Отправлено: 08.04.08 01:50. Заголовок: С чего начинался форум

Уважаемые коллеги!

14 мая сего года в Кремле состоится ежегодное мероприятие Фонда "Семья России". В этом году оно особенно актуально, так как 2008 год объявлен "Годом семьи".
Фонд "Семья России" сделал уже много хорошего - помог как многим семьям, так и многим бедствующим образовательным и медицинским учреждениям. В Кремле ежегодно Фондом проводится церемония вручения Национальной премии "Семья России".

Возглавляет Фонд Депутат Государственной Думы РФ А.В.Кузьмина, общественным помощником которой являюсь я -Selena.
Представлюсь - Клочко Елена Юрьевна, Москва, к.т.н., МВА, мама малыша с СД, аутистическими проявлениями.

В этом году решено в рамках этого мероприятия провести Круглый стол " Единство непохожих", посвященный проблемам детей-инвалидов.
Это хорошо, поскольку говорит о том, что и общество, и государство, наконец-то, начинают задумываться о проблемах наших детей - о наших с вами проблемах.
Но, именно в связи с тем, что проблемы наших любимых детей - это и есть то, с чем мы живем и справляемся, стиснув зубы и, нередко, плача, но не сдаваясь, считаю правильным обратиться к форумам родителей за помощью.
Ваш опыт и ваша помощь нужны в обсуждении и корректировке предлагаемой тематики, постановке задач и определении круга приглашенных к обсуждению.
Наш форум -"Мыс Доброй Надежды" - форум родителей, растящих детей с Синдромом Дауна - надеюсь, станет активным участником при подготовке Круглого стола.
Есть надежда, что эти материалы уйдут по назначению - в профильные Комитеты Госдумы, и станут основой для разработки законодательных изменений, которые облегчат жизнь и помогут в будущем нашим детям.

Обращаю Ваше внимание, что этот форум не совсем открытый - к обсуждению будут приглашены зарекомендовавшие себя с точки зрения здравого смысла и конструктивизма родители, так как тема серьезная. Пожалуйста, не рассылайте ссылки без уверенности в коллегах.

Итак, первое - размещен Доклад уполномоченного по правам человека в РФ, посвященный проблемам детей-инвалидов - по состоянию на начало 2006 г.

Прочитайте его, пожалуйста , и поразмыслите:

Что изменилось с тех пор, кроме угрожающей статистики, которая не афишируется?
Каково Ваше мнение по вопросам состояния дел в отношении детей-инвалидов?
Какие организации реально помогают Вам в решении Ваших проблем и могут принять участие в тематике Круглого стола с конструктивными предложениями?
Ваше мнение - каковы должны быть меры/программы по улучшению ситуации с нашими детьми, семьями и матерями-одиночками, растящими детей-инвалидов?

Переходите к предлагаемой тематике Круглого стола - в следующем сообщении этой же темы
Корректируйте темы,предлагайте участников, обсуждайте...


Полагаю, что по мере обсуждения, образуются темы, которые будут выноситься в темы форума.

Спасибо всем заинтересованным!

 Отправлено: 28.04.08 10:33. Заголовок: В Москве в Государст..

В Москве в Государственном Кремлевском дворце

 Отправлено: 28.04.08 10:34. Заголовок: Татьяна! Гляньте на ..

Татьяна! Гляньте на список приглашенных - там 2 организации из Питера. Что касается мамочек - предлагается написать письмо-обращение к участникам круглого стола

 Отправлено: 10.04.08 07:56. Заголовок: Понятно. Просто сраз..

Понятно. Просто сразу как-то теряешься... Извиняюсь.

 Отправлено: 10.04.08 07:58. Заголовок: Олечка, понятно, что..

Олечка, понятно, что с пустого места не легко начинать, но ...нужно

 Отправлено: 10.04.08 10:37. Заголовок: Этот доклад помощник..

Этот доклад помощник Лукина раздавал нам на круглом столе в ГД еще 2006 году. С того времени ничего не изменилось.
Сейчас, опять же на круглом столе 19 марта я говорила, что надо в ИПР ребенка-инвалида записывать обязательное образование родителей с выделением финансирования из федеральных программ.
Пузин, глава МСЭ, со мной согласился. Мамы, с которыми разговаривала в интернете -тоже. Ну а дальше что? Нет денег - нет результатов.
Зато на рекламу интегративного образования деньги есть...
Ок, поговорим мы о том, что надо. А кто будет заниматься их реализацией? Профессионалы есть? Или снова все сведется к пустым разговорам?

 Отправлено: 10.04.08 11:29. Заголовок: Viator ! Здравствуй..

Viator ! Здравствуйте
Не могли бы Вы сообщить, что за круглый стол был 19 марта - название состав и пр, чтобы можнобыло сослаться на его материалы. И по самим материалам -
Viator пишет:

цитата:

ИПР ребенка-инвалида записывать обязательное образование родителей с выделением финансирования из федеральных программ

- как как вообще обстоят дела с ИПР - кто должен писать ее, утверждать, какие мысли по организации сопровождения ребенка-инвалида специалистами - все, что обсуждалось - у меня с этим вопросом - проблема. Есто кое-какие мысли по этому поводу, но пока не узнаю, что уже умные люди обсуждали - не уверена в правильности. Оченьжду ответа

 Отправлено: 10.04.08 12:18. Заголовок: Все материалы кругло..

Все материалы круглого стола выложены на сайте Светланы Феликсовны Суворовой вот тут: http://ssuvorova.livejournal.com/45555.html . Можно посмотреть, можно скачать. Я о нем информировала в своей рассылке "Папам и мамам об особых детках" (её Вы можете посмотреть в свободном доступе на нашем сайте. Она выходит с 2005 года, 4000 подписчиков рунета). Но это не единственный ресурс по этому вопросу :).

Насчет ИПР.

Индивидуальная программа реабилитации должна писаться в МСЭ. Сейчас там девственная пустота. В лучшем случае, пишут протезно-ортопедические рекомендации для опорников, трости для слабовидящих или слуховые аппараты для слабослышащих.
Образования родителей нет вообще!
Более того, я столкнулась с вопиющим фактом: мама на свой страх и риск обучает собственного ребенка с ЗПР. Её оформляют на 1/4 ставки в школу и... лишают пособия по уходу за ребенком.
Получается, что реабилитация детей - это личная проблема родителей, а не государства.

Ну и т.д., живописать можно много и долго.
От этих разговоров ведь никому не жарко ни холодно. Когда дело доходит до реальной работы, фразы от правительственных чинов "а нам общественные организации не нужны, знаем мы вас" - это в порядке вещей.
Поэтому, имеем то, что имеем.

А какие Ваши предложения по этому вопросу? Ведь собрать круглый стол - это мало. Ну, посидят, снова поговорят... А дальше что?

 Отправлено: 10.04.08 17:15. Заголовок: Viator пишет: Ну и ..

Viator пишет:

цитата:

Ну и т.д., живописать можно много и долго. От этих разговоров ведь никому не жарко ни холодно.

Ну это смотря как разговаривать эти разговоры. Это раз. Во-вторых с чего-то нужно ведь начинать. А для этого желательно определиться по всем болезненным вопросам. А именно для того чтобы вычленить наиболее злободневные темы и самые необходимые шаги мы и пытаемся их обозначить. Я, например, могу только догадываться о проблемах деток с ДЦП или аутизмом, у мам лежачих детей одни проблемы, у колясочников с сохранным интелектом другие, у слепо-глухо-немых третьи, маму грудничка будут больше волновать одни разделы, а родителей подростка или взрослого инвалида другие. Вот и хотелось бы услышать конкретные разговоры о насущниых проблемах и идеи по их решению.
Viator пишет:

цитата:

Когда дело доходит до реальной работы, фразы от правительственных чинов "а нам общественные организации не нужны, знаем мы вас" - это в порядке вещей. Поэтому, имеем то, что имеем.

Значит надо, чтобы лучше узнали нас. Можно отмахнуться от одного, двух, пяти, но нас-то на порядок больше. Только вот, "настоящих буйных мало, вот и нету вожака"...

 Отправлено: 10.04.08 17:33. Заголовок: Я согласна, что пого..

Я согласна, что поговорить можно :) попробовать надо.

Viator
Привет, Наташа!

 Отправлено: 11.04.08 16:00. Заголовок: OlgaLD , здравствуй,..

OlgaLD , здравствуй, Оля, спасибо за приглашение!
А сайт у тебя очень симпатичный. Давай дружить!

 Отправлено: 11.04.08 16:48. Заголовок: Admin пишет: Значит..

Admin пишет:

цитата:

Значит надо, чтобы лучше узнали нас. Можно отмахнуться от одного, двух, пяти, но нас-то на порядок больше. Только вот, "настоящих буйных мало, вот и нету вожака"...

:))) Вожака, говорите, нету?
Боюсь, их переизбыток. Только каждый тянет одеяло на себя. И как доберется до вожделенной "кормушки", у него память отшибает.
И это еще одна причина почему нами так легко управлять.
Admin пишет:

цитата:

Во-вторых с чего-то нужно ведь начинать.

Простите, но я не считаю, что Олег Николаевич Смолин и все прочие ничего не делали.
Сделано очень много. ЦЛП работает не один год. Даунсайд Ап и прочие организации из списка, которые прозвучали в докладе - тоже.
Я не говорю о своей работе, она по сравнению с прочими - капля в море.
Но за всех остальных коллег мне как-то и обидно.
Они работали и работают. Вместе с ними работать - это очень здорово. А если начинать говорить о том, что Вы снова все с нуля... Нет проблем. Но это снова будет "перетягивание одеяла", о котором я говорила выше.

 Отправлено: 11.04.08 18:40. Заголовок: Viator пишет: Прост..

Viator пишет:

цитата:

Простите, но я не считаю, что Олег Николаевич Смолин и все прочие ничего не делали. Сделано очень много.

Viator пишет:

цитата:

Вы снова все с нуля... Нет проблем. Но это снова будет "перетягивание одеяла", о котором я говорила выше.

Вы что?????????????????????? Я не Ленин, чтоб "до основания, а потом". Во-первых, ни в коем случае, ни за что и никогда не рвусь в вожаки. В данном случае, я занимаюсь только организационной поддержкой только подготовкой к этому конкретно мероприятию, по просьбе очень симпатичного мне человека и всего лишь. Так что никто на себя ничего перетягивать не намерен. С чего вы сделали такие выводы мне не понятно.
С чего то нужно начинать, я писала на ваши слова, что все только разговоры разговаривают, а как дело доходит до реальной работы...... Имеется ввиду не зачеркивать и переделывать то что уже существует, а определить именно круг проблем , которые на сегодняшний день не решаются и начинать их постепенно решать. Если хоть по некоторым вопросам получатся положительные сдвиги, на мой взгляд уже будет хорошо.

 Отправлено: 11.04.08 22:54. Заголовок: Светик! Ответила дос..

Светик! Ответила достойно.

Может, это я что-то не то распропагандировала?

Уважаемая Viator!

Мое мнение - чем выше будет "волна" в отношении проблем детей-инвалидов, тем больше вероятность что изменится ситуация. Поправьте меня, если у Вас другое мнение
Напоминаю Вам мою просьбу - рассказать о тематике стола 19 марта - это важно, чтобы опереться на предыдущее и не повторяться - вот это будет конструктивно.
Как раз и не хочется с "0"
Пожалуйста, ответьте - мой вопрос на форуме. Спасибо

 Отправлено: 12.04.08 09:21. Заголовок: Viator пишет: А сай..

Viator пишет:

цитата:

А сайт у тебя очень симпатичный. Давай дружить

Мы ж вроде и так дружим :)

selena
Наталья в выходные не сможет пользоваться Интернетом, подождите, ладно? <смайлик с цветочком>

 Отправлено: 12.04.08 09:56. Заголовок: selena пишет: Напом..

selena пишет:

цитата:

Напоминаю Вам мою просьбу - рассказать о тематике стола 19 марта

Наталья уже дала ссылку: http://ssuvorova.livejournal.com/45555.html Я туда слазила, там есть ссылка на стенограмму, подробно все можно посмотреть.
Тематика = проблемы обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации.

До этого в том же ЖЖ висит приглашение:

цитата:

19 марта 2008 года в 14.00 в Государственной Думе Российской Федерации состоится Круглый стол на тему: «ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ: ПРОИЗВОДСТВО И ГАРАНТИИ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНИ» по адресу: Георгиевский пер., д.2 (Государственная Дума РФ, Новое здание, 10 подъезд), комната 830 В ходе Круглого стола планируется обсудить следующие вопросы: • Доступность технических средств реабилитации, как гарантия конституционных прав гражданина, имеющего инвалидность. ТСР и права инвалида на образование и труд. • Доступны ли инвалиду индивидуальные технические средства реабилитации, адекватные его ограничениям? • Проблемы эффективности действующего порядка и правил обеспечения гражданина, имеющего инвалидность средствами технической реабилитации. • Могут ли бюро МСЭ и Фонды социального страхования обеспечить инвалида необходимыми ТСР? • Почему гибнут отечественные производители ТСР? • Эффективность расходования бюджетных средств и действующего порядка государственных закупок протезно-ортопедических изделий и технических средств реабилитации для инвалидов? В слушаниях примут участие представители Минздравсоцразвития РФ и органов управления здравоохранением и соцзащитой субъектов Федерации, Федерального и территориальных фондов социального страхования, Федерального бюро медико-социальной экспертизы, Аппарата Уполномоченного по правам человека РФ, руководители научных центров и учреждений, производители реабилитационной техники и средств реабилитации, представители общественных объединений инвалидов и родителей детей-инвалидов, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации и Общественной палаты РФ. Запись для участия и выступлений - до 17.00 час 18 марта. Акредитация журналистов – до 12.00 часов 19 марта Контактные координаты: тел. 692-40-96 Ожогина Лариса Александровна, Суворова Светлана Феликсовна факс 692-00-68 E-mail: ODV-inva@mail.ru

 Отправлено: 12.04.08 15:28. Заголовок: Очень извиняюсь за з..

Очень извиняюсь за задержку с ответом: у нас проблемы с вирусами в белгородской сети.

Admin , простите, значит я Вас не правильно поняла. Я действительно сожалею о возникшем недоразумении.

Проблем море. Чем конкретно Вы интересуетесь?
Например, 2 дня назад в интернете начали активно пиарить интегративное образование. К несчастью, нарвались на меня и на моего адвоката.
Мы задали авторам пиара пару вопросов и получили ответ в стиле "отстаньте, мы ничего не знаем, просто отрабатываем деньги".

К сожалению, таких достаточно. Поэтому к новичкам относимся с осторожностью.

Главная проблема: отсутствие специалистов в масштабах страны. Наших специалистов, которые изучали бы наш опыт и распространяли его. И безграмотность населения. Не знают как права, так и обязанности. Кроме того, заниматься реабилитацией собственного ребенка... этого ни в правах ни в обязанностях нет. А, имхо, должно быть!

Кроме того. Есть у нас такие оазисы как ИКП и Центр Бороздина. Их единицы, но они создают изумительные методики. Только нет средств на распространение их разработок. Зато "привозных" методик - море. Я не говорю, что все это плохо. Но... дети, "реабилитированные" по западным методикам рискуют не научиться жить среди наших людей.

Ок, мои реальные предложения:

1. Изыскать возможность создания издательства, которое бы выпускало литературу, учебники и журнал для родителей и специалистов, работающих с инвалидами. Я этим вопросом уже занималась. Книги для публикации есть, тематический план выпуска журнала - тоже. И люди для верстки и прочего найдены. Вопрос, как всегда, в финансировании. Все говорят: "как здорово"! Но на бумаге ничего не пишется. А "на нет и суда нет".

2. На мой взгляд, необходимо на гос. уровне решить вопрос о переаттестации врачей и младшего мед. персонала каждые 3 - 4 года. Тех, кто не прошел курсы повышения квалификации - не допускать к работе! Потому что то, что творится в нашей медицине, не заслуживает даже нецензурной брани.

3. Сразу по нескольким направлениям работать с общественным мнением.
Во-первых, прекратить всякий разговор о том, что эти дети - наказание Божье.
Во вторых, материально заинтересовать предприятия принимать на работу как инвалидов, так и родителей, у которых ребенок - инвалид. Я говорю о возврате квоты на предприятия. И вернуть льготное налогообложение на 3% от дохода, если они отдаются на благотворительные цели.
В-третьих, в ВУЗах пересмотреть программы обучения врачей и педагогов. Нынешние не выдерживают никакой критики, потому что отражают знания 20-х годов прошлого века. По крайней мере в вопросах реабилитации и дефектологии - именно так.
В-четвертых, реабилитация ребенка должна проводиться родителями, а, значит, они должны гарантированно получить знания как конкретно с ребенком работать. И оплачивать это образование должно государство. Где получить это образование? Можно через интернет. У моего коллеги есть сайт: http://inva.info Посмотрите, мы хотели его использовать в качестве основы для такого виртуального реабилитационного центра с консультациями специалистов в этой области.

Мне кажется, я остаточно здесь наговорила...
Как говорится, планов громадье. Впрочем, у некоторых запросы еще больше. Уже Медведеву письмо пишут... Неистребима у нас надежда на царя-батюшку...

Но надо с чего-то начинать.

У меня в профиле прописан e-mail и ася. Если хотите, я своей аудитории и вас расскажу.
Если "да", то анонс за Вами.
Рассылка выходит в воскресенье.
Еще раз извините за задержку.
Удачи Вам!

 Отправлено: 12.04.08 19:14. Заголовок: Viator Наташа, нашл..

Viator
Наташа, нашла все-таки возможность и в Инет выйти.
Спасибо!!! :)))

 Отправлено: 12.04.08 22:21. Заголовок: OlgaLD , полночи ком..

OlgaLD , полночи комп чистила, а вчера всех пользователей Домолинка отключили из-за атаки и чистили сервера :(.

Я сегодня в рассылку ставлю очень интересный материал - как раз на эту тему. «О несовершенстве законодательной и нормативно-правовой базы оказания инвалидам реабилитационной помощи». Её автор - М.М. Чулкова, ЗАО «Научно-производственный центр «Огонёк» г. Москва. Они 20 лет занимаются этой проблемой. И там очень четко обозначены вопросы и проблемы как законодательной базы, так и самих проблем реабилитологов, о которых я говорила выше.

Если есть желание - копируй.

У меня сложности с этим форумом, к сожалению. Он в файерфоксе некорректно отображается, нижние кнопки "исчезают" :( и что-либо процитировать вообще невозможно... На работе, конечно, стоит IE, и там проблем нет. Но там проблемы со временем :(...
Может быть, модераторы что-то смогут сделать в настройках? Буду очень благодарна.

 Отправлено: 13.04.08 08:16. Заголовок: Viator Ясно, спасиб..

Viator
Ясно, спасибо!! Админы-модераторы, думаю, увидят твой вопрос. Если что, скопирую сюда материал из рассылки сама.

 Отправлено: 13.04.08 10:11. Заголовок: Viator пишет: Мы за..

Viator пишет:

цитата:

Мы задали авторам пиара пару вопросов и получили ответ в стиле "отстаньте, мы ничего не знаем, просто отрабатываем деньги". К сожалению, таких достаточно. Поэтому к новичкам относимся с осторожностью.

Наталья, благодарю за ответ.
Это понятно. Нет мы с Еленой не отробатываем деньги, а тратим свои, так получается, Мы мамы дауняток, у Андрюшки синдром еще отягощен аутизмом. Вобщем, мы просто мамы, которые считатю, что ОБЯЗАТЕЛЬНО необходимо использовать любую, даже малюсенькую возможность улучшить жизнь детей-инвалидов и их родителей. Времени и желания изобретать велосипеды нет, потому нам очень ценно ваше мнение, как человека много лет занимающегося проблемами детей-инвалидов.