Отправлено: 08.04.08 01:50. Заголовок: С чего начинался форум

Уважаемые коллеги!

14 мая сего года в Кремле состоится ежегодное мероприятие Фонда "Семья России". В этом году оно особенно актуально, так как 2008 год объявлен "Годом семьи".
Фонд "Семья России" сделал уже много хорошего - помог как многим семьям, так и многим бедствующим образовательным и медицинским учреждениям. В Кремле ежегодно Фондом проводится церемония вручения Национальной премии "Семья России".

Возглавляет Фонд Депутат Государственной Думы РФ А.В.Кузьмина, общественным помощником которой являюсь я -Selena.
Представлюсь - Клочко Елена Юрьевна, Москва, к.т.н., МВА, мама малыша с СД, аутистическими проявлениями.

В этом году решено в рамках этого мероприятия провести Круглый стол " Единство непохожих", посвященный проблемам детей-инвалидов.
Это хорошо, поскольку говорит о том, что и общество, и государство, наконец-то, начинают задумываться о проблемах наших детей - о наших с вами проблемах.
Но, именно в связи с тем, что проблемы наших любимых детей - это и есть то, с чем мы живем и справляемся, стиснув зубы и, нередко, плача, но не сдаваясь, считаю правильным обратиться к форумам родителей за помощью.
Ваш опыт и ваша помощь нужны в обсуждении и корректировке предлагаемой тематики, постановке задач и определении круга приглашенных к обсуждению.
Наш форум -"Мыс Доброй Надежды" - форум родителей, растящих детей с Синдромом Дауна - надеюсь, станет активным участником при подготовке Круглого стола.
Есть надежда, что эти материалы уйдут по назначению - в профильные Комитеты Госдумы, и станут основой для разработки законодательных изменений, которые облегчат жизнь и помогут в будущем нашим детям.

Обращаю Ваше внимание, что этот форум не совсем открытый - к обсуждению будут приглашены зарекомендовавшие себя с точки зрения здравого смысла и конструктивизма родители, так как тема серьезная. Пожалуйста, не рассылайте ссылки без уверенности в коллегах.

Итак, первое - размещен Доклад уполномоченного по правам человека в РФ, посвященный проблемам детей-инвалидов - по состоянию на начало 2006 г.

Прочитайте его, пожалуйста , и поразмыслите:

Что изменилось с тех пор, кроме угрожающей статистики, которая не афишируется?
Каково Ваше мнение по вопросам состояния дел в отношении детей-инвалидов?
Какие организации реально помогают Вам в решении Ваших проблем и могут принять участие в тематике Круглого стола с конструктивными предложениями?
Ваше мнение - каковы должны быть меры/программы по улучшению ситуации с нашими детьми, семьями и матерями-одиночками, растящими детей-инвалидов?

Переходите к предлагаемой тематике Круглого стола - в следующем сообщении этой же темы
Корректируйте темы,предлагайте участников, обсуждайте...


Полагаю, что по мере обсуждения, образуются темы, которые будут выноситься в темы форума.

Спасибо всем заинтересованным!

 Отправлено: 17.04.08 03:48. Заголовок: selena пишет: Реаби..

selena пишет:

цитата:

Реабилитационный центр «Нижегородский центр мозга» 603101, Нижний Новгород, ул.Краснодонцев 1 Тел.(813) 293-42-32, 293-55-45 Директор Мышляев С.Ю. E-mail:kdm@al52.ru

Ну, этот и сам приедет - ему пиар не помешает :(. Если желаете квалифицироанный отзыв о работе клиники, я Вам могу его предоставить.

А Олю Вы не приглашаете?
В общем, мой список:

home-edu.ru i-Школа (школа дистанционной поддержки образования детей-инвалидов) - это структурное подразделение ГОУ Центра образования "Технологии обучения". 121151 Москва, Резервный проезд, д.10 Тел: (495)232-30-07; Факс: (8 499) 249-37-64 info@home-edu.ru

rgsu.net Российский государственный социальный университет Василий Иванович
ЖУКОВ Ректор РГСУ Академик РАН контакты вот тут: http://www.rgsu.net/universitet/contacts/

http://www.babyglance.ru/ Региональный благотворительный общественный фонд содействия развитию творчества детей-инвалидов "Взгляд Ребенка"

http://www.cgp.ru/ - Ц Е Н Т Р Г У М А Н И Т А Р Н Ы Х П Р О Г Р А М М. Искала на сайте контакты - не нашла :(.

http://www.childrenshearts.ru/ - "Детские сердца" - Благотворительный общественный фонд для помощи детям, больным врожденными пороками сердца

Ну и т.д. Вот здесь: http://inva.info/links/mec.htm море всего. Как уже писала раньше, вопрос в эффективности.

Да, моего фонда здесь нет :))).

 Отправлено: 17.04.08 09:17. Заголовок: Девочки! Какое-то не..

Девочки! Какое-то недопонимание! Пока никому приглашения не разосланы - сначала советуюсь с Вами . В том сообщении написано, что время есть до 12 сегодня.
Численность - конечно, ограничена до 25 человек по моей линии, т.к. есть депутаты, патриархия и пр и пр. Еще в самом начале писала - хочется не болтунов, а толковых опытных людей которые в теме, с новыми разработками и т.д.
Мой костяк - из тех, кто готовил документы для доклада уполномоченному - думаю, что это правильно.
Часть знаю лично: РРЦ - лечит, Институт корр.педагогики - ведущий разработчик методического обеспечения обучения. и т.д.
Не могу ничего передать Суворовой - уже просила помочь, да и Ольга говорит то же самое не проходят письма.
Центр Бороздина - сейчас посмотрю
Остальных - давайте обсуждать - только быстро - у меня есть 3 часа - кого знаете ЛИЧНО или знаете их РАБОТУ - не просто ссылки, хотя, Олечка, "Турмалин" - твой.

 Отправлено: 17.04.08 09:22. Заголовок: Продолжаю - Оль, еще..

Продолжаю - Оль, еще что-то из твоих ссылок взято. Представьте себе, что я уже пересмотрела Все Ваши ссылки, все предприятия из списка большого доклада - прошла по всем сайтем и прю Работа большая, но, конечно, если что-то не так с Мышляевым - срочно говорите - какие вопросы по нему - если есть отзывы, тем более отрицательные - плиз и поскорее. Но медучреждения нужны - обязательно

 Отправлено: 17.04.08 09:34. Заголовок: selena Бери Реабили..

selena
Бери Реабилитационный центр наш НОРЦИ вместо Мышляева. http://www.norci.ru/ - ВРУ, смотри ниже

Мышляев лечит от всего, что подозрительно. И дорого.
Отзывы о Мышляеве, пожалуйста, на мамском местном сайте:
http://www.nnmama.ru/guide/kidmedcenters/id38297/
Я не говорю, что его надо убить, только то, что его необязательно приглашать :))

selena пишет:

цитата:

Представьте себе, что я уже пересмотрела Все Ваши ссылки, все предприятия из списка большого доклада - прошла по всем сайтем и прю Работа большая

Леночка, мы понимаем.

Я думаю, посмотри Бороздина еще, раз Наташа говорит.

 Отправлено: 17.04.08 09:30. Заголовок: Да, и еще одно - про..

Да, и еще одно - про детскую онкологию, диабет и пр. - мы пытаемся решать вопросы комплексной реабилитации - посмотрите темы - детей, которые нуждаются в медицинской помощи одновременно с коррекционной педегогикой - грубо говоря с УО - пороки сердца - своим чередом, это к медикам. С глухими и незрячими у нас дело обстоит лучше, чем с УО - эта проблема решалась еще при совке - плохо ли, хорошо ли. Я не выдумывала диагнозы,которые включены в перечень - это итог анализа большого среза информации, в т.ч. не только российской

 Отправлено: 17.04.08 09:43. Заголовок: http://www.bis077.ru..

 Отправлено: 17.04.08 09:57. Заголовок: http://www.people.nn..

http://www.people.nnov.ru/cvld/ ЦЕНТР ВОССТАНОВИТЕЛЬНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ ГОРОДСКОЙ
603005, Нижний Новгород г., Печерская Б. ул., д. 23
т 8(831) 4361990

Тел./факс: 8(831) 436-25-21 – главный врач
Телефон заместителя главного врача по лечебной части: 8(831)436-67-42

По-моему, это в тему.

 Отправлено: 17.04.08 11:35. Заголовок: Девочки, ответила на..

Девочки, ответила на анкету на "Мысе". А тут как-то и неудобно...
У вас всё кипит, крутиться. Я ощутила себя домохозяйкой с веником, жиреющей в сытой неповоротливой Европе.
У нас так точно ничего не крутиться и мчиться, как в России. И уж точно не анкетируется наше мнение.
Но почему-то жить уютно и за завтрешней день спокойно....

 Отправлено: 17.04.08 14:54. Заголовок: Tatjana Spomer Таню..

Tatjana Spomer
Танюша, ты что? :) Кипит и крутится только по нашей собственной вине или инициативе :)))) И ты welcome. :) (Я и сама не хозяйка, но тут всех привечаю :D ).

 Отправлено: 17.04.08 15:08. Заголовок: selena пишет: Не мо..

selena пишет:

цитата:

Не могу ничего передать Суворовой - уже просила помочь, да и Ольга говорит то же самое не проходят письма.

Ок, я ей сама позвоню. Что передать?
Я утром подумала, что надо бы позвать Пузина - это глава МСЭ и Рошаля. И тот и другой - члены общественной палаты.
OlgaLD , я о тебе спрашивала - приглашают ли?

 Отправлено: 18.04.08 22:44. Заголовок: Viator Если у Вас ес..

Viator Если у Вас есть предложения - пожалуйста, напишите здесь или в личку - у меня в личке только 1 Ваше сообщение от 10 апреля - о знакомстве. Спасибо

 Отправлено: 17.04.08 15:14. Заголовок: Viator Viator пишет:..

Viator Viator пишет:

цитата:

я о тебе спрашивала - приглашают ли?

Нет, конечно, а кто я такая? :))))

На остальное ответит Селена, а то я почему-то влезаю во все разговоры, как затычка в каждой бочке :D

 Отправлено: 17.04.08 12:05. Заголовок: Нужно бы и о Лекотек..

Нужно бы и о Лекотеках сказать.

 Отправлено: 17.04.08 19:22. Заголовок: Viator пишет: Я утр..

Viator пишет:

цитата:

Я утром подумала, что надо бы позвать Пузина - это глава МСЭ и Рошаля. И тот и другой - члены общественной палаты.

Действительно, надо бы, но наверное уже поздно предлагать кандидатов...G-NA85 пишет:

цитата:

Нужно бы и о Лекотеках сказать.

Согласна.

 Отправлено: 17.04.08 21:03. Заголовок: Admin пишет: но нав..

Admin пишет:

цитата:

но наверное уже поздно предлагать кандидатов

Я так поняла, что до сегодняшнего дня Селена охватывала "спецов и практиков", а это - члены Общественной палаты и могут войти в число "депутатов и прочих", как их определяла Селена.

P.S. Ура, у меня появились смайлики!

 Отправлено: 17.04.08 21:19. Заголовок: Девочки! Простите - ..

Девочки! Простите - сегодня спать. Завтра утром опять в Думу -окончательно согласовывать - поэтому не поздно ни Рошаля, а Пузина
вообще- посмотреть надо - на что похож. Только плиз, сформируйте инфу, чтобы я бвстро с утра воткнула- Оля в курсе как. Объявлюсь завтра к вечеру. Рассылка с понед - есть еще время на все Всем привет Спасибо

 Отправлено: 17.04.08 23:00. Заголовок: selena :sm248: Спок..

selena Спокойной ночи.

 Отправлено: 18.04.08 15:39. Заголовок: Девушки! Докладываю ..

Девушки! Докладываю по мере поступления вопросов:
1. Мышляева выкинула, Бороздина вставила в список
2. По всем (!) Вашим ссылкам ходила - всем спасибо. Там, где увидела конкретику по нашей части - включила в список. Инвалиды, которым необходимы технические средства в нашей теме не рассматриваются. Таким образом, Круглый стол 19 марта тоже не имеет отношения к нашим вопросам.
3. Еще раз напоминаю - мой раздел - только практики, непосредственно вовлеченные в работу с "особыми детьми".
Я не отвечаю ни за депутатов, ни за прессу, ни за госчиновников - это не мой раздел.
4. С Суворовой связаться не удалось. Если кто дозвонится - пусть она заглянет на этот форум, выскажет свое мнение и обсудим ее участие
5. Viator Подготовка литературы для обучения родителей - это здорово - обсуждались ли на каких нибудь мероприятиях возможности финансирования? Если я правильно поняла, Вы неоднократно принимали участие в подобных мероприятиях. Что говорят?
6. Список приглашенных формировался по следующим соображениям: охватить все аспекты жизни "особого ребенка".

Медицина (в т.ч. ранняя диагностика и медреабилитация)- коррекционная педагогика:раннее развитие, учебно-образовательная часть( при существующем дефиците кадров и методического обеспечения), реабилитационная (абилитационная) составляющая - в том числе опыт коммерческих и общественных структуры( которые одни только и делают что-то в нашем случае)-проблемы семей, которые сражаются в одиночку- социнтеграция и адаптация детей в будущем-(положительный опыт) +правовая часть к этому всему.

При этом наши особые - это даже не те, кто обучаются в школах 8 вида.
Это АБСОЛЮТНО разные по степени УО и паталогий дети, от почти нормы до очень тяжелых, к каждому из которых нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от полной интеграции ребенка в общество до хотя бы умения передвигаться и иметь навыки самообслуживания.
Хотелось бы говорить о создании единой СИСТЕМЫ комплексной реабилитации и ее государственного финансирования, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода.

 Отправлено: 18.04.08 22:19. Заголовок: selena Посмотри, т..

selena

Посмотри, тут все лидеры есть. http://www.dorogavmir.ru/Miting.html

 Отправлено: 20.04.08 15:02. Заголовок: selena пишет: 5. Vi..

selena пишет:

цитата:

5. Viator Подготовка литературы для обучения родителей - это здорово - обсуждались ли на каких нибудь мероприятиях возможности финансирования? Если я правильно поняла, Вы неоднократно принимали участие в подобных мероприятиях. Что говорят?

Я неоднократно писала и говорила. Но не на конкретных мероприятиях в ГД, там только Н.Н. Малофеев в 2006 году озвучил эту проблему. Я же этим вопросом занялась с полгода назад, когда начали накапливаться книги по этой тематике, готовые к изданию. Письма писала в издательства, с коллегами разговаривала. Проблема одна: специалисты понимают необходимость такого издательства. А издательства не хотят, поскольку эти книги не считаются учебниками и не могут претендовать на высокую стоимость. В добавок, реализация их (как считается) проблематична. Даже ИКП публикует свои книжки "как будто это пригодно только для здоровых". Там немножко-немножко пишется для наших. А остальное - для всех, в надежде, что мама сама догадается.
Есть другая сторона медали: мой коллега ходил в "Бурден моден" с предложением начать издавать журнал для семей с нашими детьми. Ему сказали: "покупаем идею. А что в нем будем издавать - не Ваши проблемы". Естественно, мы отказались.
Третья проблема. Те, кто не отказались (есть в Ростове на Дону такие издательства), получив книги предпочитают выжидать неизвестно чего. Время идет, информация устаревает.
Вот такая ситуация.