Отправлено: 08.04.08 01:50. Заголовок: С чего начинался форум
Уважаемые коллеги!
14 мая сего года в Кремле состоится ежегодное мероприятие Фонда "Семья России". В этом году оно особенно актуально, так как 2008 год объявлен "Годом семьи". Фонд "Семья России" сделал уже много хорошего - помог как многим семьям, так и многим бедствующим образовательным и медицинским учреждениям. В Кремле ежегодно Фондом проводится церемония вручения Национальной премии "Семья России".
Возглавляет Фонд Депутат Государственной Думы РФ А.В.Кузьмина, общественным помощником которой являюсь я -Selena. Представлюсь - Клочко Елена Юрьевна, Москва, к.т.н., МВА, мама малыша с СД, аутистическими проявлениями.
В этом году решено в рамках этого мероприятия провести Круглый стол " Единство непохожих", посвященный проблемам детей-инвалидов. Это хорошо, поскольку говорит о том, что и общество, и государство, наконец-то, начинают задумываться о проблемах наших детей - о наших с вами проблемах. Но, именно в связи с тем, что проблемы наших любимых детей - это и есть то, с чем мы живем и справляемся, стиснув зубы и, нередко, плача, но не сдаваясь, считаю правильным обратиться к форумам родителей за помощью. Ваш опыт и ваша помощь нужны в обсуждении и корректировке предлагаемой тематики, постановке задач и определении круга приглашенных к обсуждению. Наш форум -"Мыс Доброй Надежды" - форум родителей, растящих детей с Синдромом Дауна - надеюсь, станет активным участником при подготовке Круглого стола. Есть надежда, что эти материалы уйдут по назначению - в профильные Комитеты Госдумы, и станут основой для разработки законодательных изменений, которые облегчат жизнь и помогут в будущем нашим детям.
Обращаю Ваше внимание, что этот форум не совсем открытый - к обсуждению будут приглашены зарекомендовавшие себя с точки зрения здравого смысла и конструктивизма родители, так как тема серьезная. Пожалуйста, не рассылайте ссылки без уверенности в коллегах.
Итак, первое - размещен Доклад уполномоченного по правам человека в РФ, посвященный проблемам детей-инвалидов - по состоянию на начало 2006 г.
Прочитайте его, пожалуйста , и поразмыслите:
Что изменилось с тех пор, кроме угрожающей статистики, которая не афишируется? Каково Ваше мнение по вопросам состояния дел в отношении детей-инвалидов? Какие организации реально помогают Вам в решении Ваших проблем и могут принять участие в тематике Круглого стола с конструктивными предложениями? Ваше мнение - каковы должны быть меры/программы по улучшению ситуации с нашими детьми, семьями и матерями-одиночками, растящими детей-инвалидов?
Переходите к предлагаемой тематике Круглого стола - в следующем сообщении этой же темы Корректируйте темы,предлагайте участников, обсуждайте...
Полагаю, что по мере обсуждения, образуются темы, которые будут выноситься в темы форума.
Рабочее название Круглого стола «Россия – мы дети твои!»
Предлагаемые темы и приглашенные:
1. Детская инвалидность. Общая ситуация. Статистические данные по Российской Федерации. Предполагается Депутатский запрос в Минздравсоцразвития, приглашение для доклада
2. Международные правовые акты и российское законодательство, регламентирующие права детей-инвалидов. Основные нарушения прав и законных интересов детей-инвалидов в РФ. Международная практика в решении проблемы обучения, медицинского сопровождения и реабилитации детей-инвалидов
Приглашение для доклада Уполномоченного по делам человека в РФ либо его представителей
3. Детская инвалидность: ее профилактика, ранняя диагностика и проблемы медицинской реабилитации. Необходимость разработки комплексной медико-реабилитационной программы сопровождения детей-инвалидов.
Российский реабилитационный Центр «Детство», «Общество помощи аутичным детям «Добро» - предлагайте еще
4.Возможности и перспективы создания системы обучения детей инвалидов - интеграционной, специализированной и индивидуальной. Методическое обеспечение учебно-образовательных учреждений для детей-инвалидов – специализированных и интегрированных
Институт коррекционной педагогики, «Центр лечебной педагогики», «Даунсайд Ап», еще???
5.Подготовка кадров для образовательной системы, повышение их социального статуса и материальной заинтересованности
Ведущие педвузы – дефектологические факультеты -работают над предложениями – сообщу, кто именно
6. Опыт общественных и коммерческих организаций по реабилитации детей-инвалидов
1. Детская инвалидность. Общая ситуация. Статистические данные по Российской Федерации. Предполагается Депутатский запрос в Минздравсоцразвития, приглашение для доклада
Селена, простите, я не читаю нотации, просто подсказываю. С этого все начинали. И вопрос тихо сходил на "нет". Потому что нет критериев оценки инвалидности.
У вас так и не разместили статью из рассылки.
Предлагаю, все же, её прочитать. Это немного.
"О несовершенстве законодательной и нормативно-правовой базы оказания инвалидам реабилитационной помощи "
НПЦ "Огонёк" на протяжении 20 лет занимается вопросами реабилитации инвалидов с нарушением функций опорно-двигательного аппарата. У нас производственная база в Москве, кроме этого, у нас собственный реабилитационный центр в Московской области, который является самой крупной клиникой нейро-ортопедического профиля в регионе.
Серьёзно занимаясь разработкой реабилитационных технологий и реабилитацией инвалидов с такими тяжёлыми заболеваниями, как детский церебральный паралич, последствия черепно-мозговых травм и врождённых аномалий центральной нервной системы, мы столкнулись с рядом проблем, являющихся, на наш взгляд, серьёзным препятствием на пути развития системы реабилитации инвалидов в нашей стране.
Для начала, попытаемся разобраться, что же такое процесс реабилитации и каково его место в современной медицинской практике. Дословный перевод с английского слова "реабилитация" означает восстановление отсутствующих или утраченных способностей. Специалистам известно, что своевременные адекватные реабилитационные мероприятия значительно сокращают сроки восстановления организма после травм и операций, а также в значительной мере предотвращают последующие рецидивы. В существующей практике медицинских учреждений этап реабилитации составляет 7-10 дней. Этого времени совершенно недостаточно для восстановления двигательных функций, утраченных в результате несчастного случая: пациентам с травмами позвоночника, суставов, последствиями черепно-мозговых травм требуется не менее 25-30 дней интенсивных реабилитационных мероприятий для восстановления двигательной активности, зачастую требуется несколько реабилитационных курсов в течение 1-2 лет. Кроме того, имеется огромное число инвалидов с тяжёлыми поражениями центральной нервной системы, для которых медицинская реабилитация является жизненной необходимостью. Это, например, инвалиды с детским церебральным параличом, с последствиями инсультов. Для овладения элементарными навыками самообслуживания с целью последующей интеграции в социум
этой категории наших сограждан необходимо получать от одного до нескольких реабилитационных курсов в год на протяжении ряда лет.
Тем не менее, в стране крайне мало учреждений, занимающихся медицинской реабилитацией, отсутствует системный подход к комплексному решению проблем инвалидов с ортопедо-неврологической патологией. В то время, как в западных странах процесс реабилитации основывается на развитой сети реабилитационных учреждений, когда инвалид имеет возможность выбирать реабилитационное учреждение, в том числе в другой стране, и получает при этом компенсацию затрат на реабилитацию из средств страховых компаний, мы в этой сфере находимся в начальной стадии развития. Это обусловлено рядом объективных факторов:
1. Во многих регионах РФ отсутствуют реестры инвалидов с классификацией по нозологиям, что делает невозможным определение для каждого инвалида наиболее эффективного способа реабилитации и обеспечение каждого инвалида реабилитационными мероприятиями в необходимом объёме.
2. Составление индивидуальной программы реабилитации, являющейся основным документом при получении инвалидом технических средств реабилитации и реабилитационных услуг, зачастую осуществляется формализовано, не основывается на современных медицинских стандартах и не учитывает индивидуальных особенностей инвалида. В то время как системный подход предполагает оценку реабилитационного потенциала инвалида с применением системы количественных оценок, базирующихся на средствах доказательной медицины, и уже на основании этого - назначение наиболее эффективных для него реабилитационных мероприятий в необходимом объёме.
3. Отсутствует система контроля качества предоставляемых инвалиду реабилитационных услуг, объективный мониторинг эффективности проведённых в отношении него реабилитационных мероприятий.
Пытаясь разобраться в причинах, обусловливающих сложившуюся ситуацию, мы провели анализ законодательной и нормативно-правовой базы, определяющей права инвалидов. Права инвалидов в Российской Федерации регулируются следующими документами. Это Федеральный закон "О социальной защите инвалидов в РФ"№ 181-ФЗ от 24.11.95г. с последующими изменениями, Федеральный закон от 10.12.1995г. № 195-ФЗ с последующими изменениями "Об основах социального обслуживания", Федеральный закон от 02.08.1995г, № 122-ФЗ "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов", Федеральная программа "Социальной поддержки инвалидов на 2006-2010гг.", Основы
законодательства РФ "Об охране здоровья граждан от 22.07.1993г. № 5487-1 с последующими изменениями.
1. Федеральный закон "О социальной защите инвалидов в РФ"№ 181-ФЗ от 24.11.95г. с последующими изменениями определяет государственную политику в области социальной защиты инвалидов в Российской Федерации, целью которой является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией РФ, а также, в соответствии с общепризнанными принципами и нормами международного права и международными договорами РФ. Таким образом, указанный закон должен осуществлять функцию основополагающего нормативного акта в области социальной защиты инвалидов.
Ст. 2 содержит понятия социальной защиты инвалидов и социальной поддержки инвалидов.
Социальная защита инвалидов - система гарантированных государством экономических, правовых мер и мер социальной поддержки, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества.
В этом понятии речь идет о "преодолении" и "замещении" ограничений жизнедеятельности, при этом ничего не говорится о восстановлении или приобретении нарушенных или отсутствующих функций.
Согласно ст. 4 к ведению федеральных органов государственной власти в области социальной защиты инвалидов относятся в числе прочих и функция по утверждению и финансированию перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.
Однако действующий перечень реабилитационных мероприятий направлен исключительно на обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации, а не на восстановление и приобретение инвалидами отсутствующих функций.
Согласно ст. 10 государство гарантирует инвалидам проведение реабилитационных мероприятий, получение технических средств и услуг, предоставляемых инвалиду за счет федерального бюджета, предусмотренных федеральным перечнем реабилитационных мероприятий.
Однако понятие "реабилитационные мероприятия" ни в законе, ни в федеральном перечне не раскрывается.
В законе не просматривается последовательность и классификация понятий "социальная защита" и "социальная поддержка", "меры социальной защиты", "реабилитация инвалида", "реабилитационные мероприятия", "реабилитационные меры".
2. Федеральный закон от 10.12.1995г. № 195-ФЗ с последующими изменениями "Об основах социального обслуживания" дает понятие социального обслуживания:
"Социальное обслуживание представляет собой деятельность социальных служб по социальной поддержке, оказанию социально-бытовых, социально-медицинских, психолого-педагогических, социально-правовых услуг и материальной помощи, проведению социальной адаптации и реабилитации граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации".
Согласно п.4) ст.З понятие "тяжелая жизненная ситуация" включает в себя и понятие "инвалидность". Таким образом, указанный закон понятие "реабилитация" включает в понятие "социальное обслуживание", хотя четкого понятия реабилитации в законе не дано.
3. Федеральный закон от 02.08.1995г, № 122-ФЗ "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов" в ст. 1 дает еще одно понятие социального обслуживания, как удовлетворения потребностей инвалидов и граждан пожилого возраста в социальных услугах.
Согласно ст. 7 граждане пожилого возраста и инвалиды имеют право на выбор учреждения и формы социального обслуживания в порядке, установленном органами социальной защиты. В соответствии со ст. 12 закона только граждане пожилого возраста и инвалиды, проживающие в стационарных учреждениях социального обслуживания, имеют в числе прочих прав социально-медицинскую реабилитацию и социальную адаптацию. О праве иных граждан на социально-медицинскую реабилитацию, как и о понятии социально-медицинской реабилитации в законе ничего не сказано.
4. Основы законодательства РФ "Об охране здоровья граждан от 22.07.1993г. № 5487-1 с последующими изменениями в статье 20 раскрывают понятие медико-социальной помощи, которая включает профилактическую, лечебно-диагностическую, реабилитационную, протезно-ортопедическую и зубопротезную помощь, а также меры социального характера по уходу за больными, нетрудоспособными и инвалидами, включая выплату пособия по временной нетрудоспособности.
Таким образом, в понятии медико-социальной помощи обобщены понятия "социальная защита" и "социальная поддержка", "меры социальной защиты", "реабилитация", "реабилитационная поддержка" и даже меры
социального характера по уходу за инвалидами, включая социальные пособия.
При комплексном толковании законодательства, а именно ст. 20 и ст. 30 проявляется пробел в законодательстве, т.к. ст. 30. определяет права пациента "при обращении за медицинской помощью". Однако, при этом данная статья ничего не говорит о правах пациента при получении медико-социальной помощи.
Неточность терминологии закона создает возможность предполагать, что при получении медицинской помощи у пациента есть право выбора врача (п.2 ст. 30), а при медико-социальной помощи, включая реабилитацию, такое право отсутствует. При этом следует обратить внимание на то, что ст. ЗО расположена в Разделе 1У "Основ об охране здоровья", который называется "Права граждан при оказании медико-социальной помощи".
Следует отметить, что Раздел УШ "Основ об охране здоровья" называется "гарантии осуществления медико-социальной помощи гражданам", однако в этом разделе ничего не сказано о гарантиях инвалидам на получение медико-социальной помощи или социальной помощи, необходимой для восстановления здоровья, трудоспособности, компенсации утраченных либо приобретение отсутствующих функций, включая реабилитацию, в соответствии с государственными стандартами и гарантиями.
Подводя итог сказанному, хотелось бы отметить следующее.
1. Несовершенство законодательной базы в сочетании с отсутствием в обществе толерантности к людям с ограниченными физическими возможностями является серьёзным препятствием на пути интеграции инвалида в социум и обеспечения ему равных возможностей в реализации жизненных целей.
2. Отсутствие в стране развитой сети учреждений, занимающихся медицинской реабилитацией, материально-технической и нормативно-правовой базы серьёзно ограничивает права инвалидов в обеспечении их реабилитационными мероприятиями.
Необходимо разработать нормативно-правовые акты, регламентирующие систему преемственности специализированных лечебных учреждений, с целью обеспечения взаимодействия на различных этапах оказания медицинской помощи (высокотехнологичная специализированная помощь в острый период, раннее восстановительное лечение, медицинская реабилитация). Это, в свою очередь, будет способствовать становлению и развитию в стране системы специализированных реабилитационных учреждений.
3. Отсутствие стандартов реабилитации значительно снижает эффективность реабилитационных мероприятий, приводит к необоснованному расходованию бюджетных средств. В связи с этим, необходимо разработать унифицированные протоколы, базирующиеся на средствах доказательной медицины и описывающие все составляющие реабилитационного процесса, от первичной диагностики инвалида до обоснованного определения объёма необходимой ему реабилитационной помощи. Обязательным звеном системы должен стать контроль качества полученной инвалидом реабилитационной помощи.
Сообщение: 21
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 14.04.08 21:26. Заголовок: Viator пишет: У вас..
Viator пишет:
цитата:
У вас так и не разместили статью из рассылки
Я утром разместила. :)
Файл закачала, спасибо, Наташа!
Сейчас все обсудим, начну выкладывать на форумах. Я думаю, этот анонс выложить, а дальше вопросы все-таки для родителей ужать, чтобы не "растекались", конкретнее, компактнее отвечали.
Куда ответы слать? Прямо пусть в тех же темах отвечают, или Селене на ящик, или откроем пока на Яндексе временно новый ящик?
Сообщение: 12
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 15.04.08 09:33. Заголовок: Viator! Я, конечно п..
Viator! Я, конечно прочитала по ссылке этот материал, на мой взгляд - он говорит только о том, что наша проблема не рассматривается. Я найду время обязательно изложить компилляцию из того, что перелопачено конкретно о нас.
А сейчас у меня огромная просьба - девочки, помогите срочно сверстать список реально толковых людей, которым срочно нужно выслать приглашения - с телефонами(координатами) и должностями. А Светлана Суворова - это кто и как связаться. Спасибо. Viator пишет:
цитата:
1. Детская инвалидность. Общая ситуация. Статистические данные по Российской Федерации. Предполагается Депутатский запрос в Минздравсоцразвития, приглашение для доклада
Мне самой не очень нравитсяю Но есть логика построения публичных обсуждений. Нужна вводная. Если есть другие предложения, пожалуйста, скорректируйте, только не откладывайте в долгий ящик - документы уже пошли. Спасибо
Сообщение: 23
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 15.04.08 11:05. Заголовок: selena пишет: А Све..
selena пишет:
цитата:
А Светлана Суворова - это кто и как связат
Лена, Наташа уже давала ссылку: вот http://ssuvorova.livejournal.com/profile Тут есть и о том, кто это, и электронный адрес, и еще кнопка send this user a message сверху, т.е. "Отправьте данному пользователю сообщение".
Отправлено: 09.04.08 09:29. Заголовок: Я тоже не очень поня..
Я тоже не очень поняла :) Я накидала во все темы много ссылок. По-моему, нужно обращаться по этим контактам к представителям этих общественных организаций и у них спрашивать ответы и их предложения на конкретно сформулированные вопросы (надо их конкретно сформулировать). Потому что лично у меня ребенок слишком маленький, я пока не столкнулась с проблемами с садиком и т.п. Поучаствовать в обсуждении всегда рада, конечно. Участников предлагаю в личку Светлане.
Отправлено: 09.04.08 14:13. Заголовок: Пока на форуме не ра..
Пока на форуме не разгорелись дискуссии... все-таки форум - это живой организм, по-моему.
Мое мнение. Я считаю, что нужно вкратце описать предстоящий круглый стол и сделать анкету, где попросить "особых" мам высказать конкретные (!) предложения по тому, чего именно им не хватает. Например, оформления инвалидности по генетическому диагнозу (кариотипу) по крайней мере на два года - к примеру... Конкретные по отдельным пунктам. Что, как вы считаете, должно быть сделано в сфере образования для того, чтобы вашему ребенку и детям с таким же диагнозом было лучше. Такие анкеты можно предложить заполнить вообще в открытом доступе на различных родительских ресурсах, где собираются родители особых деток. Кроме того, такие же - чуть видоизмененные - анкеты разослать общественным организациям, список которых я начала собирать. Что мешает им осуществлять их деятельность более успешно и т.п.
Доклад еще не прочла, прочту и указания выполню :)
высказать конкретные (!) предложения по тому, чего именно им не хватает. Например, оформления инвалидности по генетическому диагнозу (кариотипу) по крайней мере на два года - к примеру...
Это как раз подразумевается в темках для отдельных групп - т.е. для даунят - например основные проблемы - инвалидность на основании кариотипа до 18 лет, создание интеграционных групп в д/садах, инклюзивное образование Для детей с ДЦП - возможность оборудования общественных мест пандусами, к примеру. У аутистов куча своих проблем...
Сообщение: 15
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 12.04.08 10:03. Заголовок: OlgaLD пишет: Я счи..
OlgaLD пишет:
цитата:
Я считаю, что нужно вкратце описать предстоящий круглый стол и сделать анкету, где попросить "особых" мам высказать конкретные (!) предложения по тому, чего именно им не хватает. Анкеты можно предложить заполнить вообще в открытом доступе на различных родительских ресурсах, где собираются родители особых деток. Кроме того, такие же - чуть видоизмененные - анкеты разослать общественным организациям, список которых я начала собирать. Что мешает им осуществлять их деятельность более успешно и т.п.
Так что, будем это делать? Это можно без приглашения на данный форум. Составить, по тем же подпунктам, которые обозначены выше, и разослать? Могу в принципе заняться. А, Selena?
Сообщение: 6
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 14.04.08 09:07. Заголовок: Оля! Это лучшее, что..
Оля! Это лучшее, что можно придумать - развесить анкеты по форумам. По правде говоря, мы со Светланой думали затащить сюда родителей деток с разными диагнозами, но форум - дело долгое, а времени не. Займитесь, пожалуйста, родителями - не откладывая. Да, я сейчас скорректирую темы - есть дополнения Что касается организаций - есть список в конце доклада - неполный. Прежде чем рассылать надо их(общ.орг) разделить на тех, кто будет приглашен и тех, от кого нужна только информация - занимаюсь прямо сейчас - предложу свое видение по окончании. Спасибо
Сообщение: 18
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 14.04.08 09:31. Заголовок: selena С форумами т..
selena С форумами тогда займусь скоро (все жду, что сделают выделенку, а то огромные деньги плачу... но это в скобках). С общественными огранизациями я выкладывала в соответствующие темы, дели их тоже.
Отправлено: 14.04.08 20:30. Заголовок: selena пишет: Что к..
selena пишет:
цитата:
Что касается организаций - есть список в конце доклада - неполный. Прежде чем рассылать надо их(общ.орг) разделить на тех, кто будет приглашен и тех, от кого нужна только информация - занимаюсь прямо сейчас - предложу свое видение по окончании
Просто совет - обратитесь к Светлане Суворовой. Она много лет занимается этим вопросом. И список наиболее активных и интересных из тех, кто приглашался в ГД все эти года, у неё есть. Вычеркнуть из списка всегда проще, чем думать кого пригласить.
Сообщение: 35
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 16.04.08 18:11. Заголовок: Viator пишет: И спи..
Viator пишет:
цитата:
И список наиболее активных и интересных из тех, кто приглашался в ГД все эти года, у неё есть. Вычеркнуть из списка всегда проще, чем думать кого пригласить
я в общем согласна, вот такие координаты были в той инфе о круглом столе:
тел. 692-40-96 Ожогина Лариса Александровна, Суворова Светлана Феликсовна факс 692-00-68 E-mail: ODV-inva@mail.ru (на этот адрес я написала)
и еще е-мйэл ssuvorova@livejournal.com (письмо с него вернулось) :(
Сообщение: 48
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 28.04.08 10:34. Заголовок: Татьяна! Гляньте на ..
Татьяна! Гляньте на список приглашенных - там 2 организации из Питера. Что касается мамочек - предлагается написать письмо-обращение к участникам круглого стола
Отправлено: 10.04.08 10:37. Заголовок: Этот доклад помощник..
Этот доклад помощник Лукина раздавал нам на круглом столе в ГД еще 2006 году. С того времени ничего не изменилось. Сейчас, опять же на круглом столе 19 марта я говорила, что надо в ИПР ребенка-инвалида записывать обязательное образование родителей с выделением финансирования из федеральных программ. Пузин, глава МСЭ, со мной согласился. Мамы, с которыми разговаривала в интернете -тоже. Ну а дальше что? Нет денег - нет результатов. Зато на рекламу интегративного образования деньги есть... Ок, поговорим мы о том, что надо. А кто будет заниматься их реализацией? Профессионалы есть? Или снова все сведется к пустым разговорам?
Viator ! Здравствуйте Не могли бы Вы сообщить, что за круглый стол был 19 марта - название состав и пр, чтобы можнобыло сослаться на его материалы. И по самим материалам - Viator пишет:
цитата:
ИПР ребенка-инвалида записывать обязательное образование родителей с выделением финансирования из федеральных программ
- как как вообще обстоят дела с ИПР - кто должен писать ее, утверждать, какие мысли по организации сопровождения ребенка-инвалида специалистами - все, что обсуждалось - у меня с этим вопросом - проблема. Есто кое-какие мысли по этому поводу, но пока не узнаю, что уже умные люди обсуждали - не уверена в правильности. Оченьжду ответа
Отправлено: 10.04.08 12:18. Заголовок: Все материалы кругло..
Все материалы круглого стола выложены на сайте Светланы Феликсовны Суворовой вот тут: http://ssuvorova.livejournal.com/45555.html . Можно посмотреть, можно скачать. Я о нем информировала в своей рассылке "Папам и мамам об особых детках" (её Вы можете посмотреть в свободном доступе на нашем сайте. Она выходит с 2005 года, 4000 подписчиков рунета). Но это не единственный ресурс по этому вопросу :).
Насчет ИПР.
Индивидуальная программа реабилитации должна писаться в МСЭ. Сейчас там девственная пустота. В лучшем случае, пишут протезно-ортопедические рекомендации для опорников, трости для слабовидящих или слуховые аппараты для слабослышащих. Образования родителей нет вообще! Более того, я столкнулась с вопиющим фактом: мама на свой страх и риск обучает собственного ребенка с ЗПР. Её оформляют на 1/4 ставки в школу и... лишают пособия по уходу за ребенком. Получается, что реабилитация детей - это личная проблема родителей, а не государства.
Ну и т.д., живописать можно много и долго. От этих разговоров ведь никому не жарко ни холодно. Когда дело доходит до реальной работы, фразы от правительственных чинов "а нам общественные организации не нужны, знаем мы вас" - это в порядке вещей. Поэтому, имеем то, что имеем.
А какие Ваши предложения по этому вопросу? Ведь собрать круглый стол - это мало. Ну, посидят, снова поговорят... А дальше что?
Отправлено: 10.04.08 17:15. Заголовок: Viator пишет: Ну и ..
Viator пишет:
цитата:
Ну и т.д., живописать можно много и долго. От этих разговоров ведь никому не жарко ни холодно.
Ну это смотря как разговаривать эти разговоры. Это раз. Во-вторых с чего-то нужно ведь начинать. А для этого желательно определиться по всем болезненным вопросам. А именно для того чтобы вычленить наиболее злободневные темы и самые необходимые шаги мы и пытаемся их обозначить. Я, например, могу только догадываться о проблемах деток с ДЦП или аутизмом, у мам лежачих детей одни проблемы, у колясочников с сохранным интелектом другие, у слепо-глухо-немых третьи, маму грудничка будут больше волновать одни разделы, а родителей подростка или взрослого инвалида другие. Вот и хотелось бы услышать конкретные разговоры о насущниых проблемах и идеи по их решению. Viator пишет:
цитата:
Когда дело доходит до реальной работы, фразы от правительственных чинов "а нам общественные организации не нужны, знаем мы вас" - это в порядке вещей. Поэтому, имеем то, что имеем.
Значит надо, чтобы лучше узнали нас. Можно отмахнуться от одного, двух, пяти, но нас-то на порядок больше. Только вот, "настоящих буйных мало, вот и нету вожака"...
Значит надо, чтобы лучше узнали нас. Можно отмахнуться от одного, двух, пяти, но нас-то на порядок больше. Только вот, "настоящих буйных мало, вот и нету вожака"...
:))) Вожака, говорите, нету? Боюсь, их переизбыток. Только каждый тянет одеяло на себя. И как доберется до вожделенной "кормушки", у него память отшибает. И это еще одна причина почему нами так легко управлять. Admin пишет:
цитата:
Во-вторых с чего-то нужно ведь начинать.
Простите, но я не считаю, что Олег Николаевич Смолин и все прочие ничего не делали. Сделано очень много. ЦЛП работает не один год. Даунсайд Ап и прочие организации из списка, которые прозвучали в докладе - тоже. Я не говорю о своей работе, она по сравнению с прочими - капля в море. Но за всех остальных коллег мне как-то и обидно. Они работали и работают. Вместе с ними работать - это очень здорово. А если начинать говорить о том, что Вы снова все с нуля... Нет проблем. Но это снова будет "перетягивание одеяла", о котором я говорила выше.
Простите, но я не считаю, что Олег Николаевич Смолин и все прочие ничего не делали. Сделано очень много.
Viator пишет:
цитата:
Вы снова все с нуля... Нет проблем. Но это снова будет "перетягивание одеяла", о котором я говорила выше.
Вы что?????????????????????? Я не Ленин, чтоб "до основания, а потом". Во-первых, ни в коем случае, ни за что и никогда не рвусь в вожаки. В данном случае, я занимаюсь только организационной поддержкой только подготовкой к этому конкретно мероприятию, по просьбе очень симпатичного мне человека и всего лишь. Так что никто на себя ничего перетягивать не намерен. С чего вы сделали такие выводы мне не понятно. С чего то нужно начинать, я писала на ваши слова, что все только разговоры разговаривают, а как дело доходит до реальной работы...... Имеется ввиду не зачеркивать и переделывать то что уже существует, а определить именно круг проблем , которые на сегодняшний день не решаются и начинать их постепенно решать. Если хоть по некоторым вопросам получатся положительные сдвиги, на мой взгляд уже будет хорошо.
Мое мнение - чем выше будет "волна" в отношении проблем детей-инвалидов, тем больше вероятность что изменится ситуация. Поправьте меня, если у Вас другое мнение Напоминаю Вам мою просьбу - рассказать о тематике стола 19 марта - это важно, чтобы опереться на предыдущее и не повторяться - вот это будет конструктивно. Как раз и не хочется с "0" Пожалуйста, ответьте - мой вопрос на форуме. Спасибо
Напоминаю Вам мою просьбу - рассказать о тематике стола 19 марта
Наталья уже дала ссылку: http://ssuvorova.livejournal.com/45555.html Я туда слазила, там есть ссылка на стенограмму, подробно все можно посмотреть. Тематика = проблемы обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации.
До этого в том же ЖЖ висит приглашение:
цитата:
19 марта 2008 года в 14.00
в Государственной Думе Российской Федерации состоится Круглый стол на тему: «ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ: ПРОИЗВОДСТВО И ГАРАНТИИ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНИ» по адресу: Георгиевский пер., д.2 (Государственная Дума РФ, Новое здание, 10 подъезд), комната 830
В ходе Круглого стола планируется обсудить следующие вопросы: • Доступность технических средств реабилитации, как гарантия конституционных прав гражданина, имеющего инвалидность. ТСР и права инвалида на образование и труд. • Доступны ли инвалиду индивидуальные технические средства реабилитации, адекватные его ограничениям? • Проблемы эффективности действующего порядка и правил обеспечения гражданина, имеющего инвалидность средствами технической реабилитации. • Могут ли бюро МСЭ и Фонды социального страхования обеспечить инвалида необходимыми ТСР? • Почему гибнут отечественные производители ТСР? • Эффективность расходования бюджетных средств и действующего порядка государственных закупок протезно-ортопедических изделий и технических средств реабилитации для инвалидов?
В слушаниях примут участие представители Минздравсоцразвития РФ и органов управления здравоохранением и соцзащитой субъектов Федерации, Федерального и территориальных фондов социального страхования, Федерального бюро медико-социальной экспертизы, Аппарата Уполномоченного по правам человека РФ, руководители научных центров и учреждений, производители реабилитационной техники и средств реабилитации, представители общественных объединений инвалидов и родителей детей-инвалидов, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации и Общественной палаты РФ.
Запись для участия и выступлений - до 17.00 час 18 марта. Акредитация журналистов – до 12.00 часов 19 марта
Отправлено: 12.04.08 15:28. Заголовок: Очень извиняюсь за з..
Очень извиняюсь за задержку с ответом: у нас проблемы с вирусами в белгородской сети.
Admin , простите, значит я Вас не правильно поняла. Я действительно сожалею о возникшем недоразумении.
Проблем море. Чем конкретно Вы интересуетесь? Например, 2 дня назад в интернете начали активно пиарить интегративное образование. К несчастью, нарвались на меня и на моего адвоката. Мы задали авторам пиара пару вопросов и получили ответ в стиле "отстаньте, мы ничего не знаем, просто отрабатываем деньги".
К сожалению, таких достаточно. Поэтому к новичкам относимся с осторожностью.
Главная проблема: отсутствие специалистов в масштабах страны. Наших специалистов, которые изучали бы наш опыт и распространяли его. И безграмотность населения. Не знают как права, так и обязанности. Кроме того, заниматься реабилитацией собственного ребенка... этого ни в правах ни в обязанностях нет. А, имхо, должно быть!
Кроме того. Есть у нас такие оазисы как ИКП и Центр Бороздина. Их единицы, но они создают изумительные методики. Только нет средств на распространение их разработок. Зато "привозных" методик - море. Я не говорю, что все это плохо. Но... дети, "реабилитированные" по западным методикам рискуют не научиться жить среди наших людей.
Ок, мои реальные предложения:
1. Изыскать возможность создания издательства, которое бы выпускало литературу, учебники и журнал для родителей и специалистов, работающих с инвалидами. Я этим вопросом уже занималась. Книги для публикации есть, тематический план выпуска журнала - тоже. И люди для верстки и прочего найдены. Вопрос, как всегда, в финансировании. Все говорят: "как здорово"! Но на бумаге ничего не пишется. А "на нет и суда нет".
2. На мой взгляд, необходимо на гос. уровне решить вопрос о переаттестации врачей и младшего мед. персонала каждые 3 - 4 года. Тех, кто не прошел курсы повышения квалификации - не допускать к работе! Потому что то, что творится в нашей медицине, не заслуживает даже нецензурной брани.
3. Сразу по нескольким направлениям работать с общественным мнением. Во-первых, прекратить всякий разговор о том, что эти дети - наказание Божье. Во вторых, материально заинтересовать предприятия принимать на работу как инвалидов, так и родителей, у которых ребенок - инвалид. Я говорю о возврате квоты на предприятия. И вернуть льготное налогообложение на 3% от дохода, если они отдаются на благотворительные цели. В-третьих, в ВУЗах пересмотреть программы обучения врачей и педагогов. Нынешние не выдерживают никакой критики, потому что отражают знания 20-х годов прошлого века. По крайней мере в вопросах реабилитации и дефектологии - именно так. В-четвертых, реабилитация ребенка должна проводиться родителями, а, значит, они должны гарантированно получить знания как конкретно с ребенком работать. И оплачивать это образование должно государство. Где получить это образование? Можно через интернет. У моего коллеги есть сайт: http://inva.info Посмотрите, мы хотели его использовать в качестве основы для такого виртуального реабилитационного центра с консультациями специалистов в этой области.
Мне кажется, я остаточно здесь наговорила... Как говорится, планов громадье. Впрочем, у некоторых запросы еще больше. Уже Медведеву письмо пишут... Неистребима у нас надежда на царя-батюшку...
Но надо с чего-то начинать.
У меня в профиле прописан e-mail и ася. Если хотите, я своей аудитории и вас расскажу. Если "да", то анонс за Вами. Рассылка выходит в воскресенье. Еще раз извините за задержку. Удачи Вам!
OlgaLD , полночи комп чистила, а вчера всех пользователей Домолинка отключили из-за атаки и чистили сервера :(.
Я сегодня в рассылку ставлю очень интересный материал - как раз на эту тему. «О несовершенстве законодательной и нормативно-правовой базы оказания инвалидам реабилитационной помощи». Её автор - М.М. Чулкова, ЗАО «Научно-производственный центр «Огонёк» г. Москва. Они 20 лет занимаются этой проблемой. И там очень четко обозначены вопросы и проблемы как законодательной базы, так и самих проблем реабилитологов, о которых я говорила выше.
Если есть желание - копируй.
У меня сложности с этим форумом, к сожалению. Он в файерфоксе некорректно отображается, нижние кнопки "исчезают" :( и что-либо процитировать вообще невозможно... На работе, конечно, стоит IE, и там проблем нет. Но там проблемы со временем :(... Может быть, модераторы что-то смогут сделать в настройках? Буду очень благодарна.
Отправлено: 13.04.08 10:11. Заголовок: Viator пишет: Мы за..
Viator пишет:
цитата:
Мы задали авторам пиара пару вопросов и получили ответ в стиле "отстаньте, мы ничего не знаем, просто отрабатываем деньги".
К сожалению, таких достаточно. Поэтому к новичкам относимся с осторожностью.
Наталья, благодарю за ответ. Это понятно. Нет мы с Еленой не отробатываем деньги, а тратим свои, так получается, Мы мамы дауняток, у Андрюшки синдром еще отягощен аутизмом. Вобщем, мы просто мамы, которые считатю, что ОБЯЗАТЕЛЬНО необходимо использовать любую, даже малюсенькую возможность улучшить жизнь детей-инвалидов и их родителей. Времени и желания изобретать велосипеды нет, потому нам очень ценно ваше мнение, как человека много лет занимающегося проблемами детей-инвалидов.
Отправлено: 13.04.08 10:12. Заголовок: Viator пишет: Я сег..
Viator пишет:
цитата:
Я сегодня в рассылку ставлю очень интересный материал - как раз на эту тему. «О несовершенстве законодательной и нормативно-правовой базы оказания инвалидам реабилитационной помощи». Её автор - М.М. Чулкова, ЗАО «Научно-производственный центр «Огонёк» г. Москва. Они 20 лет занимаются этой проблемой. И там очень четко обозначены вопросы и проблемы как законодательной базы, так и самих проблем реабилитологов, о которых я говорила выше.
Девочки! Скорректировала темы круглого стола по итогам перелопачивания много чего, в т.ч. по Вашим ссылкам. Спасибо всем. Можно использовать в качестве анонса информацию, помещенную ниже. Есть еще 1-2 дня на корректировку тем Вами - не больше - посмотрите, пожалуйста что не так.
Уважаемые коллеги! 14 мая с.г. в Кремле, в рамках ежегодного мероприятия "Семья России", состоится Круглый стол , посвященный проблемам детей-инвалидов. Для участия в обсуждении приглашены депутаты - руководители профильных комитетов Госдумы РФ, представители исполнительной власти - Минздравсоцразвития, Минобразования и пр., Уполномоченный по делам человека в РФ и его представители, представители Русской православной церкви, представители государственных и общественных, в том числе коммерческих структур, занимающихся проблемами реабилитации детей-инвалидов, их обучения и медицинского сопровождения.
Хотелось бы услышать мнение ассоциаций родителей по предложенной тематике, ибо "спасение утопающих - дело рук самих утопающих."
Рабочее название Круглого стола «Россия – мы дети твои!»
Цели Круглого стола: Обсуждение проблем детской инвалидности в Российской Федерации с последующим обращением в соответствующие государственные структуры для принятия законодательных инициатив и их дальнейшей реализации. Использование материалов Круглого стола для формулирования предложений по улучшению положения инвалидов с детства.
Предлагаемые темы для обсуждения :
1.Детская инвалидность. Общая ситуация в РФ по состоянию на 2008 г. Статистические данные по Российской Федерации.
2. Международные правовые акты и российское законодательство, регламентирующие права детей-инвалидов. Основные нарушения прав и законных интересов детей-инвалидов в РФ. Международная практика в решении проблемы обучения, медицинского сопровождения и реабилитации детей-инвалидов
3. Детская инвалидность: ее профилактика, ранняя диагностика и медицинские аспекты проблемы. Статус ребенка-инвалида. Меры, необходимые для создания реально действующей системы комплексной медицинской и психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов. Индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида и вопросы ее финансирования. Медико-социальная экспертиза и ее роль при разработке ИПР.
4.Возможности совершенствования системы обучения детей инвалидов - интеграционной, специализированной и индивидуальной. Методическое обеспечение коррекционных учебно-образовательных учреждений – специализированных и интегрированных.
5.Подготовка кадров для коррекционной образовательной системы, повышение их социального статуса и материальной заинтересованности.
6. Опыт общественных и коммерческих организаций по реабилитации детей-инвалидов.
7. Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов – юридические и финансовые аспекты, трудоустройство, психологическая помощь.
8. Наше будущее – возможности социальной интеграции инвалидов с детства, их профессиональной ориентации и трудоустройства.
Отправлено: 14.04.08 19:41. Заголовок: Оля, я могу тебе пом..
Оля, я могу тебе помочь с анкетой для родителей. Год назад ИКП проводил тестирование детей и родителей по поводу интегрированного обучения. Там речь шла о слабослышащих детях, но мне кажется, что кое-что взять можно. Я очень постараюсь прикрепить к ответу эти файлы. Если не получится - придется выкладывать. Ну вот, кажется это здесь: http://slil.ru/25688153
Сообщение: 22
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 15.04.08 07:51. Заголовок: Если отвечать прямо ..
Если отвечать прямо в темах, то тогда вариант анкеты Натальи, с "галочками" и ячейками, не идет.
Я предлагаю разместить на форумах особых родителей следующий текст. Прошу внести исправления.
Я мама ребенка с синдромом Дауна, меня попросили помочь собрать мнения российских родителей деток-инвалидов с различными диагнозами. Пожалуйста, потратьте несколько минут, чтобы поделиться своим опытом, проблемами и мнением, может быть, это что-то изменит к лучшему. Хочется надеяться… Итак: 14 мая с.г. в Кремле, в рамках ежегодного мероприятия "Семья России", состоится Круглый стол , посвященный проблемам детей-инвалидов. Для участия в обсуждении приглашены депутаты - руководители профильных комитетов Госдумы РФ, представители исполнительной власти - Минздравсоцразвития, Минобразования и пр., Уполномоченный по делам человека в РФ и его представители, представители Русской православной церкви, представители государственных и общественных, в том числе коммерческих структур, занимающихся проблемами реабилитации детей-инвалидов, их обучения и медицинского сопровождения.
Рабочее название Круглого стола «Россия – мы дети твои!»
Цели Круглого стола: Обсуждение проблем детской инвалидности в Российской Федерации с последующим обращением в соответствующие государственные структуры для принятия законодательных инициатив и их дальнейшей реализации. Использование материалов Круглого стола для формулирования предложений по улучшению положения инвалидов с детства.
Пожалуйста, ответьте на следующие вопросы. Просим отвечать по возможности компактно, по сути. В принципе ответ на вопрос сводится в большинстве случаев к схеме: ваш личный опыт – что вы считаете неудовлетворительным в данной сфере – как конкретно можно усовершенствовать работу данной сферы. Рассказы о положительном опыте также, безусловно, приветствуются. Если вы считаете нужным, укажите, из какого вы города, населенного пункта, особенно в случае описания конкретных проблем.
1. Возраст вашего особого ребенка, как звучит его диагноз.
2. Медицинские аспекты проблемы. (Примерные вопросы: Когда был поставлен диагноз вашему ребенку (до рождения, сразу после рождения и т.п.). Качество медицинского обслуживания. Наличие и доступность медикаментов… Ваши пожелания.)
3. Психологические аспекты проблемы. (Примерные вопросы: Получали ли вы как родители и/или ваш ребенок психологическую помощь, если в ней нуждались. Ваши соображения по этой проблеме.)
4. Юридические вопросы. (Примерные вопросы: Сталкивались ли вы с нарушением его законных прав как ребенка и как инвалида с детства? В каких отраслях? Потребовалась ли вам помощь юриста? Ваши соображения по этой проблеме.)
5. Льготы. (Примерные вопросы: Пользуетесь ли вы льготами, положенными ребенку-инвалиду, какими? Как вы их оцениваете? Ваши пожелания: что можно в этом отношении улучшить, что желательно исправить?)
6. Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап. (Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в детский сад, детсад какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением сада, проблемы какого рода… Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию с дошкольным образованием детей-инвалидов.)
7. Обучение детей-инвалидов: школьный этап. (Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в школу, школу какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением школы, проблемы какого рода… Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию со школьным образованием детей-инвалидов.)
8. Оформление инвалидности. Оформлена ли инвалидность Вашего ребенка и в каком возрасте? (Также примерные вопросы: Ваши соображения по «Индивидуальной программе реабилитации ребенка-инвалида». Ваш опыт взаимодействия с медико-социальной экспертизой. Ваши соображения по улучшению существующей системы: что должно быть предпринято.)
9. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь Вы получили со стороны государственных учреждений, призванных заниматься детьми-инвалидами, и какие вопросы что Вы вынуждены были решать самостоятельно за счет собственных средств: с привлечением негосударственных структур: - медицинские обследования, диагностика (в т.ч. Экг, ЭЭГ, и пр. и пр) - лечение, в т.ч. фармацевтическое - и примерно по стоимости - реабилитационные мероприятия - массажи, лошадки, кинезотерапия и пр. - логопедия, дефектология, пр. в части коррекционной педагогики, в том числе школьные и дошкольные учреждения. Особо выделить проблемы периода от рождения до года (либо до получения инвалидности, если это что-то изменило).
9. Технические средства реабилитации для детей-инвалидов: требуются ли они ребенку, получаете ли вы их, как эту систему можно усовершенствовать, что вас в ней не устраивает.
10. Возможность профессиональной ориентации и трудоустройства инвалидов с детства. Ваш опыт, ваши идеи.
Дополнительно: Опыт общественных и коммерческих организаций по реабилитации детей-инвалидов (конечно, этот вопрос будет задан и им непосредственно). Получали ли вы в каком-то виде помощь от подобных организаций? Состоите ли вы сами в такой организации? Что вы можете сказать по этому вопросу.
Сообщение: 11
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 15.04.08 09:23. Заголовок: Оля! Я добавила бы е..
Оля! Я добавила бы еще вопрос - формулирую примерно -
Оформлена ли инвалидность Вашего ребенка и в каком возрасте? От рождение Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь Вы получили со стороны государственных учреждений, призванных заниматься детьми-инвалидами, и какие вопросы что Вы вынуждены были решать самостоятельно за счет собственных средств: с привлечением негосударственных структур:
- медицинские обследования, диагностика (в т.ч. Экг, ЭЭГ, и пр. и пр) - лечение, в т.ч. фармацевтическое - и примерно по стоимости - реабилитационные мероприятия - массажи, лошадки, кинезотерапия и пр. - логопедия, дефектология, пр. в части коррекционной педагогики, в том числе школьные и дошкольные учреждения.
Особо выделить проблемы периода от рождения до года (либо до получения инвалидности, если это что-то изменило).
Цель данного вопроса - обобщить: - что работает в государстве в части решения проблем наших детей, что не работает; - как связана помощь госструктур со статусом инвалида; - какие проблемы решаются с помошью коммерческих медицины, реабилитации, педагогики, насколько успешно и на что можно опираться при разработке концепции помощи детям-инвалидам
Отправлено: 15.04.08 14:57. Заголовок: selena Сразу отвечаю..
selena Сразу отвечаю на твой вопрос - у нас по всем пунктам все полностью за свой счет даже имея инвалидность на руках. Даже оформляя инвалидность, совершенная профонация при посещении специалистов, которые даже не хотят взглянуть на ребенка (кроме окулиста и невролога, т.к. она курирует наш садик), пришлось некоторым оплачивать "А почему я должен за бесплатно тратить свое время на вашего ребенка?"
Девушки! Вешаю текст информационно-пригласительных писем в Минздравсоцразвития и Минобразования -решили без депутатских запросов Различаются концовки - гляньте, пож, ничего ли не забыла. Всем спасибо
Шапка информационногописьма - круглый стол - цели и пр.
Уважаемый____________________!
Особенности детской инвалидности определяют необходимость тесного взаимодействия структур здравоохранения, образования, социальной защиты, выделения комплексной реабилитации детей-инвалидов как особого, самостоятельного раздела общей проблемы помощи инвалидам.
Во многих случаях инвалидность с детства определяет необходимость медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации в течение долгих лет - от рождения до достижения приемлемого уровня социальной адаптации инвалида, что включает и профессиональную ориентацию и обучение трудовым навыкам.
Просим Вас принять участие в работе Круглого стола и подготовить материалы по Вашему видению проблемы, ее масштабах и общих тенденциях, по развитию и обеспечению финансирования комплексной системы медицинской и коррекционно-педагогической реабилитации детей-инвалидов, их социальной адаптации и интеграции.
Концовки:
Вариант Минздравсоцразвития
Для составления полной информационной картины, просим Вас включить в материалы конференции статистические данные, которые дали бы возможность определить численность и возрастные контингенты детей-инвалидов с особенностями психофизического развития, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной реабилитации, по диагнозам:
Дети с умственной отсталостью, в том числе с: Синдромом Дауна расстройствами аутистического спектра другими психоневрологическими расстройствами Дети с нарушением опорно-двигательного аппарата, в том числе с детским церебральным параличом Дети с нарушениями речи (при сохранении слуха) Дети с комбинированными нарушениями Дети с нарушениями слуха Дети с нарушениями зрения
Также важна Ваша оценка текущего состояния ситуации в части реализации прав детей-инвалидов на медицинское обслуживание и социальные льготы, общей потребности в подготовке и переподготовке кадров в области профилактики детской инвалидности и ее реабилитации, а также Ваши предложения по совершенствованию системы МСЭ и ПМПК в части реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов, особенно с проблемами интеллектуального развития, нуждающихся в коррекционном обучении и воспитании.
Вариант Минобразования
Для составления полной информационной картины, просим Вас включить в материалы конференции статистические данные, которые дали бы возможность определить численность и возрастные контингенты детей-инвалидов с особенностями психофизического развития, обучающихся в специальных и интеграционных учебных учреждениях (по типам нарушений и возрасту), находящихся на воспитании в интернатах и других социальных учреждениях, надомном обучении.
Также важна Ваша оценка текущего состояния ситуации в части реализации прав детей-инвалидов на образование, общей потребности в численности коррекционных педагогических учреждений, состояние подготовки кадров, а также Ваши предложения по совершенствованию системы обучения детей-инвалидов, по повышению эффективности деятельности МСЭ и ПМПК в части реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов, особенно с проблемами интеллектуального развития, нуждающихся в коррекционном обучении и воспитании.
Сообщение: 15
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 16.04.08 09:07. Заголовок: Оля! Не смогла отпра..
Оля! Не смогла отправить сообщение С.Суворовой - ее е-мейл не съел мой провайдер. Повесила в старой теме - не знаю, как дойдет. Может, кто поумнее меня, как нибудь запихнет ей в почту. Спасибо
Уважаемая Светлана! Мы -мамы детей-инвалидов. Сейчас занимаемся подготовкой Круглого стола, который должен состояться 14 мая в Кремле. По этой теме общаемся на http://senigersun.forum24.ru/ Зайдите к нам, пожалуйста. Ждем С уважением, модератор selena
Дети с умственной отсталостью, в том числе с: Синдромом Дауна расстройствами аутистического спектра другими психоневрологическими расстройствами Дети с нарушением опорно-двигательного аппарата, в том числе с детским церебральным параличом Дети с нарушениями речи (при сохранении слуха) Дети с комбинированными нарушениями Дети с нарушениями слуха Дети с нарушениями зрения
Дети с муковисцидозом куда? А с онкозаболеваниями? А с сахарным диабетом или рассеяным склерозом?
Суворова Светлана Феликсовна -директор департамента социальных проблем устойчивого развития международной кафедры-сети ЮНЕСКО/Международный Центр Обучающихся Систем «Передача технологий для устойчивого развития».
У меня вопрос такого плана. Я уже называла людей, которых считала бы достойным пригласить на обсуждение. Конечно, это дело не мое, но Вы считаете возможным приглашать иногородних? Если "да", то как с оплатой проезда? Второй вопрос: а критерии отбора? Как Вы собираетесь решать кто достоен приглашения, а кто нет?
Еще один вопрос. На мой взгляд предложенный для размещения на форумах текст слишком огромен. Модераторы без предварительного согласования точно не пропустят.
Поскольку вопрос встречи в Кремле, по видимому, уже решен и идет отбор достойных для этих встреч кандидатов, не хотелось бы травмировать людей напрасными надеждами предлагая тех, кто Вашим критериям не удовлетворяет.
Девочки! Потеряла ссылку, мне кажется, чью-то из ваших - речь идет о центре, занимающемся детьми-аутистами (Томск) - хорошая статья - хотела отправить инфу об этом форуме. Может, кто вспомнит?
Девушки! Вешаю список приглашенных - мое дело - спецы и практики - поправляйте, добавляйте. Есть время до 12 завтрашнего дня Плохо, что скопировалось не таблицей, как в документе - сорри - читать неудобно
СПИСОК ПРИГЛАШЕННЫХ "Ассоциация Даун Синдром"/ МООИ "Общество Даун Синдром" Москва, 101000, ул. Мясницкая, 13-3. Тел./факс: (495) 92506476. Е-mail: ads@rmt.ru Председатель: С.А.Колосков Всероссийское общество инвалидов Москва, 117415, ул. Удальцова, 11. Тел. (495) 935-0013, факс: (495) 936-1300. E-mail: sek.voi@recom.ru Председатель: А.В.Ломакин-Румянцев Всероссийское общество слепых Москва, 109012, Новая пл., 14. Тел. (495) 928-1374, тел./факс: (495) 923-7600. E-mail: info@vos.org.ru Председатель: А.Я.Неумывакин Всероссийское общество глухих Москва, 123022, ул. 1905 года, 10-а, строение 1. Тел. (495) 255-6704, факс: (495) 253-2812 Председатель: В.Н.Рухледев «Добро без границ», Международное общественное информационно-просветительское движение Москва, ул. 8-я Парковая, д.13, офис 100. Тел. (495) 465-01-89, 253-80-42. E-mail: dobro_prcc@mail.cnt.ru Председатель: С.Е. Бочарова «ГАООРДИ», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов Санкт-Петербург, 192174, пр. Обуховской обороны, 199. Тел. (812) 262-7678, факс: (812) 262-7275. E-mail: gaoordi@gaoordi.ru Президент: М.А.Урманчеева Лаборатория семейной политики Государственного НИИ семьи и воспитания Москва, 119121, ул. Погодинская, 8. Тел. (495) 247-0606, факс: (495) 0477. E-mail: isv@niisv.ru Зав. Лабораторией О.В. Кучмаева «Даунсайд Ап», Благотворительный фонд – Некоммерческая организация Москва, Озерковский пер., д. 15 Факс: (495) 951-00-79 Директор фонда: Джин Рейли «Двери надежды», общество помощи инвалидам детства 634009, г. Томск, пер. Красный, 4, кв. 24. Тел. 8-382-51-65-06. E-mail: ngp64@mail.ru Председатель: Н.Г.Пустовойтова. Институт коррекционной педагогики РАО 119121,Москва, ул.Погодинская 8 кор.1 Тел. (495)245-04-52, факс (495)230-20-62 Директор Малофеев Н.Н. E-mail: malofeev@ikprao.ru
Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «ВЕРАС» г. Нижний Новгород, Автозаводский р-н, 6-й микрорайон, дом 39-а, МДОУ №110 тел/факс. (831) 255-56-51 Председ. Веко Л. В. E-mail: veras@mts-nn.ru Реабилитационный центр «Нижегородский центр мозга» 603101, Нижний Новгород, ул.Краснодонцев 1 Тел.(813) 293-42-32, 293-55-45 Директор Мышляев С.Ю. E-mail:kdm@al52.ru Общество помощи аутичным детям «Добро», Региональная общественная благотворительная организация Москва, 109082, Казарменный пер., 4-3-1. Тел./факс: (495) 917-3741. E-mail: morozov-ca@mail.ru Председатель: С.А.Морозов «Общество помощи аутичным детям», Региональная общественная благотворительная организация, г. Пермь. 614022, г. Пермь, ул. Сивкова, 14. E-mail: permautismsoc@mail.ru Председатель: Ю.В.Корелина. «Остров надежды», Самарское городское общественное объединение инвалидов 443045, г. Самара, ул. Авроры, 201, кв. 102. Тел. (8462)-62-03-01. E-mail: autismhelp@vsamare.ru Руководитель- Д.А.Кондратьев. «Перспектива», Региональная общественная организация инвалидов (РООИ) Москва, Восточный округ, 111394, Москва, ул. Мартеновская, д.30. Тел.: (495) 301-18-10, факс: (495) 301-7204. E-mail:mscwid@glasnet.ru Руководитель: Г.Мирошникова «Право ребенка», Региональная общественная организация Москва, 119019, ул. Новый Арбат, оф. 19-18, 19-20. Тел. (495) 291-5872. E-mail: right-child@mtu-net.ru Руководитель: Б.Л.Альтшулер Российский реабилитационный Центр «Детство», ФГУ 142031, Московская область, Домодедовский р-н, п/о Лукино. Тел./факс 8-723-10-56 Е-mail: ror@ror.tlms.ru Генеральный Директор Лильин Е.Т.
Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства 191104, Россия, Санкт-Петербург, ул. Чехова, 5. Тел: (812) 272 90 15, (812) 272 90 30 Факс: (812) 272 90 15 Директор Кожевникова Е.В. e-mail: site@eii.spb.ru
Центр социальной реабилитации «Турмалин» 129626 Москва,ул. Бориса Галушкина, д. 26 тел./факс (495)683-86-54. e-mail: turmaline@list.ru Директор: Григорян Р.А.
"Федоровец", ООО, Центр социально-трудовой адаптации детей и подростков с проблемами в развитии Москва, Пр. Нансена, 14а. Тел. 180-70-05. Директор - Ю.И.Попов Фонд защиты детей с эпилепсией Москва, Центральный округ, Пожарский пер., д. 7а Тел.: (495) 202-76-42 Председатель: И.В. Леонова "Центр лечебной педагогики", Региональная общественная благотворительная организация Москва, 119311, ул. Строителей 17 "Б". Тел./факс: (495) 131-0683. Е-mail: ccpmain@jnline.ru Директор: Р.П.Дименштейн Центр социального проектирования РАЕН Москва, 127276, а/я 01. Тел./факс: (495) 215-1381. E-mail: skavokin@social-design.ru Генеральный директор С.Н.Кавокин
Наташа сказала, Бороздина - посмотри в теме выше. Суворовой С.Ф. постараюсь отписать. И ты попробуй выслать ей официальное приглашение ODV-inva@mail.ru Светлана Феликсовна.
selena пишет:
цитата:
Мышляев С.Ю.
Может, дело и хорошее, хотя клиника очень дорогая, коммерческая... Насколько я знаю. Лечат от всего, что тоже настораживает. НУ бог с ним, пригласили - и ладно.
Читать неудобно, так что извини, если будут повторы.
Из наших скорее уже
(1) НОРЦИ (Нижегородский областной реабилитационный центр для инвалидов) надо приглашать. Директор центра - Щепетова Ольга Николаевна, к.м.н. Заслуженный врач России. Н.Новгород, ул. Невзоровых, 100 тел. (831) 211-14-28, факс (831) 211-16-51
(лично не знаю, а навскидку вот еще что нашла)
(2) «Благотворительный центр активной реабилитации инвалидов «Преодоление» г. Москва, ул. Широкая, д. 23, корп. 1 Тел / факс: (495) 476-7943, (495) 978-1858 info@preodolenie.ru
(3) "Преодоление" другое - Наш адрес: 603096, Россия, г. Нижний Новгород, ул. Станиславского, 18. Нижегородская общественная организация инвалидов с детства Тел. (8312) 26-47-69 E-mail: oop@uic.nnov.ru В организации 360 детей с заболеваниями ДЦП, умственными ограничениями, нарушениями слуха и зрения, бронхиальной астмой, диабетом, лейкемией и др. Председатель правления - Орфелинова Галина Леонидовна. Цель = Оказание комплексной реабилитационной помощи детям с ограниченными возможностями, адаптация и интеграция их в обществе
(4) «Фирма ИНВА» - производитель медицинской техники и средств реабилитации инвалидов. - ??? Адрес, телефон: 117342, г. Москва, ул. Бутлерова, 17"Б", офис 218 тел./факс: (095)506-1805, 542-0421, 334-7890 Сайт: www.invaprom.ru
(5) Пермская общественная организация Инвалидное общество "Даун Синдром" http://www.prpc.ru/ds/ Контактная информация: 614006, ул. Сибирская, 19, т/ф. (342) 212-21-84 e-mail: center@prpc.ru url: http://www.prpc.ru/
(6) Всероссийское общество слепых 109012, г. Москва Новая площадь, 14 Контактный телефон (495) 628-13-74 Факс: (495) 623-76-00109012, г. info@vos.org.ru
(7) Региональный Благотворительный Общественный Фонд "Иллюстрированные книжки для маленьких слепых детей" (и для детей с нарушениями зрения) http://www.fond.org.ru/index.html
(8) http://www.rooid.ru/ Региональная Общественная Организация Инвалидов с Детства E-mail: rooid@mail.ru; Почтовый адрес и Юридический 125040, Москва, ул. Новая Башиловка 14 – 78 Председатель Правления: Болышев Виктор Владимирович тел. - (495) 612-1306
(9) еще Самара - г. Самара, улица Молодогвардейская, 66, офис 3 телефон: 32-53-49 Межрегиональная общественная организация инвалидов "Равный" Осколкова Наталья Владимировна - Инвалид I группы = председатель организации.
(10) о глухих детях надо связаться с deafworld@mail.ru
(11) Фонд поддержки интегративного образования "Шаг навстречу" Москва ул. Фадеева, д. 2 тел (495) 251-92-21. Президент: Летучая А.В. Фонд "Шаг навстречу" Москва, улица Косыгина, дом 5, кв. 264, Телефон: 426-75-00
(12) «Наше право» - общественное движение инвалидов за свои права. Сергей и Елена Новиковы: (495) 383-60-79 Владимир Руднев: (495) 337-38-14 Евгений Жуков: (495) 969-08-05 Левон Бабоян: Раб. (495) 715-97-68 Дом. (275) 4-98-74 SMS-сообщения принимаются по телефону: +7-903-969-08-05
(13) Российский детский фонд — организация взрослых в защиту детства http://www.detfond.org/ Лидер Российского Детского Фонда Лиханов Альберт Анатольевич. Адрес и координаты Российского Детского Фонда Адрес: 101990 Москва, Армянский пер.11/2а Электронная почта: madf@yandex.ru Тел: 625-82-00 (приёмная председателя фонда) Факс: 624-24-90
--- Общественные организации (у тебя вроде тут некоторые есть, так что) (9) ВОСКРЕСЕНСКАЯ РАЙОННАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ «БЛАГОВЕСТ» Наши координатыМосковская обл., г. Воскресенск, Комсомольская 17/140, инд. 140204., тел. 89060618281, deti-invalids@yandex.ru
10) о глухих детях надо связаться с deafworld@mail.ru
Милые мои, категорически нет!!! ВОГ, пожалуйста. С "легкой руки" авторов этого сайта, электронный адрес которого озвучен, глухие чуть не год были без сурдоперевода. Не говоря уже о прочих "особенностях" их работы. А почему вы не приглашаете никого из "Милосердия" и из "Фомы"?
Реабилитационный центр «Нижегородский центр мозга» 603101, Нижний Новгород, ул.Краснодонцев 1 Тел.(813) 293-42-32, 293-55-45 Директор Мышляев С.Ю. E-mail:kdm@al52.ru
Ну, этот и сам приедет - ему пиар не помешает :(. Если желаете квалифицироанный отзыв о работе клиники, я Вам могу его предоставить.
А Олю Вы не приглашаете? В общем, мой список:
home-edu.ru i-Школа (школа дистанционной поддержки образования детей-инвалидов) - это структурное подразделение ГОУ Центра образования "Технологии обучения". 121151 Москва, Резервный проезд, д.10 Тел: (495)232-30-07; Факс: (8 499) 249-37-64 info@home-edu.ru
rgsu.net Российский государственный социальный университет Василий Иванович ЖУКОВ Ректор РГСУ Академик РАН контакты вот тут: http://www.rgsu.net/universitet/contacts/
http://www.babyglance.ru/ Региональный благотворительный общественный фонд содействия развитию творчества детей-инвалидов "Взгляд Ребенка"
http://www.cgp.ru/ - Ц Е Н Т Р Г У М А Н И Т А Р Н Ы Х П Р О Г Р А М М. Искала на сайте контакты - не нашла :(.
http://www.childrenshearts.ru/ - "Детские сердца" - Благотворительный общественный фонд для помощи детям, больным врожденными пороками сердца
Девочки! Какое-то недопонимание! Пока никому приглашения не разосланы - сначала советуюсь с Вами . В том сообщении написано, что время есть до 12 сегодня. Численность - конечно, ограничена до 25 человек по моей линии, т.к. есть депутаты, патриархия и пр и пр. Еще в самом начале писала - хочется не болтунов, а толковых опытных людей которые в теме, с новыми разработками и т.д. Мой костяк - из тех, кто готовил документы для доклада уполномоченному - думаю, что это правильно. Часть знаю лично: РРЦ - лечит, Институт корр.педагогики - ведущий разработчик методического обеспечения обучения. и т.д. Не могу ничего передать Суворовой - уже просила помочь, да и Ольга говорит то же самое не проходят письма. Центр Бороздина - сейчас посмотрю Остальных - давайте обсуждать - только быстро - у меня есть 3 часа - кого знаете ЛИЧНО или знаете их РАБОТУ - не просто ссылки, хотя, Олечка, "Турмалин" - твой.
Продолжаю - Оль, еще что-то из твоих ссылок взято. Представьте себе, что я уже пересмотрела Все Ваши ссылки, все предприятия из списка большого доклада - прошла по всем сайтем и прю Работа большая, но, конечно, если что-то не так с Мышляевым - срочно говорите - какие вопросы по нему - если есть отзывы, тем более отрицательные - плиз и поскорее. Но медучреждения нужны - обязательно
Сообщение: 40
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 17.04.08 09:34. Заголовок: selena Бери Реабили..
selena Бери Реабилитационный центр наш НОРЦИ вместо Мышляева. http://www.norci.ru/ - ВРУ, смотри ниже
Мышляев лечит от всего, что подозрительно. И дорого. Отзывы о Мышляеве, пожалуйста, на мамском местном сайте: http://www.nnmama.ru/guide/kidmedcenters/id38297/ Я не говорю, что его надо убить, только то, что его необязательно приглашать :))
selena пишет:
цитата:
Представьте себе, что я уже пересмотрела Все Ваши ссылки, все предприятия из списка большого доклада - прошла по всем сайтем и прю Работа большая
Леночка, мы понимаем.
Я думаю, посмотри Бороздина еще, раз Наташа говорит.
Сообщение: 23
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 17.04.08 09:30. Заголовок: Да, и еще одно - про..
Да, и еще одно - про детскую онкологию, диабет и пр. - мы пытаемся решать вопросы комплексной реабилитации - посмотрите темы - детей, которые нуждаются в медицинской помощи одновременно с коррекционной педегогикой - грубо говоря с УО - пороки сердца - своим чередом, это к медикам. С глухими и незрячими у нас дело обстоит лучше, чем с УО - эта проблема решалась еще при совке - плохо ли, хорошо ли. Я не выдумывала диагнозы,которые включены в перечень - это итог анализа большого среза информации, в т.ч. не только российской
Девочки, ответила на анкету на "Мысе". А тут как-то и неудобно... У вас всё кипит, крутиться. Я ощутила себя домохозяйкой с веником, жиреющей в сытой неповоротливой Европе. У нас так точно ничего не крутиться и мчиться, как в России. И уж точно не анкетируется наше мнение. Но почему-то жить уютно и за завтрешней день спокойно....
Сообщение: 44
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 17.04.08 14:54. Заголовок: Tatjana Spomer Таню..
Tatjana Spomer Танюша, ты что? :) Кипит и крутится только по нашей собственной вине или инициативе :)))) И ты welcome. :) (Я и сама не хозяйка, но тут всех привечаю :D ).
Отправлено: 17.04.08 15:08. Заголовок: selena пишет: Не мо..
selena пишет:
цитата:
Не могу ничего передать Суворовой - уже просила помочь, да и Ольга говорит то же самое не проходят письма.
Ок, я ей сама позвоню. Что передать? Я утром подумала, что надо бы позвать Пузина - это глава МСЭ и Рошаля. И тот и другой - члены общественной палаты. OlgaLD , я о тебе спрашивала - приглашают ли?
Сообщение: 28
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 18.04.08 22:44. Заголовок: Viator Если у Вас ес..
Viator Если у Вас есть предложения - пожалуйста, напишите здесь или в личку - у меня в личке только 1 Ваше сообщение от 10 апреля - о знакомстве. Спасибо
Сообщение: 46
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 17.04.08 21:03. Заголовок: Admin пишет: но нав..
Admin пишет:
цитата:
но наверное уже поздно предлагать кандидатов
Я так поняла, что до сегодняшнего дня Селена охватывала "спецов и практиков", а это - члены Общественной палаты и могут войти в число "депутатов и прочих", как их определяла Селена.
Девочки! Простите - сегодня спать. Завтра утром опять в Думу -окончательно согласовывать - поэтому не поздно ни Рошаля, а Пузина вообще- посмотреть надо - на что похож. Только плиз, сформируйте инфу, чтобы я бвстро с утра воткнула- Оля в курсе как. Объявлюсь завтра к вечеру. Рассылка с понед - есть еще время на все Всем привет Спасибо
Девушки! Докладываю по мере поступления вопросов: 1. Мышляева выкинула, Бороздина вставила в список 2. По всем (!) Вашим ссылкам ходила - всем спасибо. Там, где увидела конкретику по нашей части - включила в список. Инвалиды, которым необходимы технические средства в нашей теме не рассматриваются. Таким образом, Круглый стол 19 марта тоже не имеет отношения к нашим вопросам. 3. Еще раз напоминаю - мой раздел - только практики, непосредственно вовлеченные в работу с "особыми детьми". Я не отвечаю ни за депутатов, ни за прессу, ни за госчиновников - это не мой раздел. 4. С Суворовой связаться не удалось. Если кто дозвонится - пусть она заглянет на этот форум, выскажет свое мнение и обсудим ее участие 5. Viator Подготовка литературы для обучения родителей - это здорово - обсуждались ли на каких нибудь мероприятиях возможности финансирования? Если я правильно поняла, Вы неоднократно принимали участие в подобных мероприятиях. Что говорят? 6. Список приглашенных формировался по следующим соображениям: охватить все аспекты жизни "особого ребенка".
Медицина (в т.ч. ранняя диагностика и медреабилитация)- коррекционная педагогика:раннее развитие, учебно-образовательная часть( при существующем дефиците кадров и методического обеспечения), реабилитационная (абилитационная) составляющая - в том числе опыт коммерческих и общественных структуры( которые одни только и делают что-то в нашем случае)-проблемы семей, которые сражаются в одиночку- социнтеграция и адаптация детей в будущем-(положительный опыт) +правовая часть к этому всему.
При этом наши особые - это даже не те, кто обучаются в школах 8 вида. Это АБСОЛЮТНО разные по степени УО и паталогий дети, от почти нормы до очень тяжелых, к каждому из которых нужен ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ подход, который принесет разные плоды - от полной интеграции ребенка в общество до хотя бы умения передвигаться и иметь навыки самообслуживания. Хотелось бы говорить о создании единой СИСТЕМЫ комплексной реабилитации и ее государственного финансирования, которая позволила бы реализовать принципы индивидуального подхода.
5. Viator Подготовка литературы для обучения родителей - это здорово - обсуждались ли на каких нибудь мероприятиях возможности финансирования? Если я правильно поняла, Вы неоднократно принимали участие в подобных мероприятиях. Что говорят?
Я неоднократно писала и говорила. Но не на конкретных мероприятиях в ГД, там только Н.Н. Малофеев в 2006 году озвучил эту проблему. Я же этим вопросом занялась с полгода назад, когда начали накапливаться книги по этой тематике, готовые к изданию. Письма писала в издательства, с коллегами разговаривала. Проблема одна: специалисты понимают необходимость такого издательства. А издательства не хотят, поскольку эти книги не считаются учебниками и не могут претендовать на высокую стоимость. В добавок, реализация их (как считается) проблематична. Даже ИКП публикует свои книжки "как будто это пригодно только для здоровых". Там немножко-немножко пишется для наших. А остальное - для всех, в надежде, что мама сама догадается. Есть другая сторона медали: мой коллега ходил в "Бурден моден" с предложением начать издавать журнал для семей с нашими детьми. Ему сказали: "покупаем идею. А что в нем будем издавать - не Ваши проблемы". Естественно, мы отказались. Третья проблема. Те, кто не отказались (есть в Ростове на Дону такие издательства), получив книги предпочитают выжидать неизвестно чего. Время идет, информация устаревает. Вот такая ситуация.
поскольку эти книги не считаются учебниками и не могут претендовать на высокую стоимость
Ты, конечно, в проблеме лучше разбираешься... но вот папа мне в Москве купил в Доме медицинской книги "Программу "Каролина" для детей с особыми потребностями" почти за 500 рублей. Мне кажется, стоимость вполне так... не маленькая.
купил в Доме медицинской книги "Программу "Каролина" для детей с особыми потребностями" почти за 500 рублей. Мне кажется, стоимость вполне так... не маленькая.
Кстати книга очень полезная, за нее не жалко 500 р. оттдать. Я правда через озон заказывала подешевле немного, но это было 2,5 года назад. Сейчас вообще все книги оч. дорогие.
Сообщение: 61
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 20.04.08 23:07. Заголовок: Admin Я согласна, ч..
Admin Я согласна, что книга полезная. И что столько денег не жалко... КОнечно, но просто вроде как конкуретноспособная цена. (Кстати, отсканировала таблицу навыков из "Каролины", себе выложила на сайт. А тебе спасибо за наводку, это ты мне подсказала, а папа нашел ее мне. )
Цель лекотеки - обеспечения психолого-педагогического сопровождения детей от 2-х месяцев до 7 лет с нарушением развития для социализации, формирования предпосылок учебной деятельности, поддержки развития личности детей и оказания психолого-педагогической помощи родителям (законным представителям). Лекотека - это именно то, что нужно для разработки конкретной программы индивидуального развития "особого" ребенка. Начинание очень хорошее, но все видимо упирается в материальную базу. Многие Лекотеки создаются на основе дошкольных учреждений и выделение лишних ставок специалистам видимо проблематично. Также нужен хороший, качественный информационный материал и своего рода библиотеки с литературой на базе Лекотеки. Этой литературой должны пользоваться родители и она всегда должна быть в наличии. Информация должна быть также показательной и записываться на диски, для более четкого воспроизведения занятия дома. Лекотека должна быть оборудована техникой, компьтерами и пр. Пособия для обучения детей в Лекотеке тоже должны быть в должном колличестве и должны выдаваться домой для отрабатывания ребенком нужных навыков. Колличество Лекотек должно удовлетворять запросам нашей страны и они должны окрываться не только в Москве и Питере, но и в Российских глубинках, что тоже весьма проблематично, так как там закрывают даже школы. Специалистов для Лекотек должны готовить лучшие, профильные Вузы нашей страны . Студенты должны сочетать теорию и активную практику, работая рядом с опытными педагогами .
Света, пожалуйста открой тему для ответов на анкету, чтобы я не лазила по сайтам - очень много времени теряю. Олечка, если можно, копируй ответы туда, ладно. Я завтра напишу, что именно получается Всем
Лен, давай я лучше их буду собирать в файл Ворд. Потому что некоторые мне прислали на мэйл и сказали, что у них предубеждение против выкладывания в открытый доступ информации об их ребенке, как-то ребенку хуже становилось со здоровьем после этого и т.п., я не могу их в этом подводить. Давай я буду все собирать в один файл, потом тебе вышлю на мэйл.
На тот ящик посылать, что у тебя в профиле указан?
Отправлено: 19.04.08 10:00. Заголовок: Лен, только хотела с..
Лен, только хотела сказать, что нет смысла сюда копировать. А заходить отвечать будет очень мало народа. лучше мы поможем тебе обработать готовые ответы, если нужно.
Отправлено: 19.04.08 11:09. Заголовок: Изивините, что вмеши..
Изивините, что вмешиваюсь, но мне не очень понятна цель этого мероприятия в Кремле. А именно, какие результаты вы ожидаете от этого мероприятия и в какие сроки?
Сообщение: 30
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 19.04.08 11:52. Заголовок: Девочки! По пересылк..
Девочки! По пересылке на е-мейл - согласна. Оля -адрес тот же.По поводу обработки - мне нужно прочитать то, что пришло. А затем, у меня есть соображение по подготовке обращения от мамаш на этот круглый стол. Что именно писать - будет понятно из полученного. Потом, думаю будет правильно составить свернутую анкету - 2-3 вопросами, но добиться ответов от всех хотя бы на мысе. 1 вопрос мне уже понятен - сколько нас оформивших инвалидность ( это даст представление - сколких из нас в % государство не видит) и если не оформили- почему. И 2 понятен - кто получает пенсию на ребенка - сколько это в месяц. Пока ответ видела только у Светы. Это даст возможость определить дефицит средств на мед и пед содержание 1 ребенка
Сообщение: 53
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 19.04.08 12:29. Заголовок: selena Я выложила в..
selena Я выложила в теме "Наше обращение на форумах" ссылку на файл с ответами на анкету, копирую сюда Вот пока ответы родителей в ВОРД-файле. Здесь Лена! Извини, я туда забыла включить тот один ответ, который я тебе на этом форуме уже выслала в личку. Копируешь его сама туда в файл потом, когда закачаешь, ладно?
Сообщение: 54
Зарегистрирован: 09.04.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
Отправлено: 19.04.08 13:21. Заголовок: selena пишет: кто п..
selena пишет:
цитата:
кто получает пенсию на ребенка - сколько это в месяц. Пока ответ видела только у Светы. Это даст возможость определить дефицит средств на мед и пед содержание 1 ребенка
В тему вот такой диалог из одного личного журнальчика мамы ребенка-инвалида на "Родиме".
Мама1: Я вожу в соц страх чеки сразу за полгода за памперсы, позвонила, на что они мне жалобным и в то же время довольным голосом ответили: "А у нас в этом году цены на памперсы УПАЛИ!". Я сама чуть не упала, как услышала, везде все дорожает, а у них упали аж с 16 руб за памперс до 11 рублей,так что теперь памперс у них стоит взрослый который в аптеке стоит около 20 у них 11! Вот сволочи! Слов прямо нет, за коляску тоже вернули вместо 14 тыс только 9 тыс (по их ценам), ну так или иначе все равно я рада приходу денег, хоть и обидно...
Мама1: Вчера смотрела передачу "Лига пациентов" по "домашнему" телеканалу. В конце женщине какой-то задавали вопросы, она ответила, что пособие на инвалида-ребенка матери платят 3000 рублей! У нас платят 500 рублей всего и плюс пенсия,а город нам вообще не дает ничего!
Мама 2: Я с пенсией (1.700) получаю 500 р за питание, 1000 от Лужкова и еще чего-то, не помню уже что, в общем получается около 4.600-4700, так что чисто пособие в 3000 -бред.
Мама3: Я не знаюЮ сколько пособие, но всего с пенсией получаю около 8 тыс., но у нас отказ от соц.пакета.
Мама1: Значит, только мы в Ульяновске получаем пять, у нас тоже отказ от соц пакета
Мама4: В марте ходила снимать, не знаю какая сумма - за что, но нам перечисляют:3849, 3120, 1236 получается даже чуть больше 8 тыс. Думаю , что 1236 -это соц.пакет, 3849 - наверное, пенсия ,а 3120 - доплата от собеса.
Мама5: Я, может, чего не знаю, но у нас на всё про всё общая сумма - 3700 кушайте, как говорится, не обляпайтесь, накупите себе кеппры на целый месяц, памперсов, инвалидных приспособлений и всего, что душе угодно!
Мама6: Да нет такого пособия, врут. Пенсия + 500 по уходу (я и ту никогда не поулчала, не смогла оформить, позвонили уже после Сониной смерти, мол, придите... оформляйте. все справки пришли... гады... врут... все врут
Мама7: У нас тоже памперс "подешевел", как и коляски, впрочем, компенсируют за памперс только 8 рублей с копейками.
Мама8: А я отказалась от соцпакета и получаю 1341, пенсия 3120 и по уходу 500 руб, город нам ничего не доплачивает.
Мама9: У нас пенсия 4368, доплата 723,36. Север у нас все-таки... От соц.пакета я не отказывалась, хотя, наверное, откажусь.
selena пишет:
цитата:
составить свернутую анкету - 2-3 вопросами, но добиться ответов от всех хотя бы на мысе. 1 вопрос мне уже понятен - сколько нас оформивших инвалидность
Уважаемый гость - все изложено в соответствующих сообщениях. Больше добавить нечего. Времени на демагогию нет сорри
Решила добавить цитату из очень впечатляющего доклада - это быстро и может быть эффективным для Вашего понимания:
... вся тема тяжелых больных детей, детей с патологиями, с психическими и умственными серьезными патологиями, в конечном счете целиком висит не на тех или иных социальных принципах, гарантиях, правах (людей, детей), крайне важных в решении возникающих проблем, которыми надо заниматься. Но сами принципы и права являются следствием человеческого, личностного аспекта проблемы, нашей способности видеть в этих детях людей, видеть личности.
Простейшим образом это проявляется в том, что именно родители таких детей, не отказавшиеся от них, любящие, и видящие в них именно детей, то есть имеющие к ним самое прямое и личное отношение, всегда были двигателями в этой проблеме. Не сверху спускались законодательные акты, но именно родители и, затем, присоединившиеся к ним психологи, медики, педагоги, юристы, часто сами прошедшие через такой же родительский опыт, знающие его изнутри, стоят у истоков всех социальных инициатив в этой области, от создания групп и центров поддержки до законодательных актов. Так в нашей стране, так (несколько раньше) в западных странах. (У нас этот процесс только-только начинается.)
Сообщение: 34
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 19.04.08 23:20. Заголовок: Сообщение для С.Суво..
Сообщение для С.Суворовой и для наших всех:
В итоге:
Темы выступлений:
1.«Практика реализации прав ребенка-инвалида и его семьи» Докладчик - Уполномоченный по правам человека Лукин Владимир Петрович Содокладчик – представитель региона
2.«Организация медицинской помощи и реабилитации детей-инвалидов» Докладчик - Директор Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Минздравсоцразвития России Шарапова Ольга Викторовна Содокладчик – представитель региона
3.«Воспитание и образование детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья: есть ли право выбора у родителей и детей?» Докладчик - Директор Департамента Молодежной политики, воспитания и социальной защиты детей Минобрнауки России Левитская Алина Афакоевна Содокладчик – директор Аналитического научно-методического центра «Развитие и коррекция» Худенко Елена Дмитриевна
4.«Проблемы профилактики, ранней диагностики, абилитации и реабилитации детей-инвалидов» Докладчик - Директор ФГУ «Российский реабилитационный центр «Детство» Лильин Евгений Теодорович Содокладчик –
5.«Развитие законодательства в отношении детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей» Докладчик – представитель Комитета по вопросам семьи, женщин и детей Государственной Думы Российской Федерации Содокладчик – председатель правления Региональной общественной благотворительной организации инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП» Молчанова Людмила Никитична
жду предложений по содокладчикам по темам 1,2,4 причем с альтернативным взглядом на проблему. Есть и свои предложения - не обижайтесь. Нужен квалифицированный совет. Время- завтрашний день. Предложения обоснуйте ссылками по работам, докладам и пр. Информацию,пож, форматируйте как у меня в списке http://senigersun.forum24.ru/?1-2-0-00000001-000-40-0
Сообщение: 49
Зарегистрирован: 02.04.08
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 28.04.08 10:46. Заголовок: Татьяна! Гляньте на ..
Татьяна! Гляньте на список приглашенных - там 2 организации из Питера. Что касается мамочек - предлагается написать письмо-обращение к участникам круглого стола
TanNika Таня, действительно, обязательно нужно не упустить из виду опыт "Светланы". Малыши ооочень быстро вырастают и далеко не все не доживают до самостоятельной жизни. Социальные квартиры в нашем развивающемся капитализме пока маловероятны, вряд ли государство станет тратить такие деньжищи на это. А вот кемпхилы более реальны для внедрения, тем более, что уже есть многолетний опыт работы "Светланы"
ГАООРДИ - Урманчеева, Санкт-Пеербургский институт раннего вмешательства - Кожевникова Таня! Напиши про деревню "Светлана" - либо вставим в писмо, либо озвучу сама
Отправлено: 06.05.08 12:10. Заголовок: В интернатах надо не..
В интернатах надо не только финансирование менять, но и образование специалистов, их кадровый состав. Сейчас министерства продекларировали, что необучаемых нет, и все должны учиться. А кого учить, если к этим детям подходят только памперсы менять?
Отправлено: 11.05.08 12:16. Заголовок: Родители особых де..
Родители особых деток сталкиваются с проблемами при устройсве ребенка в дошкольное учреждение.Содержание ребенка в ДУ обходится государству в конкретную сумму.Предлагаю эту сумму платить воспитателю,который будет приходить домой к ребенку и проводить занятия.И у мамы несколько часов в неделю будет возможность отлучиться от дома и ребенок получит необходимые занятия.
klim-s22 Наташа, как вариант вполне допустимо.В Канаде, например такие няни социальные и педагоги положены семьям с инвалидами. Коллличество дней и часов для каждой семьи устанавливается индивидуально. Но кроме этого большинству детей необходимо общение со сверстниками, возможно даже большше, чем занятия....
Отправлено: 11.05.08 13:49. Заголовок: Admin пишет: Но кро..
Admin пишет:
цитата:
Но кроме этого большинству детей необходимо общение со сверстниками, возможно даже большше, чем занятия....
Общение со сверстниками и расширение сферы общения - самое важное для развития любого ребенка. Навыки и умения все же придут, а вот пробел в общении, увы... дальнейшую жизнь взрослеющего ребенка может очень усложнить. Поверну вопрос в несколько другое, но не менее важное русло. Для нашей семьи (я, да мой ребенок ) очень серьезная проблема - с кем оставить ребенка для того чтобы посетить врача, пройти амбулаторно обследование. Я и не мечтаю просто об одинокой прогулке... Но не будем о грустном.. Просто в нашей стране практически нет социальной помощи для таких семей. А ведь учреждения соцзащиты казалось бы для этого и созданы, чтобы улучшить социально жизнь людей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Не думаю, что учреждения временного пребывания детей-инвалидов и взрослых (тяжелых) инвалидов (пока родители/опекуны лечатся или отдыхают) невозможно создать.
Отправлено: 11.05.08 16:18. Заголовок: galatima пишет: Не ..
galatima пишет:
цитата:
Не думаю, что учреждения временного пребывания детей-инвалидов и взрослых (тяжелых) инвалидов (пока родители/опекуны лечатся или отдыхают) невозможно создать.
Отправлено: 11.05.08 20:12. Заголовок: Admin пишет: А таки..
Admin пишет:
цитата:
А такие есть, только их очень мало.
Хорошо, что хоть где-то такой опыт имеется (знаю, есть в Питере), тем более этот опыт нужно распространять... Потому что очень многие семьи имеют такие же проблемы. Няни нам не по зубам, а родственников или нет, или все работающие.
Впечатлилась сегодня громким представлением указа Президента и вот этой статьей:
цитата:
Пособия по уходу за инвалидами увеличатся на 700 рублей
Минздравсоцразвития предлагает с 1 июля 2008 года на 700 рублей увеличить пособие, выплачиваемое людям, ухаживающим за детьми-инвалидами и другими нетрудоспособными людьми.
Глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова на совещании у президента Медведева по проблемам инвалидов и их семей предложила увеличить пособия с 500 до 1200 рублей тем, кто ухаживает за детьми- инвалидами и нетрудоспособными гражданами.
Минздравсоцразвития предлагает ввести законодательную норму, в соответствии с которой граждане будут получать эту компенсацию в зависимости от количества лиц, за которыми они ухаживают. Сегодня этот фактор не учитывается.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 5
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
Viator пишет: 
Это да РоссеЯ, но мы как раз из тех, кто уверен, что спасение утопающих дело рук самих утопающих. 
даже имея инвалидность на руках. Даже оформляя инвалидность, совершенная профонация при посещении специалистов, которые даже не хотят взглянуть на ребенка (кроме окулиста и невролога, т.к. она курирует наш садик), пришлось некоторым оплачивать "А почему я должен за бесплатно тратить свое время на вашего ребенка?" 
) очень серьезная проблема - с кем оставить ребенка для того чтобы посетить врача, пройти амбулаторно обследование. Я и не мечтаю просто об одинокой прогулке... Но не будем о грустном.. 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума