Отправлено: 08.04.08 01:50. Заголовок: С чего начинался форум

Уважаемые коллеги!

14 мая сего года в Кремле состоится ежегодное мероприятие Фонда "Семья России". В этом году оно особенно актуально, так как 2008 год объявлен "Годом семьи".
Фонд "Семья России" сделал уже много хорошего - помог как многим семьям, так и многим бедствующим образовательным и медицинским учреждениям. В Кремле ежегодно Фондом проводится церемония вручения Национальной премии "Семья России".

Возглавляет Фонд Депутат Государственной Думы РФ А.В.Кузьмина, общественным помощником которой являюсь я -Selena.
Представлюсь - Клочко Елена Юрьевна, Москва, к.т.н., МВА, мама малыша с СД, аутистическими проявлениями.

В этом году решено в рамках этого мероприятия провести Круглый стол " Единство непохожих", посвященный проблемам детей-инвалидов.
Это хорошо, поскольку говорит о том, что и общество, и государство, наконец-то, начинают задумываться о проблемах наших детей - о наших с вами проблемах.
Но, именно в связи с тем, что проблемы наших любимых детей - это и есть то, с чем мы живем и справляемся, стиснув зубы и, нередко, плача, но не сдаваясь, считаю правильным обратиться к форумам родителей за помощью.
Ваш опыт и ваша помощь нужны в обсуждении и корректировке предлагаемой тематики, постановке задач и определении круга приглашенных к обсуждению.
Наш форум -"Мыс Доброй Надежды" - форум родителей, растящих детей с Синдромом Дауна - надеюсь, станет активным участником при подготовке Круглого стола.
Есть надежда, что эти материалы уйдут по назначению - в профильные Комитеты Госдумы, и станут основой для разработки законодательных изменений, которые облегчат жизнь и помогут в будущем нашим детям.

Обращаю Ваше внимание, что этот форум не совсем открытый - к обсуждению будут приглашены зарекомендовавшие себя с точки зрения здравого смысла и конструктивизма родители, так как тема серьезная. Пожалуйста, не рассылайте ссылки без уверенности в коллегах.

Итак, первое - размещен Доклад уполномоченного по правам человека в РФ, посвященный проблемам детей-инвалидов - по состоянию на начало 2006 г.

Прочитайте его, пожалуйста , и поразмыслите:

Что изменилось с тех пор, кроме угрожающей статистики, которая не афишируется?
Каково Ваше мнение по вопросам состояния дел в отношении детей-инвалидов?
Какие организации реально помогают Вам в решении Ваших проблем и могут принять участие в тематике Круглого стола с конструктивными предложениями?
Ваше мнение - каковы должны быть меры/программы по улучшению ситуации с нашими детьми, семьями и матерями-одиночками, растящими детей-инвалидов?

Переходите к предлагаемой тематике Круглого стола - в следующем сообщении этой же темы
Корректируйте темы,предлагайте участников, обсуждайте...


Полагаю, что по мере обсуждения, образуются темы, которые будут выноситься в темы форума.

Спасибо всем заинтересованным!

 Отправлено: 20.04.08 19:50. Заголовок: Viator Viator пишет:..

Viator Viator пишет:

цитата:

поскольку эти книги не считаются учебниками и не могут претендовать на высокую стоимость

Ты, конечно, в проблеме лучше разбираешься... но вот папа мне в Москве купил в Доме медицинской книги "Программу "Каролина" для детей с особыми потребностями" почти за 500 рублей. Мне кажется, стоимость вполне так... не маленькая.

 Отправлено: 20.04.08 20:39. Заголовок: OlgaLD пишет: купи..

OlgaLD пишет:

цитата:

купил в Доме медицинской книги "Программу "Каролина" для детей с особыми потребностями" почти за 500 рублей. Мне кажется, стоимость вполне так... не маленькая.

Кстати книга очень полезная, за нее не жалко 500 р. оттдать. Я правда через озон заказывала подешевле немного, но это было 2,5 года назад. Сейчас вообще все книги оч. дорогие.

 Отправлено: 20.04.08 23:07. Заголовок: Admin Я согласна, ч..

Admin
Я согласна, что книга полезная. И что столько денег не жалко... КОнечно, но просто вроде как конкуретноспособная цена.
(Кстати, отсканировала таблицу навыков из "Каролины", себе выложила на сайт. А тебе спасибо за наводку, это ты мне подсказала, а папа нашел ее мне. )

 Отправлено: 21.04.08 07:58. Заголовок: Рада стараться :sm2..

Рада стараться

 Отправлено: 18.04.08 22:04. Заголовок: //www.businesspravo...

http://www.businesspravo.ru/Docum/DocumShow_DocumID_118305.html
Это ссылка на "Примерное положение об организации деятельности лекотеки"
ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРОЧИТАЙТЕ!

Цель лекотеки - обеспечения психолого-педагогического сопровождения детей от 2-х месяцев до 7 лет с нарушением развития для социализации, формирования предпосылок учебной деятельности, поддержки развития личности детей и оказания психолого-педагогической помощи родителям (законным представителям).
Лекотека - это именно то, что нужно для разработки конкретной программы индивидуального развития "особого" ребенка.
Начинание очень хорошее, но все видимо упирается в материальную базу. Многие Лекотеки создаются на основе дошкольных учреждений и выделение лишних ставок специалистам видимо проблематично.
Также нужен хороший, качественный информационный материал и своего рода библиотеки с литературой на базе Лекотеки. Этой литературой должны пользоваться родители и она всегда должна быть в наличии.
Информация должна быть также показательной и записываться на диски, для более четкого воспроизведения занятия дома.
Лекотека должна быть оборудована техникой, компьтерами и пр.
Пособия для обучения детей в Лекотеке тоже должны быть в должном колличестве и должны выдаваться домой для отрабатывания ребенком нужных навыков.
Колличество Лекотек должно удовлетворять запросам нашей страны и они должны окрываться не только в Москве и Питере, но и в Российских глубинках, что тоже весьма проблематично, так как там закрывают даже школы.
Специалистов для Лекотек должны готовить лучшие, профильные Вузы нашей страны . Студенты должны сочетать теорию и активную практику, работая рядом с опытными педагогами .

 Отправлено: 18.04.08 22:40. Заголовок: Спасибо, умница - ос..

Спасибо, умница - оставляю себе еще ссылку на завтра http://www.pravmir.ru/printer_1895.html

 Отправлено: 18.04.08 22:47. Заголовок: Света, пожалуйста от..

Света, пожалуйста открой тему для ответов на анкету, чтобы я не лазила по сайтам - очень много времени теряю.
Олечка, если можно, копируй ответы туда, ладно.
Я завтра напишу, что именно получается Всем

 Отправлено: 19.04.08 07:46. Заголовок: selena пишет: Олечк..

selena пишет:

цитата:

Олечка, если можно, копируй ответы туда, ладно.

Лен, давай я лучше их буду собирать в файл Ворд. Потому что некоторые мне прислали на мэйл и сказали, что у них предубеждение против выкладывания в открытый доступ информации об их ребенке, как-то ребенку хуже становилось со здоровьем после этого и т.п., я не могу их в этом подводить. Давай я буду все собирать в один файл, потом тебе вышлю на мэйл.

На тот ящик посылать, что у тебя в профиле указан?

 Отправлено: 19.04.08 10:00. Заголовок: Лен, только хотела с..

Лен, только хотела сказать, что нет смысла сюда копировать. А заходить отвечать будет очень мало народа. лучше мы поможем тебе обработать готовые ответы, если нужно.

 Отправлено: 19.04.08 11:09. Заголовок: Изивините, что вмеши..

Изивините, что вмешиваюсь, но мне не очень понятна цель этого мероприятия в Кремле. А именно, какие результаты вы ожидаете от этого мероприятия и в какие сроки?

 Отправлено: 19.04.08 11:52. Заголовок: Девочки! По пересылк..

Девочки! По пересылке на е-мейл - согласна. Оля -адрес тот же.По поводу обработки - мне нужно прочитать то, что пришло.
А затем, у меня есть соображение по подготовке обращения от мамаш на этот круглый стол. Что именно писать - будет понятно из полученного.
Потом, думаю будет правильно составить свернутую анкету - 2-3 вопросами, но добиться ответов от всех хотя бы на мысе. 1 вопрос мне уже понятен - сколько нас оформивших инвалидность ( это даст представление - сколких из нас в % государство не видит) и если не оформили- почему. И 2 понятен - кто получает пенсию на ребенка - сколько это в месяц. Пока ответ видела только у Светы. Это даст возможость определить дефицит средств на мед и пед содержание 1 ребенка

 Отправлено: 19.04.08 12:29. Заголовок: selena Я выложила в..

selena
Я выложила в теме "Наше обращение на форумах" ссылку на файл с ответами на анкету, копирую сюда
Вот пока ответы родителей в ВОРД-файле.
Здесь
Лена! Извини, я туда забыла включить тот один ответ, который я тебе на этом форуме уже выслала в личку. Копируешь его сама туда в файл потом, когда закачаешь, ладно?

 Отправлено: 19.04.08 13:21. Заголовок: selena пишет: кто п..

selena пишет:

цитата:

кто получает пенсию на ребенка - сколько это в месяц. Пока ответ видела только у Светы. Это даст возможость определить дефицит средств на мед и пед содержание 1 ребенка

В тему вот такой диалог из одного личного журнальчика мамы ребенка-инвалида на "Родиме".

Мама1: Я вожу в соц страх чеки сразу за полгода за памперсы, позвонила, на что они мне жалобным и в то же время довольным голосом ответили: "А у нас в этом году цены на памперсы УПАЛИ!". Я сама чуть не упала, как услышала, везде все дорожает, а у них упали аж с 16 руб за памперс до 11 рублей,так что теперь памперс у них стоит взрослый который в аптеке стоит около 20 у них 11! Вот сволочи! Слов прямо нет, за коляску тоже вернули вместо 14 тыс только 9 тыс (по их ценам), ну так или иначе все равно я рада приходу денег, хоть и обидно...

Мама1: Вчера смотрела передачу "Лига пациентов" по "домашнему" телеканалу. В конце женщине какой-то задавали вопросы, она ответила, что пособие на инвалида-ребенка матери платят 3000 рублей! У нас платят 500 рублей всего и плюс пенсия,а город нам вообще не дает ничего!

Мама 2: Я с пенсией (1.700) получаю 500 р за питание, 1000 от Лужкова и еще чего-то, не помню уже что, в общем получается около 4.600-4700, так что чисто пособие в 3000 -бред.

Мама3: Я не знаюЮ сколько пособие, но всего с пенсией получаю около 8 тыс., но у нас отказ от соц.пакета.

Мама1: Значит, только мы в Ульяновске получаем пять, у нас тоже отказ от соц пакета

Мама4: В марте ходила снимать, не знаю какая сумма - за что, но нам перечисляют:3849, 3120, 1236 получается даже чуть больше 8 тыс. Думаю , что 1236 -это соц.пакет, 3849 - наверное, пенсия ,а 3120 - доплата от собеса.

Мама5: Я, может, чего не знаю, но у нас на всё про всё общая сумма - 3700 кушайте, как говорится, не обляпайтесь, накупите себе кеппры на целый месяц, памперсов, инвалидных приспособлений и всего, что душе угодно!

Мама6: Да нет такого пособия, врут. Пенсия + 500 по уходу (я и ту никогда не поулчала, не смогла оформить, позвонили уже после Сониной смерти, мол, придите... оформляйте. все справки пришли... гады... врут... все врут

Мама7: У нас тоже памперс "подешевел", как и коляски, впрочем, компенсируют за памперс только 8 рублей с копейками.

Мама8: А я отказалась от соцпакета и получаю 1341, пенсия 3120 и по уходу 500 руб, город нам ничего не доплачивает.

Мама9: У нас пенсия 4368, доплата 723,36. Север у нас все-таки... От соц.пакета я не отказывалась, хотя, наверное, откажусь.


selena пишет:

цитата:

составить свернутую анкету - 2-3 вопросами, но добиться ответов от всех хотя бы на мысе. 1 вопрос мне уже понятен - сколько нас оформивших инвалидность

http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-14-0-00000014-000-0-0-1208608588

 Отправлено: 19.04.08 11:53. Заголовок: Уважаемый гость - вс..

Уважаемый гость - все изложено в соответствующих сообщениях. Больше добавить нечего. Времени на демагогию нет сорри

Решила добавить цитату из очень впечатляющего доклада - это быстро и может быть эффективным для Вашего понимания:

... вся тема тяжелых больных детей, детей с патологиями, с психическими и умственными серьезными патологиями, в конечном счете целиком висит не на тех или иных социальных принципах, гарантиях, правах (людей, детей), крайне важных в решении возникающих проблем, которыми надо заниматься. Но сами принципы и права являются следствием человеческого, личностного аспекта проблемы, нашей способности видеть в этих детях людей, видеть личности.

Простейшим образом это проявляется в том, что именно родители таких детей, не отказавшиеся от них, любящие, и видящие в них именно детей, то есть имеющие к ним самое прямое и личное отношение, всегда были двигателями в этой проблеме. Не сверху спускались законодательные акты, но именно родители и, затем, присоединившиеся к ним психологи, медики, педагоги, юристы, часто сами прошедшие через такой же родительский опыт, знающие его изнутри, стоят у истоков всех социальных инициатив в этой области, от создания групп и центров поддержки до законодательных актов. Так в нашей стране, так (несколько раньше) в западных странах. (У нас этот процесс только-только начинается.)

 Отправлено: 19.04.08 23:20. Заголовок: Сообщение для С.Суво..

Сообщение для С.Суворовой и для наших всех:

В итоге:

Темы выступлений:

1.«Практика реализации прав ребенка-инвалида и его семьи»
Докладчик - Уполномоченный по правам человека Лукин Владимир Петрович
Содокладчик – представитель региона

2.«Организация медицинской помощи и реабилитации детей-инвалидов»
Докладчик - Директор Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Минздравсоцразвития России Шарапова Ольга Викторовна
Содокладчик – представитель региона

3.«Воспитание и образование детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: есть ли право выбора у родителей и детей?»
Докладчик - Директор Департамента Молодежной политики, воспитания и социальной защиты детей Минобрнауки России Левитская Алина Афакоевна
Содокладчик – директор Аналитического научно-методического центра «Развитие и коррекция» Худенко Елена Дмитриевна

4.«Проблемы профилактики, ранней диагностики, абилитации и реабилитации детей-инвалидов»
Докладчик - Директор ФГУ «Российский реабилитационный центр «Детство» Лильин Евгений Теодорович
Содокладчик –

5.«Развитие законодательства в отношении детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей»
Докладчик – представитель Комитета по вопросам семьи, женщин и детей
Государственной Думы Российской Федерации
Содокладчик – председатель правления Региональной общественной благотворительной организации инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП»
Молчанова Людмила Никитична

жду предложений по содокладчикам по темам 1,2,4 причем с альтернативным взглядом на проблему. Есть и свои предложения - не обижайтесь. Нужен квалифицированный совет. Время- завтрашний день.
Предложения обоснуйте ссылками по работам, докладам и пр. Информацию,пож, форматируйте как у меня в списке
http://senigersun.forum24.ru/?1-2-0-00000001-000-40-0

 Отправлено: 26.04.08 20:16. Заголовок: А можно ли участвова..

А можно ли участвовать в Круглом столе представителям от Санкт-Петербурга?

 Отправлено: 28.04.08 10:46. Заголовок: Татьяна! Гляньте на ..

Татьяна! Гляньте на список приглашенных - там 2 организации из Питера. Что касается мамочек - предлагается написать письмо-обращение к участникам круглого стола

 Отправлено: 28.04.08 23:30. Заголовок: Очень волнуюсь: кто ..

Очень волнуюсь: кто сможет рассказать про "Светлану"?
Лучше я ничего не видела в нашей стране для наших деток...

И, к сожалению, не смогла найти, кто именно будет от Санкт-Петербурга на круглом столе?

 Отправлено: 29.04.08 13:45. Заголовок: TanNika Таня, действ..

TanNika Таня, действительно, обязательно нужно не упустить из виду опыт "Светланы". Малыши ооочень быстро вырастают и далеко не все не доживают до самостоятельной жизни. Социальные квартиры в нашем развивающемся капитализме пока маловероятны, вряд ли государство станет тратить такие деньжищи на это. А вот кемпхилы более реальны для внедрения, тем более, что уже есть многолетний опыт работы "Светланы"

 Отправлено: 29.04.08 10:47. Заголовок: ГАООРДИ - Урманчеева..

ГАООРДИ - Урманчеева, Санкт-Пеербургский институт раннего вмешательства - Кожевникова
Таня! Напиши про деревню "Светлана" - либо вставим в писмо, либо озвучу сама