует излечению или адаптации. При этом, создавая толерантную среду, нам не стоит забывать, что гуманное отношение к человеку, прежде всего в том, чтобы способствовать его развитию, а не в том, чтобы ему не было больно. Среди множества дверей нужно найти свою.

 Отправлено: 18.05.08 22:33. Заголовок: Задачи нормативно-пр..

Задачи нормативно-правового обеспечения
региональной системы помощи детям с РАС

Как показывает опыт многочисленных исследований, как отечественных, так и зарубежных специалистов, расстройства аутистического спектра (РАС) у детей встречаются чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. Однако, дети с аутизмом – пожалуй, единственная категория детей в России, не имеющая никаких перспектив интеграции в общество. В российском законодательстве нет ни одного нормативно-правового акта, регламентирующего и обязывающего министерства и ведомства заниматься абилитацией и обучением детей с аутизмом. Проблема аутизма, требует особого подхода к ее решению, однако она объединяется или маскируется под другими диагнозами, в результате чего адекватная помощь детям не оказывается. Отсутствие четких границ ответственности по проблеме аутизма между структурами здравоохранения и образования, делает невозможным не только оказание помощи, но даже выявление контингента детей с РАС.
Сегодня предстоит решать три взаимосвязанные задачи, касающиеся с расстройств аутистического спектра: формирование социального заказа, организация дошкольного образования и организация обучения детей с РАС в школе. И действия государственных учреждений должны быть системными, так как существующие проблемы носят системный характер:
I. Проблема формирования социального заказа
1. Отсутствие грамотных специалистов и адекватной структуры действий в диагностических службах.
Суть: В детских поликлиниках педиатры не знают первичных признаков аутистических расстройств, поэтому не в состоянии определить ребенка к группе риска по аутизму младше 3 лет. Специалисты ПНД и ПМПК склонны рассматривать таких детей через призму традиционных диагнозов (шизофрения, умственная отсталость), в том числе потому, что ребенка с традиционным диагнозом проще устроить в образовательное учреждение, чем ребенка с аутизмом.
2. Отсутствие типовых положений и ведомственных инструкций по организации обследования (диагностики) детей с РАС.
Суть: Существующий сегодня порядок прохождения психолого-медико-педагогических комиссий и диагностических осмотров в психоневрологических диспансерах (ПНД) не позволяет раскрыть способности ребенка с аутизмом. Для диагностики таких детей требуются, как специально обученные кадры и специфический регламент обследования, так и специально оборудованное помещение, расставленная особым образом мебель. Диагнозы выставляется в соответствии с устаревшими инструкциями и формами отчетности, которые не содержат формулировок аутистических расстройств. До сих пор используется термин «необучаемый ребенок» по отношению к детям с аутизмом. Таких детей, как правило, направляют в интернаты. В связи с чем, имеет место произвол, юридический шантаж и запугивание: в отсутствие выбора, родители вынуждены мириться с неадекватными действиями психиатров.
3. Подсчет контингента группы риска лишь по уже фактически оформленной инвалидности.
Суть: Официальные отчеты по статистике аутистических расстройств основываются на фактически оформленной инвалидности, в то время, как до службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) доходят далеко не все семьи. Инвалидность по-прежнему рассматривается родителями, как негативный фактор, влияющий на социальный статус и самооценку, как ребенка, так и семьи в целом.

4. Отсутствие межведомственной базы данных по детям с РАС.
Суть: ПМПК, ПНД и МСЭ находятся в разных ведомствах, также различны методы диагностики и квалификация персонала этих служб, поэтому точную численность детей с аутизмом определить невозможно. Необходим единый план комплексного диагностического коррекционного процесса, хотя бы элементарное знание врачами – психолого-педагогических методов и психологами и педагогами – медицинских. На деле тотальное недоверие между врачами и педагогами: врачи думают, что знают всё, педагоги – что ничего не знают, а по сути ситуация одинаково скверная.
5. Отсутствие профилактических и информационно-просветительских мероприятий.
Суть: По-прежнему специалисты различных учреждений склоняют родителей к изоляции ребенка с аутизмом в специальных домах-интернатах. Государством не предпринимается никаких усилий по формированию адекватного общественного мнения к детям с аутизмом и их семьям. Особо необходима поддержка родительских ассоциаций детей с аутизмом, самостоятельно осуществляющих весьма затратные проекты по обучению специалистов государственных служб.

II. Проблемы организации дошкольного образования
1. Отсутствие типовых положений и ведомственных инструкций по организации работы специализированных групп в детских садах.
Суть: Отсутствие разработанного на уровне министерства образования России документа (обязательного к исполнению) по организации групп для детей с аутизмом в условиях дошкольных образовательных учреждений, обеспечивает произвол региональных ведомств в отношении количества и самого факта существования таких групп даже при наличии социального заказа. Вместе с тем, научить ребенка социальному взаимодействию в условиях исключительно индивидуальных занятий невозможно.
2. Отсутствие специализированной утвержденной методической документации по учебному процессу.
Суть: Отсутствие официально утвержденных методик по подготовке кадров для коррекции аутистических расстройств, отсутствие утвержденных коррекционных методик и ведомственных инструкций, поощряющих новаторство в индивидуальной работе с детьми с РАС, обуславливающих вариативность регламента работы с такими детьми, объясняет нерешительность и некомпетентность специалистов государственных и муниципальных детских садов. Создает благоприятную среду для появления различного рода коммерческих организаций, осуществляющих возмездную коррекцию детского аутизма, качество услуг которых проверить и оспорить невозможно.
3. Отсутствие специально подготовленных педагогических кадров.
Суть: Стихийно формирующийся рынок частнопрактикующих специалистов обеспечивает отток педагогических кадров из дошкольных образовательных учреждений в среду, где заработок выше, а качество услуг никто не проверяет. Отсутствие законодательно утвержденной специальности, не позволяет сертифицировать деятельность по коррекции аутизма, в связи с чем, нет возможности аккредитации образовательных учреждений для детей с РАС. Все это создает почву для коррупции в образовательных учреждениях и контролирующих ведомствах.



III. Проблемы организации обучения в школе
1. Проблема продолженности и преемственности специализированной психолого-педагогической помощи детям с РАС на этапе детский сад – школа.
Суть: В существующих общеобразовательных школах, а также в коррекционных школах, дети с аутизмом чаще всего обучаются индивидуально. Специалисты школ не в состоянии обеспечивать продолженность и преемственность психолого-педагогической помощи, которую оказывали ребенку с аутизмом в детском саду. В связи с чем, поступательное развитие ребенка с аутизмом, затормаживается, усиливается изоляция и вторичная аутизация, что способствует утере ранее приобретенных навыков. Особое восприятие ребенка с аутизмом игнорируется в угоду заскорузлым инструкциям, уничтожая прежние достижения.
2. Отсутствие типовых положений и ведомственных инструкций по организации специальных условий обучения детей с РАС в школах различных типов и видов.
Суть: Обязательные условия комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в школьном возрасте:
 разработка индивидуальной программы обучения, с акцентом на первом этапе на формировании социально-бытовых навыков, а не постижении академических знаний;
 обучение ребенка с аутизмом в условиях класса, присутствие в школе и на занятиях сопровождающих лиц;
 групповое взаимодействие аутиста со сверстниками;
 индивидуальная логопедическая и психологическая помощь штатных специалистов школы, компетентных в вопросах аутизма.
Сегодня все это недоступно детям с аутизмом школьного возраста, т.к. законодательно не определены условия обучения таких детей в школе.
3. Невозможность организации комплексной специализированной логопедической и психологической помощи.
Суть: Даже в условиях коррекционных школ, большинство детей с аутизмом не получают необходимой им специальной помощи логопеда и психолога, так как находятся на индивидуальном обучении. Отсутствие связи между педагогами школ и специалистами сторонних реабилитационных центров в отношении конкретного ребенка, обуславливает неравномерную нагрузку на ученика и низкую эффективность усвоения материала. В связи с чем, о комплексной абилитации в школьном возрасте говорить не приходится. Эту проблему можно было бы решить через индивидуальную программу реабилитации (ИПР), для этого достаточно изменить федеральный перечень гарантированных услуг.
4. Отсутствие законодательно утвержденного института индивидуального сопровождения ребенка (волонтер, супервайзер).
Суть: Как показывает опыт обучения в школе, дети с аутизмом нуждаются в присутствии сопровождающего лица, который следит за тем, чтобы во время занятий ребенок с аутизмом не мешал окружающим, концентрировал внимание на преподавателе, и чтобы окружающие не мешали ребенку с аутизмом.
5. Отсутствие специализированной утвержденной методической документации по учебному процессу.
Суть: Отсутствие грамотно организованной комплексной помощи детям с аутизмом школьного возраста спровоцировано отсутствием официально утвержденной методической основы образовательного процесса. Педагоги часто резко негативно относятся к обучению детей с аутизмом в школе, в условиях класса, так как доступного методического инструментария для работы с такими детьми нет, а существующие внутриведомственные инструкции противоречат сути образовательного процесса детей с аутизмом. Здесь речь должна идти об организации самого образовательного процесса, а не типизации индивидуальной программы.
Дети с расстройствами аутистического спектра – особая категория детей, нуждающихся в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом воздействии и адекватном социальном взаимодействии со сверстниками.
Исключительность подхода к детям данной категории основывается на особом восприятии ими окружающей действительности. К сожалению, существующая сегодня система образования не способна учитывать особенности таких детей, выявлять и развивать потенциал детей с аутизмом. Несмотря на это, опыт стихийно созданных и существующих буквально «на птичьих правах» единичных экспериментальных площадок показывает, что успешное обучение детей с аутизмом в условиях детских садов и школ возможно. Однако, условия обучения должны быть адекватны потребностям детей, что на данном этапе невозможно реализовать в рамках традиционной системы обучения. Здесь необходимо напомнить, что по самым осторожным данным в России детей с аутизмом около 200’000 человек, и эта цифра стремительно растет. В этой связи, бессмысленно вести разговор о реформе всей системы образования под нужды конкретной категории детей. Однако, выход из создавшейся острой ситуации мы видим в создании сети специализированных региональных центров по коррекции РАС, в задачи каждого из которых должны входить, как абилитация детей в существующих группах, так и подготовка на этой базе специалистов детских садов и школ региона, функционирующих по месту жительства детей с аутизмом, а также адаптация существующих и разработка собственных методических материалов с учетом региональной специфики.
Для организации коррекционно-развивающего сопровождения детей с аутизмом остро необходима разработка:
• Типового положения о группах для детей с расстройствами аутического спектра, где будут предусмотрены: порядок отбора, направления и приема детей в образовательные учреждения, необходимые штаты (учитель-дефектолог, учитель-логопед, педагог-психолог, социальный педагог), руководство, финансирование и отчетность;
• Инструкций по приему детей с аутизмом в дошкольные учреждения специального назначения;
• Инструкций об организации работы по коррекционно-развивающему сопровождению детей с аутическими расстройствами в образовательных учреждениях и группах;
• Программно-методических комплексов для коррекционной работы с детьми с расстройствами аутистического спектра

А пока, отсутствие государственной поддержки, произвол частнопрактикующих «специалистов» и дельцов от медицины ввергают родителей детей с аутизмом в состояние фрустрации, отражающейся на всех сферах жизни семьи, что, как правило, приводит к ее распаду. Остается надеяться, что усилия Правительства России в деле укрепления института семьи, будут обращены также к семьям, воспитывающим детей с аутизмом. Пока мы воспитываем своих детей не благодаря, а вопреки существующим законам.


Председатель Самарской городской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды»
Кондратьев Д.А.

 Отправлено: 18.05.08 22:35. Заголовок: РОССИЙСКАЯ АКАДЕМИЯ ..

РОССИЙСКАЯ АКАДЕМИЯ ЕСТЕСТВЕННЫХ НАУК
Центр социального проектирования РАЕН
КОННЦЕПЦИЯ
совершенствования системы медико – социальной экспертизы
и комплексной реабилитации детей – инвалидов
(доработанная и дополненная)

I. Введение: обоснование необходимости совершенствования системы медико – социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей – инвалидов

Социально–экономическая ситуация складывающаяся в настоящее время в России мо-жет быть оценена как весьма противоречивая и отдельные противоречия ярко отражены в динамике положения инвалидов в нашей стране. В целом складывается парадоксальная ситуация, когда на фоне профицитного бюджета и стремительного роста объема средств, получаемых страной, в первую очередь в результате высоких цен на энергоносители, поло-жение инвалидов в стране систематически ухудшается. И если раньше все недостатки в реабилитации инвалидов старались объяснить отсутствием средств, то в настоящее время становится ясно, что дело не в средствах, а в той политике, которую в отношении инвалидов проводит Правительство России, а также в фактическом отсутствии эффективной системы управления этим весьма сложным процессом. Необходимо отметить, что в начале 90-х го-дов прошлого века Россия, как и многие страны мира, попыталась перейти от медицинской модели инвалидности к более прогрессивной, социальной, но, уже в начале этого века про-изошел очередной поворот, и были фактически ликвидированы даже те незначительные по-зитивные изменения, которых удалось достичь в 90-е годы.
Все это особенно тяжело отражается на положении инвалидов, в первую очередь детей – инвалидов и инвалидов с детства. Отсутствие действенной адресной помощи и поддержки со стороны государства в отношении этих лиц, игнорирование их первоочередных потреб-ностей обуславливает низкую эффективность использования даже тех незначительных средств, которые выделяются на эти цели бюджетами всех уровней. Положение инвалидов усугубляется тем, что до настоящего времени в России не создано стройной системы управления этим процессом, а также фактически отсутствует система контроля эффектив-ности целевого использования средств, выделяемых для их реабилитации и поддержки. Практическая реализация Федерального закона №122-ФЗ 2004 г., определившего комплекс-ное изменение системы социального обеспечения различных слоев населения, во многом ухудшила положение всех инвалидов и особенно негативно отразилась на возможности осуществления комплексной реабилитации детей – инвалидов.
Принятый в 1995 г. Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» №181-ФЗ, не принес ожидавшихся существенных улучшений положения инвалидов: многие его прогрессивные положения остались на уровне декларации, поскольку большинство под-законных актов, без которых невозможна реализация Закона, не было даже разработано. За прошедшие двенадцать лет в России не создано действенной комплексной системы реа-билитации инвалидов в целом и особенно детей-инвалидов в частности. До настоящего времени в стране нет даже нормального механизма формирования предусмотренных вы-шеназванным Законом индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов, не гово-ря уже о механизме реализации данных программ. Количество структур, имеющих отноше-ние к решению проблем комплексной реабилитации детей-инвалидов, неоправданно вели-ко, они работают без достаточной координации своих действий, разрозненно, и это резко отрицательно сказывается на эффективности реабилитационного процесса.
«Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов», принятые 48-й сессией Генеральной Ассамблеи ООН в 1993 г. до настоящего времени крайне мед-ленно внедряются в жизнь Российского общества. До настоящего времени наша страна не ратифицировала принятую в декабре 2006 года Международную конвенцию о защите и по-ощрении прав и достоинства инвалидов. В подавляющем большинстве случаев инвалиды ощущают себя людьми второго сорта, лишены возможности на равных с остальными граж-данами, принимать участие в жизни страны, получать образование, иметь достойную рабо-ту, обеспечивающую им экономическую независимость, свободно пользоваться культурны-ми ценностями, получать жилье, оборудованное с учетом объективно имеющихся у них на-рушений функций организма.
Крайне медленно в работу структур, участвующих в решении проблем комплексной реа-билитации детей – инвалидов и инвалидов с детства внедряются современные информаци-онные технологии. Это приводит, с одной стороны, к низкой эффективности работы структур – участников данного многопрофильного процесса, а, с другой – препятствует созданию стройной системы управления, затрудняет контроль целевого использования выделяемых для решения этой задачи средств.
У детской инвалидности есть ряд важных специфических особенностей, которые в на-стоящее время при проведении комплексной реабилитации учитываются недостаточно или вообще не учитываются:
• во – первых, во многих случаях (врожденная или возникшая в первые два-три года жизни инвалидность) возникает необходимость не реабилитации (то есть восстановлении и компенсации нарушенных функций организма и трудоспособности), а абилитации (созда-нии условий для формирования функций организма, начиная с самых ранних этапов его развития), что является качественно иной проблемой ;
• во – вторых, для детей-инвалидов практически всегда коррекционное обучение и воспитание становится неотъемлемой, а часто важнейшей частью комплекса реабилитаци-онных мероприятий, а для подростков – инвалидов, оценка их профессиональных потенци-альных возможностей, профессиональная ориентация, профессиональное обучение и по-следующее рациональное трудоустройство является определяющими условиями достиже-ния ими экономической независимости и интеграции в общество;
• в – третьих, возникновение инвалидизирующих отклонений в развитии в детском воз-расте, высокий процент социального сиротства ставят особые задачи в плане социальной защиты, особенно если учесть, что семья ребенка-инвалида, а при возможности и он сам, должны быть активными и неотъемлемыми участниками процесса реабилитации;
• в – четвертых, при проведении реабилитации детей – инвалидов необходимо учиты-вать, что появление в семье ребенка – инвалида всегда резко меняет весь уклад жизни се-мьи, требует формирования иных обязанностей и внутрисемейных связей, нередко приво-дит к разрушению семьи и это притом, что именно семья становиться основной компонентой всего реабилитационного процесса;
• в – пятых, специальной задачей, которая в настоящее время почти не учитывается при реабилитации детей-инвалидов, становится интеграция в общество, в том числе и в детсадовский или школьный периоды их жизни, а также необходимость в дальнейшем соци-ально-психологической адаптации к статусу инвалида с детства.
Отмеченные особенности детской инвалидности определяют необходимость тесного взаимодействия структур здравоохранения, образования, социальной защиты, занятости, выделения комплексной реабилитации детей-инвалидов как особого, самостоятельного раздела общей проблемы помощи инвалидам.
В настоящее время в реабилитации детей-инвалидов фактически отсутствует момент преемственности: если в дошкольном и школьном возрасте система медицинской и психо-лого-педагогической реабилитации хотя бы в каком-то виде и не для всех видов инвалидно-сти существует, то, становясь взрослыми, инвалиды с детства сталкиваются с непреодоли-мыми проблемами. Реальное трудоустройство детей – инвалидов и инвалидов с детства и, как следствие, создание условий для их экономической независимости (а значит и снижение бюджетного финансирования их поддержки), затруднено отсутствием стройной системы ранней профессиональной реабилитации, включающей определение профессиональных потенциальных возможностей, систему профессиональной ориентации, профессиональной подготовки и последующего рационального трудоустройства. Особенно остро стоит вопрос решения проблем ранней оценки доступности рабочих мест инвалидам с детства с учетом объективно имеющихся у них трудовых ограничений. Так называемые «трудовые рекомен-дации», которые получают инвалиды, относящиеся к этой категории в результате освиде-тельствования в Бюро МСЭ, крайне несовершенны и не только не способствуют рациональ-ному трудоустройству, но и часто препятствуют ему. Особенности профессиональной реа-билитации данной категории инвалидов в настоящее время фактически не учитываются, так как структуры, обязанные способствовать реализации права детей-инвалидов и инвалидов с детства на труд - прежде всего, Бюро МСЭ, - не способны эффективно решить эти про-блемы и фактически самоустранились от этой работы.
Аналогичное положение сложилось и в отношении других инвалидов трудоспособного возраста, что косвенно подтверждается и результатами проверки выполнения федеральны-ми органами исполнительной власти федеральных законов, регулирующих вопросы про-фессиональной переподготовки военнослужащих и сотрудников правоохранительных орга-нов, увольняемых с государственной службы в связи с увечьем, полученным при выполнении воинского и служебного долга, проведенной в 2003 – 2004 г.г. Главным контрольным управ-лением Президента Российской Федерации. По результатам этой проверки сложившееся положение с профессиональной переподготовкой и трудоустройством инвалидов военной службы и сотрудников правоохранительных органов, потерявших трудоспособность в усло-виях боевых действий и при исполнении служебного долга, оценивается как неудовлетвори-тельное. Такую же оценку можно поставить и состоянию профессиональной реабилитации детей – инвалидов и инвалидов с детства.
Все это настоятельно требует совершенствования системы медико–социальной экспер-тизы и комплексной реабилитации данной категории инвалидов, а также оказания всесто-ронней помощи семьям, в составе которых имеются дети – инвалиды, активному включе-нию таких семей в процесс их реабилитации.
II. Сущность совершенствования системы медико–социальной экспертизы и реа-билитации детей – инвалидов.
Сущность совершенствования системы медико–социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей–инвалидов состоит в изменении механизма взаимодействия участни-ков данного процесса и создании инновационной системы управления им путем:
• применении в работе всех участников данного процесса единых критериев оценки состояния детей – инвалидов;
• унифицированных технологий, а также других стандартизированных парамет-ров реабилитационного процесса, соответствующих социально–экономической ситуации в стране и в регионе проживания ребенка–инвалида;
• создания системы управления процессом комплексной реабилитации данной категории инвалидов;
• перехода к иной, инновационной системе финансирования этого процесса.
Совершенствование системы медико–социальной экспертизы и комплексной реабили-тации детей–инвалидов предусматривает выполнение следующих основных мероприятий:
1. Передачу обязанностей по определению имеющихся у ребенка нарушений функций организма и, как следствие, имеющихся у него ограничений жизнедеятельности и социаль-ной недостаточности, а также установление статуса «ребенок – инвалид» от бюро медико –социальной экспертизы клинико-экспертным комиссиям лечебных учреждений в которых со-стоят на учете и проходят лечение дети.
2. Реорганизацию существующих и (или) создание в регионах новых психолого-педагогических медико–социальных центров (далее по тексту ППМСЦ), которая преду-сматривает:
• создание при ППМСЦ психолого–медико–педагогической комиссии (далее по тексту ПМПК) с приданием ей в части формирования индивидуальных программ реабилитации де-тей – инвалидов статуса, соответствующего статусу бюро медико–социальной экспертизы;
• создание при ППМСЦ групп диагностического обучения, поскольку решение исклю-чительно важного вопроса о выборе оптимального вида и типа образовательного учрежде-ния, как правило, требует специального изучения индивидуальных особенностей ребенка-инвалида на протяжении определенного времени (обычно нескольких недель) и что практи-чески невозможно в 15 – 20 минут, отведенных на это в существующих ПМПК;
• снятие с ППМСЦ, в которых функционирует ПМПК, образовательных функций с це-лью уравнять положение детей, проходящих экспертизу (при возможном сохранении права ППМСЦ на дополнительное образование);
• возложить на ППМСЦ обязанность работы с родителями (разъяснение прав ребенка инвалида, прав и обязанностей его родителей (законных представителей), разъяснение ре-альных особенностей состояния ребенка и сущности предлагаемых ПМПК решений, психо-логическая поддержка родителей).
3. Разработку, периодическую корректировку и утверждение стандартных параметров реабилитационного процесса детей–инвалидов, соответствующих социально – экономиче-ской ситуации в стране в целом и в регионах;
4. Внедрение в работу структур, участвующих в комплексной реабилитации детей - ин-валидов, единых критериев оценки состояния ребенка–инвалида, унифицированных техно-логий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, со-ответствующих социально–экономической ситуации в стране и в регионе проживания ре-бенка–инвалида.
5. Создание специального межведомственного Фонда реабилитации детей-инвалидов (далее по тексту – Фонд реабилитации) или возложение обязанностей данного Фонда на один из уже существующих Фондов (например, Фонд социального страхования), но с обяза-тельным выделением отдельных статей для финансирования данных мероприятий;
6. Финансирование реабилитационных мероприятий в рамках утвержденных стандар-тизированных параметров реабилитационного процесса через структуры Фонда реабилита-ции путем выдачи к индивидуальным программам реабилитации детей – инвалидов реаби-литационных сертификатов;
7. Контроль структурами Фонда реабилитации выполнения и качества реабилитацион-ных мероприятий, предусмотренных утвержденными стандартизированными параметрами реабилитационного процесса и включенными в индивидуальные программы реабилитации детей – инвалидов;
8. Оснащение структур, участвующих в комплексной реабилитации детей–инвалидов программно–компьютерными комплексами, обеспечивающими применение единых крите-риев оценки состояния ребенка – инвалида, унифицированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитационного процесса;
9. Подготовка (переподготовка) специалистов (врачей–экспертов, реабилитологов, пси-хологов, педагогов, программистов и т.д.), участвующих в комплексной реабилитации де-тей–инвалидов,
а) методике применения единых критериев оценки состояния ребенка – инвалида, уни-фицированных технологий и других стандартизированных параметров процесса реаби-литации и на основе специально созданных программ их обучения (переобучения)
б) по своей специальности в рамках существующей системы переподготовки работников образования и врачей также на основе специально разработанных программ.
Каждый из пунктов предлагаемых мероприятий нуждается в пояснении и некоторой кон-кретизации (подробная разработка предполагается в региональных Программах мероприятий по совершенствованию системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей инвалидов, которые должны быть сформированы на основе настоящей концепции и адаптирована к условиям регионов апробации системы).

 Отправлено: 18.05.08 22:37. Заголовок: РОССИЙСКАЯ АКАДЕМИЯ ..

РОССИЙСКАЯ АКАДЕМИЯ ЕСТЕСТВЕННЫХ НАУК
Центр социального проектирования РАЕН
КОННЦЕПЦИЯ
совершенствования системы медико – социальной экспертизы
и комплексной реабилитации детей – инвалидов
ПРОДОЛЖЕНИЕ
I. Целесообразность передачи обязанностей по определению имеющихся у ребенка нарушений функций организма и, как следствие, имеющихся у него ограничений жизнедея-тельности и социальной недостаточности, а также установление статуса ребенок – инвалид от бюро медико-социальной экспертизы клинико-экспертным комиссиям лечебных учреж-дений в которых состоят на учете и проходят лечение дети, обоснована следующим. В со-ответствии со сложившейся системой освидетельствования детей, имеющих основания для получения статуса ребенок – инвалид, основная работа по оценке его состояния, а так же определения прогноза течения болезни возложена на лечебное учреждение, в котором он наблюдается и проходит лечение. При этом бюро МСЭ, как правило, выполняет лишь неко-торые контрольные функции, практически перенося данные из направления на освидетель-ствование в акт освидетельствования и на основании полученных из лечебного учреждения данных, определяя имеющихся у него ограничений жизнедеятельности и социальной недос-таточности, которые являются основанием для установления ребенку статуса ребенок – ин-валид. В том случае, если в медицинских учреждениях, где проходят лечение дети и в кото-рых они состоят на учете установить специальные программы, являющиеся инструментари-ем для решения задач определения ограничений жизнедеятельности и социальной недос-таточности и обучить специалистов работе с ними, можно избежать дополнительного посе-щения больными детьми и их родителями бюро МСЭ. Это позволит избежать не только до-полнительного хождения по различным учреждениям, но и будет способствовать формиро-ванию более стабильного психологического климата в семье, так как по заключению спе-циалистов Института психологии РАН посещение инвалидами бюро медико-социальной экспертизы является дополнительным психотравмирующим фактором.
При этом необходимо учитывать и то, что при прохождении освидетельствования деть-ми, претендующими на получение статуса «ребенок – инвалид» решение экспертных вопро-сов, являющейся прерогативой бюро медико-социальной экспертизы, сведено к минимуму. При освидетельствовании детей, нет необходимости в определения группы инвалидности и, как правило, не ставятся вопросы:
• о причинах наступления инвалидности;
• о сроках и времени ее наступления;
• о трудовых рекомендациях.
Все сказанное выше дает основание для передачи указанных выше функций от бюро медико-социальной экспертизы клинико-экспертным комиссиям медицинских учреждений. По мнению авторов настоящей концепции, председателем такой комиссии может стать за-меститель руководителя медицинского учреждения по клинико-экспертной работе, в состав комиссии желательно включать психолога данного учреждения и обязательно лечащего врача ребенка, претендующего на получение статуса «ребенок – инвалид». Для ускорения данного перехода необходимо внедрить в работу данной комиссии инструментарий помо-гающий формировать описание имеющихся у ребенка – инвалида функциональных наруше-ний с применением единых критериев оценки состояния детей – инвалидов и позволяющих определять имеющихся у них ограничения жизнедеятельности и социальную недостаточ-ность, а также провести обучение специалистов его применению.
II. Целесообразность создания в регионах психолого-педагогических медико - социаль-ных центров, имеющих в своем составе психолого–медико–педагогические комиссии, и при-дание этим комиссиям в части формирования индивидуальных программ реабилитации де-тей–инвалидов статуса, соответствующего статусу Бюро медико-социальной экспертизы, обоснована тем, что коррекционное обучение и воспитание является неотъемлемой и важ-нейшей частью коррекционного процесса для детей-инвалидов. Именно поэтому в процес-се формирования ИПР данной категории инвалидов, одновременно с проведением оценки медико-социального состояния ребенка–инвалида, необходимо определить оптимальный для него вид и тип образовательного учреждения, а также постараться добиться активного участия в реабилитационном процессе семьи (поскольку решающим в этом, согласно Зако-ну «Об образовании» является именно решение родителей). Обязательным является уча-стие в работе ПМПК специалиста (лечащего врача, психолога, педагога), непосредственно работающего с ребенком, досконально знающего его особенности, его нужды и потребно-сти. Включение такого специалиста в состав ПМПК должно происходить по согласованию с родителями (законными представителями), что, с одной стороны, позволит более глубоко оценить состояние и особенности ребенка, а с другой – позволит снизить дополнительные психологические стрессы, возникающие как у ребенка, так и у его родителей.
Предлагается следующий состав членов ПМПК с правом решающего голоса:
– председатель комиссии – заместитель руководителя психолого–педагогического меди-ко – социального центра по экспертизе;
– реабилитолог;
– психолог;
– педагог (как правило, коррекционный педагог);
– специалист, непосредственно работающий с ребенком (лечащий врач, педагог, психо-лог – по выбору родителей).
На ПМПК возлагаются следующие функции:
1. Рекомендации по оптимальному выбору типа и вида образовательного учреждения, учебной программы и формы обучения;
2. Формирование индивидуальной программы реабилитации ребенка–инвалида с вклю-чением в нее всех необходимых для реабилитации мероприятий и вспомогательных техни-ческих средств, а не только включенных в базовую Федеральную программу реабилитации. При этом в ИПР ребенка – инвалида должны быть указаны источники финансирования дан-ных мероприятий, в том числе и в соответствии с утвержденными федеральными и регио-нальными стандартизированными параметрами реабилитационного процесса , а также оп-ределены характер и объем реабилитационных мероприятий.
3. Определение профессиональных потенциальных возможностей ребенка – инвалида, проведение его первичной профессиональной ориентации с учетом ситуации, складываю-щейся на рынке труда региона его проживания, формирование рекомендаций по профес-сиональной подготовке подростка – инвалида с последующим сопровождение его в процес-се рационального трудоустройства.
Для успешной работы ПМПК желательно внедрять в ее работу современные компью-терные технологии, в частности разработанный авторами концепции Профессиографиче-ский справочник, являющийся эффективным инструментарием не только профессиональ-ной ориентацией инвалидов, но и их последующего рационального трудоустройства.
III. Разработка, периодическая корректировка и утверждение стандартных параметров реабилитационного процесса детей–инвалидов, соответствующих социально – экономиче-ской ситуации в стране в целом и в регионах имеет важное значение в совершенствовании процесса комплексной реабилитации детей – инвалидов. Формирование ИПР, а тем более их эффективная реализация невозможна без учета реабилитационного потенциала региона проживания ребенка – инвалида. В силу своей малой мобильности и зависимости от семьи, как одного из важных участников реабилитационного процесса, дети – инвалиды, как прави-ло, проходят реабилитацию в регионе проживания, а значит и зависимы от потенциальных возможностей региона в осуществлении многих реабилитационных мероприятий. Именно поэтому разработка, периодическая корректировка и утверждение стандартных параметров реабилитационного процесса детей – инвалидов, как на региональном, так и на федераль-ном уровнях является необходимым условием, с одной стороны, достижения единообразия в этом процессе, а с другой – инструментом, определяющим направления сохранения и развития реабилитационного потенциала регионов с учетом потребностей проживающих в них детей - инвалидов.
При этом надо учитывать, что в рыночной экономике особое значение приобретает раз-работка и внедрение стандартных параметров процесса реабилитации детей–инвалидов, соответствующих социально–экономической ситуации в стране в целом и в регионе прожи-вания ребенка–инвалида. В сочетании с унифицированными технологиями стандартные па-раметры процесса реабилитации позволят обоснованно и безусловно гарантировать ребен-ку - инвалиду выполнение определенных ему жизнеобеспечивающих реабилитационных мероприятий, получение им адекватного его возможностям образования (общего, специ-ального (коррекционного), профессионального) и других повышающих его социальный ста-тус мер (с учетом конкретных условий). Предлагаемая комплексная система позволяет ре-шить проблему организации и реализации комплексной реабилитации детей–инвалидов в условиях нестабильного финансирования. В основе системы – принцип разграничения от-ветственности между федеральным, региональным и иными уровнями, как в отношении со-держательной стороны реабилитационного процесса, так и в отношении его финансирова-ния, на основе разработки стандартных параметров реабилитационного процесса с учетом социально-экономической ситуации в стране в целом и в регионе проживания ребенка-инвалида, в частности.
Единственным основанием для определения приоритета финансирования должна стать значимость данных потребностей для реабилитации конкретного ребенка – инвалида.
Как показали исследования, комплекс нарушений жизнедеятельности у каждого ребенка-инвалида неоднороден: некоторые составляющие этого комплекса являются жизненно важ-ными, другие могут серьезно влиять на социальный статус, но не относятся к жизнеобес-печивающим, от третьих же зависит лишь степень комфортности жизни инвалида и т.д. Со-ответственно этому, для ребенка-инвалида значение реабилитационных мероприятий не одинаково, на основании чего было выделено четыре группы потребностей, для каждой из которых с учетом вида и степени нарушений, времени их возникновения и возраста ребен-ка могут быть составлены стандартизированные перечни соответствующих реабилитаци-онных мероприятий, их объема порядка применения и т.д.
Следует особо подчеркнуть, что реабилитационное мероприятие может быть направле-но на удовлетворение потребностей любой группы в зависимости от вида инвалидности, выраженности нарушений, времени их возникновения, возраста, индивидуальных особенно-стей ребенка, этапа реабилитационной работы и особенностей ее проведения.
К первой группе относятся потребности, неудовлетворение которых представляет уг-розу жизни ребенка-инвалида или резко ограничивает возможности развития его социально-го статуса.
Ко второй группе относятся потребности, удовлетворение которых обеспечивает повы-шение социального статуса конкретного ребенка–инвалида, например, содействует получе-нию им общего и профессионального образования.
К третьей группе относятся потребности, удовлетворение которых обеспечивает ре-бенку–инвалиду условия большей комфортности при удовлетворении потребностей первой и второй группы.
К четвертой группе потребностей относятся те, которые служат удовлетворению групповых интересов детей–инвалидов как со сходными, так и с различными нарушениями.
Необходимо обеспечить такую ситуацию, при которой бы минимальные стандарты по-требностей первой, а возможно и второй групп с учетом названных выше факторов опреде-лялись бы и финансировались бы на федеральном уровне. Соответствующие региональ-ные минимальные стандарты потребностей первой и второй групп не могут быть меньшими, чем федеральный, но могут дополнять и расширять его. Минимальные стандарты потреб-ностей третьей и четвертой групп также с учетом названных выше факторов должны опре-деляться на региональном уровне.
IV. Необходимость внедрения в практику структур, участвующих в комплексной реабили-тации детей–инвалидов, единых критериев оценки состояния ребенка – инвалида, унифи-цированных технологий, а также других стандартизированных параметров реабилитацион-ного процесса, учитывающих социально–экономическую ситуацию в стране и в регионе проживания ребенка–инвалида, обусловлено современными социально – экономическими реалиями определяется существующим разнообразием структур, участников процесса ком-плексной реабилитации.
В настоящее время в комплексной реабилитации детей – инвалидов принимают участие как минимум семь структур, в том числе администрация региона, бюро МСЭ, структуры здравоохранения, социальной защиты, образования, труда и занятости, юстиции, а также общественные организации инвалидов и родителей. Эти учреждения и организации, зани-маясь различными аспектами проблем детей-инвалидов, используют различные подходы и критерии к оценке даже одних и тех же характеристик, не говоря уже о том, что их конкрет-ные цели и задачи не только не всегда совпадают, но часто мало совместимы. Отсутствие эффективного взаимодействия всех этих структур отрицательно сказывается на результа-тах комплексной реабилитации детей-инвалидов. Малоэффективны попытки организовать взаимодействие данных структур при помощи различных координационных советов или ко-митетов. Повысить эффективность реабилитационного процесса возможно путем внедре-ния в работу данных структур единых критериев оценки состояния детей – инвалидов, а также унифицированных технологий, позволяющих объединить данные структуры единым информационным пространством и широко применять в их работе современные информа-ционные технологии, в том числе разработанных авторами настоящей концепции эксперт-ных систем и технологий.
V. Важнейшим условием совершенствования системы комплексной реабилитации детей – инвалидов является совершенствование системы финансирования реабилитационных мероприятий. Создание специального межведомственного Фонда реабилитации детей-инвалидов (далее по тексту – Фонд реабилитации) или возложение обязанностей данного Фонда на один из уже существующих Фондов (например, Фонд социального страхования), но с обязательным выделением отдельных статей для финансирования данных мероприя-тий может стать важной компонентой данных изменений. Такой алгоритм финансирования реабилитационных мероприятий позволит защитить целевые средства, предназначенные для финансирования реабилитации детей – инвалидов от не целевого использования, а так же облегчит систему контроля этой работы.
Создание единой комплексной системы реабилитации детей–инвалидов невозможно без создания единой системы финансирования реабилитационных мероприятий. В настоя-щее время в из-за разобщенности структур, участвующих в процессе комплексной реабили-тации детей–инвалидов, финансирование реабилитационных мероприятий осуществляется по различным каналам, что крайне негативно влияет на результативность всей работы.
В сочетании с применением утвержденных стандартных параметров реабилитационно-го процесса финансирование реализации индивидуальных программ реабилитации детей–инвалидов из одного источника позволит упорядочить ее и повысить эффективность кон-троля целевого характера и обоснованности использования средств, выделяемых бюдже-тами различного уровня.
VI. Одновременно такой подход будет способствовать решению главной задачи настоя-щей Концепции – совершенствованию системы комплексной реабилитации детей–инвалидов, а именно обеспечению гарантированного получения каждым ребенком–инвалидом всей совокупности реабилитационных мероприятий относящихся к первой груп-пе потребностей, то есть тех, которые являются для него жизнеобеспечивающими, неудов-летворение которых представляет угрозу для его жизни или существенно ограничивает возможности развития его социального статуса.
Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение относящихся к первой группе потребностей, должно осуществляться вне зависимости от каких бы то ни было условий и финансироваться из федерального бюджета.
Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение потребностей, относящихся ко второй группе, должно осуществляться в пределах установ-ленного объема совместно федеральным и региональным бюджетами, доля участия кото-рых определяется социально-экономической ситуацией в регионе.
Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение потребностей, относящихся к третьей и четвертой группам, осуществляется без участия федерального бюджета; доли участия регионального и муниципального бюджетов (а также других источников финансирования) определяются социально-экономической ситуацией в регионе, а по некоторым позициям и численностью проживающих в регионе детей - инвали-дов с определенными сходными нарушениями.
Финансирование реабилитационных мероприятий, направленных на удовлетворение всех групп потребностей, за счет бюджетов всех уровней должно осуществляться через специальный Фонд реабилитации, формируемый в регионе, в соответствии с индивидуаль-ной программой реабилитации (ИПР) детей-инвалидов, формируемыми ПМПК. В случае реализации ИПР в негосударственных структурах или за счет предоставления частных услуг специалистов, Фонд реабилитации обеспечивает компенсацию затрат в размерах стоимо-сти соответствующих услуг в госучреждениях.
Важнейшим условием совершенствования этой работы должно стать также изменение механизма финансирования реабилитационных мероприятий в рамках ИПР ребенка - инва-лида. В настоящее время назрела необходимость перехода от существующей системы фи-нансирования учреждений, осуществляющих реабилитацию (в том числе и образование, как общее, так и коррекционное, а так же профессиональное) детей – инвалидов, к системе, при которой финансируются их индивидуальные программы реабилитации. Это возможно до-биться путем введения реабилитационных сертификатов (аналогичных хорошо зарекомен-довавшим себя родовым сертификатам), выдаваемым инвалиду или его родителям (офи-циальному представителю) одновременно с ИПР. Переход на такую систему финансирова-ния комплексной реабилитации (включая получение образования) детей – инвалидов по-зволит создать условия для того, чтобы, с одной стороны, именно инвалиды с разработан-ными для них ИПР стали привлекательными для реабилитационных и образовательных уч-реждений, а с другой – чтобы у детей - инвалидов и их родителей появились возможности выбора реабилитационных учреждений.
Реабилитационный сертификат должен быть, во-первых, целевым, то есть предназна-ченным исключительно для финансирования только тех реабилитационных мероприятий, которые включены в ИПР конкретного ребенка – инвалида, во-вторых, делимым, те есть дающим возможность оплачивать совокупность мероприятий, в том числе осуществляемых и в различных реабилитационных или образовательных учреждениях. Создающаяся систе-ма финансирования должна позволять родителям или законным представителям ребенка – инвалида по желанию доплачивать к профинансированным за счет средств реабилитацион-ного сертификата суммам личные средства, если они желают получить реабилитационные мероприятия сверх установленного региональными или федеральными стандартами уров-ня. Все это позволит создать дополнительную систему контроля качества реабилитацион-ных мероприятий и работы реабилитационных учреждений путем применения экономиче-ских методов контроля.

 Отправлено: 18.05.08 22:39. Заголовок: РОССИЙСКАЯ АКАДЕМИЯ ..

РОССИЙСКАЯ АКАДЕМИЯ ЕСТЕСТВЕННЫХ НАУК
Центр социального проектирования РАЕН
КОННЦЕПЦИЯ
совершенствования системы медико – социальной экспертизы
и комплексной реабилитации детей – инвалидов
ПРОДОЛЖЕНИЕ



VII. Указанные в пункте VI методы контроля со стороны родителей (законных представи-телей) ребенка – инвалида объема и качества проведения реабилитационных мероприятий должны дополняться создание системы контроля структурами Фонда реабилитации выпол-нения и качества реабилитационных мероприятий, предусмотренных утвержденными стан-дартами реабилитации и включенными в индивидуальные программы реабилитации детей – инвалидов.
Важнейшим элементом комплексной реабилитации детей–инвалидов является контроль своевременности и качества выполнения реабилитационных мероприятий. В соответствии с Законом о социальной защите инвалидов в Российской Федерации 1995 г. контроль выпол-нения индивидуальных программ реабилитации инвалидов возлагался на бюро МСЭ. Одна-ко прошедшие двенадцать лет с момента принятия данного Закона убедительно показали несостоятельность такой системы контроля. Совершенствование системы медико - соци-альной экспертизы и комплексной реабилитации детей–инвалидов невозможно без созда-ния действенной системы контроля выполнения реабилитационных мероприятий самыми различными, не связанными между собой государственными и негосударственными струк-турами.
Создание такой системы контроля целесообразно в рамках специального Фонда реаби-литации при условии финансирования им реабилитационных мероприятий, предусмотрен-ных индивидуальными программами реабилитации детей–инвалидов. При этом необходимо обеспечить контроль на двух этапах:
– на этапе формирования индивидуальной программы реабилитации детей – инвалидов;
– на этапе реализации данной программы.
На этапе формирования индивидуальной программы реабилитации детей–инвалидов контроль обеспечивается тем, что в ИПР могут быть внесены только те мероприятия, кото-рые предусмотрены утвержденными стандартами и объемами реабилитации с распределе-нием по группам потребностей с учетом индивидуальных особенностей ребенка–инвалида. Только такие мероприятия будут гарантировано финансироваться за счет средств специ-ального Фонда реабилитации. При этом в ИПР могут быть внесены и иные, не предусмот-ренные утвержденными стандартами и объемами реабилитации мероприятия, но их выпол-нение носит рекомендательный характер и их финансирование не гарантируется специаль-ным Фондом реабилитации, о чем семья ребенка–инвалида должна быть предупреждена письменно.
Важным результатом контроля на данном этапе является то, что, анализируя материалы работы ПМПК и сформированную ею ИПР ребенка – инвалида, специалисты специального Фонда реабилитации получают возможность не только контролировать качество лечения данного ребенка в медицинском учреждении и (при необходимости) особенности его кор-рекционного обучения, но так же выявлять причины, вызывающие инвалидизацию и способ-ствующие ее развитию.
Учитывая то, что в комплексной реабилитации детей–инвалидов могут быть задейство-вано значительное количество государственных и негосударственных структур, важнейшей функцией специального Фонда реабилитации становиться контроль качества выполнения реабилитационных мероприятий на этапе реализации ИПР. При этом специалисты специ-ального Фонда реабилитации должны не только перед заключением договора с той или иной структурой о финансировании реабилитационных мероприятий убедиться в ее способ-ности качественно выполнить эту работу, но и иметь возможность в процессе реабилитации конкретного ребенка–инвалида контролировать своевременность, качество и полноту реа-билитации. Финансовая зависимость данных структур от специального Фонда реабилитации не требует создания системы их подчиненности и позволяет им работать гибко в рамках ут-вержденных стандартов реабилитационного процесса. Такой подход позволит широко при-менять конкурсный отбор участников комплексной реабилитации детей–инвалидов, обеспе-чит их активное взаимодействие в данном процессе, и соответственно, будет служить по-вышению его эффективности.
При переходе от финансирования реабилитационных учреждений к финансированию ИПР детей – инвалидов, функции контроля качества и своевременности выполнения реаби-литационных мероприятий переходят, в основном к родителям ребенка – инвалида или его законным представителям, но и за Фондом реабилитации остается ряд контрольных функ-ций. Прежде всего, это функция аккредитации при данном Фонде, которая предусматривает проверку специалистами Фонда наличия лицензий на ту или иную деятельность, участие в контроле своевременности и качества выполнения реабилитационных мероприятий, а так же участие в разборе поступивших жалоб от родителей или законных представителей ре-бенка – инвалида. При этом, хотя аккредитация данных структур при Фонде реабилитации не является обязательным условием обращения за оказанием услуг только в эти структуры, определенные преимущества такой аккредитации повышают их привлекательность, а зна-чит и конкурентоспособность на рынке реабилитационных услуг.
VIII. Оснащение структур, участвующих в комплексной реабилитации детей–инвалидов программно–компьютерными комплексами, обеспечивающими применение единых крите-риев оценки состояния ребенка – инвалида, унифицированных технологий, а также стандар-тов реабилитации является одним из направлений совершенствования этой работы.
Предложенная концепция совершенствования системы медико–социальной экспертизы и комплексной реабилитации детей–инвалидов предусматривает широкое применение со-временных информационных технологий всеми участниками реабилитационного процесса и обеспечение их взаимодействия в рамках единого информационного пространства ком-плексной реабилитации.
Единое информационное пространство реабилитации детей–инвалидов составляет ин-формационную основу системы взаимодействия участников реабилитационного процесса и представляет собой взаимосвязанную информационными потоками совокупность баз дан-ных как о субъектах реабилитации, так и о структурах и средствах, используемых для дос-тижения основных целей реабилитации. Оно объединяет государственные органы, учреж-дения, общественные и иные организации, принимающие участие в реабилитационном про-цессе, и предусматривает неограниченное обеспечение их доступа к информации, содер-жащейся в базах данных. Разработанная методика формирования единого информационно-го пространства, позволяет обеспечить необходимой информацией работу всех государст-венных органов, учреждений и общественных и иных организаций, участвующих в реализа-ции индивидуальной программы реабилитации детей – инвалидов в системе унифициро-ванных технологий, создающих единство реабилитационного процесса. Это достигается пу-тем внедрения авторских технологий, базирующихся на разработанных критериях, и соз-данных с их применением экспертных систем, используемых в процессе реабилитации как на стадии формирования индивидуальной программы реабилитации детей–инвалидов, так и при ее выполнении.
В состав единого информационного пространства входят:
• базы данных, характеризующие субъект реабилитационного процесса;
• базы данных, содержащих информацию о структурах, участвующих в реабилитаци-онном процессе, а также применяемых в них средствах и способах реабилитации;
• экспертные системы, входящие в единое информационное пространство и обеспечи-вающие взаимодействие его составляющих, в том числе:
 экспертную систему по определению мер медицинской реабилитации;
 экспертную систему по определению необходимости ребенку–инвалиду раз-личных видов и типов специального (коррекционного) образования (лечебной педагогики);
 экспертную систему по определению характера и степени ограничений раз-личных сфер жизнедеятельности в зависимости от нарушений функций организма;
 экспертную систему по определению потребностей ребенка–инвалида в соци-альных услугах, вспомогательных технических средствах и архитектурно-планировочных устройствах и приспособлениях;
 экспертную систему по определению профессиональных потенциальных воз-можностей инвалида;
 экспертную систему по определению потребностей и доступностей ребенку – инвалиду различных видов и элементов общего и профессионального образования;
• электронный профессиографический справочник, содержащий разработанные в со-ответствии с авторскими технологиями профессиограммы различных профессий, их коды в соответствии с общероссийским классификатором, их описание в соответствии с ЕТКС, дру-гие данные, необходимые для профориентации и трудоустройства инвалидов;
• совокупность компьютерных программ и технологий, обеспечивающих функциониро-вание, как отдельных элементов единого информационного пространства, так и их взаимо-действие в нем.
Предложенная технология работы в едином информационном пространстве создает предпосылки для активного участия в реабилитационном процессе всех структур, включая родителей (законных представителей) детей-инвалидов, которые непосредственно зани-маются выполнением индивидуальной программы их реабилитации. Это обеспечивает ре-альность ИПР, обеспечивает прозрачность экономических затрат, позволяет определить приоритеты оказания социальной помощи в зависимости от потребностей детей–инвалидов и возможностей государства и региона.
IX. Применение единых критериев оценки состояния ребенка–инвалида, унифицирован-ных технологий и других стандартизированных параметров процесса реабилитации делает необходимым создание (совершенствование) системы подготовки (переподготовки) спе-циалистов (врачей-экспертов различных специальностей, реабилитологов, психологов, пе-дагогов и др.).
В комплексной реабилитации детей–инвалидов участвуют различные структуры, отно-сящиеся к различным ведомствам государства и негосударственным структурам. Подготов-ка (переподготовка) должна касаться, с одной стороны, специальных (медицинских, психо-лого-педагогических, социальных и т.д.) проблем реабилитации детей-инвалидов, и, с дру-гой стороны, все специалисты должны быть компетентны в общих для всех участников ме-дико-социальной экспертизы и реабилитационного процесса информационных аспектах. В связи с этим целесообразно провести открытый конкурс на разработку и внедрение про-грамм подготовки (переподготовки) специалистов, как по специальным аспектам реабилита-ции детей-инвалидов, так и по информационному обеспечению их интеграции.
На основании итогов конкурса по подготовке (переподготовке) специалистов по инфор-мационному обеспечению совершенствования медико–социальной экспертизы и системы комплексной реабилитации детей–инвалидов целесообразно создать в составе учреждения (организации)-победителя конкурса Базовый научно-практический центр содействия реаби-литации детей-инвалидов.
Предлагаемая структура, состоящая из ряда отделов содействия отдельным видам реа-билитации, будет практически выполнять работу по содействию комплексной реабилитации данной категории инвалидов на основе применения современных информационных техно-логий. Это позволит ей стать базой для практической апробации и доработки системы управления данным социальным процессом.
III. Программа адаптации и апробации современных технологий системы меди-ко–социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов в условиях базовых регионов
В программе совершенствования системы медико–социальной экспертизы и реабилита-ции детей – инвалидов предусмотрены следующие этапы:
1. Подготовительный этап (2-3 месяца с момента подписания приказа о начале ра-боты), в течение которого проводятся:
• разработка Программы адаптации и апробации современных технологий системы медико–социальной экспертизы и реабилитации детей–инвалидов в условиях базового ре-гиона;
• определение круга структур, участвующих в программе адаптации и апробации со-временных технологий системы медико–социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов, и заключение с ними договоров;
• уточнение объемов и источников финансирования мероприятий Программы адапта-ции и апробации современных технологий системы медико–социальной экспертизы и реа-билитации детей–инвалидов;
• разработка программы и методических материалов для подготовки (переподготовки) специалистов структур, участвующих в программе адаптации и апробации современных технологий системы медико–социальной экспертизы и реабилитации данной категории ин-валидов.
2. Второй этап: выполнение программы адаптации и апробации современных техно-логий системы медико–социальной экспертизы и реабилитации детей–инвалидов в услови-ях базовых регионов (1,5 – 2 года с начала работы). В ходе второго этапа предусматрива-ется:
• практическое выполнение программы адаптации и апробации современных техноло-гий системы медико–социальной экспертизы и реабилитации детей–инвалидов в условиях базовых регионов;
• доработка унифицированных технологий медико–социальной экспертизы и реабили-тации детей–инвалидов по результатам практической работы в условиях базовых регионов;
• разработка нормативной базы для реформирования медико–социальной экспертизы и комплексной реабилитации данной категории инвалидов;
• доработка программ и методических материалов для подготовки (переподготовки) специалистов структур, участвующих в программе реформирования системы медико–социальной экспертизы и реабилитации данной категории инвалидов;
• подведение итогов работы в базовых регионах, утверждение результатов экспери-мента и разработка программы реформирования системы медико–социальной экспертизы и реабилитации данной категории инвалидов на всей территории Российской Федерации.
3. Третий этап: совершенствование системы медико–социальной экспертизы и реа-билитации детей–инвалидов в других регионах Российской Федерации. На третьем этапе предусматривается:
– принятие совокупности нормативных актов необходимых для реформирования медико – социальной экспертизы и комплексной реабилитации данной категории инвалидов;
– поэтапное практическое реформирование системы медико–социальной экспертизы и реабилитации детей–инвалидов в других регионах Российской Федерации;
– подготовка (переподготовка) специалистов участвующих в комплексной реабилитации данной категории инвалидов.
IV. Заключение: перспективы распространения современной системы медико – социальной экспертизы и реабилитации детей–инвалидов на другие категории инвалидов.
В феврале 2004 г. Главное контрольное управление Президента Российской Федера-ции опубликовало материалы проверки в Минтруде России, Минобороны России, МВД России, администрациях областей выполнения федеральных законов, регулирующих во-просы профессиональной переподготовки военнослужащих и сотрудников правоохранитель-ных органов, увольняемых с государственной службы в связи с увечьем, полученным при выполнении воинского и служебного долга. В результате проверки сложившееся положение с профессиональной переподготовкой и трудоустройством инвалидов военной службы и со-трудников правоохранительных органов, потерявших трудоспособность в условиях боевых действий и при исполнении служебного долга, оценивается как неудовлетворительное. Та-кую же оценку можно поставить и всей существующей в настоящее время системе медико – социальной экспертизы и комплексной реабилитации инвалидов.
Прошло более двенадцати лет с момента принятия Закона РФ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Его принятие было значительным прогрессивным ша-гом по пути к интеграции России в мировое сообщество, шагом к выполнению «Стандартных правил обеспечения равных возможностей для инвалидов» принятых 20.12.1993 г. на 48 сессии Генеральной Ассамблеи ООН.
Однако прошедшие с момента принятия данного Закона годы показали, что выполнение его требований, в том числе в части разработки и практической реализации Индивидуаль-ных программ реабилитации инвалидов, происходит крайне медленно и не эффективно. Проведенный анализ показал, что наряду с действительно небольшими объемами финан-сирования реабилитационных мероприятий, все же основной причиной является отсутствие механизма взаимодействия между участниками реабилитационного процесса в сочетании с отсутствием технологий определения объема реально необходимых для выполнения этой работы средств.
При этом необходимо учитывать, что изменить ситуацию только перестройкой работы одной структуры, например бюро МСЭ, невозможно. Это обусловлено тем, что в процессе комплексной реабилитации инвалидов, особенно в части формирования и реализации ИПР, кроме самих инвалидов участвует свыше десяти структур, на каждую из которых должно быть возложено выполнение конкретных реабилитационных мероприятий. Без объединения и координации усилий участников реабилитационного процесса обеспечить его эффектив-ность невозможно.
Сложившаяся ситуация усугубляется тем, что до настоящего времени данными структу-рами инвалид рассматривается как объект, или, в лучшем случае, как пассивный субъект реабилитационного процесса, а не как активный и полноправный его участник. Все это не позволяет обеспечить индивидуальный подход и адресность данной работы, а также исклю-чить нецелевое использование выделяемых средств.
Отсюда следует острая необходимость скорейшего совершенствования медико–социальной экспертизы и системы комплексной реабилитации инвалидов в целом и созда-ния инновационной системы управления этим процессом на основе введения утвержденных единых критериев, унифицированных технологий и других стандартизированных параметров реабилитационного процесса, апробированных в результате реализации настоящей Концеп-ции. Особое значение при этом приобретает изменение системы медико–социальной экс-пертизы, систем контроля и финансирования, широкое внедрение в управление процессом комплексной реабилитации всех категорий инвалидов современных информационных техно-логий.
Это позволяет рассматривать реализацию Концепции совершенствования системы ме-дико–социальной экспертизы и реабилитации детей–инвалидов как первый этап совершен-ствования всей системы комплексной реабилитации инвалидов в целом. Учитывая доста-точную сложность и масштабность предлагаемых изменений, такой промежуточный этап необходим не только с точки зрения первостепенной важности реабилитации именно детей-инвалидов. Это этап дает возможность апробировать и доработать новые технологии, соз-дать систему подготовки (переподготовки) специалистов, т.е. подготовить условия для ана-логичной работы, но значительно большего масштаба.


Генеральный директор
Центра социального проектирования РАЕН
Действительный член
Российской Академии Естественных Наук,
Российской Академии Социальных Наук,
Доктор социологических наук, профессор
С.Н. Кавокин

 Отправлено: 18.05.08 23:50. Заголовок: selena займусь изуче..

selena займусь изучением

 Отправлено: 26.05.08 03:26. Заголовок: selena , доброе утро..

selena , доброе утро.
А министерских тезисов еще не было?
Спасибо огромное за материалы. Постепенно буду их в рассылку ставить. Можно?

 Отправлено: 27.05.08 09:32. Заголовок: Наташа! Конечно, мож..

Наташа! Конечно, можно. Народ ведь дал тезисы дляоткрытой публикации
Вешаю министерские

 Отправлено: 27.05.08 09:35. Заголовок: Вопросы реализации м..

Вопросы реализации мер социальной защиты детей-инвалидов
в Российской Федерации (Шарапова Ольга Викторовна - Директор департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Минздравсоцразвития РФ)

На 01.01.2008 в России зарегистрировано 533,926 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (на 01.01.2007г. – 554,0 тыс.), из них получателей социальной пенсии – 526,5 тыс. человек и 7,4 тыс. детей-инвалидов, получающих трудовые пенсии по случаю потери кормильца.
Около 500 тыс. детей-инвалидов воспитываются в семьях, чуть более 28 тыс. - воспитываются в 151 детском доме-интернате системы социальной защиты населения (дети с тяжелыми умственными и физическими дефектами, которые не могут себя обслуживать и нуждаются в постоянном постороннем уходе), а так же до 5 тыс. детей-инвалидов находятся в 249 доме ребенка системы здравоохранения.
Уменьшение численности детей-инвалидов за прошедшие годы связано как с изменением подходов к установлению инвалидности у детей (изменение критериев инвалидности), так и объективными социально-демографическими условиями (снижением рождаемости), а также проведением комплекса мероприятий по профилактике инвалидности и реабилитации детей-инвалидов.
Среди причин, способствующих возникновению инвалидности у детей, основными по-прежнему являются ухудшение экологической обстановки, неблагоприятные условия труда женщин, рост травматизма, высокий уровень заболеваемости родителей, особенно матерей.
Государственная политика в Российской Федерации в отношении детей-инвалидов направлена на предоставление им равных с другими гражданами возможностей в реализации экономических, социальных, культурных, личных и политических прав, предусмотренных Конституцией Российской Федерации.
В настоящее время различные аспекты жизнеобеспечения, защиты прав и законных интересов детей-инвалидов урегулированы Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ, в соответствии с которым основную часть обязательств берет на себя федеральный центр, за исключением мер социальной поддержки и социального обслуживания, относящихся к полномочиям государственной власти субъектов Российской Федерации.
Новые федеральные обязательства позволили усилить адресность социальной защиты детей-инвалидов в части обеспечения техническими средствами реабилитации, необходимыми лекарственными средствами, путевками на санаторно-курортное лечение, проездом к месту лечения и обратно с сопровождающим лицом.
Государство гарантирует детям-инвалидам проведение реабилитационных мероприятий, получение технических средств и услуг, предусмотренных федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, которые утверждены Правительством Российской Федерации и предоставляются за счет средств федерального бюджета (Распоряжение Правительства Российской Федерации от 30.12. 2005 № 2347-р).
Обеспечение детей-инвалидов техническими средствами реабилитации осуществлялось в 2007 году исполнительными органами Фонда социального страхования Российской Федерации в пределах средств федерального бюджета, выделенных и перечисленных Фонду на эти цели, в соответствии с Правилами обеспечения за счет средств федерального бюджета инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 31.12.2005г. № 877.
В 2007 году в исполнительные органы Фонда за обеспечением техническими средствами реабилитации обратилось 60,6 тыс. детей-инвалидов, по заявлениям которых оформлено 265,9 тыс. заявок, из числа которых исполнено 219,9 тыс. заявок, что составляет 82,7%.
По исполненным заявкам было обеспечено 49,8 тыс. детей-инвалидов техническими средствами реабилитации (в том числе протезно-ортопедическими изделиями) в количестве 11720,1 тыс. единиц на общую сумму 822112,6 тыс. рублей.

Обеспечение детей-инвалидов основными видами
технических средств реабилитации

№
п/п Технические средства реабилитации Заявок в
работе
тыс. Выпол-нено
заявок Выпол-нено
% Выдано изделий
тыс. Сумма
тыс. рублей
1 Протезно-ортопедические изделия, включая ортопедическую обувь
162,7 130,2 80 175,6 523 310,2
2 Кресло - коляски различных видов
11,8 9,3 79 9,3 75 009,3
3 Слуховые аппараты
9,3 8,0 86 8,8 64 598,7
4 Трости, костыли, опоры, поручни
6,7 5,0 74 5,4 18 949,4
5 Абсорбирующее белье и памперсы
69,6 63,3 91 11449,0 123 846,3
6 Спецсредства при нарушениях функций выделения 0,8 0,7 86 67,6 3 458,5

В части обеспечения детей-инвалидов путевками в санаторно-курортные учреждения.
В 2007 году в исполнительные органы Фонда социального страхования Российской Федерации было подано 99 тыс. заявлений на санаторно-курортное лечение детей-инвалидов (в 2006 году – 118,5 тыс. заявлений), из них более 68,0 тыс. детей-инвалидов (68%) были обеспечены санаторно-курортным лечением (в 2006 году –83,9 тыс. путевок, что составляло 70,8% от числа поданных заявок для детей-инвалидов).
При этом на санаторно-курортное лечение в летний период было предоставлено более 20, 7 тыс. путевок. Таблица обеспечения в 2007 году детей-инвалидов путевками на санаторно-курортное лечение в рамках предоставления набора социальных услуг в региональном разрезе прилагается.
Обеспечение всех детей-инвалидов, нуждающихся в санаторно-курортном лечении путевками и предоставление им проезда к месту лечения возможно при условии увеличения финансирования Фонда социального страхования Российской Федерации из государственного бюджета на эти цели.
В части повышения качества медицинской помощи новорожденным с целью снижения показателя детской инвалидности следует отметить, что в рамках приоритетного национального проекта «Здоровье» предусмотрена программа «Родовый сертификат», реализация которой позволит улучшить материально-техническую базу и лекарственное обеспечение учреждений родовспоможения.
Кроме того, в мероприятия приоритетного национального проекта «Здоровье» включен неонатальный скрининг, как одно из важных направлений медико-генетической службы в профилактике наследственной и врожденной патологии у детей. В 2007 году всего обследовано 6 838 325 детей на 5 наследственных заболеваний, выявлено 875 всех случаев заболеваний.
В настоящее время внедрение неонатального скрининга в субъектах Российской Федерации и его финансовая поддержка из федерального бюджета позволили укрепить и расширить лабораторно-диагностическую базу неонатального скрининга медико-генетической службы. Приняты меры по расширению штатов и набора помещений медико-генетических консультаций и приведение медико-генетической службы в соответствие с существующими нормативными правовыми документами в этой области. Проведение различных форм обучения специалистов позволило повысить их знания в области диагностики и лечения скринируемых наследственных заболеваний.
Последовательная реализация всех мероприятий данного направления позволяет обеспечить раннее выявление тяжелых наследственных и врожденных заболеваний у детей и принятия необходимых мер по коррекции заболеваний, их своевременному лечению, профилактике детской инвалидности и развитию тяжелых осложнений указанных болезней, таких, как умственная отсталость, слепота, а также снизить обусловленную ими детскую смертность. Это в свою очередь позволит в будущем создать детям возможности и условия для нормального развития, получения образования, профессиональной подготовки, последующего трудоустройства и полноценной жизни.
Необходимо добавить, что в 2007 году 30997 больным детям (17,7% от всех больных) была оказана высокотехнологичная медицинская помощь в федеральных медицинских учреждениях и учреждениях субъектов Российской Федерации (в 2006г.-25 427 детям; в 2005г.-22935 детям).
На федеральном уровне решающее значение в становлении и развитии новой системы работы с детьми-инвалидами и их семьями имеет федеральная целевая программа «Дети России» на 2007–2010г.г., утвержденная постановлением Правительства Российской Федерации от 21.03.2007г. № 172, в которую входит, в том числе, направление «Семья с детьми-инвалидами».
Предельный (прогнозный) объем затрат за счет средств федерального бюджета на весь период реализации мероприятий указанного направления (2007-2010г.г.) составляет 2544,9 млн. рублей, в том числе на капитальные вложения - 1963,8 млн. рублей, на прочие расходы-575,1 млн. рублей, на НИОКР-6,0 млн. рублей.
Финансирование и реализация мероприятий федеральной целевой программы «Дети России» способствует общим подходам всех ведомств, несущих ответственность в сфере защиты прав и законных интересов детей-инвалидов, их социальной поддержке и улучшению положения; дополнительному привлечению финансовых средств из внебюджетных источников; открывает возможности для более полной включенности семей с детьми в социальное окружение; создает условия, обеспечивающие активную жизненную позицию каждого ребенка-инвалида в зависимости от возможностей.
Важнейшим направлением работы органов государственной власти субъектов Российской Федерации является развитие и укрепление системы учреждений социального обслуживания, созданной в предыдущее десятилетие, которая в настоящее время включает 294 реабилитационных центра для детей-инвалидов (против 33 в 1994 году) и более 600 отделений реабилитации на базе учреждений социального обслуживания семьи и детей и детских домов-интернатов (против 38 в 1994 году).
Особенностью большинства реабилитационных учреждений для детей-инвалидов является их многопрофильность, что дает возможность оказывать реабилитационные услуги детям-инвалидам с различной патологией.
Анализ информации, поступившей от органов власти субъектов Российской Федерации показывает, что детские реабилитационные учреждения в настоящее время имеют достаточные возможности для успешной реализации реабилитационных мероприятий для детей-инвалидов. Расширяется спектр предоставляемых учреждениями услуг, внедряются новые технологии и методы реабилитации. Практический опыт показал, что только комплексные реабилитационные учреждения могут обеспечить детей-инвалидов максимально полной и своевременной реабилитацией, способствующей адаптации к жизни в обществе, семье, обучению и труду.
В детских реабилитационных центрах за десятилетний период прошли реабилитацию более 930 тыс. детей-инвалидов и более 720 тыс. семей, имеющих детей-инвалидов, получили консультации и необходимую социальную помощь.
В реабилитационных учреждениях для детей-инвалидов ежегодно разрабатываются авторские программы и методики, которые помогают в реабилитационном процессе.
Результатом развития и укрепления системы специализированных учреждений для детей и подростков с ограниченными возможностями становится их территориальная доступность, увеличение численности обслуживаемых в них детей-инвалидов, повышение качества предоставляемых реабилитационных, социальных и медицинских услуг.
Отдельно следует отметить, что целый ряд вопросов, касающихся реабилитации, образования детей-инвалидов, создания для них безбарьерной среды жизнедеятельности, условий для занятий спортом, творчеством относятся к ведению органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации.
В этой связи органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации должна проводиться целенаправленная работа по определению приоритетов в осуществлении социальной политики в отношении детей-инвалидов.
В целях повышения уровня жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов, создания условий для реализации индивидуальных программ реабилитации, получения детьми-инвалидами образования, профессиональной подготовки, социальной адаптации практически во всех субъектах Российской Федерации приняты нормативные правовые документы, регулирующие дополнительные меры по социальной поддержке и социальному обслуживанию детей-инвалидов, региональные целевые программы в рамках полномочий, созданы информационные системы банков данных семей, воспитывающих детей-инвалидов (Республики Башкортостан, Бурятия, Карелия, Татарстан, Хакасия, Алтайский, Красноярский и Хабаровский края, Архангельская, Воронежская, Кемеровская, Курская, Мурманская, Оренбургская, Рязанская, Саратовская, Тюменская, Ульяновская, Челябинская области и др.).
В обширной совокупности проблем реабилитации и интеграции в общество детей-инвалидов отдельно следует отметить вопрос, связанный с организацией воспитания и обучения умственно отсталых и глубоко умственно отсталых детей-инвалидов, вынужденных в силу социальных условий проживать в детских домах-интернатах системы социальной защиты населения.
С целью позитивного изменения ситуации по конкретному решению организации воспитания и обучения умственно отсталых и глубоко умственно отсталых детей и в целях повышения эффективности и качества социального обслуживания, Минздравсоцразвития России подготовил и направил в субъекты Российской Федерации приказ от 12.08.2005 г. № 524 «Об утверждении Рекомендуемых штатных нормативов персонала стационарных учреждений социального обслуживания «Детский дом-интернат для умственно отсталых детей» и «Детский дом-интернат для детей с физическими недостатками».
В названных рекомендациях предусмотрены дополнительные должности специалистов медицинского и педагогического профиля, которые смогут оказать ребенку-инвалиду необходимую помощь в решении вопроса его жизнедеятельности, проведения мероприятий медицинского, педагогического и социального характера. В домах-интернатах предполагаются медико-социальное, психолого-педагогическое, социально-трудовое направления деятельности.
Вместе с тем следует иметь в виду, что расширение штатов в данных учреждениях находится в компетенции учредителя и влечет за собой материальные затраты из бюджетов субъектов Российской Федерации, которые самостоятельно определяют направления расходования финансовых средств.
Кроме того, в целях обеспечения согласованных действий, направленных на принятие дополнительных мер по реализации полного и всестороннего обеспечения конституционного права на получение образования каждого из детей-инвалидов, проживающих в детских домах-интернатах, Минздравсоцразвития России совместно с Минобрнауки России подготовил и направил письмо (от 04.04.2007 г. №№ 2608-ВС и ВФ-577/06) в органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации с разъяснениями по конкретному решению вопроса организации обучения и воспитания детей-инвалидов в указанных учреждениях в соответствии с действующим законодательством.
Материальное обеспечение детей-инвалидов.
В соответствии с действующим законодательством в настоящее время материальное обеспечение детей-инвалидов включает в себя денежные выплаты по различным основаниям, а также компенсации в случаях, установленных законодательством Российской Федерации.
По нормам Федерального закона от 15.12.2001 № 166-ФЗ «О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации» дети-инвалиды имеют право на назначение социальной пенсии за счет средств федерального бюджета. Социальная пенсия детям-инвалидам назначается в размере 100% размера базовой части трудовой пенсии по старости, предусмотренной Федеральным законом "О трудовых пенсиях в Российской Федерации", и индексируется в порядке, установленном для индексации базовой части трудовых пенсий, предусмотренных указанным Федеральным законом.
Согласно статье 28.1 Федерального закона от 24 ноября 1995 года №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» дети-инвалиды имеют право на ежемесячную денежную выплату взамен предоставления им отдельных видов льгот, размер которой подлежит индексации в порядке и в сроки, определенные Федеральным законом от 17 декабря 2001 года N 173-ФЗ "О трудовых пенсиях в Российской Федерации" для индексации размера базовой части трудовой пенсии.
Кроме того, трудоспособные лица, осуществляющие уход за нетрудоспособными гражданами, имеют право на получение ежемесячной компенсационной выплаты, установленной в соответствии с изменениями, внесенными Указом Президента Российской Федерации от 13.05.2008 «О дополнительных мерах социальной поддержки лиц, осуществляющих уход за нетрудоспособными гражданами» в Указ Президента Российской Федерации от 26.12.2006 № 1455 «О компенсационных выплатах лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами» с 1 июля 2008г. в размере 1 200 рублей.
Указанная выплата производится к установленной ребенку-инвалиду пенсии в период осуществления ухода за ним. При этом период ухода, осуществляемого трудоспособным лицом за ребенком-инвалидом, в соответствии с Федеральным законом от 17 декабря 2001 года N 173-ФЗ засчитывается в страховой стаж наравне с периодами работы и (или) иной деятельности.
Необходимо добавить, что в соответствии со статьей 28 «Сохранение права на досрочное назначение трудовой пенсии отдельным категориям граждан» Федерального закона от 17 декабря 2001 года № 173-ФЗ «О трудовых пенсиях в Российской Федерации» трудовая пенсия по старости назначается ранее достижения возраста, установленного статьей 7 указанного закона, в том числе одному из родителей инвалидов с детства, воспитавшему их до достижения ими возраста 8 лет: мужчинам по достижении возраста 55 лет, женщинам по достижении возраста 50 лет.
Предусмотренные в указанных федеральных законах меры социальной защиты детей-инвалидов распространяются по всей территории Российской Федерации, также как и меры социальной защиты, предусмотренные другими нормативными документами, принятыми на федеральном уровне.
Отдельно следует отметить, что с целью совершенствования нормативной правовой базы по социальной защите инвалидов, в том числе детей-инвалидов Министерством подготовлены нормативные документы: принято постановление Правительства Российской Федерации от 07.04. 2008 № 247 «О внесении изменений в правила признания лица инвалидом», а также постановление Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями (начало действия с 01.10.2008 года).
Поименованным постановлением Правительства Российской Федерации от 07.04.2008 № 247 определен перечень заболеваний, согласно которому инвалидность устанавливается без указания срока переосвидетельствования не позднее 2 лет после первичного признания лица инвалидом, что существенно облегчит процедуру установления статуса «ребенок-инвалид» и устранит необходимость ежегодного переосвидетельствования для подтверждения указного статуса. Вместе с тем, при равноценной важности решения всего комплекса проблем детей-инвалидов, на сегодня наиболее актуальным является задача принятия дополнительных мер материальной поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов.

 Отправлено: 27.05.08 09:39. Заголовок: Мизулина Е.Б. -Депут..

Мизулина Е.Б. -Депутат Госдумы РФ, Руководитель Комитета по делам материнства и детства - уточню название

По данным Минздравсоцразвития на 01.01.2008 г. в России зарегистрировано 533,926 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (на 01.01.2006 г. – 590, 879 тыс.; на 01.01.2007 г. - 554,0 тыс.), из них получателей социальной пенсии - 526,5 тыс. человек (пенсия составляет 3 тыс. 120 рублей) и 7,4 тыс. детей-инвалидов, получающих трудовые пенсии по случаю потери кормильца (пенсия составляет в среднем 2 тыс. 374 рубля).
Подавляющее большинство – около 500 тыс. детей-инвалидов, а это почти 94% воспитываются в семьях, около 28 тыс. воспитывается в детском доме-интернате социальной защиты населения (дети с тяжелыми умственными и физическими дефектами, которые не могут себя обслуживать и нуждаются в постороннем постоянном уходе), а также почти 5 тыс. детей-инвалидов находятся в домах ребенка системы здравоохранения.
Государственная политика в области социальной защиты детей-инвалидов строится в соответствии с общепризнанными принципами и нормами международного права, Конституцией Российской Федерации, Федеральным законом от 24.07.1998 г. № 124-ФЗ "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации", Федеральным законом от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", принятыми в соответствии с ними Указами Президента Российской Федерации и постановлениями Правительства Российской Федерации и направлена на предоставление им равных с другими гражданами возможностей в реализации экономических, социальных, культурных, личных и политических прав, предусмотренных Конституцией.
В соответствии со статьей 23 Конвенции о правах ребенка неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества. В связи с этим признается право ребенка-инвалида на особую заботу (позитивная дискриминация или юридическое неравенство, преимущества, ради обеспечения правового равенства). Статья 1 Федерального закона "Об основных гарантиях прав ребенка" относит детей-инвалидов к детям, находящимся в трудной жизненной ситуации.
Такая особая помощь или забота в соответствии с Конвенцией о правах ребенка должна предоставляться, по возможности, бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, и имеет целью обеспечение ребенку-инвалиду эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному, по возможности, вовлечению ребенка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребенка.
В соответствии с Федеральным законом от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", основную часть обязательств берет на себя федеральный центр, за исключением мер социальной поддержки и социального обслуживания, относящихся к полномочиям государственной власти субъектов Российской Федерации.
В рамках реформирования социальной сферы произошло усовершенствование основных нормативных правовых документов, повышающих уровень государственных гарантий в обеспечении защиты законных прав и интересов детей-инвалидов и семей, их воспитывающих.
В этих документах отражены вопросы, которые вызывают особую озабоченность у семей, имеющих детей-инвалидов.
Вместе с тем необходимо отметить, что пока условия жизни семей с детьми-инвалидами не совсем благоприятны. Инвалидность детей ведет к резкому снижению уровня жизни их семей, нередко к разводу родителей.
Семья с ребенком-инвалидом – как правило бедная семья.
Детям-инвалидам социальная пенсия устанавливается в размере 100% размера базовой части трудовой пенсии по инвалидности, предусмотренной подпунктом 1 пункта 1 статьи 15 Федерального закона "О трудовых пенсиях в Российской Федерации". На 1 января 2008 года твердый размер указанной пенсии составил - 3 тысячи 120 рублей. По сравнению с 2004 годом она увеличилась на 1 тыс. 900 руб. (в 2004 году твердый размер указанной пенсии составил 1196, 06 руб.), но и цены заметно выросли.
Указом Президента РФ от 28 декабря 2006 года № 1455 "О компенсационных выплатах лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами, предусмотрено предоставление неработающим трудоспособным лицам, осуществляющих уход за нетрудоспособными гражданами, ежемесячных компенсационных выплат в размере 500 руб. Данные выплаты установлены в целях частичной компенсации заработка трудоспособных граждан, которые в связи с необходимостью осуществления ухода за нетрудоспособными лицами не имеют возможности работать.
Указ Президента Российской Федерации от 13 мая 2008 года № 774 "О дополнительных мерах социальной поддержки лиц, осуществляющих уход за нетрудоспособными гражданами" – это существенная помощь лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами.
Как справедливо заметил Президент Российской Федерации Дмитрий Медведев на вчерашнем заседании в Кремле, государственная поддержка не может сводиться только к выплатам.
Существует целый ряд насущных проблем, без решения которых не возможны ни реабилитация, ни интеграция ребенка инвалида в общество. Это, в первую очередь, касается проживания детей-инвалидов в неблагоприятных жилищных условиях, обеспечение жильем семей, имеющих детей-инвалидов и проблем сохранения льгот по оплате приватизированного жилья (которые сохранены у ветеранов ВОВ, чернобыльцев и афганцев - независимо от вида жилого фонда. Комитет в своих заключениях поддержал законопроекты, внесенные 6 субъектами Российской Федерации по данному вопросу).
Суть вопроса. В соответствии со статьей 17 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50 процентов на оплату жилого помещения (в домах государственного или муниципального жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, - на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению.
Положения Жилищного кодекса Российской Федерации (статья 19) изменили содержание понятия "государственный жилищный фонд" (совокупность жилых помещений, принадлежащих на праве собственности Российской Федерации и субъектам Российской Федерации) и понятия "муниципальный жилищный фонд" (совокупность жилых помещений, принадлежащих на праве собственности муниципальным образованиям).
Согласно части 2 статьи 154 Жилищного кодекса Российской Федерации для собственника помещения в многоквартирном доме установлена не только плата за коммунальные услуги, но и плата за содержание и ремонт жилого помещения, включающая в себя плату за услуги и работы по управлению, содержанию, текущему и капитальному ремонту общего имущества в этом доме.
Однако льгота по плате за жилое помещение, находящееся в частной собственности инвалида и семьи, имеющей ребенка-инвалида, не установлена.
Следовательно, если семья, имеющая ребенка-инвалида, проживали в жилом помещении, относящемся к государственному или муниципальному жилищному фонду, а затем воспользовались своим правом на приватизацию данного жилого помещения, то они одновременно с приватизацией лишаются права на предоставление им мер социальной поддержки по оплате за жилое помещение.
Считаем, что факт приватизации жилого помещения семьи, имеющего ребенка-инвалида, никак не может являться основанием для их лишения льгот по оплате жилья.
Кроме того, вновь возведенное жилье, даже в рамках приоритетных национальных проектов, строится без учета потребностей инвалидов.
Может быть в Указ Президента Российской Федерации от 28.06.2007 г. № 825 "Об оценке эффективности деятельности органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации" включить в число показателей оценки эффективности деятельности органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации такой показатель как средняя обеспеченность специально-приспособленными жилыми помещениями инвалидов-колясочников.
Еще одна на наш взгляд важная проблема.
Во исполнение статьи 11.1 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" и в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 31. 12. 2005 г. № 877 "О порядке обеспечения за счет средств федерального бюджета инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями" определены правила получения технических средств реабилитации.
В этой связи в Комитет поступают многочисленные обращения об упрощении порядка обеспечения детей-инвалидов техническими средствами реабилитации, т.к. сам процесс оформления технических средств реабилитации требует огромных затрат здоровья и времени родителей детей-инвалидов.
Справка: (о порядке получения технических средств реабилитации (ТСР).
1. Получение индивидуальной программы реабилитации (ежегодно). Это означает переосвидетельствование в бюро МСЭК (в течение 1-2 месяцев)
2. Поход в Фонд социального страхования Российской Федерации с многочисленными документами, где выдают гарантийное письмо, что фонд может оплатить соответствующие технические средства реабилитации. Это письмо выдают не сразу - надо ждать, а значит приезжать еще несколько раз.
3. Поход в специализированное учреждение. Необходимо, прежде всего, заказать техническое средство реабилитации, встать на очередь и ждать его изготовление (например, изготовление ортопедической обуви).
В целом эта процедура занимает от 6 месяцев и больше.
Мы считаем, что необходимо упростить порядок обеспечения – детей-инвалидов техническими средствами реабилитации.
Образование детей-инвалидов рассматривается как составная часть социальной реабилитации и призвано обеспечивать им равные возможности доступа к образовательной системе, сделать более открытыми и цивилизованными нормы взаимодействия детей-инвалидов со здоровым окружением, способствовать созданию условий включения их в образовательную среду.
Законом Российской Федерации "Об образовании" установлено, что право граждан на получение образования является одним из основных и неотъемлемых конституционных прав граждан Российской Федерации.
Вместе с тем, при реализации статьи 41 Закона РФ "Об образовании", предусматривающей душевое финансирование в образовательных учреждениях, в субъектах Российской Федерации происходит сокращение ставок учителей логопедов, педагогов-психологов, социальных педагогов. Без коррекционной помощи в общеобразовательных учреждениях оказывается большое количество обучающихся, имеющих проблемы освоения русского языка (родного языка), связанные с наличием у них речевых недостатков. Решением вопроса было бы: Первое -установление нормы в Законе Российской Федерации "Об образовании", закрепляющей право детей с нарушением речи получать помощь в общеобразовательных учреждениях. Второе – возможность дистанционного обучения, в том числе на дому. И такая возможность зависит от компьютеризации и подключения к системе Интернет. Только здесь надо иметь в виду, даже если будет приобретен компьютер, очень высокая плата в регионах за пользование Интернет. Более 100 рублей в месяц.
По мнению многих правозащитных организаций, родителей, имеющих детей инвалидов, новые классификации, определяющие основные виды нарушений функций организма и критерии, определяющие условия установления степени ограничения способности к трудовой деятельности, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан, стали своеобразным механизмом дискриминации детей-инвалидов и молодых инвалидов первой группы.
Учреждения медико-социальной экспертизы при установлении степени ограничения жизнедеятельности фиксируют у детей и подростков "неспособность к обучению", "неспособность к трудовой деятельности". В результате, детей не принимают в школы, молодых людей в профессиональные учебные заведения.
По решению данного вопроса Комитет уже обратился к министру здравоохранения и социального развития Голиковой Т.А.
В соответствии с Федеральным законом "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (статьи 18,19) воспитание и обучение детей-инвалидов в дошкольных образовательных учреждениях являются расходными обязательствами субъекта Российской Федерации( в редакции 122 ФЗ).
Порядок воспитания и обучения детей инвалидов на дому, а также размеры компенсации затрат родителей на эти цели определяются законами и иными нормативными актами субъектов РФ.
Из-за разных финансовых возможностей регионов соответственно разные и возможности у детей с ограниченными возможностями здоровья.
Полагаем, что нормы по образованию детей-инвалидов целесообразно прописать в базовом законе - Законе РФ "Об образовании", где установить минимальные нормы финансирования этих мероприятий для субъектов РФ.
Мы полностью согласны с авторами обращений, поступающих в Комитет, о необходимости решения проблемы образования детей, находящихся в интернатных учреждениях, и детей, отстающих в развитии, которым ставится диагноз "необучаемый ребенок".
В настоящее время Минобрнауки России и Минздравсоцразвития России подготовлено совместное письмо в органы управления образованием и органы социальной защиты населения, содержащее рекомендации по организации обучения детей-инвалидов, находящихся в домах-интернатах системы социальной защиты населения.
Однако считаем, что необходимо установить законодательные основы оказания ранней коррекционной помощи и государственные гарантии обеспечения содержания обучающихся с ограниченными возможностями здоровья в образовательных учреждениях. Внести изменения в Закон РФ "Об образовании" в части специального образования лиц с ограниченными возможностями здоровья.
По исполнению действующих законов.
Вопреки требованиям Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (п.20 ст.4) до сих пор не создана единая система учета детей-инвалидов. Официальная статистика, касающаяся числа детей-инвалидов, не достигших возраста 1 8 лет и проживающих в России и ее отдельных регионах, не ведется. Это обстоятельство способствует массовым нарушениям их права на услуги образования и здравоохранения, поскольку в заинтересованных ведомствах не налажен полный учет и взаимный обмен информацией. Неучтенные дети-инвалиды не принимаются во внимание при формировании бюджетов, составлении территориальных программ социальной защиты инвалидов, обязательного медицинского страхования и др.
Не выполняются требования ст. 15 Федерального закона " О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" и ст. 15, 17, 30 Градостроительного Кодекса Российской Федерации. Детям-инвалидам не созданы условия для безбарьерного доступа к жилым зданиям, образовательным и здравоохранительным учреждениям, поэтому они лишены возможности вести полноценный образ жизни.
И последнее, в связи с принятием 122 Закона большие изменения коснулись практически всех сфер жизнедеятельности детей-инвалидов, от органов исполнительной власти и законодательных собраний субъектов Российской Федерации требуется приведение в соответствие региональной нормативной правовой базы, а также, и это важнейший аспект работы на сегодня, адекватного финансового обеспечения новых бюджетных обязательств. Ведущим при этом должно оставаться наилучшее обеспечение интересов детей-инвалидов.
Статья 19 Конституции устанавливает равенство независимо от состояния здоровья, место проживания. А это означает, что минимум гарантий для детей-инвалидов должен обеспечиваться федеральным центром за счет федерального фонда софинансирования. Все остальное - регионы. Один из показателей оценки- это то, что регионы смогли сделать помимо центра.
Во всяком случае, отношение к детям-инвалидам- это степень эффективности государства как социального.
Предлагаю. В ноябре-декабре в Государственной Думе провести "круглый стол на тему: (рабочее название) "Проблемы семей, имеющих детей-инвалидов: правоприменительная практика и необходимость совершенствования законодательства". При экспертном совете по семейному и социальному праву нашего Комитета создать рабочую группу по разработке законопроекта, направленного на социальную правовую защиту детей-инвалидов и их семей.

 Отправлено: 27.05.08 09:40. Заголовок: Проблемы ранней по..

Проблемы ранней помощи детям с ограниченными возможностями

Е.Т. Лильин
ФГУ Российский реабилитационный центр «Детство» Росздрава, Москва

Рост детской инвалидности наблюдается во всех развитых странах и в настоящее время достигает 5-6%. Сказанное является с одной стороны платой за техногенное развитие общества, с другой – результатом развития новых медицинских технологий, позволяющих выхаживать маловесных детей и детей с врожденной и наследственной патологией, которые ранее самостоятельно элиминировались из общества.
В соответствии с этим по нашим оперативным данным число детей-инвалидов в России составляет не менее двух миллионов человек, половина из которых страдает морфо-функциональными нарушениями (включая хромосомные болезни), а половина – умственными проблемами (олигофрении, аутизм, ранняя детская шизофрения и т.д.).
Сегодня судьбы этих детей достаточно печальны (табл. 1) Цифры, приведенные в этой таблице, разительно отличают от аналогичных данных Минздравсоцразвития в силу отсутствия у последнего сведений о «региональных» и «муниципальных» учреждениях.

Таблица № 1
Судьбы детей,
оставшихся без попечения родителей

Интернатные учреждения

Дома ребенка – 422 – 35 тысяч детей
Детские дома – 745 – 84 тысячи детей
Школы-интернаты – 237– 71 тысяча детей
Приюты - ? – детей - ?

Естественно, не все дети в этих учреждениях дети-инвалиды, но все они, по сути, оказываются детьми с «ограниченными возможностями» в силу серьезнейших проблем, связанных с так называемым «госпитализмом» (табл. 2).
Таблица № 2
Причины «госпитализма»
в интернатных учреждениях
- Монотонный образ жизни
- Ограниченность связей с внешним миром
- Бедность впечатлений
- Скученность, недостаток жизненного пространства
- Скудность выбора занятий
- Зависимость от персонала
- Отсутствие интимного уюта
- Регламентированность деятельности учреждения

Очевидно, что, выходя в большую жизнь и не имея достаточных навыков и умений самостоятельного существования, они становятся весьма серьезным источником антисоциального поведения (воровства, алкоголизма и наркомании), поскольку социум, не подготовленный к их восприятию, с готовностью накладывает на них те или иные ограничения (табл. 3).
Таблица 3
Ограничения,
связанные с инвалидностью

Коммуникативный барьер:
1. Физическое ограничение и изоляция
2. Трудовая сегрегация
3. Малообеспеченность
4. Пространственно-средовый барьер
5. Информационный барьер
6. Эмоциональный барьер
7. Ограничение создания семейной среды
8. Ограничение репродуктивной функции

Вот почему раннее выявление инвалидности, ее профилактика даже в дородовом периоде, информированность родителей о причинах инвалидности, перспективах комплексной реабилитации больного ребенка, его дальнейшего жизненного пути, борьба с «табуированностью» мышления ребенка и родителей о его образовательном цензе и профессиональном выборе приобретают первостепенное значение. Проблемы развития и совершенствования основных реабилитационных мероприятий в стране изложены нами в таблице 4.

Таблица 4
Основные проблемы
совершенствования реабилитации детей-инвалидов
1. Отсутствие этапности и преемственности в работе учреждений различной ведомственной принадлежности.
2. Отсутствие единого концептуального подхода к решению проблем комплексной реабилитации (восстановительное лечение, психологическая, педагогическая и социальная работы) детей-инвалидов.
3. Создание федеральных окружных и региональных центров реабилитации
4. Подготовка кадров специалистов-реабилитологов.
5. Введение специальности «врач-реабилитолог», «педагог-реабилитолог» и т.д.
6. Разработка основ национального плана действий по профилактике рождения и комплексной реабилитации детей-инвалидов (врожденного и наследственного генезов).
7. Внедрение интерактивной (взаимодействие инвалида и общества) модели реабилитации.
8. Активное участие средств массовой информации в решении проблем детей и взрослых лиц с ограниченными возможностями.

Однако назрела пора перейти от мелодраматических деклараций, изложенных в таблице 4, к конкретным делам, направленным на решение общей проблемы, что почти не потребует серьезных материальных вложений. Прежде всего, создание в федеральных округах и регионах реабилитационных центров на базе аналогичных отделений областных больниц (ныне влачащих там жалкое существование), что потребует лишь обучение кадров и весьма скромных затрат на закупку реабилитационного оборудования. Крайне необходимы для роддомов и родителей краткие листовки при рождении ребенка-инвалида, издание специального журнала для родителей детей с ограниченными возможностями, телевизионное время на государственных и частных каналах о жизни, проблемах детей (и не только!) – инвалидах и путях их решения, включая социально-юридические и семейные проблемы. Прекратить или, во всяком случае, подумать о необходимости существования тысяч и тысяч, так называемых, благотворительных фондов и фондюшек, реабилитационных центров и центриков, весьма часто наносящих непоправимый вред здоровью детей с ограниченными возможностями.
Подводя итог, отметим, что в основе успешности конкретной, большой и весьма нелегкой работы по профилактике рождения детей-инвалидов и их дальнейшей комплексной реабилитации лежит действительное, а не декларированное пробуждение социальной совести нации.

 Отправлено: 27.05.08 18:03. Заголовок: Все распечатала, изу..

Все распечатала, изучаю. Очень понравились тезисы Ляльина своей конкретностью и знанием темы, о которой идет речь.

 Отправлено: 27.05.08 22:41. Заголовок: Представь себе, еще ..

Представь себе, еще и очень колоритный чел. Говорит - заслушаешься

 Отправлено: 28.05.08 00:48. Заголовок: selena тем более - у..

selena тем более - уважаю

 Отправлено: 31.05.08 21:46. Заголовок: Выступление Левитск..

Выступление Левитской Алины Афакоевны -директора Департамента Молодежной политики,воспитания и социальной защиты детей Минобрнауки РФ на заседании «Круглого стола» на тему: «Семья и ребенок-инвалид»
14 мая 2008 г.

Проблемы и перспективы образования
детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья

Уважаемые коллеги!

Сегодняшнее заседание «круглого стола» посвящено проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. (Далее для краткости я буду в основном использовать термин «дети-инвалиды», хотя все мы знаем, что эти понятия не идентичны). Совершенно естественно, что в рамках этой тематики мы затрагиваем вопросы образования детей этой категории.
Создание условий для воспитания и обучения: детей-инвалидов, включая оказание помощи семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития, является одним из основных факторов успешной социализации таких детей, обеспечения их полноценного участия в жизни общества.
В связи с этим вопросы реализации права детей-инвалидов на образование - это один из важнейших аспектов государственной политики, причем политики не только в области образования и социальной защиты инвалидов, но и в области демографического и социально-экономического развития Российской Федерации в целом.
Российское законодательство, в соответствии с международными нормами, предусматривает принцип равных прав на образование для инвалидов - как взрослых, так и детей. Гарантии права детей-инвалидов на получение образования закреплены в Конституции Российской Федерации, Законе Российской Федерации «Об образовании», Федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», ряде других законодательных актов.
В качестве приоритетных направлений деятельности по созданию условий для получения образования детьми-инвалидами мы рассматриваем следующие.
Во-первых, это выявление недостатков в развитии детей и организация коррекционной работы с детьми на максимально раннем этапе. Своевременное оказание необходимой помощи в дошкольном возрасте позволяет обеспечить коррекцию основных недостатков в развитии ребенка к моменту начала обучения и подготовить его к обучению в общеобразовательном учреждении.
В рамках данного направления необходимо обеспечить развитие сети учреждений, осуществляющих деятельность по ранней диагностике и коррекции нарушений развития у детей, оказанию психолого-педагогической, правовой и иной помощи семьям с детьми, имеющими недостатки в развитии, по месту жительства, а также информирование населения об этих учреждениях и оказываемых ими услугах.
Во-вторых, это создание вариативных условий для реализации права на образование всех категорий детей-инвалидов с учетом их психофизических особенностей.
В настоящее время в России существует дифференцированная сеть специализированных образовательных учреждений, предназначенных для организации обучения детей-инвалидов. Она включает в себя, прежде всего, дошкольные образовательные учреждения компенсирующего вида, специальные (коррекционные) образовательные учреждения для обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья.
В последние годы в России также развивается процесс интеграции детей-инвалидов в общеобразовательную среду вместе с нормально развивающимися сверстниками.
Существуют различные модели интеграции. Первая, более распространенная в России, предполагает обучение детей-инвалидов в коррекционных классах при общеобразовательных учреждениях. Сегодня в таких классах обучается более 160 тысяч детей, из них около 28 тысяч умственно отсталых детей, более 122 тысяч детей с задержкой психического развития, более 10 тысяч детей с физическими недостатками.
Другим вариантом интегрированного образования является обучение детей-инвалидов в одном классе с детьми, не имеющими нарушений развития. Такая модель внедряется в порядке эксперимента в образовательных учреждениях различных типов ряда субъектов Российской Федерации (Архангельская, Владимирская, Ленинградская, Московская, Нижегородская, Новгородская, Самарская, Свердловская, Томская области, Москва, Санкт-Петербург и другие).
Мы рассматриваем развитие интегрированного образования как одно из наиболее важных и перспективных направлений совершенствования системы образования детей-инвалидов. Организация обучения детей-инвалидов в образовательных учреждениях общего типа, расположенных, как правило, по месту жительства ребенка и его родителей, позволяет избежать помещения детей на длительный срок в интернатное учреждение, создать условия для их проживания и воспитания в семье, обеспечить их постоянное общение с нормально развивающимися детьми и, таким образом, способствует эффективному решению проблем их социальной адаптации и интеграции в общество.
Необходимым условием организации успешного обучения и воспитания детей с нарушениями развития в образовательных учреждениях общего типа является создание адаптивной сpeды, позволяющей обеспечить их полноценную интеграцию в учреждении.
В образовательном учреждении общего типа должны быть созданы надлежащие материально-технические условия, обеспечивающие возможность для беспрепятственного доступа детей-инвалидов в здания и помещения образовательного учреждения и организации их пребывания и обучения в этом учреждении. Создание подобных условий, предусмотренных статьей 15 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» необходимо обеспечивать в обязательном порядке как при строительстве новых, так и при проведении работ по реконструкции и капитальному ремонту существующих образовательных учреждений.
Требуется также обеспечить специальную подготовку педагогических работников образовательного учреждения, которые должны иметь четкое представление об особенностях психофизического развития детей-инвалидов, методиках и технологиях организации образовательного и реабилитационного процесса для таких детей.
Развитие интегрированных форм обучения детей-инвалидов должно осуществляться постепенно, на основе планирования и реализации системы последовательных мер, обеспечивающих соблюдение перечисленных требований к организации этой деятельности.
Недопустимым является формальный подход к решению данного вопроса, выражающийся в массовом закрытии коррекционных образовательных учреждений и фактически безальтернативном переводе детей с нарушениями развития в образовательные учреждения общего типа без предварительного создания в них необходимых условий для организации обучения детей этой категории. Такой подход не только не позволит обеспечить полноценную интеграцию детей-инвалидов, но и негативно скажется на качестве работы образовательного учреждения с другими обучающимися. Более того, подобные меры могут привести к нарушению прав детей на получение образования в соответствующих их возможностям условиях, а также к ликвидации уже существующей системы обучения и поддержки детей-инвалидов.
Оптимальным вариантом в настоящее время является сохранение и совершенствование существующей сети коррекционных образовательных учреждений с параллельным развитием интегрированного образования. При этом коррекционные образовательные учреждения могут выполнять функции учебно-методических центров, оказывающих методическую помощь педагогическим работникам образовательных учреждений общего типа, консультативную и психолого-педагогическую помощь обучающимся и их родителям.
Особое внимание следует уделять развитию системы обучения и воспитания детей, имеющих сложные нарушения умственного и физического развития. К этой категории относятся, в частности, дети с умеренной и тяжелой умственной отсталостью, сложным дефектом, аутизмом. Для организации работы в этом направлении на федеральном уровне разработан ряд методических рекомендаций, учитывающих специфику образовательного и реабилитационного процесса для таких детей. Детям-инвалидам, по состоянию здоровья не имеющим возможности посещать образовательные учреждения, должны быть созданы необходимые условия для получения образования на дому. Вопрос о выборе образовательного и реабилитационного маршрута ребенка-инвалида должен решаться исходя из потребностей, особенностей развития и возможностей ребенка, с непосредственным участием его родителей. Обязательным условием при этом является соблюдение прав родителей выбирать формы получения детьми образования, образовательные учреждения, защищать законные права и интересы детей, включая обязательное согласование с родителями вопроса о направлении детей в коррекционные образовательные учреждения (классы, группы).
В целях создания условий для получения образования всеми детьми-инвалидами необходимо организовать в каждом регионе систему мониторинга и учета численности таких детей, потребности в создании условий для получения ими образования, наличия этих условий, регламентировать порядок взаимодействия в данной области органов и учреждений системы образования, социальной защиты населения, здравоохранения, службы медико-социальной экспертизы.
Важными аспектами деятельности по обучению и социализации детей с недостатками в физическом и психическом развитии являются формирование в обществе толерантного отношения к детям этой категории, популяризация идей обеспечения равных прав детей-инвалидов на получение образования, развития интегрированного образования.
Следует организовать конструктивное сотрудничество в решении этих проблем со средствами массовой информации, а также с негосударственными структурами, прежде всего, с общественными объединениями инвалидов, организациями родителей детей-инвалидов. Многие из них готовы и могут оказать реальную помощь в разработке моделей работы по обучению, воспитании и реабилитации детей G нарушениями развития.
Все перечисленные приоритетные направления нашли отражение в рекомендациях по созданию условий для обучения детей-инвалидов, которые были подготовлены нашим Министерством и направлены руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в апреле этого года.
В настоящее время в соответствии с решением президиума Совета при Президенте Российской Федерации по реализации приоритетных национальных проектов и демографической политике от 4 февраля 2008 г. Минобрнауки России совместно с заинтересованными министерствами завершается подготовка предложений о реализации в 2009-2010 годах мероприятий по развитию образования детей-инвалидов. Данные предложения предусматривают комплекс мероприятий в области нормативно-правового, научно-методического и информационного обеспечения этой деятельности, направленных на повышение доступности и качества образования для всех детей с недостатками физического или психического развития.

 Отправлено: 31.05.08 21:57. Заголовок: Яковлева Н.А., Начал..

Яковлева Н.А., Начальник Управления по правам ребенка Аппарата Уполномоченного по правам человека в РФ

14.05.08 Круглый стол в Кремле

Уважаемые участники Круглого стола !

Одной из наиболее социально уязвимых групп населения нашей страны по-прежнему остаются инвалиды. Попытка главы государства обратиться к самым острым проблемам жизни семей с детьми – инвалидами дает надежду на появление, наконец, изменений в лучшую сторону в их положении. Общее количество инвалидов превышает 13 миллионов человек, 700 тысяч из них- дети. Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации в своем Ежегодном докладе за 2007 г. подчеркнул, что Российским инвалидам неимоверно трудно получить образование, найти работу, им не всегда доступна бесплатная медицинская помощь, у них возникают большие проблемы с передвижением в пределах населенных пунктов. Забота об инвалидах пока не стала ни составной частью общественной морали, ни приоритетом государственной политики.
Чрезвычайно остро стоит в нашей стране проблема соблюдения прав детей –инвалидов. В июне 2006 года Уполномоченный посвятил этой проблеме один из своих специальных докладов. К сожалению содержащиеся в докладе предложения так и остались не выполненными и фактически даже не рассмотренными. Тем временем трудности, с которыми сталкиваются дети-инвалиды и их семьи, возрастают. Недостаток квалифицированных специалистов, несвоевременное установление инвалидности, систематическая нехватка необходимых медицинских препаратов, нарушение в отношении детей с ограниченными возможностями закона Российской Федерации «Об образовании», ненадлежащие условия жизни в детских учреждениях, дефицит медицинских и педагогических кадров для работы с детьми – инвалидами – это далеко не полный перечень трудностей.
Сегодня более трети детей инвалидов в стране по-прежнему лишены возможности учиться. Особую озабоченность вызывает то, что в это число входят 29 тысяч детей, проживающих в государственных учреждениях – домах-интернатах для детей-инвалидов системы социальной защиты. При этом более 10 тыс. таких детей практически лишены какого бы то ни было образования из-за отсутствия ставок воспитателей.
С большой тревогой Уполномоченный констатирует, что не реализуются цели, поставленные в «Концепции модернизации российского образования на период до 2010 года» в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья. Не обеспечиваются условия для их «обучения преимущественно в общеобразовательной школе по месту жительства», а правовая, нормативная и методическая база интегрированного (инклюзивного) образования не разработана.
С другой стороны, в последнее время в ряде субъектов Российской Федерации наметилась тенденция искусственного расформирования специальных (коррекционных) образовательных учреждений и перевода обучающихся в них детей в образовательные учреждения общего назначения без создания в них специальных образовательных условий и без учета мнения родителей и педагогических коллективов.
Дискриминация в образовании не только усугубляет и без того тяжелое положение детей-инвалидов, но по существу в будущем лишает их какой-либо возможности занять достойное место в обществе.
Уполномоченным по правам человека в РФ два года назад были подготовлены предложения по данному вопросу на основе позиции Минобрнауки России (письмо от 06.08.2004 № АС-424/06). Однако решения по ним Правительством Российской Федерации до сих пор не приняты.
Еще в докладе Рабочей группы Государственного совета Российской Федерации «Инновационное развитие образования – основа повышения конкурентоспособности России» 24 марта 2006 года предлагалось:
«для детей-инвалидов предусмотреть создание системы ранней диагностики и коррекции отклонений в развитии; интегрированного (инклюзивного) дошкольного и школьного образования». Однако и эти рекомендации в настоящее время фактически не реализованы.
О продолжающихся массовых нарушениях конституционного права детей-инвалидов на образование и отсутствии прогресса в течение длительного времени в решении данной проблемы свидетельствуют многочисленные жалобы, поступающие к Уполномоченному.
Так, родители детей инвалидов из города Кирова жалуются, что.
начиная с шестнадцати лет, каждый год инвалид проходит медико-социальную экспертизу. Готовясь к комиссии, необходимо пройти несколько медицинских специалистов, сдать различные анализы - целыми днями сидеть в общих очередях. Чтобы ускорить процесс добывания справок, родители вынуждены оплачивать все приемы и анализы. Психиатры и психологи опрашивают, а психолог тестирует ребенка без присутствия родителей, что является нарушением прав ребенка-инвалида с психическим заболеванием. Затем делаются формальные выводы об уровне психического и физического состояния здоровья. Содержание этих выводов для родителей остается тайной до дня комиссии.
Родители вынуждены доказывать, что их дети, с неизлечимым системным заболеваниям не могут иметь рабочую группу, просто потому, что государство не создало условий для их обучения ни в государственной системе образования, ни в системе социальной защиты.
Государство обрекает их на бесконечную волокиту - сбор справок - доказательств, где работает, не является ли частным предпринимателем.
Несогласным с решением комиссии предлагается на две недели положить ребенка в психбольницу без присутствия родителей, но каковы будут последствия этого обследования - никто ничего не объясняет и не гарантирует. Родители совершенно обоснованно считают это нарушением прав личности и обоснованно задают вопросы. Далее цитата: « Если человеку, ни дня не обучавшемуся в школе, дается рабочая группа инвалидности, тогда хоть обучите специальности и дайте работу. Так ведь ничего не предлагается!».
В городе Кирове с середины 90-х годов существует единственный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. Родители, чьи дети пытались посещать его, остались, крайне недовольны непрофессиональным подходом воспитателей (специального образования у сотрудников нет, к детям относятся равнодушно).
По данным Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации ежегодно увеличивается число детей-инвалидов и, в том числе, с отклонениями в умственном развитии. В настоящее время согласно сведений этого же Министерства основными заболеваниями у детей, приводящими к инвалидности, являются психические расстройства и расстройства поведения –22,4 %, в т.ч. 72,8% - с умственной отсталостью.
Этот показатель напрямую связан с социальной средой и неспособностью школы, интерната, детского дома и родителей профессионально взаимодействовать с детьми. К тому же существуют и другие объективные трудности: пособия для родителей детей инвалидов ничтожно малы, вспомогательные средства дороги, литература по методике взаимодействия родителей со своими детьми практически отсутствует. Использование современных методик, существующих в мировой науке, для этой группы детей, в силу целого ряда причин, затруднено.
Среди факторов роста уровня детской инвалидности следует отметить высокий уровень хронических, наследственных заболеваний родителей, болезни новорожденных, связанные с состоянием здоровья матери, позднее выявление болезней, низкую эффективность диспансерного наблюдения, недостаточную эффективность реабилитационных мер для детей первых лет жизни, плохую экологию, несоблюдение принципов «здорового образа жизни», социальное неблагополучие детей, неблагоприятные условия труда женщин, а в последнее время появились многочисленные свидетельства, когда дети становятся инвалидами по причинам халатности и недобросовестности самих же медиков.
К Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации обратились родители детей, проживающие в Кировской области, которые в результате вакцинации стали инвалидами.
Как следует из заявления и представленных документов, новорожденным детям с нарушением закона о вакцинации были сделаны противотуберкулезные прививки, о чем родители не были поставлены в известность.
В результате ненадлежащих действий медицинских работников ГЛПУ «Кировский областной клинический перинатальный центр» дети заявителей страдают тяжкими заболеваниями и имеют статус «ребенка-инвалида».
В течении длительного времени им не выплачивается разовая компенсация за инвалидность в связи с противовакцинальным осложнением. Несвоевременные выплаты должностные лица объясняют большим количеством заболевших детей и отсутствием денежных средств.
Неоднократные обращения заявителей с просьбой о проведении соответствующей проверки положительных результатов не дали.
Аналогичная жалоба пришла из Самарской области, где фельдшер Сытовского ФАП Красноармейского района ЦРБ провела вакцинацию сына заявительницы, последствием чего явилось резкое ухудшение здоровья ребенка, которому был поставлен диагноз «геморрагический заскулит». В 2006 году в связи с данным заболеванием ребенок был признан инвалидом.
По жалобам материалы направлены для проверки в прокуратуры соответствующих областей.
Президент вчера потребовал развития системы реабилитации для инвалидов. Особенно важно обеспечить полнолценную жизнь ребенка – инвалида, его социальную интеграцию, полное или частичное восстановление способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности.
От Правительства РФ и законодательной власти хотелось бы услышать не только о причинах столь медленного решения давно назревших проблем жизни семей имеющих детей-инвалидов, но и адекватных реальных шагов по исправлению ситуации.
3 мая 2008 года вступил в силу важный международный документ- Конвенция ООН о правах инвалидов, одобренная Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 года. Конвенция нацелена на формирование среды, в которой осуществление прав происходит на основе действительного равенства, на преодоление проблем вызванных существованием физических и социальных барьеров, при которых даже хорошие законы в отношении инвалидов остаются бездействующими.
В настоящее время почти 130 государств уже подписали Конвенцию, а 20 ратифицировали ее. Россияне ожидают подписания Конвенции нашей страной.

 Отправлено: 31.05.08 21:58. Заголовок: Е.Д Худенко Директор..

Е.Д Худенко
Директор АНМЦ «Развитие и коррекция»,
доцент, кандидат педагогических наук,
сопредседатель Совета ВОИ
по проблемам детей-инвалидов


«К вопросу о реализации конституционных прав
детей-инвалидов на образование».

В настоящее время система социальных институтов, связанных с поддержкой и помощью ребенка-инвалида, семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, переживает кардинальную перестройку. Эти изменения коснулись всех сторон жизни ребенка-инвалида находящегося и в условиях специальных учреждений, и в условиях семьи. Речь идет не просто о совершенствовании форм, методов, технологий воспитания и развития, но о принципиально ином подходе к работе социальных учреждений (детских домов-интернатов, домов ребенка, школ-интернатов), взаимодействию с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида. Происходит пересмотр концептуальных основ финансово-экономических, социально-культурных отношений между обществом и этими учреждениями, между обществом и семьей в направлении создания условий, обеспечивающих повышение качества жизни воспитанников, их социальную включенность в жизнь местного сообщества, принятие обществом детей-инвалидов как равноправных партнеров по жизни.
Другими словами, «социальная модель инвалидности», постепенно вытесняет «медицинскую модель инвалидности», рассматривающей проблему инвалидности исключительно в медицинском аспекте. Если медицинская модель делает акцент на диагнозе органической патологии или дисфункции, приписывая инвалидам статус больных, отклоняющихся (девиантов), которых необходимо исправлять или изолировать, то социальная модель полагает инвалидность последствием несправедливого устройства общества, и рассматривает решение проблемы через создание системы социальных служб, помогающих инвалидам жить.
Социальная модель делает акцент на самом инвалиде, предоставляя ему определенный набор услуг и ориентируя на достойное существование. Именно в этом направлении и происходит переориентация социальной политики в отношении инвалидов в России.
Создание и внедрение современных схем решения проблем инвалидности вообще, детской – в частности реализация федеральных и региональных программ «Дети – инвалиды», активизация всех политических и социальных институтов, становление партнерство между властью и общественными организациями инвалидов – вот некоторые аспекты решения проблем.. Общий фон социальных, культурных и политических процессов представляет собой благодатную почву для совершенствования работы социальных институтов помощи и поддержки детей-инвалидов, их семьям.
Дети с выраженной степенью интеллектуального недоразвития составляют одну из самых сложных категорий детей-инвалидов, и в последнее время постоянно увеличивающуюся. В подавляющем большинстве интеллектуальные нарушения являются следствием органического поражения центральной нервной системы на ранних этапах онтогенеза. Деструктивное влияние органическое поражение ЦНС имеет системный характер, когда в патологический процесс оказываются вовлеченными все стороны психофизического развития ребенка – потребностно - мотивационная, социально-личностная, двигательная; эмоционально-волевая сфера, а также сенсорные процессы, высшие психические функции: мышление, речь, память, внимание, деятельность, поведение. Последствия поражения ЦНС выражаются в задержке сроков возникновения и качественном своеобразии всех психических новообразований и, главное, в неравномерности, нарушении целостности развития личности ребенка.
Специальные исследования (Н.Г. Морозовой, Г. Цикото, А.Р. Маллера, О.П. Гаврилушкиной, Н.Д. Соколовой, Е.А. Стребелевой, И.М. Бгажноковой, Е.А. Екжановой, В.В. Воронковой и др.) показали, что отсутствие квалифицированной коррекционной помощи детям с выраженным интеллектуальным недоразвитием приводит к возникновению вторичных нарушений в развитии (Л.В. Выготский квалифицировал их как социальные). Эти вторичные нарушения с началом школьного обучения приобретает характер школьной дезадаптации, которая рассматривается большинством специалистов и ученых (Л.С. Выготский, А.В. Петровский, С.Я. Рубинштейн, И. Коробейников и др.) как дезадаптация социальная. В ее основе лежит не один, а множество факторов, которые зачастую делают затруднительным (невозможным) процесс обучения таких детей даже в условиях специальных (коррекционных) школ VIII вида, т.к. традиционная классно-урочная система не соответствует возможностям данного контингента школьников, ограничивая тем самым реализацию их конституционных прав на образование.
И здесь мы подходим к очень важному вопросу, что понимать под «образованием», когда речь идет о воспитанниках с тяжелой степенью умственной отсталости (F-72), чтобы организуемое обучение, воспитание соответствовало действующему «Закону об образовании» с одной стороны; - и никоим образом не ущемляло права детей-инвалидов не только к доступу образовательных услуг, но и качеству их предоставления, формату обучения.
Другими словами, речь идёт о создании таких условий обучения, воспитания и социализации детей – инвалидов, проживающих как в семье, так и в условиях детских домов – интернатов, чтобы слова «конституционные права» стали реалиями жизни каждого воспитанника. Современная интеграция детей-инвалидов в массовые или коррекционные школы, нередко приводит к тому, что детей - инвалидов дразнят «дураками», а учителя не знают, что с ними делать; родители обычных детей не желают видеть в своих классах детей-инвалидов. В результате – социальное становление такого ребенка, развитие его личности усугубляется негативным отношением общества. Надо честно признать, что наше общество сегодня ещё не готово к реальной интеграции детей – инвалидов в жизнь обычных детей, их родителей. В настоящее время, по мнению ряда ученых, у нас наблюдается период «дикой интеграции», то есть это определенное время развития этого процесса в обществе со всеми вытекающими особенностями, характерными для общественных социальных процессов на начальных стадиях развития. Интеграция – это целый комплекс серьезных изменений: изменений во всей школьной системе, в ценностных установках, в понимания роли учителя, в педагогике вообще. За 30 с лишним лет прошедших с тех пор, как началось движение за интеграцию, исследователи смогли обобщить эти проблемы, и определить наиболее уязвимые места, с которыми сталкиваются участники реформ на первом этапе.
Профессиональная компетенция прямо связана с ценностными установками. Интеграция базируется на определенном комплексе ценностей, позволяющих судить, что является важным, значимым, правильным и обоснованным в образовательном процессе. Поэтому любая попытка перенести знания и умения из одной системы в другую наталкивается на значительные трудности, если в основе этих систем лежат разные ценности. Для того, чтобы идея интеграции действительно «заработала», необходимо, чтобы она овладела умами учителей, стала составной частью их профессионального мышления. Сегодня, к сожалению, мы сталкиваемся с другой ситуацией.
Во-первых, под лозунгом «интегрированное образование» директора массовых школ решают, зачастую, проблему комплектования классов и сохранения штатного расписания. Ни о каком «качестве образовательных услуг» при таком подходе не может быть и речи. Дети с ограниченными возможностями здоровья, в том числе и дети-инвалиды, по началу посещают массовую школу, но постепенно этот процесс сходит на нет. Нет транспорта, нет специалистов, нейтрально-пренебрежительное отношение и взрослых и детей, отсутствие квалифицированной помощи – все это и многое другое приводит к тому, что после 3-ех – 4-ех лет такой «интеграции» родители возвращают ребенка в коррекционную школу.
Однако, этот ребенок уже так настрадался от «обучения», что первое время педагогам коррекционных школ приходится снимать негатив к школе вообще. Уровень же обученности такого ребенка, как правило, отстает на 2-3 года от сверстников, имеющих такой же дефект.
Именно поэтому, на наш взгляд, необходимо внести законодательные изменения в административный кодекс, которые бы регламентировали ответственность директора общеобразовательной школы за качество образовательных услуг, предоставляемых ребенку с ОВЗ в условиях интегрированного образования. Осознание ответственности перед законом за ту помощь, которую ты оказываешь ребенку-инвалиду заставит по-новому взглянуть на процесс интеграции и задуматься о его содержательной стороне.
Анализируя проблему «качества образовательных услуг», оказываемых детям-инвалидам нашими образовательными учреждениями, мы сталкиваемся с такой формой обучения как «надомное обучение».
К сожалению, наш опыт показывает, что в своем большинстве это формальный вариант оказания образовательных услуг детям-инвалидам, при котором ни о каком качестве образования не может идти и речи. Так, например, директор одного РЦ говорил, что их ребенку-инвалиду в течение одного года давали только уроки географии, в течении другого – истории. Что можно говорить при таком подходе?
На наш взгляд, необходимо разработать конкретные методические рекомендации для организации надомного обучения для каждой нозологической группы детей-инвалидов и с учетом возрастной категории.
Школы, организующие «надомное обучение» детей с ОВЗ должны четко знать чему, сколько и как учить ребенка дома; каковы показатели обученности (пусть даже примерные) по итогам обучения за год и т.п.
При таком конструктивном подходе к формату «надомного обучения», нам кажется, он может заработать в оптимальном режиме.
В заключении хочу отметить, что специалисты далеко не сразу овладевают теми профессиональными ролями, которые требуются для интеграции. «Процесс включает несколько стадий: от явного или скрытого сопротивления через пассивное принятие к активному принятию. Сегодня мы пока находимся на I-II стадии развития. И как свидетельствует международный опыт, для реальной интеграции нам потребуется как минимум 20-30 лет».
У нас пока лишь наметились определенные положительные сдвиги в этом процессе, которые и необходимо развивать. Нам требуется переходный период, в ходе которого будет сформулировано и новое общественное мнение, а не взгляды отдельных его членов, пусть уже очень авторитетных; когда школа будет готова принять такого ребенка не в целях «укомплектования классов необходимом количеством учащихся», а с целью оказания ему реальных услуг в образовательной сфере; когда транспорт и безбарьерная среда станут привычными обиходами нашей жизни и многое другое.

 Отправлено: 31.05.08 21:59. Заголовок: Игорь Викторович Ва..

Игорь Викторович Вачков, д.пс.н,
профессор Московского государственного
психолого-педагогического университета


Проблема толерантности в условиях интегрированного образования


В передовых зарубежных странах начиная с 70-х годов прошлого века получили распространение различные формы интегрированного образования детей с ограниченными возможностями здоровья (далее – детей с ОВ3), что находилось в полном соответствии с законодательством этих стран и подписанной ими Конвенцией ООН о правах ребенка. Долгие годы в России игнорировали позитивный зарубежный опыт, интегрированного образования детей с ОВ3.
С. отставанием почти в тридцать лет в системе образования Российской Федерации началась реализация концепции интегрированного образования, призванной обеспечить права детей с ОВ3 на обучение в учреждениях общего образования и пресечение дискриминации инвалидов в обществе. Но такая перестройка системы сопряжена с целым рядом фундаментальных проблем.
Одно из главных условий успешности интегрированного образования готовность образовательного учреждения принять детей с ограниченными возможностями здоровья. Неготовыми могут оказаться и здоровые учащиеся, и их родители, и педагоги, и администрация школ. Стремление детей с ОВ3 к конструктивным контактам с другими школьниками часто наталкивается на непонимание, холодность и даже враждебность. Кроме того, родители здоровых детей опасаются ухудшения качества образования в случае совместного обучения лиц с ОВ3 и без таковых. Родители детей с ОВ3 не всегда верят в возможности создания необходимых условий для их ребенка. Педагоги и воспитатели не желают прилагать дополнительные усилия в условиях интегрированного обучения и скептически оценивают потенциалы детей с ОВ3. Руководители образовательных учреждений не готовы к решению новых задач, возникающих при интегрированном обучении. Сами дети не обладают навыками эффективными взаимодействия с непохожими на них сверстниками.
Для преодоления указанных негативных явлений необходимо в рамках образовательного процесса использовать такие психолого-педагогические технологии, которые смогли бы помочь школьникам общеобразовательных школ изменить отношение к детям с ОВ3, научиться реализовывать с ними эффективное взаимополезное взаимодействие. Однако в настоящее время почти нет исследований, которые рассматривали бы проблемы интегрированного обучения детей с ограниченными возможностями здоровья с позиции их принятия сверстниками.
Важнейшей задачей государства в этой области в настоящее время является создание психологической готовности граждан России к принятию интегрированного образования и выработки толерантного отношения к детям с ОВЗ.
Крайне актуальным является реализация государственной программы по решению этой задачи. Следует разработать специальную систему учебно-воспитательных и социокультурных мероприятий: занятий и тренингов для современных школьников, их родителей, педагогов, программу родительских собраний и встреч, направленных на формирование новой гуманной социальной позиции современного школьника и его семьи по отношению к ребенку с ОВ3 и членам его семьи. Такие разработки мы в настоящее время осуществляем. Но необходима поддержка Министерства образования и науки Российской Федерации, чтобы они получили распространение в образовательных учреждениях России.